מצטרפת אליכן

barbunya12

New member
מצטרפת אליכן

אני לא יכולה להסביר את זה אבל יש בי תחושות של הרבה כעס ובלבול
שמחה שמהולה בהרבה עצב ורצון לצרוח .
במשך שנים התלוננתי על כאבי בטן, בהתחלה זה הרגיש לי כמו משהו במעיים שלי כל מה שאכלתי לא עשה לי טוב , היו לי בחילות לא פוסקות שהמשיכו בהקאות, הייתה לי תחושת אי נעימות בבטן, שהגיע המחזור החודשי הייתי מתפוצצת חושבת שעוד רגע אני ממריאה מפה.
הלכתי למיטב הרופאים , עוד בדיקה ועוד בדיקה , עוד רופא לחכות לו, רפואה סינית, מה לא? וכולם עם אותה אבחנה: נראה שאת שרויה בלחץ, אולי זה המעי הרגיז, זה משהו נפשי, פסיכולוגי, תטפלי בנפש שלך זה יעבור.
כך קרה שאף אחד לא האמין לי לצעקת הכאב שלי.
בעייני כולם : כל הסובבים אותי, משפחה קרובה ומרוחקת, חברים , מכרים והרופאים שלי הרגשתי כ שקרנית , כאילו הכאב הזה לא באמת קיים והוא רק פרי דמיוני, משהו שנמצא אצלי בראש.
בכיתי לתוך הכרית. צרחתי , שאגתי שאגות של כאב אבל תשובתם הייתה הנפש, שם הבעיה , תנסי למצוא שם את מקור הכאב והכל יתרפא.
נשאלתי לא אחת מדוע פניי נפולות – איך יכולתי בכלל להסביר לאנשים את מה שעובר עלי, לקום כל בוקר עם כאב שלא מרפה, לנסות להתמודד איתו במשך היום ואז ללכת לישון איתו , ולקוות כל לילה מחדש שמחר בבוקר הוא קצת ירפה ממני , ייעלם ולו לקצת.
בהתחלה עוד הייתי לוקחת כדורים , כל רופא הביא לי תרופה אחרת וחשב שהתרופה שלו תפצח אותי, התרופה שלו תנצח את הכאב שלי, לאט לאט הבנתי שהכדורים האלו לא באמת עוזרים לי, והכאב עד כמה שזה כואב לומר הפך להיות חלק מחיי.
לא באמת ידעתי מה זה לחיות ללא כאב.

כשהצלחתי לשים את האצבע אמרתי כי הכאב הדומיננטי ביותר הוא בצד שמאל של הבטן הצבעתי על כיוון השחלות , כי ככה נראה לי הכי הגיוני באותה עת, אמרתי שיש לי הקרנה על הרגל, עד כדי שלעיתים אני מרגישה כאילו אני ממש צריכה לסחוב אותה.

לפני חצי שנה עברתי הפלה, איבדתי את התאומים שלי, ומאז הכאב רק התגבר, כאילו הכפיל את עצמו חשבתי שאני משתגעת וממש יוצאת מדעתי , הכאב הפך למשהו אחר , אפשר להגדיר את זה
כ צרחה שהשתלטה לי על הגוף, שלא נתנה לי מנוס, גם אם ממש רציתי לא יכולתי לברוח ממנה, אי אפשר להסביר את זה במילים.
הרגשת חוסר הנוחות רק השתלטה עלי כל יום הרגשתי במלחמה , מלחמה עם הגוף שלי, עם עצמי עם הכאב שבי.
הייתי מתנועעת בכסא , הגב, האגן והישיבה גמרו אותי.

אין בכלל ספק כשאומרים שהנפש קשורה בגוף , אך למשפט הזה יש 2 צדדים , וכמו שכאב נפשי יכול להתבטא בכאבים בגוף כך גם הנפש ניזוקה כאשר הגוף שלך כואב כל כך.
איך יהיה אדם עם מצב רוח מרומם שכל סביבתו חושבת שהוא ממציא כאבים?
איך יהיה אדם שמח ומאושר כשאר הוא חש במלחמה יומית?
כיצד יכול אדם להיות ערני כאשר הוא מתעורר מכאב? כשבכאב מלווה אותו יומם וליל?
כאב הוא מעייף, הוא מטרד, הוא טורדני. כאב מפחית את ערנותך.
כאב אינו גורם לך להיות מאושר, המצב רוח שלך מושפע .

לפני 6 ימים עברתי ניתוח אנדיומטריוזיס, לא רבים יודעים מה זה, וגם אני לא ממש הבנתי עד היום.
אינני יודעת אם הבעיה תיפתר בשלמותה, אינני יודעת מתי יפסיקו לי הכאבים או רק יחלשו
אבל אני יודעת היום שאסור לוותר.
אסור להיכנע לאף 1 !!
גם לא לרופאים שלמדו ויודעים.
אני האמנתי בכל הדרך בכל הרופאים שהייתי אצלם, ממש הרגשתי בטוחה ונתתי את האמון שלי בכל אחד ואחד מהם.
כמו שאסור לוותר על החלונות והשאיפות כך גם אסור לוותר שכואב!
לא הכל בחיים הוא נפשי , נכון שיש קשר אבל לפעמים צריך גם לחפש את מקור הכאב בגוף ולחפש היטב!!
 

שמיץ1

New member
מילים כדורבנות

תאמיני לי, לא משנה כמה מחלות כבר נרשמו לך ברפרטואר, עדיין יהיו כאלה שיגידו לך שזה בראש שלך, שאת ממציאה, שאת בדיכאון או שזה מחרדה. גם חברים וגם רופאים... אין מנוס מזה, ולכן חייבים ללמוד להתעלם מדעתם הלא-מלומדת ולהאמין במה שהגוף מאותת לך.

מאחלת לך החלמה מהירה מהניתוח, בריאות שלמה והפסקת אש במלחמה היומיומית
 

מורנקה28

New member
וואוו

כל כך מוכר וכל כך עצוב לדעת שכולנו עברנו את אותו סיוט....
הכאבים האיומים שמשתקים, הריצות בין עשרות רופאים, החוסר אונים שנמשך 14 שנה עד רגע האבחון!!
ועד שסוף סוף אני יודעת מה הבעיה והחלטתי לעבור ניתוח, מרוב שהאכילו אותי ב״זה פסיכולוגי״ אין יום שלא עובר בלי שאגיד לעצמי שאולי באמת לא יגלו כלום שיפתחו את הבטן.....
 

barbunya12

New member
לפני הניתוח

לפני הניתוח פשוט התפללתי שימצאו משהו, אנשים לא הבינו מי זו המוזרה הזו, למה היא רוצה שימצאו לה משהו שם?!? ניסיתי להסביר שאם ימצאו אז סביר להניח שזה יהיה הפתרון שלי לכל המכאובים. כשהתעוררתי בחדר ההתאוששות השאלה הראשונה שלי לרופא היתה : נו, היה שם משהו? כמו אחרי השאיבות (כן עברתי טיפולי הפרייה) כמה ביציות שאבו לי ?!? ידיעתי שאני לא משקרת ולא ממציאה למרות שרבים וווהים נתנו לי להאמין מהרגשתי שחייה להיות שם משהו, ידעתי ואני יודע
 

מורנקה28

New member
שמחה לדעת שלא רק אני חששתי מזה.. :)

ואני כבר חשבתי שיש לי איזו בעיה, שאני ממש מחכה שימצאו לי משהו :)
 

זואילי

New member
רובינו...

גם אני הייתי בטוחה שאין כלום...
שלא ימצאו.
גם לא בניתוח השני...
זה נראה לי כ"כ אופייני לאנדואיות אחרי ששנים עשו לנו שטיפת מוח
שהכל אצלינו בראש.
 

יסמין259

New member
אצלי היה אחרת. כבר האמנתי והשלמתי.

כמה ימים בכל חודש הייתי רוצה לתלוש את הרצפה מכאב. אבא שלי היה מסתכל עליי בכאב ותסכול עמוק כזה של חוסר אונים. ולפני ההריונות אמא שלי גם עברה את זה, אז הסתדר לכולנו שכואב ואין מה לעשות, לא?

ואז מצאתי את עצמי באמבטיה על הברכיים, בשאגות של חיה פצועה, לגמרי לבד. גוש מכווץ של כאב טהור וקורע וצורח, ללא מענה. והנייד מתנתק ואין קליטה. נצח עד לצוות אמבולנס מלא בחדר הזערורי שלי. מטולטלת באמבולנס, מייללת מכאב ומקללת דרך השיניים עם כל 'באמפר' בדרך לביה"ח. מגיעה כמטופלת סוערת שבקושי פולטת את האלרגיות לתרופות, רק לקבל משכך ומייחלת להתעלף כבר כדי לא להרגיש. ורועדת מקור ושאריות כאב בשכיבה על כסא הבדיקה כשהרופא נשען לי על הברך ומדבר בסלולארי........
ואז לשמוע את הזפטה. ועוד יומיים לתהות כן ניתוח לא ניתוח. ואז "אנדו מה!!??" ולהרגיש גל כעס, חימה ורתיחה על כל השנים ופחד לקראת הניתוח והלא נודע.
וואוווו..... ועכשיו אני גם מבינה מה נשך בי להיכנס כל כך חזק באם-אמא של המקלדת ולצרוח את התקווה למודעות כשכתבתי לסלונה
 

lilushya

New member
אם יש משהו שלמדתי

הוא שאסור לסמוך על הרופאים בעיניים עצומות, לשאול שאלות , לחקור, לערער , לסמוך על הגוף שלי ועל עצמי , אם כואב -יש סיבה . עשו איתי טעות אחרי טעות ועדיין עושים אבל לפחות אני רוצה להאמין שפחות כי אני ערנית ויודעת יותר היום מאתמול :)
 

פז08

New member
יקירה


אין לך מושג כמה אני מבינה אותך. לפני מספר חודשים פרסמתי שיתוף על ה"מתנה" שקיבלתי לחגים. אבחנה (סוףסוף) של פיברומיאלגיה.... שזו בעצם היתה חותמת אישור שאני נורמאלית ולא מדמיינת את הכאבים שלי.....ובהקשר של אנדו? מה של שמעתי? שזה פסיכולוגי, שיש לי מעי רגיז, שאין בכלל כאב כזה כמו שאני מתארת בגניקולוגיה ועוד..............
אני חושבת שכמעט כולנו היינו שם. וכמעט כולנו התעוררנו מניתןח וישר רצינו לדעת אם היה משהו.... אני אפילו בניתוח הראשון אמרתי למנתח שלי שאם אני מתעוררת ואין לי כלום אני ירגיש כל כך מטומטמת..... כולנו צריכות אישור שאנחנו לא מדמיינות, וברןב המכריע של המקרים, אנחנו בהחלט לא. אז בהחלט יש מקום לאופטימיות כי עכשיו יודעים את הסיבה לסבל שלך. ואת אחרי ניתוח- חלון ההזדמנויות לחוש טוב יותר.... תתרכזי בהחלמה, תנוחי ותזכרי שאת מכירה את גופך הכי טוב. וזה נכון לכולנו. אם נדמה שמשהו לא בסדר, קרוב לוודאי שמשהו לא בסדר....... מאחלת לך החלמה מהירה ובהמשך הגשמת כל משאלות ליבך לטובה......
 

barbunya12

New member
תודה רבה

השאלה שלי מפה היא איך מפיצים את זה הלאה?
אתן יודעות רובן לא יודעות על זה
אני כמו בטח הרבה אחרות הגעתי דרך הכתבה בעיתון אבל לא כולן קןראות , לא כולן מתייחסות ולא כולן זוכרות
 
את נשמעת כמו ״המכתב של השורדות״

שתרגמתי והעלתי בזמנו לפורום או לקומונה לא זוכרת כבר..
את יכולה למצוא אותו כאן מאד דומה.
מאחלת לך החלמה מהירה.
הכתבה האחרונה עסקה בסלב אבל היו כמה וכמה כתבות
לפניה שעסקו באותו הנושא בדיוק.היתה כתבה גם של גלים
שכתבה כאן בעבר.
מה אפשר לעשות? את יכולה לחבור לעמותת אנדי אני בטוחה
שימצא בידך לסייע.
איפה נותחת אגב?
 

barbunya12

New member
היי

לא יודעת מי אלו השורדות אני משמיעה את האני שלי ויודעת שכל מי שחווה את המפלצת הזו חווה את אותו תהליך בגלל שאין מודעות.נותחתי באסותא אצל סוריאנו
 

barbunya12

New member
תודה ..

השאלה שלי מפה היא איך מפיצים את זה הלאה?
אתן יודעות רובן לא יודעות על זה
אני כמו בטח הרבה אחרות הגעתי דרך הכתבה בעיתון אבל לא כולן קןראות , לא כולן מתייחסות ולא כולן זוכרות
 

בלה73

New member
כל אחת מאיתנו היא מאין סוכנת מידע

אני אף פעם לא הסתרתי את זה שיש לי אנדומטריוזיס ושמחתי להסביר לכל אחת מה זה.
אבל אני מסכימה שהאפקט של כתבה אחת עם מישהי מפורסמת הוא הרבה, הרבה יותר גדול.
 

יסמין259

New member
נכון, אבל פייסי והאינטרנט הם כלים חזקים.

ויש לך הכתבה של שני בynet ואת הכתבה שלי בסלונה. אנשים אוהבים את הנוחות שבקליק. קשרי אותם.
 
למעלה