מצטרפת לשבט הזאבים

בטסי

New member
מצטרפת לשבט הזאבים ../images/Emo107.gif

היי לכל הזאבים והזאבות. אני חולה כבר 10 וחצי שנים. עדיין לא לגמריי היסתגלתי למציאות הזו. אבל איך אפשר להאשים אותי??? המציאות הזו בכלל לא יציבה!
כל פעם מופיע משהו חדש!!! עכשיו אני בשיקום מניתוח גידים מורכב שנעשה בפעם השנייה ביד שמאל (גם ביד ימין כבר עשיתי פעם אחת ואחרי שיד שמאל תשתקם, אני אעבור שוב ניתוח ביד ימין...). מישהו מכיר אולי את התופעה הזו, שהגידים נחלשים ולא מחזיקים כמו שצריך??? מישהו יכול להסביר לי עוד בנושא??? נ.ב- אני סובלת מזאבת אדמנתית רב מערכתית (SLE ). אני מאחלת בריאות לכולם.
 

gaia20

New member
שלום בטסי, ברוכה הבאה ../images/Emo24.gif

אכן, הלופוס לפעמים מוכיח לנו כמה הוא לא יציב, הולך חוזר, הולך חוזר...ואף פעם אי אפשר לדעת מה יביא איתו הפעם.... אבל אנחנו נהנים גם מתקופות רגיעה ועל זה לפחות, צריך להגיד תודה התופעה שאת מתארת לנו היא חדשה לי, אף פעם לא שמעתי על תקיפה של גידים אני אלך לעשות עכשיו חיפוש, אולי אמצא על זה חומר. את מוזמנת להשאר, אולי נצליח לעזור לך להסתגל ולהשלים עם מה שיש כי...תמיד יש יותר גרוע. שתהיה לך המשך שבת נעימה.
 

בטסי

New member
מחכה למידע...תודה.

יכול גם להיות שהבעיה של היחלשות הגידים נובעת מהתרופות שאני לוקחת. אני לוקחת פרדניזון כבר 10 שנים!!! ב-3 השנים האחרונות אני על 5 מ"ג פחות או יותר. כמו כן אני לוקחת פלאקוויניל 200 מ"ג ונקסין 500 מ"ג פעם או פעמיים או שלוש ביום. שלא נדבר על כל התרופות הנוספות שאני אמורה לקחת ולא לוקחת : קרטיה, סלו-פה, פוסלאן, ויטה קל+D .......ואני בסך הכל בת 28...
 

gaia20

New member
הי שוב

בטסי, בהחלט יתכן שזה מהתרופות, אז בזמן שאני מחפשת את יכולה לבדוק בעלונים שמגיעים עם התרופה, אולי החלשות גידים זה חלק מתופעות הלוואי כמוכן, יש במאמרים הסברים על תרופות, את יכולה להסתכל גם שם ואולי שם תמצאי הסבר לתופעה. ובקשר לכל התרופות....זה בהחלט מדכא הכמות...עכשיו אני במצב שאני לוקחת רק 6 סוגי כדורים ביום....היו זמנים שיותר...אבל אני מניחה שזה מחיר שאפשר לשלם כדי להרגיש טוב, נכון?
 

קאריני21

New member
בטסי יקרה ../images/Emo39.gif

יתכן ובעיות הגידים היא בעיה אחרת בפניי עצמה ולווא דווקא קשורה בלופוס.
 

בטסי

New member
בדקתי...

היי גאיה, בדקתי את העלונים שמצורפים לתרופות. לא מוזכר שם שום דבר בקשר לגידים. האמת שנשמע לי יותר שהבעיה נובעת מהלופוס כי זו לא סתם תופעת ביניים, זה ממש עיוות שהצריך כבר 2 ניתוחים, והרופאה המנתחת לא יכולה להבטיח לי שזה לא יחזור....
 

קאריני21

New member
אני עדיין חושבת ....

שבעיית הגידים היא בעיה בפניי עצמה. אסור מיד להגיד זה לופוס בלי לדעת בכלל. צריכים להבין במה לופוס. והבעיה שאת מתארת נשמעת לי כמו בעיית גידים ללא קשר ללופוס. אני מכירה הרבה רופאים.... שבגלל שהם לא ידעו הם יגידו "אה זה הלופוס" כי לא יהיה על מה ועל מי להפיל את זה. זה בסדר, רופאים הם ככה. כשהם לא יודעים הם מפילים הכל על מחלה אחת. כשזה לא בהכרח נכון אפילו.
 

gaia20

New member
הי שוב

לצערי בימים האחרונים היו לי קצת קשיי נשימה ולא הצלחתי למצוא זמן לשבת על המחשב אז החיפוש שכן הספקתי לעשות לא העלה תוצאות שקשורות לבעיה שציינת. וקארין, נכון שלא כל דבר קשור ללופוס, אבל ביננו...אי אפשר לדעת...כן, לפעמים לרופא הכי קל להאשים את הלופוס, אבל כבר ידוע שהלופוס מפתיע מפעם לפעם ותמיד מביא עימו הפתעות חדשות.... אז כמו שלא צריך למהר להאשים את הלופוס, גם לתת הכחשה מוחלטת ל"יתכן וזה יכול להיות מזה"...גם לא צריך למהר. לפעמים פשוט אי אפשר לדעת.
 

קאריני21

New member
ובגלל שאי אפשר לדעת ....

אנחנו גם לא יכולים לקפוץ למסקנה חד משמעית שזה אכן מהלופוס. כמה שתסמיני הלופוס לא מוגדרים .... אבל יש לו סימפטומים די מוגדרים. שזה כולל את הפרקים, עור, לב, ריאות, כליות - שאלה סימנים די "מוסכמים" של הלופוס. אם היא תשאל רופא נניח, בקשר לגידים - הוא לא ידע לענות לה. אני גם אחפש ברשת ...... אבל שוב - דעתי היא (ואולי היא לא בדיוק נחשבת...)
שבעית הגידים שלה לא נובעת מהלופוס. אלא מבעיה של הגידים.
 

gaia20

New member
ברור, זה מה שאני אומרת

אי אפשר לקפוץ לאף מסקנה כשזה נוגע ללופוס (או לא נוגע...) אבל האמת? מה זה משנה ממה זה נובע? כל עוד יש טיפול, זה כבר מעודד.
 

gaia20

New member
אולי זה מה?....מה זה השם הזה?

אבל אני חשבתי על משהו אחר בטסי, האם את מקלידה הרבה? כי הרגע קראתי שהקלדה מהירה ולא נכונה (תנוחת היד לא נכונה למשל) יכולה לגרום לדלקות בגידים נזק שדומה למשל להתעמלות בצורה לא נכונה, בדיוק על זה מישהו שאל כמה שרשורים למטה.
 

קאריני21

New member
תסמונת התעלה הקרפלית

בואו נלמד יחד משהו חדש (יותר נכון אני אלמד אותכם)
תסמונת התעלה הקרפלית או בלעז - Carpal Tunnel Syndrome : הפרעה עצבית בכף היד, הנגרמת על פי רוב בשל לחץ על הסעיף התחושתי הדיסטלי (=מרוחק) של העצב המדיאני. ישנו לחץ על המקום, טנדוניטיס (דלקת של הגידים), בצקות, הנפיחות מצופפת את התעלה. הפתולוגיה : דלקת מקומית או פציעה + התעבות מבנים אנטומים גורמות ללחץ על העצב המדיאני המאכלס אף הוא את התעלה. כאב: משדר כאב עצבי (זרם, נימול, חשמל וכד') תחושה: החלשות, אינו מעביר היטב תחושה (תחושות משונות, הרדמות, אובדן תחושה). כאשר מדובר בדלקת פעילה, מאפייני הכאב יהיו דלקתיים: כאב לילה, עולה במנוחה, מוקל במעט תנועה מבוקרת אך מוגבר בפעילות של היד. וכאן תם השיעור שלנו על תסמונת התעלה הקרפלית. שיהיה לכולכם ערב טוב ולילה מצויין
 

gaia20

New member
אחלה שיעור ../images/Emo45.gif

בטסי, אולי כדאי שתעלי את ההשערה מול הרופא שלך ותראי מה הוא יגיד... ד"א, אנשים יקרים, האם רק אצלי החום של היום גרם לידיים יבשות?....
 

קאריני21

New member
דווקא ...

החום עושה לי ידיים רטובות יותר. הקור מייבש לי את הידיים
אולי אני צריכה יותר לשים לב ......
 

בטסי

New member
בכלל לא...

היי גאיה, אני כמעט לא מקלידה במחשב. זה בטוח לא מזה. אבל כבר הבנו שזה מהרקמות שעוטפות את הגידים.... ביי
 

בטסי

New member
בטח שדעתך נחשבת ו...תודה.

היי קאריני ברור שדעתך נחשבת ותמשיכי להביע אותה...
אלא שהפעם קצת טעית... שאלתי את הרופאה שניתחה אותי ומסתבר שהבעיה בגידים נובעת מדלקות במעטפת הגידים שנובעות מ...לופוס כמובן!!! אז לצערי הבעיה אכן נובעת מלופוס. אבל כפי שאמרתי לגאיה, לא כל מי שסובל מדלקות במעטפות השרירים והגידים בהכרך יסבול מכשל בגידים כפי שאני סובלת. תודה לך על המידע לגבי ה- CARPAL TUNNEL...ותודה בכלל... בת-שבע.
 

בטסי

New member
בהחלט קשור ללופוס...../images/Emo4.gif

היי, גאיה (שם מקסים), אני מקווה שאת מרגישה יותר טוב. קארין, תודה על תגובתך... שאלתי את הרופאה שניתחה לי את הידיים. היא אמרה לי שהבעיה בגידים נובעת מדלקות ברקמות שעוטפות את הגידים והשרירים,שזו בעיה נפוצה בחוליי לופוס. כמובן שלא כל מי שסובל מדלקות ברקמות בהכרח יסבול מכשל בגידים כפי שאני סובלת. כמו שאנחנו,החולים,כבר למדנו,לופוס היא מחלה בעלת 1000 פנים.כל אחד סובל ממנה באופן שונה מהאחר... מאחלת לכם רק בריאות. בת-שבע.
 

gaia20

New member
הי בת שבע

אכן דלקת זו מהות הלופוס עכשיו אני יותר משוכנעת שהבעיה היא מהלופוס ולא בעיה בפני עצמה שיהיה לך יום טוב ותודה על המחמאה על השם שאגב פירוש השם, למי שלא יודע- אלת האדמה.
 
למעלה