מניעת עצירות / DIOS - מה עושים

[chihua]

מניעת עצירות / DIOS - מה עושים

רציתי לשאול האם אתם עושים משהו למנוע עצירות ומשהו שנקרא DIOS
Distal Intestinal Obstruction Syndrome

אם כן - אשמח לטיפים, שמות תכשירים וכו'
תודה רבה

 

[orii]

יש מה לעשות-כל מה שרציתם לדעת על מניעה וטיפול

של חסימות מעיים ב CF.

הפיתרון הוא ממש ברור והעובדה שלא כל חולי ה CF יודעים עליו ולא משתמשים בו, זה מחדל בעייני.

הפיתרון הוא לקחת באופן יומיומי פגלקס שבגירסתו המעודכנת-מתקדמת נראה נורמלקס. נורמלקס, הוא בעצם אבקת ניילון (פוליאתילן גליקול או PEG), זה חומר אנרטי - הוא לא מגיב עם המעיים לא מתעכל ולא נספג בגוף, הגורם לספיגה של נוזלים אל המעי ובכך הוא מגדיל את נפח הקקי (לתהליך הזה קוראים אוסמוזה ולכן לחומר חומר אוסמוטי)ץ הגדלת נפח הקקי בגלל כניסת המים למעי מאפשרת תנועה רציפה של הקקי ומונעה סתימה - DIOS. נורמלקס עובד בצורה דומה לסיבים תזונתיים אבל הוא עושה את זה בצורה יותר אפקטיבית ובלי תופעות לואי.

יש לקחת מנה יומית, שתלויה בחולה. אצלנו (בן 6.5) זה כפית ביום. יש לערבב את המנה בכל נוזל - מים, קולה, קפה... (לפחות 100 מ"ל נוזל לכפית).
מאוד פשוט מאוד יעיל. אם לוקחים יותר מידי הקקי נהיה רך מידי. אם לוקחים פחות מידי עדיין יש סכנה לחסימה.
אפשר לקנות אוות בכל בית מרקחת ללא מרשם רופא.

בנוסף, יש לדאוג לכמות מים ולצריכה מספקיה של מלח. חוסר מים ומלח גם עלול לעודד חסימה. שמירה על מאזן המים מלח ע"י
שתיה ולקיחת כדורי מלח תעזור מאוד למנוע מקרים של חסימה. במיוחד לאחר הזעה. אצלנו ביום רגיל יונתן לוקח כדור מלח אחד ואם הוא בקיץ עובר פעילות גופ]נית מאומצת הוא מקבל עוד כדור מלח.

חלק מההתמודדות עם חסימות צריך להיות איבחון הסימנים הראשונים, שחסימה מתחילה להווצר. לכל אחד יש סימנים כאלו. אם זה כאבי בטן קלים שחולפים, אם זה מצב של הרבה יצאיות עם מעט קקי (זה נשמע אבסורד אבל זה נכון כשחסימה מתחילה להתרחש יש הרבה קקים קטנים). יכולים להיות הרבה סימנים אישיים - ואז צריכים להפעיל את הערכה:

אצלנו הערכה כוללת את ההצעדים הבאים:
שתיית מים מרובה.
תוספת מלח (כדורים של 500מ"ג)
הגדלת מינון הנורמלקס עד ל 6 כפיות ביום -לפחות 100 מ"ל נוזל לכפית
2 קפסולות של קראון על בטן ריקה.
אלקטרורייס
פרוביוטיקה

ואם הסימנים ממשיכים אנו נותים גם:
שמן פראפין
חוקן

את כל זה אנו עושים בבית תוך התיעצות טלפונית עם רופא ה CF. רק אם זה לא עובד אנו מגיעים למירפאה.

 

[chakiv]

מניעת עצירות/DIOS - מה עוד כדאי לעשות

חשוב לציין שלפני שלוקחים נורמלקס באופן קבוע - צריך לבדוק מספר דברים:

1. צריך לבדוק ששותים מספיק מים - לפחות את 2 הליטרים ליום למבוגר.

2. כמו כן, האם כמות המלח שאתם צורכים היא מספיקה?? בגלל אובדן מלחים גדול יותר ב- CF, יכולים יותר להגיע להתייבשות - נושא מאוד חשוב בימים חמים, ואנחנו נכנסים לאביב - כבר יותר ימים כאלה בפתח.

3. האם אתם לוקחים כמות קריאון מספיקה???? זאת הסיבה מספר אחת לחסימות מעיים!! האם המטופל לוקח כמו שצריך את הקריאון, ולא מוותר לפעמים, או שוכח, או סתם לא נעים לו בגלל שיש אנשים אחרים בסביבה....

4. אחרי שכל הדברים האלה נשללו - אז אפשר להמליץ על נורמלקס/פגלקס באופן קבוע או לפי הצורך. הטיפול בתכשיר זה צריך להיות לפי צורכי המטופל. לא לכולם מתאים לקחת כל יום, ויש כאלה שלא חייבים לקחת....אבל אין בעיה לקחת כל יום וכשצריך התועלת שלו מאוד גדולה, כפי ש- orii תיאר.

ורדית
מצרפת קובץ המדבר על כמות המינרלים והשתייה שיש לצרוך בתקופת הקיץ - נכון גם עכשיו לזמן פסח

 

[orii]

To NormaLax or Not

ורדית,

אני מסכים עם כל הדברים שלך חוץ מנושא אחד.
כמובן שצריך לשתות מספיק מים ולקחת מלח וליראות שהמינון של הקראון מתאים, אבל להבנתי, רצוי מאוד לקחת נורמלקס למניעה ולפעילות מעיים תקינה, בטח אצל חולי CF שהייתה להן חסימת מעיים אחת לפחות. המדענית המובילה בתחום התזונה של הסיסטיק פיברוזיס BOROWITZ טוענת שנורמאלקס מאזן את המצב הלא נורמאלי שיש במעיים של ה- CF ולכן הוא חשוב באופן נורמאלי גם ללא החשש מחסימה.

אם היא צודקת אז כל חולי ה- CF (כנראה עם לבלב לא מתפקד) צריכים לקחת את התכשיר הזה באופן סדיר.

הדברים האלו מתחברים לממצאים של פרופ וישנסקי כשהוא החדיר מצלמה בגלולה למעיים של חולי CF וגילה ברובם דלקת כרונית במעי הדק. נורמאלקס עשוי להפחית דלקת זו.


אורי

 

[chakiv]

לקחת או לא לקחת באופן חד משמעי

orii,

כאשר מחליטים על טיפול בתרופה, צריך לשקול את כל המידע הקיים בספרות.
מכיוון שאני רוקחת קלינית, אני עובדת על סמך evidence based, כלומר: מידע שנתמך על סמך מחקרים קליניים מוכחים.

נכון, לא הכל מוכח, וכל הטיפולים התחילו איפשהו באיזושהי אבחנה של רופא ראשונית או תחושת בטן, או ניסוי במעבדה שהראה תועלת כלשהי בחיות.

אבל, לפני שקובעים באופן חד משמעי שכל קבוצת אוכלוסיה צריכה לקחת תרופה כזו או אחרת, יש לבצע הערכה לתועלת שמבוססת מחקרית.

מסקנה של רופא אחד או שניים לא מספיקים בשביל להכריע שכל חולי CF צריכים להיות מטופלים בנורמלקס.
אני מבינה את ההיגיון, ואני אפילו מסכימה איתו - א ב ל - הנחיה חד משמעית כזאת לא קיימת במרפאות הסיאף בעולם ולא קיימת במרפאות הסיאף בארץ. כמו כן, אני יכולה להגיד לך שקלינית - לא כל חולה יכול לסבול טיפול בפגלקס או נורמלקס, ובכלל - לא כולם צריכים. ולעיתים, הטיפול בו אינו מועיל, אלא להיפך - סתם גורם לתופעות לוואי.

כתבת בעצמך: "נורמלקס עשוי להפחית דלקת זו". המילה "עשוי" לא נמצאת שם ככה סתם. יש לכך סיבה.

ורדית

 

[orii]

אני מסכים עם כל מילה שלך, אבל...

למרות שאני מסכים עם כל מילה שלך - המסקנות שלנו שונות - בגלל העובדה שאת רוקחת קלינית ואני אבא לילד עם CF, זה עושים את כל ההבדל.

את צודקת לחלוטין שעדיין אין מסמך קונצנזוס רשמי הממליץ על הטיפול בפגלקס/נורמהלקס באופן סדיר בחולי CF (בכולם או בכאלו עם לבלב לא מתפקד). יש עדוניות קליניות ויש מספר מחקרים אבל מן הסתם עוד לא מספיק כדי להפוך את זה להמלצה רפואית שתחייב את המערכת כולה (כולל כל העלויות הנלוות).

תפקיד המערכת הוא לנהוג במתינות ומתוך התחשבות במספר רב של גורמים. תפקידי כאבא הוא לדאוג לילד שלי. אם יש טיפול בטוח, שיכול לעזור לו על סמך מספר מחקרים, או שבמקרים מסוים לילד עצמו כבר הוכיח שהוא עוזר, אז כאבא, בתיאום עם הרופא, תפקידי הוא לתת את הטיפול הזה. כאבא שאיפכת לו מעוד חולים אני מרגיש חובה לספר על ההבנה שלי ולהעלות את המודעות של עוד חולים ומשפחות. הם כמובן צריכים, להתיעץ עם הרופא ולקחת אחריות על ההחלטה שהם בוחרים לבצע.

ורדית, את אמונה על המלצות מבוססות, שכל המערכת צריכה לפעול בהתאם להם. יש פער של שנים רבות בין הממצאים המשמעותיים בבני אדם, לבין השלב שבו יש מספיק ממצאים כדי להצדיק המלצה רפואית גורפת. גם אני משתדל פעול בצורה שהיא evidence based, אבל הסף שלי יותר נמוך. לי אין את כל הזמן הזה. בנוסף, ככל הנראה אין אינטרס כלכלי לבצע ניסוי קליני גדול ולהוכיח את החשיבות הגדולה של פגלקס ב CF. לכן פער השנים יכול להיות עוד יותר גדול.