מצטרף אליכם, לצערי.

[מאסטרו הורה]

מצטרף אליכם, לצערי.

עברתי על רוב הקישורים, עדיין לא מצאתי תשובות לכמה שאלות שטורדות את מנוחתי. אבל אני אתן לפני כן מעט חומר רקע: לפני כשלש שנים אובחנה אמא כדמנטית. היות ולאבא עסק משפחתי (בו עבדה גם אמא ואני עד עצם היום), הוא העביר את העסק לביתו לפני שנה וחצי. לפני ארבעה חודשים נולד לי בן. לפני חודשיים חגגנו לבני הבכור יום הולדת 3 בגן. סבא וסבתא נכחו, כמובן. עוד באותו ערב אבא התמוטט ואושפז. לאחר שבוע נפטר מסרטן נדיר וקטלני. לרגע לא היססתי. מיד אחרי השבעה לקחתי את אמא אלי, להתגורר איתי. היא מוחה על זה, אבל את האפקט של שני הבנים עליה שום תרופה שבעולם לא תוכל להשיג: הם ממש גורמים לה לצחוק, והרבה. ועכשיו, אני נתקל במספר נושאים שלא ברור לי כיצד עלי לנהוג.

 

[מאסטרו הורה]

שאלה ראשונה

כשאבא ז"ל עוד היה בחיים, אמא עשתה "הליכת בוקר" לבד כל יום. אני לא רוצה למנוע זאת ממנה. האם אני טועה? האם יש אילו אמצעים אותם עלי לנקוט?

 

[מאסטרו הורה]

שאלה שניה

האם יש טעם להסביר לה מה מצבה? (למיטב ידיעתי התשובה היא לא, אבל קראתי כאן כמה דברים שגרמו לי להטיל ספק).

 

[אנימו]

קשה לומר "ברוך הבא" לאור המצב

אבל אפשר לקוות שהכניסה לפורום תקל עליך ולו במעט. אתחיל בתשובה לשאלתך השניה: לדעתי ולמיטב ידיעתי אין לומר לחולה מה מצבו כי המידע הזה יכול לגרום לו דיכאון ויאוש. אם מתלונן על קשיים ותחושות אפשר לאשר שיש איזו בעיה (ברמת איזה מרכיב בדם או ויטמנים וכד")אבל הכל בטיפול ומצפים להטבה. כך נהגתי וכך נוהגת עד היום. החולה עצמו מעדיף להאמין לצפירת ההרגעה גם אם בסתר ליבו יודע ש"מבלפים" אותו. מאידך יודעת שיש קבוצות תמיכה לחולי אלצהיימר. אין לי נסיון איתם ויש כאן בפורום אנשים שיכולים למסור מידע בנדון. אשר לשאלה הראשונה: כדאי, לדעתי, להצמיד ליווי לאמא במיוחד אם הסביבה חדשה ובגלל שלעולם לא נדע מתי תהיה החמרה והחולה לא ימצא את דרכו הביתה או ימעד ושאר הפתעות שקשה לצפותן. חזק ואמץ.

 

[פנטזי1]

מאסטרו הורה שלום!

לשאלתך האם יש טעם להסביר לה את מצבה לפי דעת לא אין טעם מהסיבה הפשוטה שגם אין טעם להכניס אותה לחרדה וגם מהסיבה הפשוטה שהיא במילא לא תזכור את ההסבר שלך,אין טעם להסברים ארוכים כמו שאין טעם להתוכח על דברים כי שום דבר לא נשאר אצלם ואנחנו נשארים עם הטעם המר.אנחנו צריכים לעזור להם לעבור את התקופה האיומה הזאת בחייהם בתמיכה באהבה ,להקל במה שאפשר אך גם לדעת שאי אפשר לשנות או לרפא את המחלה ולכן לא להשקיע אנרגיה בדברים שלא יועילו ורק יתישו אותנו כדי שאנחנו נחזיק מעמד בשבילם.

 

[מאסטרו הורה]

שאלה פילוסופית

הרי כל מה שאנו עושים, מטרתו "לעזור לה לעבור את הדרך הזאת בכבוד". כולנו יודעים לאן הולך כל אדם, רק שבמקרה של חולה אלצהיימר ידועה גם הדרך. והדרך, הבה נודה בכך, איומה. אנחנו נותנים תרופות שיעכבו את התהליך, אנחנו שומרים עליהם מכל משמר מפני כל פגיעה שעשויה לדרדר את מצבם. אבל כלום לא יעזור. היתכן שאנו טועים בנסיוננו לדחות את הקץ הבלתי נמנע? הרי ההידרדרות בוא תבוא, ומלכתחילה המצב לא מזהיר. האם אין אנו סתם מאריכים את סבלו של החולה?

 

[אנימו]

ומה האפשרות? להרעיב אותו? לא לטפל

בו? לאפשר לו לעשות מעשים שהדעת אינה סובלת כגון התפשטות, אלימות? זה האבסורד בטיפול במחלה הזו. ועל אף הידיעה הברורה שאין מצב הפיך אלא מתקדם - מי שמנו להחליט ולהפסיק חיי אדם ולא לתת לו לסיים חייו בכבוד? כמובן שלא מדובר על מצב סופני שבו אדם מונשם ומוזן. במצב סופני כזה , השיקולים, לדעתי , אחרים.

 

[אירילה]

ברוך הבא לפורום עמית ../images/Emo140.gif

אכן תשובות קשות למחלה ,כל התשובות ניתנות עפי הניסיון והמעשים ופיצוח הגן לצערנו כנראה בעשור הבא עדיין ישאר בחזקת נעלם. לשאלותיך בנושא של אמך ,השאלה בנושא האם להמשיך לאפשר לה את ההליכה ,תלויה במצב אמך ,האם היא עדיין בשלבי תובנה? מזהה את הסביבה?מודעת עדיין בכל הקשור למשפחה? אם היא עדיין בתובנה לדעתי אל תמנע ממנה את ההליכה ,וודא רק שמסלול ההליכה יהיה קרוב לבית ולא ארוך ,אנימו גם ציינה טוב תעשה אם תצמיד לה מלווה ,אפילו מישהוא מבני המשפחה שייעשה ספורט איתה ,זה בסך הכל יעשה טוב לכולם. בקשר לגילוי המחלה לחולה ,שוב תלוי באיזה שלב היא של המחלה ,אם התובנה בשלבי דעיכה ,אין שום טעם לספר כי גם כך לא תבין את המשמעות ,הייתי אומר גם שגם עתה לאחר 3 שנים ומצבה המנטליטוב ,אני לא הייתי מספר ,מילא זה היה בהתחלה ,אבל כעת??? אני מלווה את חמי במחלה ולחמי סופר על המחלה על ידי פסיכולוגית מקצועית ,לא תאמין ,אבל הוא קיבל את זה ממש בהבנה וכעס רק שהסתירו זאת ממנו תקופת מה. לדעתי האישית חולים בשלבים הראשונים ממש שעדיין מזהים ומבינים ,חייבים לספר להם ,השאלה המוסרית מופיעה כאשר אנחנו מנסים למעשה להטוות את המשך חייהם כאילו דעתם כבר לא נחשבת וכאן לדעתי יש להם עדיין את הזכות להחליט ,אפשר לכוון אותם לעתיד הבא לבוא ,אבל בהחלט לספר ,זו דעתי בכל אופן. ואם כבר אנימו הזכירה את קבוצות התמיכה ,אני מלווה את חמי לקבוצת תמיכה לחולים עצמם בראשון לציון (זו קבוצת התמיכה היחידה לחולים בארץ) ,אלה חולים היודעים על מחלתם וחולקים ביניהם את הרגעים הקשים ,התיסכולים וההתמודדות עם הקשיים ובני המשפחה. בעת קיום המפגש ממתינים בני המשפחה בחדר נפרד ואינם מורשים להיכנס למפגש החולים. בעצם ההמתנה למעשה מתקיימת קבוצת תמיכה של בני המשפחה. קיימות בכל הארץ קבוצות תמיכה לבני המשפחה ובאם תרצה יותר פרטים אנא פנה אלי במסר. בהיבט הפילוסופי ,אוכל לומר לך רק זאת ,כל עוד החולה נהנה מחייו ,נושם ואפילו גם אם אינו מזהה אותך ,חייו נמשכים ,ולמה לנו כי נדחה את הקץ,אחוז המתים מממחלת האלצהיימר הוא לא גבוה ,אחוז גבוה מהחולים מתים ממחלות אחרות בעל מחלת האלצהיימר ,סוף מחלת האלצהיימר הוא באמת אכזרי ,עד כדי שיתוק המערכות ואז כן הייתי מבקש לנתק את החולה מחייו. שיהיה לכם רק טוב ואתה מוזמן להיות שותף פעיל שלנו בפורום. גרשון

 

[אירילה]

אנימו????? מתואמים אהה..../images/Emo8.gif

 

[אנימו]

אירילה. זו התמיכה במיטבה../images/Emo8.gif../images/Emo7.gif

 

[מאסטרו הורה]

תשובתך רק מגבירה את הדילמה

מצב התובנה של אמא טוב מאוד. הזיכרון לטווח קצר הלך פייפן. הנקודה בתשובתך שתפסה אותי היא האפשרות לקבל את דעתה באמת לגבי המשך הטיפול. אך אליה וקוץ בה: ההחלטות של אמא מאז ומעולם לא היו רציונליות. גם כאשר היתה בסדר גמור לא ניתן היה לשכנע אותה באמצעות טיעונים לוגיים. היא מעולם לא נתנה לעובדות לבלבל אותה. אז נניח שאני אתאר לה את מצבה, והיא, בהבנה מלאה של האמור תאמר לי: "טוב, אז תשאיר אותי להתמודד עם זה לבד בבית" (מה שלדעתי היא אכן תענה), אז מה הועילו חכמים? מצד שני, אולי כדאי לעשות את הניסיון. מה יש להפסיד? היא ממילא לא תזכור.

 

[ענתי44]

לאהוב אותם ולא לשחק באלוהים

היי עמית, מצטערת על הנסיבות שהפגישו אותך איתנו ושמחה להכיר אותך. ראשית כל הכבוד לך ולאשתך על הבחירה להביא את אמא אליכם הביתה. כמי שמטפלת באמא בבית אני יודעת מה אתם עוברים. ובמיוחד שיש עוד גוזלים רכים בבית שצריך לטפל גם בהם. באשר לשאלה שלך היא במקום! וזו התלבטות לא קלה. לקח לי יום יומיים לחשוב ולהגיב ואני עדיין לא יודעת.... אני מאמינה שאסור לנו להכנס לשיקולי הבריאה. כל עוד אדם חי סימן שהוא לא סיים את תפקידו עלי אדמות. לכן צריך לקבל את המציאות כמו שהיא ולשאול שאלה אחרת: במה אני יכול להקל על סבלו של יקירי? איך אני יכול לגרום לאמא לחייך למרות הכל? מה ניתן עוד לעשות שיהיה הכי טוב שאפשר? ומה שאני עושה לגבי אמא שלי אני פשוט אוהבת אותה הכי שאפשר. ובכלל מה אנחנו יודעים על עולמם הפנימי של חולי דימנציה בכלל ואלצהיימר בפרט? אולי לצד הסבל והתסכול יש גם שלווה לפעמים או הנאה מסוימת? אולי הסבל שאנו רואים שנשקף מעיניהם הוא לא מוחלט ואולי זהו בעצם הסבל שלנו כשאנו רואים את ההורה שאנו אוהבים הולך ונגמר ואנו חשים חסרי אונים?- מי יודע... אמרת שאמא מאושרת בדרכה לנוכח הילדים שלך אז זו לדעתי התשובה לשאלה שלך. לאחי נולד תינוק ראשון אחרי 14 שנות טיפולים- צריך לראות את אמא שלי זורחת כשמניחים עליה את אושר הנכד שלה. היא יושבת על כסא גלגלים בקושי יכולה להחזיק את עצמה אבל שהוא איתה היא אוספת כוח ממקור לא ברור עוטפת אותו בהרבה אהבה וחום. כנ"ל גם לגבי שאר נכדיה הגדולים יותר. הנה עכשיו אני לוקחת אותה לתערוכת פרחים. היא לא יכולה לעבוד יותר הגינה אבל ליהנות מפריחה, להאזין למוסיקה או סתם ללקק ארטיק. אלו חלק מההנאות הקטנות שלה. רגעים של חסד. ספורים. לצד הרבה עצב וסבל. מאחלת לך רק טוב ושתדע למצות את טיפת הדבש בכוורת החיים העוקצנית ענת

 

[רמה2]

שאלה פילוסופית?

השאלה הפילוסופית הזו עבורי מציאות. אימי חולת אלצהיימר ולאחרונה גילו אצלה גם סרטן במעי הגס. התחלנו בטיפולים, אבל השאלה לא מרפה. למה הסבל הנוסף והנורא, למה הדאגה להארכת החיים שידוע כי הם ילכו ויהיו בלתי נסבלים. אני מרגישה נורא להעלות את השאלות בקול, אך הן קיימות ועולות מידי יום, מידי טיפול. אני אשמח לדעת את דעתך/ם בעניין זה. שיהיה טוב

 

[ענתי44]

רמה2 יקרה../images/Emo24.gif

ליבי ליבי דואב ובוכה איתך. אל תרגישי רע להעלות את המחשבות האלו בקול הן טבעיות ונובעות מאהבתך לאמא ומחוסר האונים שאת חשה כשאת רואה אותה דועכת ואינך יכולה לעשות כלום כדי לשנות את המצב. אין אני אלא אפס אפסים. פסיק קטן בבריאה כולה. קטונתי מלענות לך בדברים שרק בורא עולם יכול. ובכל זאת. אני מאמינה שלכל אחד תפקיד בעולם ושהדברים שקורים אינם מקריים. הנה היום למשל נסעתי עם אמא במונית והנהג סיפר שהוא התעכב באיזו נסיעה בנסיבות עלומות והגיע לרחוב מסוים בזמן מסוים והציל חיי תינוק כבן חודשיים שאמו הותירה באוטו הלוהט ל"רגע" קל. לו עבר במקום מוקדם יותר כפי שהיה צפוי כנראה שהיינו קוראים בעיתון של מחר (היום) על האסון. ולכן מה שצריך לקרוא קורה ולנו לרוב אין שליטה על הקורה. לא נוכל לשנות את הצפוי אך נוכל לשנות את יחסינו אליו. אבי נפטר מסרטן זה ואני מבינה את גודל הסבל והכאב. ומה האלטרנטיבה? עם כל הקושי והכאב, אם אמיך לא הביעה כשהיתה בריאה את דעתה מה את יכולה לעשות? רק לאהוב אותה, ללטף ולנשק ולחבק. להחזיק את ידה וללחוץ. לדבר אליה בתקווה שהיא שומעת ומבינה. בתקווה שהיא מודעת שאינה לבד ושאת מלווה אותה ביישורת האחרונה של מסעה בעולם. אם יש לך משהו בלתי פתור איתה דברי אליה, הגם שאינה יכולה לענות.אני עד היום מצטערת שלא אמרתי לאבא שלי עד כמה אני אוהבת אותו ומודה לאל שהוא אבי. אפילו שהוא ידע, זה אוכל אותי יום יום ולכן עם אמא שלי, כשאר אהוביי אני דואגת שידעו. את השאלות הקשות שהעלית והכל כך נכונות כבר שאלו לפנינו וישאלו אחרינו ותשובה איין.... איתך מכל הלב וכל עוד את זקוקה לי או לשאר החברים דעי שאנחנו כאן בשבילך. מקווה שהצלחתי לענות, לפחות ניסיתי.

 

[רמה2]

תודה

ענתי תודה על המלים, על מתן לגיטימציה למחשבות ולתהיות ועל הניסיון לחזק ולתמוך. אני אכן זקוקה לאלו אך חשה במקביל שמעטות הדרכים שיקלו בזמן הזה. אובייקטיבית ומציאותית כלל לא פשוט. מחזקת אותך בדרכך.

 

[ענתי44]

רמה תמיד לרשותך

רמה שמחה שיכולתי לעזור. אם כי כפי שתראי בתגובה שכתבתי על אמא שלי שקל לדבר אבל הטיפול תמיד קשה ומלווה בשאלות. במיוחד בנוגע למה שאמא שלך עוברת. איתך!