מצטרפת למועדון ה"לופוס"
היי כולם... אני בת 27, נשואה, אם לילדה בת 5, מורה ולופוסית... לפני כ-3 שנים הייתה לנו תאונת דרכים (לא רצינית...), לאחריה התחילו המון כאבים, דלקות פרקים, פריחות, סטרס, ראומטולוג אבחן פיברומיאלגיה, אלרגולוג אבחן אלרגייה ואני, חח אבחנתי לעצמי לופוס... כל הזמן קראתי על הלופוס וידעתי שזה מה שיש לי, אבל הם לא שיתפו איתי פעולה... יש לי את רוב התסמינים אבל אין לי ANA ו RNA... בקיצור, בחודש מרץ האחרון המצב החמיר, חום כל יום, כאבים נוראיים, ירידה במשקל, בחילות והקאות, אושפזתי כמה פעמים ואף אחד לא הצליח להבין מה קורה לי, מח עצם, ביופסייה, לימפומה.. סיוט! עד שלפני כחודשיים הופיעו שטפי דם ספונטניים על הגוף והתחילו נימולים בפה, בידיים וברגליים... הגעתי למיון, עשו בדיקת דם, 20 אלף טרומבוציטים, אשפוז נוסף, צנתר מרכזי (במפשעה, אאוץ'), פלסמה פרזיז- סוף סוף הבינו מה יש לי: TTP - מחלת דם נדירה (הלופוס התפרץ בתחום ההמטולוגי... איזה כיף...)
עכשיו אני בחופשת מחלה ומטופלת במסגרת אשפוז יום המטולוגי, פעמיים בשבוע אני עושה בדיקות דם למעקב אחרי הטרומבוציטים הסוררים ופעם בשבוע מקבלת טיפול שאמור לעזור (נשארו לי עוד שני טיפולים).
זהו, בזכות ה- TTP המגעיל הזה כנראה סוף סוף יאבחנו אותי כ"לופוסית מן המניין"... כשאמרו לי שזה כנראה לופוס, זה לא נפל עליי כרעם ביום בהיר כי הייתי כל כך מוכנה לזה...
מסתבר שיש גם לופוס בלי ANA ו RNA (אני אחת מהם...).
אז- נחייה איתו בשלום...
יש דברים מעניינים שכדאי לי לדעת על הלופוס? מנסיונכם/ן... זכויות, חובות... הפתעות שמחכות לי? או כל דבר אחר...
שתהיה שבת שקטה
מבאר שבע מוכת הטילים
sim
היי כולם... אני בת 27, נשואה, אם לילדה בת 5, מורה ולופוסית... לפני כ-3 שנים הייתה לנו תאונת דרכים (לא רצינית...), לאחריה התחילו המון כאבים, דלקות פרקים, פריחות, סטרס, ראומטולוג אבחן פיברומיאלגיה, אלרגולוג אבחן אלרגייה ואני, חח אבחנתי לעצמי לופוס... כל הזמן קראתי על הלופוס וידעתי שזה מה שיש לי, אבל הם לא שיתפו איתי פעולה... יש לי את רוב התסמינים אבל אין לי ANA ו RNA... בקיצור, בחודש מרץ האחרון המצב החמיר, חום כל יום, כאבים נוראיים, ירידה במשקל, בחילות והקאות, אושפזתי כמה פעמים ואף אחד לא הצליח להבין מה קורה לי, מח עצם, ביופסייה, לימפומה.. סיוט! עד שלפני כחודשיים הופיעו שטפי דם ספונטניים על הגוף והתחילו נימולים בפה, בידיים וברגליים... הגעתי למיון, עשו בדיקת דם, 20 אלף טרומבוציטים, אשפוז נוסף, צנתר מרכזי (במפשעה, אאוץ'), פלסמה פרזיז- סוף סוף הבינו מה יש לי: TTP - מחלת דם נדירה (הלופוס התפרץ בתחום ההמטולוגי... איזה כיף...)
עכשיו אני בחופשת מחלה ומטופלת במסגרת אשפוז יום המטולוגי, פעמיים בשבוע אני עושה בדיקות דם למעקב אחרי הטרומבוציטים הסוררים ופעם בשבוע מקבלת טיפול שאמור לעזור (נשארו לי עוד שני טיפולים).
זהו, בזכות ה- TTP המגעיל הזה כנראה סוף סוף יאבחנו אותי כ"לופוסית מן המניין"... כשאמרו לי שזה כנראה לופוס, זה לא נפל עליי כרעם ביום בהיר כי הייתי כל כך מוכנה לזה...
מסתבר שיש גם לופוס בלי ANA ו RNA (אני אחת מהם...).
אז- נחייה איתו בשלום...
יש דברים מעניינים שכדאי לי לדעת על הלופוס? מנסיונכם/ן... זכויות, חובות... הפתעות שמחכות לי? או כל דבר אחר...
שתהיה שבת שקטה
מבאר שבע מוכת הטילים
sim
