מצטרף חדש

[gal31311]

מצטרף חדש

לא חשבתי שאצטרף - אבל לחיים יש הפתעות....
מי בפורום מכיר את המיאלומה הנפוצה? ויכול לתת קצת מידע מהניסיון? וקצת להוריד מהלחץ? אם דבר כזה אפשרי?
תודה

 

[נסיכת הכוכב]

מכירה את זה היטב

אחי חולה במחלה כבר כמה שנים
מידע על המחלה תוכל לקבל בעמותת אמ"ן
חפש בגוגול , הוא יקח אותך לאתר של העמותה של החולים במיאלומה
ובאתר יש המון מידע על המחלה ועל הטיפולים השונים במחלה
שים לב , ויש התכנסות של העמותה בקרוב במכון ויצמן בתאריך 20/5/2015 ויש להרשם מראש
קו תמיכה לעמותה 0522262326
ל יודעת אם אני אגיע כי זה יום ששי , וזה יום עמוס עבורי אבל זה קרוב אז הרשם ובוא ותקבל ים של מידע

 

[מירה288]

תיקון קטן - הכנס של אמ"ן ב 29.5

 

[נסיכת הכוכב]

תודה על התיקון מירה

העתקתי את זה מההזמנה אבל היד בוגדת בי לפעמים , ולא זכרתי נכון את התאריך

 

[healerit]

הרבה הרבה בריאות איש יקר

מאחלת לך רפואה שלמה.
באתר של האגודה למלחמה בסרטן יש המון חומר, כולל על מחקרים. כמובן, שהכי שווה להתייעץ עם נסיכת הכוכב

רפואה שלמה ומלאה

 

[נסיכת הכוכב]

לחולי מיאלומה יש את אמ"ן

האתר שלהם יש המון מידע והרצאות של כנסים אחי למד משםהמון חומר
שהרגשתי טוב הלכתי איתו וכיום הוא מקפיד ללכת לכנסים הוא הולך ולומד שם המון
העמותה מעודדת מחקר ויש כמה טיפולים שהעמותה קדמה ויזמה לעזור לחולים
ולחשוב שלפני 10 שנים למחלה לא היה שום טיפול התקדמו המון בזכות פעילות העמותה אמ"ן
העמותה של החולים במיאלומה למען עצמם

 

[healerit]

מדהים שיש עמותה לסרטן הספציפי

נורא קשה לעקוב אחרי מחקרים ותרופות חדשות כשחולים.
או בכלל למצוא מידע...
כל סרטן זה נושא נרחב ביותר. למשל, בסרטן ריאות יש 4 סוגים באופן כללי והרבה פרוטוקולים ומחקרים ומה לא.
אז כשיש עמותה ומספר אנשים תורמים מזמנם למצוא את המידע, להיות מעודכנים, לייעץ ולתמוך זה נפלא.
ישר כוח לאנשים האלה וגם לאחיך שמגיע לכנסים על אף המחלה.
לא תמיד קל לצאת מהבית כשחולים אבל ממש כדאי.

 

[נסיכת הכוכב]

המחלה הזו היתה מחלה יתומה , לא היה לה טיפול

והעמותה רתמה את החוקרים במכון ויצמן למווא לה תרופות ולחקור אותה
זו מחלה עם תוחלת חיים קטנה שבה המחלה מפרקת את העצמות ויוצרת נזקים קשים בגוף
היא יושבת במח העצם והיא למעשה יושבת במח העצם של האדם , כך שהטיפולים מאד מוגבלים
למשל השתלת מח עצם מתורם היא סיכון גדול כי אם השתל מפתח התנגדות לגוף המארח זה מביא למחלה שהגוף נלחם במח העצם
זוכרים את בני שלו הוא מת מGVHובסוף ימיו היה סיעודי בבית החולים , סבל מאד
היוזמה להקים העמותה התחילה מרופא המתואנקולוג שטיפל בחולים הללו והתמחה במחלקה שעסקה באיסוף תאי גזע להשתלה עצמית
ישראל מכון ויצמן והטכניון פיתחו תרופה העוזרת לעצור את המחלה , והעמותה דאגה לארגן כספים למחקר ולקדם את הטיפול התרופתי
זו מחלה שיש לה טיפול ופרוטוקולים משלה , היא קצת בת חורגת למחלות הדם

 

[healerit]

לרואה החשבון שלי היתה המחלה הזו

הוא היה איש מדהים וחי בעוצמה את חייו עד השניה האחרונה. איש אופטימי עם סרטן קשה שהתעקש ללכת לעבודה כמעט מדי יום למרות שמערכת החיסון שלו היתה מחוסלת.
הוא הסביר שאם מישהו במשרד חולה אז מודיעים לו והוא נשאר לעבוד מהבית.
הוא היה חולה 6 שנים (אמר שזה נדיר) ובתו שהיא מוסיקאית מוכרת בעולם עשתה קונצרט התרמה שהכנסותיו קודש לחקר המחלה.
הוא הזמין אותנו לקונצרט ופגשתי את בתו. היה מקסים ומעורר השראה.
אהבתי אותו עד מאוד.

יום אחד הוא מתקשר אליי בערב. הייתי בחתונה ובקושי יכולתי לשמוע משהו.
הוא שאל אותי שאלה מוזרה. למה מוזרה? כי היא היתה פשוטה וטריויאלית.
כעבור שבוע התקשרה המזכירה של המשרד ואמרה שנפטר. כמובן, הלכתי להלוויה.
שם התברר שהיה מאושפז חודש ואת השיחה אליי ניהל מבית החולים.
עד הרגע האחרון עבד על התיקים.
הבנתי שלא סתם התקשר אליי בשעה זו ושאל שאלה פשוטה. זו היתה שיחת פרידה

 

[נסיכת הכוכב]

הרגיש צורך להפרד ממך

מאמינה שהוא היה איש מיוחד
יהיה זכרו מבורך

 

[healerit]

תודה יקרה

הלוואי שתמצא אחת ולתמיד תרופה. תרופה שתתאים לכל סוגי הסרטן. משהו פשוט, כדור. ללא תופעות לוואי. זה מה שהכי הייתי רוצה.

מאמינה שיום אחד זה יקרה

 

[נסיכת הכוכב]

צריך למנוע את התפרצות המחלה

הבעיה שהגוף לא מזהה את התא הלא תקין שמתרבה ללא סוף ,
זה מה שמאפיין את מחלות הסרטן פגיעה במנגנון חלוקת התא הנורמלי
לכן הגוף א מזהה אותו כמחולל מחלה , מי שימצא פתרן לזה שהגוף יזהה א התאם הללו
מאמינה שהוא יזכה בפרס נובל כי זה המפתח לכל מחלות הסרטן הפגיעה במנגנון החלוקה
למה זה קורה חוקר כיום המדע ואיך לבלום את זה , אאיך לגרום לתא החולה למות
יש פיתוח ישראלי שיש לו ישום כתרופה שניתן חולה המיאלומה שפותח בטכניון
וכיום יש בניסוי תרופות נוספות על העקרון הזה , לסמן את התאים החולים ורק להם לשלוח תרופה שתהרוג אותם
והשימוש הוא ע"י מולקול שמתחברת ךרצפטורים שיש על התא , זה הכוון וזה הדרך שהמחקר לטיפול בסרטן מוביל
לגרום לתאי הסרטן למות ולמנוע יצירה של גרורות נוספות שהתאים לא ינועו בגוף ממקום למקום

 

[healerit]

את מתכוונת לתרופות הביולוגיות

שמזהות על התאים הסרטניים את פקטור הגדילה או לפיתוח חדש?
מעניין!

הלוואי שתמצא תרופה אחת כללית וזהו.

 

[נסיכת הכוכב]

כיום הן הפרוטוקולים היעילים

התרופות הביולוגיות מכוונות את הכימ לתאים הסרטניים

 

[healerit]

האתגר הוא שהתרופות הביולוגיות

עובדות על תאים סרטניים שעברו מוטציה. לכן היעילות שלהן היא בהתאם לאחוז התאים שעברו מוטציה ואותו ניתן להעריך בבדיקות יעודיות.
מה שמעודד זה שכימו מעלה את אחוז המוטציות בתאים הסרטניים ולכן פעמים רבות משתמשים בתרופה הביולוגית כקו שני, אחרי הכימו, מתוך הערכה שכמות התאים עם המוטציה גדלה.

האם את מכירה תרופות ביולוגיות שפועלות על כלל התאים הסרטניים ולא רק על אלו עם המוטציה של ה EGFR?

 

[נסיכת הכוכב]

אין לי ידע במחקר כמוך

אני שמעתי על 2 תרופות ביולוגיות בהרצאה שנתה פרופסור בן יהודה באחד הכנסים על סרטן השד
וגם בהרצאה שהייתי על המיאלומה במכון ויצמן שנתנה פרופסור זו שזכתה בפרס נובל
והזכרון שי כיום ממש לא טוב כדי שאצטט שמות , אבל יש אנשים שלומדים ומישמים את הידע הנלמד