מצטרפת חדשה

[קובידובי1]

מצטרפת חדשה

שלום לכולם אני חוששת שאני שייכת לכאן. אני עדיין תחת הקטגוריה "חשד ללופוס" אבל נראה לי שאני מתאימה. חגגתי 36 לפני שבוע- לא ממש חגגתי- הייתי במיטה עם חום גבוה וחולשה נוראית. אני נשואה+בת מקסימה בת שנה +. הכל התחיל חצי שנה אחרי הלידה עם חום גבוה שלא יורד. במשך הזמן נוספו כאבי פרקים בשתי הידיים וANA חיובי- שבינתיים חזר להיות שלילי. בדיקות הדם שלי כולן תקינות, אבל אני עדיין עם חום, כל יום. יש לי סיפור משפחתי של לופוס ולכן חושדים שזה העיניין. מטופלת בפלקווניל שלא עוזר. מאד רוצה עוד הריון, אבל כנראה שזקוקה לטיפולי פוריות וכרגע מעט הנסיונות שעשיתי עם הורמונים גרמו לעלייה משמעותית בחום- לא מוצאת רופא שממש מבין בטיפולי פוריות ולופוס. חוץ מזה אני פסיכולוגית בבי"ס ושמחה מאד שיש שביתה עכשיו.

 

[ל3]

ברוכה הבאה../images/Emo24.gif

אנו תמיד מקבלים בחום חברים חדשים למרות שהלוואי וזה היה בנסיבות אחרות. לגבי החום, נראה לי שיש לנו את אותו הסימפטום. אני מסתובבת עם חום נמוך 37.7-37.8 כבר שנים ונראה לי שהתרגלתי לזה אבל זה מעצבן ולפעמים אני מרגישה את החום הזה טוב טוב כמו בימים האחרונים. אז את פסיכולוגית- יש לנו פה מכת פסיכולוגיה בפורום הזה

מלא לומדים את זה וכאלה שעובדים בזה כמו הפייה היקרה שלנו אז בטח יהיה לכם דברים במשותף לדבר עליהם. לגבי טיפולי הפוריות, אני עשיתי שתי מחזורי טיפול שכשלו לצערי ואחרי המחזור השני באה ההתלקחות אבל חשוב לי להגיד לך שטיפולי פוריות בלופוס אפשריים. אמרת שאת לא מוצאת רופא- את צריכה לגשת לראומטולוג שמטפל לך שיפנה אותך ליחדת פוריות בבית חולים בה את מטופלת. אחרי מפגש עם הרופא שם הוא בוודאי יפנה אותך למרפאת הריון בסיכון גבוה כדי שיחוו את דעתם את את יכולה כרגע להתחיל טיפול או לא ובאיזה מעקבים את צריכה להיות. חשוב שיהיה קשר הדוק בין הרופא ביחידת הפוריות לרופא בהריון בסיכון גבוה לראומטלוג. אם בא לך לשאול עוד דברים ע התהליך את מוזמנת ואני אשמח לעזור במה שאני יודעת....... תרגישי טוב ומקווה לראותך פה הרבה ורק בבריאות טובה שירי

 

[דובדבניל]

ואם כבר במכת פסיכולוגים עסקינן.... ../images/Emo8.gif

החלטתי גם אני להשמיע את קולי, אחרי היעדרות ארוכה....

אז קודם כל למשתתפת החדשה - ברוכה הבאה!

וכמו ששירי כתבה, הלוואי שהיינו נפגשים בנסיבות אחרות, אבל אם כבר "זכינו" במכנה המשותף המפוקפק הזה, שקוראים לו לופוס, לפחות נחמד שיש לנו את הפורום הנפלא הזה, שמכיל באמת אנשים נהדרים, חמים ומכילים!!

ולכ המשתפות הוותיקות - חשוב לי שתדעו שאני תמיד כאן. קוראת. עוקבת. לא כותבת הרבה. לפעמים אני מאשימה את המחלה והעייפות, אבל אולי יש גם מחסום פסיכולוגי. קושי להכיר (עדיין) במחלה. בהשתייכות ל"קבוצה". הנה תראו, רק דיברו על פסיכולוגים ומיד קפצתי...

אז אני באמת אוהבת את כולכן (וגם את מתושלח!), קוראת אתכן, לומדת מכן המון, מתחזקת, מתרגשת, דואגת ובעיקר מחבקת. גם אם זה מרחוק ובשקט...

אירית

 

[ל3]

איריתושששששששש../images/Emo24.gif../images/Emo24.gif

איזה כיף לשמוע ממך ממי אני כל כך שמחה שכתבת התגעגתי. מה שלומך ממי? מה עם הנסיכה? אני כל כך מבינה את המחסום הפסיכולוגי בלהכיר במחלה. לי לקח שנה פלוס עד שבכלל רציתי לשמוע מה זה לופוס ולדעת יותר על המחלה אבל גיליתי שידע זה כוח ואני שמחה שאני כבר לא בשלב הזה של הכחשה וחוסר התעניינות. תני לעצמך זמן כנראה שאת צריכה לעבור את השלב הזה

 

[דובדבניל]

שירוש!!!!!!!!! ../images/Emo24.gif

תודה על ההבנה... אני מסכימה איתך שידע זה כוח ולמעשה אני משתמשת במשפט הזה כמעט כל יום עם המטופלים שלי, אבל כשזה מגיע אל עצמך הדברים כבר נראים אחרת... כנראה יש הרבה אמת במשפט: "קל להגיד, קשה לעשות/ליישם..." אני כמובן לא בהכחשה מוחלטת של המחלה, לוקחת את הכדורים והולכת לביקורות, פשוט אני משתדלת לא "להיכנע" לה ולוקחת את זה לפעמים צעד אחד יותר מדיי, עד שהעשייה המוגזמת שלי מחמירה את המצב... בכל מקרה, אני בתקופה של עליות וירידות (אתן בטח מכירות את זה טוב, לצערי). סובלת כיום מעייפות קיצונית, סחרחורות, נימול בחלקי גוף שונים ועוד תופעות מרגיזות שכאלה. ביום ראשון תור לראומטולוגית, היא בטח כבר תדע מה צריך לעשות... הנסיכה הקטנה בסדר. קצת מקוררת, מקווה שיעבור מהר. האמת שהיא כבר לא כל כך קטנה. כיתה ד', היית מאמינה? התחילה ללכת השנה לצופים ובכל פעם שהיא לובשת את המדים, אני נכנסת להלם קל...

כייף להיות פה. אשתדל מעכשיו להיות יותר... אוהבת, אירית

 

[ל3]

איריתוש

כיתה ד אה? איך הזמן טס אימלהההההההההה זה מפחיד. בכול אופן ממי, תרגישי טוב ומקווה שהראומטולוגית תתן לך את התשובות להרגשות שלך. בטח שאשמח לראות אותך שוב פה והרבה אז טוב שחזרת אוהבת

שירי

 

[פיית השוקו]

../images/Emo24.gifדובדבנית!

מה שלומך אירית? אני מסכימה איתך שהרבה יותר קל לנו לדעת על המטופלים שלנו מאשר על עצמנו והרבהיותר קל לנו להבין אותם מאשר את עצמנו בגלל זה כל-כך חשובה לי לפחות גם ההדרכה כל-כך מזדהה עם תחושת הסחרחורות העייפות החולשה אבל גם יודעת שלאחר מיליון בדיקות נשארתי בחוסר ידיעה של המקור ההסבר שנאמר: הגוף החולה במחלה כרונית נמצא בחוסר איזון תמידי ובסטרס תמידי ולכן הסחרחורות הן סימפטום שמבטא את זה מתחברת אלייך מאוד במלחה במחלה ובהתמודדות עמה ה"לעשות למרות ש ואף על-פי וגם אצלי לעיתים לקחת צעד אחד מעבר כי חשובים לי הלימודים וההתמחות והעבודה ומה עם הפייה הקטנה....... אצלך........ נסיכה בקיצור לא משעמם לנו ... ההתמודדות היא יום-יומית

 

[דובדבניל]

פייה יקרה ../images/Emo24.gif

כאמא וכמטפלת, את בוודאי מכירה את התחושה הזו של לדאוג כל הזמן לאחרים ובדרך, לפעמים, לשכוח קצת את עצמנו... מקווה שנצליח להגיע לאיזון הנכון בין לא להיכנע לגמרי למחלה ולבין להכיר בה, במגבלותיה ובכוחות שיש לנו על אף ולמרות... תודה על המילים החמות והתומכות נחמד לדעת שיש מי שמבין אותך ויודע מה עובר עליך...

אירית

 

[gaia20]

אירית, איזה כיף לראות את הניק שלך

בפעם השנייה השבוע!!! (זה הפך להיות מצרך יקר....

) השבוע קראתי בפורום האוניברסיטה הפתוחה פה בתפוז ומישהו העלה דף פורום עם רשימה התחלתית של מסיימי תואר ראשון באוניברסיטה הפתוחה והנה שם בין הניקים - דובדבניל! כמעט צעקתי להם "היא בפורום שלי!! אני מכירה אותה!! זאת חברה שלי!!" - השתקפות?!

(מיישמת את חומר הלימוד.....הדר, מספיק עם זה! הוציאי את ראשך מספר הלימוד ולכי לנוח!!)

אירית יקירתי, בשורה התחתונה - שמחה לראות אותך כאן

 

[gaia20]

הייתי חייבת ../images/Emo6.gif

http://213.8.106.62/openu/duvdevanil.htm

 

[דובדבניל]

וואי, הרגת אותי עכשיו!!! ../images/Emo6.gif../images/Emo6.gif../images/Emo6.gif

לא להאמין. כמה זמן עבר.... מצד אחד זה נראה לי כאילו כתבתי את זה רק אתמול, מצד שני נראה לי כאילו עברו יובלות מאותה התקופה (טיפה לא הגיוני מה שכתבתי עכשיו, אבל לא משנה...) שמחה לשמוע שהייתי שותפה לעידוד כל מיואשיי האו"פ... אכן התואר שם נראה לפעמים כמעט בלתי אפשרי, אבל בהחלט אפשר לסיים אותו בהצלחה ולהמשיך לתואר שני והלאה.... איך הולך לך בלימודים? באיזה שלב את? אני מקווה שברור לך שבכל שאלה בנושא, את מוזמנת בשמחה לפנות אליי....

גדול, אירית

 

[gaia20]

איריתוש ../images/Emo13.gif

בפתיחת הסימסטר האחרון התחלתי את השנה השנייה. מצבי נחמד, הממוצע עולה כל מבחן בקצת

הדרך עוד ארוכה אבל אני מאוד מאוד נהנת

 

[דובדבניל]

מי גאון של אמא? ../images/Emo13.gif

אחד הדברים החשובים ביותר, במסע ארוך, הוא לדעת גם ליהנות מהדרך. שמחה לשמוע שאצלך זה כך...

את מתכננת המשך לימודים בתחום אחרי שתסיימי את התואר או שעדיין לא חושבת על זה...? כמו ששירי אמרה, באמת יש מכת פסיכולוגים בפורום הזה. צריך להתחיל לבדוק אם יש קשר סיבתי...?

 

[gaia20]

לימודי ההמשך שלי הם

טיפול בעזרת בע"ח, לא תואר שני בפסיכולוגיה. זה כבר יהיה טו מאץ' בשבילי

 

[קובידובי1]

תודה

הי שירי אני באמת אפנה לרופא שטיפל בי לפני שהתחיל כל עניין הלופוס- הוא מנהל מחלקת IVF בבית חולים- אולי הוא יקשר אותי עם הרופאים המתאימים אז מה, נגזר עלינו לחיות עם החום- אני כבר מיואשת. עכשיו מדדתי 37.7 הצלחת לקחת הורמונים בלי שהם יעלו לך את החום? נראה לי שגם החום הגבוה לא כל כך בריא להריון. יש לי עוד מיליון שאלות אבל אני צריכה ללכת בי בינתיים

 

[ל3]

הי קובידובי

לגבי ההורמונים, אז התחלתי את טיפולי הפוריות רק אחרי שעברתי מסכת ארוכה מאוד ביחידה להריון בסיכון גבוה. כשהגעתי אליהם הם לא היו מוכנים לאשר לי את הטיפולים ורק אחרי המתנה של חצי שנה והרבה בדיקות ואישור מהראומטלוג התחלתי. כמו שכתבתי הטיפול הראשון היה בסדר גמור והרגשתי טוב ואחרי הטיפול השני באה כנראה ההתלקחות . תלכי לראומטלוג דבר ראשון ובקשי אור ירוק להתחיל ואחר כך כמובן שתצטרכי להיות במעקב מאוד צמוד. אני פה לכל השאלות שיש לך בהצלחה

שירי

 

[gaia20]

היי קובידובי ../images/Emo13.gif

ברוכה הבאה

מעניין, את ופייה ממש דומות בתהליך המחלה, שתיכן בנות 30 פלוס, שתיכן קיבלתן את החשד ללופוס אחרי הריון, עם שתיכן עדיין לא בטוחים שזה זה ועל שתיכן נראה בנתיים שהפלקווניל אינו משפיע.... לא הבנתי, האם הלופוס מצריך טיפולי פוריות? או בגלל סיבה אחרת? (אם בא לך לשתף כמובן) אה, ד"א...יש פה חוק בפורום

אם את מזכירה את הילדה שלך, חובה עליך להשוויץ עם תמונה

אני בנתיים אשוויץ עם ה "הב הב" שלי....

 

[קובידובי1]

עוד קצת

אז ככה, עוד לפני שהתפרץ עניין הלופוס היה לי קשה להכנס להריון. אני ובעלי הוגדרנו כ"לא מוסברים" כי לא מצאו את הסיבה לזה שלא הצלחנו להכנס להריון. אחרי הרבה טיפולים מתישים נכנסתי להריון טבעי ונוצרה הנסיכה מיקה. היום המחזור שלי עושה בעיות והמצב ההורמונלי לא מזהיר. קראתי איפהשהו שלופוס, או מחלות אוטואימוניות בכלל יכולות לפגוע בתפקוד השחלות, אז אולי זו הסיבה שקשה לי להכנס להריון, לא יודעת, רק השערה שלי- אני לא רוצה להפחיד אף אחת. אולי אם הייתי מתחילה בגיל צעיר יותר היה קל יותר, אבל מצאתי את האביר בגיל מאוחר יחסית (31). הבת שלי לא נותנת לי להמשיך, אז בינתיים

 

[פיית השוקו]

היי קובי דובי

מזל טוב לכבוד יום ההולדת ה- 36 אפילו שחגגת אותו במיטה עם חום אני בת 32 גם אני נשואה +פייה מקסימה בת שנה ושבעה חודשיים ואצלי הכל התחיל בדיוק שנה אחרי הלידה שהייתה קשה ומלווה ברעלת הריון מבינה מאוד את הרצון שלך לעוד ילד אבל יודעת שחשוב מאוד להגיע למצב של עוד הריון כאשר את מרגישה טוב והמחלה אם יש כזאת בהפוגה..(רימיסיה) בינתיים יש לך תינוקת קטנה תהני ממנה אני מכירה בנות שילדו כאשר הילד הראשון היה בן שנה וחצי או שנתיים וזה מאוד מאוד קשה יש לך שני תינוקות בבית ואין לך זמן לעצמך או לפיתוח הקריירה גם אני מתחום הייעוץ הפסיכולוגי לבתי ספר, וכרגע מתמחה בפסיכותרפיה יכולה לומר לך.......... תהני מהקטנה שלך בינתיים זו תקופה נהדרת יש לך כבר המון........ נ.ב- גם אני עדיין מוגדרת כ"חשד" גבוה ללופוס ה- ANA שלי חיובי ביותר תמיד וגם אני לוקחת פלקוניל הרופאים היום מאוד נזהרים מלהעניק עד הסוף את הכותרת לופוס .. אבל חשוב שאנחנו כבר מקבלות טיפול לקח שנה וחצי עד שקיבלתי טיפול בעצם הייתי חולה מאז הלידה עם החמרה כשנה אחרי הלידה את בשבתיה? איזה יופי אני התחלתי הנשה עבודה בבי"ס יסודי ממש עכשיו ואנחנו לא בשביתה 4 שנים עבדתי עם נוער במצוקה וכמובן שבטיפולים הפרטניים והמשפחתים במרכז אנחנו לא בשביתה

 

[קובידובי1]

הי פייה

לדברי הראומטולוגית שלי אני נחשבת במצב טוב מאחר וכל בדיקות הדם שלי ממש טובות והיא ממש עודדה אותי לנסות להכנס להריון. את צודקת לגבי העניין שכדאי להכנס להריון כשמרגישים טוב אבל אני מבינה שיש כאן בנות שסובלות מחום כבר שנים. מאחר ולקח לי 3 שנים להכנס להריון הראשון ובשל גילי התקדם אני מאד בלחץ לגבי הריון. ברור לי שכרגע הבריאות שלי חשובה יותר- למעני ולמען הבת שלי, אבל קשה לי מאד לחכות. אין ספק שטיפולים הורמונליים לא טובים לי, אז כרגע אני די אובדת עצות. הפלקווניל עוזר לך? אני לא מרגישה שיפור- הבעיה אצלי היא בעיקר החום- כאשר הוא יורד אני מרגישה טוב באופן יחסי. התחלתי השנה לעבוד בתיכון. מאד לא מתאים לי כי עיקר ההתמחות שלי היא דוקא בגיל הרך, אבל אולצתי לעבור לתיכון משיקולי מערכת. לכן אני שמחה על השביתה, מה גם שאין לי כוח לכלום בגלל שאני לא מרגישה טוב. נשמע שאת עובדת הרבה כל הכבוד לך.