מק
את הדיון על הכתבה

חוץ מהחלק בכתבה...../images/Emo31.gif

שד"ר מוטי פריד ציין "שדעותיהם של הרופאים חלוקות: יש הגורסים שהמחלה אינה מחלה נפשית או הפרעה פסיכוסומטית ואחרים טוענים שמוקדם לשלול מרכיב פסיכוסומטי." גם ככה הסטיגמטיות על התסמונת גדולה. אני לא חושבת שזה פייר לכתוב דבר כזה. חוץ מזה היום הרפואה מדברת על סרטן, אסטמה ועוד כמחלות פסיכוסומטיות אז למה זה היה כל כך חשוב לציין את זה? אני יכולה להסכים שכשאתה מרגיש רע יש לכך השפעה פיזיולוגית אבל פיברומיאלגיה אינה מחלה נפשית וזה ממש עצוב אם זה חלק מהמסר שעובר לציבור... שירלי
 

shirely

New member
כן...

האמת שבמהלך קראיתי את הכתבה, גם אני חשבתי שזו נקודת התורפה היחידה של הכתבה, אבל כשסיימתי לקרוא כבר שכחתי מזה... נו שויין, אולי זה סימן שזה לא משאיר רושם גדול לעומת שאר הכתבה, או שמא זה רק הזכרון שלי... :)
 

tiaa1

New member
שירלי, באמת דעותיהם של הרופאים

חלוקות. זו מציאות שאנו נתקלים בה כל הזמן. קל להיתפס לחלק הפסיכוסומטי כי אין עדויות מעבדתיות למחלה וצריך "להאמין" לחולה או לעקוב אחר התנהלות מצבו הבריאותי.אני מטופלת אצל דר' רהב שבראש וראשונה רואה-את החולה ומכלול חייו.כבר בפגישה הראשונה שלנו ,לפני 7 שנים אמרה לי שמקור המחלה אינו פסיכוסומטי התלונות או המצב הרגשי הוא נלווה למחלה מתמשכת,שאין לה עדויות בדיקות,שהריטינג שלה בקרב הרופאים וכלל האוכלוסיה נמוך... ועוד. היא היתה די חלוצה בהתחלת טיפול תרופתי. אני חושבת שהכתבה מצוינת כי היא כוללת את כל הגישות ולא מטייחת את מה שלא רוצים לקרוא. בעמוד וחצי הכתב סיכם יפה את התיסמונות. אני חושבת שזו כתבה "ייצוגית" והייתי מפיצה אותה אצל כל רופאי המשפחה שמלגלגים או סתם לא יודעים או לא מאמינים. עשיתי כמה עותקים ומחר אני מביאה לכמה "פרסונות" שמרימות גבה כל פעם שהתסמונות מוזכרות. כמה היתי רוצה שהכתבה תתורגם לכמה שפות,בראש וראשונה לרוסית,כי הרבה מרופאי המשפחה הם מוצא זה .
 

ברק 188

New member
צר לי אבל בכול זאת יש משהו בדבריו.

ידוע לי שנעשה מחקר מעמיק בעין כרם שאחוז מסוים של נפגעי PTSD לקו בהמשך השנים בפירומיאלגיה, ואני פה אכן נציג ( סובל) של שכבה זאת.
 

tookmy

New member
עכשיו אני מבינה

למה אתמול הרופאה שאלה אותי אם יש לי כאבי בטן... הייתי שמחה לקצת יותר מידע. שאלה ספציפית- האם פיברומיאלגיה ו/או תשישות כרונית נחשבות למחלות שתוקפות או מתפרצות כשמערכת החיסונית חלשה?
 
לא. פיברו אינה מחלה חיסונית

היא למעשה פגיעה בןויסות של מנגנוני הכאב המרכזיים במוח. בנוסף, נפגעת מערכת העצבים האוטונומית המווסתת דופק לב, לחץ דם, הזעה, חום וכדומה. וגם יש פגיעה בוויסות של הורמונים וחומרים מתווכי כאב במוח המרכזי. לגבי מידע... חחח כולנו היינו שמחים לעוד מידע גם הרופאים
 

tookmy

New member
ככל שפירטת יותר סימפטומים

ככה נדלקו לי יותר נורות אדומות. איזה סוג של בדיקות עושים, כלומר מה בודקים בבדיקות הדם כדי לגלות ?
 

tookmy

New member
ועוד משהו

קראתי קצת במאמרי הפורום. אתמול באמת הרפאה שלי מיששה את הבלוטות ושאלה אם יש לי כאבי בטן. א אני אספר כאן את הסיפור (המורכב, בטח כמו לכולם) שלי, תוכלו לעזור לי לדעת אם להמשיך לחפש בכיוון או לחפש בכיוונים אחרים? אולי, בשל הדיסקרטיות, עדיף שאשלח לנאווה במסרים? (למרות שאת היחידה כאן שאני מכירה למיטב ידיעתי).
 
את יכולה להרגיש נוח לכתוב בפורום

ובכל זאת, מי שיכול לתת לך תשובה מהימנה זהו רק רופא. פני לעמותת אס"ף (בקישורים) ובקשי את רשימת הרופאים פני לאחד מהם - באמצעות קופת החולים או פרטי, לפי בחירתך.
 

tookmy

New member
קודם

שבדיקות אחרות שבדרך יחזרו. אחר כך נראה. שאלה: יכול להיות מצב שבכל שלושה שבועות בערך פתאום מרגישים טוב כאילו הכל הסתדר לכמה ימים ואחר כך זה חוזר, בצורה די מעגלית?
 
סליחה שלא עניתי קודם ../images/Emo140.gif

יש מעין מעגליות או מחזוריות מסויימת בפיברו אבל... הביטוי של זה הוא אישי כמובן. אני ממליצה לבדוק דפוסים מחזוריים אחרים שיכולים להשפיע. למשל: מחזור חודשי, למשל: דפוס של: הגזמה - 'נפילה' - מנוחה - התאוששות - הגזמה - ... או אולי: דפוסים של אכילה לא מתאימה בקיצור, חפשי דפוסים מלבד המחלה. זה יכול לתת לך כיוון של איך לאזן
 
למעלה