מכירים את ההרגשה...

[lior_r]

מכירים את ההרגשה...

שאתם הולכים לנוירולוג, ולפעמים פשוט אין לו מושג מה לעשות איתכם? לפעמים אפילו אני מרגיש שיש נוירולוגים שאולי חוששים לקחת אחריות על עצמם, ונותנים לך להחליט , כאילו אתה יודע הכל, ויותר מהם. בשביל מה אנחנו הולכים אליהם , אם לא שיעזרו בהחלטות הקשות ??? הרבה בריאות לכולם (כדי שלא תצטרכו ללכת אליהם יותר מדי...) ושולח לכולם

ליאור

 

[סיאמית]

המממ....

~א~ תמיד אומר שהוא קצת מרחם על כל הנוירולוגים... ואני מבינה למה הוא מתכוון. הם קצת אבודים שם, נעבך, עם סבך העצבים הזה והחומר האפור והנוזלים וכל הקישקעס... ז´תומרת... זה לא שהם לא יודעים שום דבר! הם יודעים, אבל לא הרבה. לצערנו (הרב). אז הם שואלים את אותן שאלות ומהנהנים ומהמהמים ורושמים רצפט כזה או אחר ולמעשה, אנחנו, הדור הזה לפחות של חולי הטרפצת, משמשים כאבן בוחן לדורות הבאים. קבל

בחזרה ואני מוסיפה עליו

וגם

תרגיש טוב!!!

 

[לילית7]

גם אני מחכה...

ליום שבו אבוא לנוירולוג ובמקום בבל"ת שלא עוזר בגרוש הוא יתן לי למשל, זריקות מיאלין בתור התחלה... כמו שלמשל חולי סכרת מקבלים זריקות אינסולין, למה ההפלייה הזו? אבל מה לעשות, כמו שסיאמיתי כתבה, מערכת העצבים זה דבר סופר-דופר מורכב וכנ"ל המיאלין שזה חלבון שהגוף לא יכול לקבל בתור זריקה אלא צריך לייצר בעצמו. נקווה לטוב.

 

[RomiVais]

בוודאי ../images/Emo24.gif ../images/Emo25.gif

זה נורא מייאש, אני יודעת! אבל!!! אל תתבאס מזה....... זו לא קונספירציה נגדנו או משהו.. זה פשוט תחום נורא רגיש שלצערנו עדיין לא יודעים עליו הכל. ויודעים ממש מעט... בסך הכל, אף אחד פה לא אלוהים... ויש החלטות שרק אנחנו נדע מה יעשה לנו טוב. כמו שאורית פעם כתבה, צריך ללכת עם תחושות הבטן.. הן בדרך כלל לא מאכזבות. אני מקווה שהכל בסדר ושיהיה לך יום נפלא

גדול

 

[אורית...2]

מה זה אין לו מה לעשות...../images/Emo8.gif../images/Emo3.gif

כשהולכים לרופא..זה לשאול אותו מה שלומו ???... ואז כשהוא עם

ודופק עלינו, ומדגדג אותנו...ועוד שטויות... הוא שואל אותי תמיד !!! מה שלום בעלי , הילדים הנכדות ??? ואני שואלת אותו מה שלומו ... אחר כך הוא רושם משהוא בחוברת שלי (שלו)... אומר לי "מחובתי לעדכן אותך ב..." מעדכן במה שחדש, ולפעמים יש לו עוגיות טעימות !!! שהאחות מביאה לו ...אז הוא מכבד אותי ... מה זה אין מה לעשות אצל הניאורולוג ,יש !

 

[דורית שירמן-ארנון]

נירולוגים

מאד מזדהה, שמחה שגם אחרים מרגישים כמוני. אחרי 30 שנה בערך של ותק בטרשת אחרי כל ביקור אנחנו, אני ןובן זוגי, יוצאים בהרגשה ש"ככה גם אני יכול להיות נירולוג..." ואת התרופה או זריקת המיאלין עדיין לא המציאו... ואני עוקבת אחר המחקרים באנגליה ובארה"ב, כי מה נותר לי לעשו

 

[שירז26]

חייבת להגיב (רומי מקווה שזה בסדר)

לא תמיד רופאים יודעים את כל התשובות, תנסה ורק לרגע קטן להיכנס לתוך הנעליים , אני יודעת שאת חושב שאנחנו צריכים לדעת הכל ובעיקר במה שקשור למחלות, אבל לצערי עדיין לא כך. בכל יום יש מחקר חדש, תרופה חדשה וכו´. האחריות נורא גדולה ולא תמיד "מותר" לרשום מרשם לתרופה מסויימת שהידים שלך כובלות בגלל הממסד שדרכו אתה עובד, אני יודעת שזה נשמע מוזר שיש הגבלות אבל כך זה במציאות, וכאשר הרופא לא בדיוק משוכנע מאחר ואין מספיק ידע בנושא (לא דווקא לאותו רופא - יש תרופות חדשות שנמצאות במסגרת נסיון קליני ולא לכל אחד אפשר לתת - תאמין לי יודעת טוב מאוד) לא תמיד קל לרופא , נכון יש מצבים שהוא לא יודע מה לעשות כמו שהגדרת - אבל אתה החולה - ואתה יודע הכי טוב מה טוב לך - אז למה השליליות ? הרופא בסה"כ עושה מה שהכי טוב בשבילך , ולפעמיים אתה יודע הכי טוב מה טוב לך - אז זה הזמן לפרגן לעצמך ולרופא שלך שלא נותן לך "סתם" תרופות / בדיקות רק בשביל לרצות אותך שעשה משהו. תגיד תודה שהמצב ללא שינוי ואין נכון לרגע זה מה לעשות !!! אני יודעת שזה מתסכל לצאת מהרופא ללא "משהו" אבל לפעמיים זה המצב ועדיף כך, אני בטוחה שההחלטה קשה לא רק לך גם לרופא - בכל זאת זה הגוף שלך - והאמון שלך בו!! (תחשוב על זה) הרבה הרבה בריאות.

 

[סיאמית]

הי שירז! (ובטח שזה בסדר שאת מגיבה)

ואני מרשה לעצמי לומר זאת גם בשם רומי... כולנו שמחים תמיד כשבאים לבקר

אני מבינה שאת רופאה אז את מבינה היטב, אם כך, שהתיסכול שייך גם למטופלים ולא רק לרופאים שלעיתים קרובות אין לאל ידם לעזור... ומה שאת שומעת פה, בין השיטין זה לא רק מרירות וביקורת על הנוירולוגים שלנו שאת רובם אנחנו דווקא אוהבים וגם מאמינים בהם (לפעמים מתוך חוסר ברירה), אלא סוג של תמיכה הדדית, דרך מה שאת, אולי, מפרשת ככפיות טובה או מקאבריות. חוסר האונים והחרדה נמצאים גם אצל מי שמצבו טוב וללא שינוי. החרב של ההתקף גדול, "אם כל ההתקפים", מונחת מעל צוואר כולנו... לא תמיד היא תנחת! אבל היא שם, שלופה ומושחזת. אנחנו מפחדים ממנה ואת הפחד הזה, מפנים מאופן טבעי, גם למי שמטפל בנו ובדרך מאיתנו לנוירולוג, הפחד לובש לפעמים צורה של כעס/תסכול/אי נחת וכו´. וזה בסדר... בוודאי שאני מפרגנת לכל רופא ו/או חוקר! זה לא סותר. אני מאחלת גם לך ולאהובייך בריאות שלמה!!!

 

[שירז26]

סיאמית ...

ראשית אני מאחלת לכולם (גם לשונאים שלי) בריאות מלאה. אני חייבת לתקן אותך על מנת לשמור על דיוק. אני לא רופאה למרות שתחום הלימודים שלי גם רפואה אבל לא רק, כיום אני עוסקת בעיקר בתחום הרפואה אבל מזויות שונות - יותר בחקר רפואי כלכלי ובאישורים מיוחדים לטיפולים נסיונים (- 29ג´). גם על צווארי מונחת (אהבתי את ההגדרה - מקווה שזה בסדר שאני משתמשת) חרדה לחולים שלי והמון. אחד הדברים פרט להגנום שאנחנו מנסים לחקור, מה הקשר של מחלה ונפש הפחד לחלות, הפחד שכבר חולים במחלה כיצד הנפש משפיעה על המחלה שכבר פרצה. אני מבינה את הפחד / כעס / תסכול / אי נחות וכו´ - אבל אני חושבת שחייבים לשתף את הנורולוג המטפל ולא להרגיש בחוסר האונים לבד, אני שמחה שיש את הפורום וחולקים את זה כאן, אבל בתחום הרפואי אני קצת יותר זהירה וברגע שאני אישית מרגישה שמטופל שלי מרגיש חרדה בגלל שאני הוא הצוות הרפואי שמטפל בו לא בטוח זה משפיע לרע על המחלה. לכן אני חושבת שיש לשתף את הצוות הרפואי ע"מ לנסות לעזור - לפעמיים הרופא מתייעץ שוב, בודק שנית,זהיר יותר, טיבעי להרגיש כך ועוד יותר טיבעי לשתף ברגשות ודווקא את הצוות המטפל - אני לא יכולה להסביר אבל מנסיון בנושא אני יודעת שהשיתוף גרם לצוות להיות מחוייב ריגשית לחולה דבר שעזר להמשך טיפול טוב יותר. ושוב בברכת בריאות מלאה.

 

[סיאמית]

הי שירזי ../images/Emo39.gif

לשתף ברגשות את הצוות המטפל? את יודעת... האמת? אני לא רואה בנוירולוגים שמטפלים בי קבוצת תמיכה מהסוג הזה. אני סומכת בדרך כלל על שיקול דעתם הרפואי... עובדה, עד שניכנסתי להריון הייתי מזריקה, על פי המלצתם, קופאקסון... כל יום... ואמשיך בכך מיד אחרי הלידה כי אני מאמינה בהשפעה הטובה שיש לקופ´ במקרה הפרטי שלי ואני מדווחת להם על כל שינוי/סימפטום/דילמה טיפולית וכד´ במטרה לשמוע מהם את דעתם בנוגע לאיך, אם בכלל, ניתן להקל על כל אלו. אבל כשזה מגיע לתמיכה נפשית לא אפנה אליהם. אין להם את הכלים לעזור לי כשזה מגיע למצוקות מהסוג הזה ואני גם לא מצפה לכך. מהם אני זקוקה לידע המקצועי ולנסיון שלהם. לעומת זאת, לבן הזוג שלי, משפחתי וחברי (כולל ובעיקר חברי פה בפורום) יש את הכלים להקל עלי וליעץ לי במקומות אליהם אני בכלל לא מנסה להכניס את הנוירולוגים שלי. ושתי הקבוצות האלו (רופאים + משפחה/חברים) משלימות אחת את השניה וחיות בשלום ובשיתוף פעולה זו עם זו. מחויבות רגשית? יש, מסוג מסויים! הרופאים שלי רוצים בטובתי וגם אני, מאוד הייתי רוצה להשביע את רצונם בכך שכולנו, כל החולים בטרפצת היינו מבריאים לחלוטין (עכשיו!!!) והאמיני לי, או-אז, אפצח בריקוד קטן, אשלח פרחים ובונבונירות לכל העוסקים במלאכה ואומר יפה תודה רבה עם דמעות של אושר. אני מקווה שאת לא חושבת שאני צינית!!! כי אני לגמרי לא... (במקרה הזה). זו דעתי, כך אני בנוייה ומרגישה בנושא. יום מצויין!!!

 

[RomiVais]

בוודאי שזה בסדר שירזי!!! ../images/Emo24.gif

ואת יותר ממוזמנת להישאר.. ולכתוב כל פעם שרק תרצי!! מאחלת לך שבת נפלאה ורק דברים טובים

ו-

 

[שירז26]

ואני מקווה שאת יודעת שבמידה ומישהו

מכאן זקוק למשהו - אני תמיד מוכנה לעזור ! נשיקות חיבוקים והרבה געגוע והכי הכי חשוב ברכת בריאות מלאה לכולם |. אוהבת

.

 

[RomiVais]

רוב תודות לך ../images/Emo24.gif