מצטרפת

[פנינה 21]

מצטרפת

הי, קוראים לי פנינה אני בת 24. crps רגל ימין. יש מקום?

 

[ענתר]

הי פנינה, שמחים לקבלך בקהילתנו

מצטערת לשמוע שיש לך CRPS מתי זה החל? את זוכרת טריגר? מה עשית עד כה? כמה זמן לקח עד האיבחון? ומה את עושה בכלל?

 

[פנינה 21]

תשובות

זה התחיל אחרי פציעה בצבא-שברתי את הקרסול. בהתחלה לא הקשיבו לי שלחו מרופא לרופא אחרי כמעט שלושה חודשים איזה רופא החליט לעשות בדיקות ואבחן את זה. בנתיים עברו כמה שנים כמעט 4. הייתי מאושפזת די הרבה עד שהבנתי ששתי הבעיות הגדולות הן שינויים במזג אוויר וישיבה ממושכת אז ביגוד מתאים קודם כל וחוץ מזה למדתי בדרך הקשה שאני לא יכולה לשבת במשרד במשך 12 שעות ביום אז אני עובדת בשמירה ומקפידה לא לעמוד הרבה זמן רצוף ולקחת יום חופש כל שבוע ופשוט להיות במיטה -אם אני עובדת שבועיים רצוף אני מתחילה לסבול מאוד. פרשתי מלימודים אני דואגת לבריאות ולעבודה כרגע.

 

[ענתר]

והצבא היכיר בך?

דווקא לשבת את לא יכולה ולעמוד כן? מעניין יש פה שירשור על הכאב האם את יכולה לתאר את הכאב שלך, בשירשור שם? האם הכאב נשאר בקרסול? או שהתפשט?

 

[פנינה 21]

הצבא היכיר

אחרי איזה 4 ועדות יש לי 10 אחוז . בישיבה ממושכת הרגל מתנפחת .הכאב בכל הרגל.

 

[ענתר]

את מכירה את הספר

המח הגמיש?

 

[פנינה 21]

לא על מה הספר?

 

[ענתר]

בספר מזבירים על היחולות של המח

אבל יש פרק על כאב, ומדברים בו על CRPS ויש שם חוקר שהצליח לעזור לחולי CRPS, שפגוע אצלם רק איבר אחד. כדאי שתקחי בספריה, ותבדקי, מי יודע?

 

[ענתר]

אוווווווווווווווףףףףףףףףףף

מסבירים על היכולות

 

[שרון ל 1]

ברוכה הבאה!!

 

[עוד יבואו ימים]

ברוכה הבאה

יש מקום, בוודאי

את מוזמנת מאוד. CRPS - לאכיף, אלבבהחלט, אם לומדים לחיות אתו, אפשר לעשות הרבה דברים. זוכרת את התקופה שבה ניסו לאבחן אותי, ובשלב מסוים דיברו על CRPS. בהתחלה - כל כךשמחתי, שסוף סוף יש לזה שם, אבל .. אז הבנתי שאני ממש לא רוצה שזאת תהיה האבחנה.

 

[עוד יבואו ימים]

ברח לי.

ו.. בדיעבד, ברור לי שזה משהו שאפשר לחיות אתו, כאמור, וגם אפשר להקל את הכאב ולהתייחס אליו כמשהו שהוא "ליד" החיים ולא החיים עצמם.

 

[עיריתבאאק]

ברוכה הבאה

 

[פנינה 21]

תודה לכולם

אני מסכימה שאפשר לחיות איתו. אני שומעת סיפורים עם סוף עצוב בעיקר וזה מתסכל. ויש הרבה התמודדות שנוצרת בגלל חוסר הבנה של הסביבה: בעבודה מעדיפים שמדריכי הטיולים פשוט לא ידעו על הבעיה ואני ההפך אני ברגע שאני מרגישה צורך אומרת תשמעו קרה ככה וככה ותראו כמה אני מסוגלת לעשות למרות זאת-ואז בדרך כלל מעריכים את זה ומבינים שזה שאני צריכה לפעמים יד או הפסקה לא עושה אותי טובה פחות. בצבא (מה לעשות מילואים),היה לי התקף ארוך בקיץ והייתי חייבת לדווח לצבא יש חוק אחרי כמה ימי מחלה צריך לדווח.אז הקפיאו אותי ורק שבוע הבא יש לי ועדה רפואית וכמה שנייסתי להסביר שהבעיה התקפתית לא מועיל והם עוד עלולים להוריד לי פרופיל. אני חושבת שאם עושים מה שטוב לאותו בן אדם זה הרבה יותר קל. בשבועות האחרונים כשוויתרתי על הנסיון להיות כמו כולם ואני מקפידה על האוכל ועל פעילות גופנית ועל התרופות אני בסדר. כן נגיד הלילה בילתי עד מאוחר אז הרגל התחילה אחרי אחת בלילה לצעוק עלי -אז לקח לי זמן להירדם . אני לומדת את המותר ואסור עכשיו בקצב שלי בלי להקשיב לתכתיבי הסביבה.