משהו שמטריד אותי

[אנאלפאבית]

משהו שמטריד אותי

שלום!
אני לא יודע אם זה הפורום הנכון. פשוט בגלל שאני אחרי השתלת מח עצם. אז מקשרים הרבה בעיות רפואיות עם מחלת המקור.
יש משהו מאוד מציק לי מזה שנה. אין לי שליטה על השרירים בפה.. אני כל הזמן נושך את עצמי או שאני אוכל או מדבר אז השרירים שבפה ננעלים. יש למישהו מושג מה זה יכול להיות?
תודה!

 

[kmiki]

לא שמעתי על זה אף פעם

אבל ממליצה להתייעץ עם האונקולוג, זה הכי בטוח.

 

[באהבה רחלי]

חיפוש פיתרון

הדבר הראשון שצריך לעשות, לדעתי, הוא לברר עם האונקולוג ועם רופאים אחרים בהתאם להמלצתו. אבל במקביל כדאי מאוד לחפש הסברים בראיית גוף כוללת יותר האופיינית לרפואה המשלימה. לפעמים אין הסבר מקומי אך יש הסבר ואפשרויות טיפול כשמסתכלים על המיכלול כולו.

הרבה בריאות

 

[אנאלפאבית]

הפורום זה המפלט האחרון

שאלתי כבר הרבה רופאים (אונקולוגים, פה ולסת, רופא משפחה..) וגם נעזרתי ברפואה משלימה.
קישרו את זה לחוסר במגנזיום בגלל הציקלוספורין. המגנזיום בדם תקין. פעם שהיה נמוך קצת אז האונקולוג אמר לי לקחת 3 מגנזיום ביום( כדורים) ואז זה הפסיק אך התחילה לי פריחה רצינית על 2 הרגליים מהירך עד השוק. אז המליצו לי על כדור אחד ביום וזה לא עזר. אין לכם מושג כמה זה מציק. אף אחד לא התנסה בזה אף פעם?

 

[rubber duck]

מגניזיום בהחלט נשמע כיוון טוב

יש סוגים שונים של מגנזיום
ויכול מאד להיות שפורמולה אחת תביא לפריחה ואחרת לא
כדי להיוועץ ברופאי פה ולסת ובמקביל באונקולוג
אג ב , חסור במגנזיום כתוצאה כימוטרפיה , חולף דיי מהר
כדאי לנסות לבדוק חסורים נוספיפ בתזונה

שרון

 

[yigalby]

מגנזיום

אם זה עבד פעם אחת זו כנראה הסיבה..
יש טוענים שרמות שמודדים בדם לא תמיד מציבעות על הרמה בו אמור להיות התוסף באיברי המטרה.

יכול להיות שאתה צריך להעלות את המינון לאט לאט , וכמובן לבחון איזה בדיוק תוסף אתה לוקח..ישנם הרבה סוגים.
כדאי להתייעץ עם אנשי מקצוע

 

[עלה אדום]

אם אתה במרכז נסה לפנות למרכז דוידוף בבילינסון

יש שם יחידה לרפואה משלימה בחולי סרטן. בין השאר עובד שם נדב שרייבום, מטפל סיני, והוא אחד הרציניים בתחום. אולי דיקור סיני יוכל לעזור לך במקום בו הרפואה הרגילה 'הרימה ידיים'. בראש היחידה עומד ד"ר (MD) עופר כספי, כך שאתה נמצא תחת פיקוח רפואי ולא נתון לחסדיהם וגחמותיהם של שרלטנים.
אגב, נדב שרייבום עצמו אינו רופא, הוא מטפל. והוא מקבל גם באופן פרטי (ובתעריף גבוה יותר). חפש בגוגל.
אם חשובה לך מסגרת רפואית ופיקוח רפואי - ממליצה לך לבדוק אם מרכז דוידוף בבילינסון יכול להתאיך לך.
רפואה שלמה!

 

[אנאלפאבית]

תגובות

א. מגנזיום בכמות רבה ידי גם יכל לגרום לאי ספיקת כלייה וגם לתהחרות עם הסידן על אתרי קישור מסוימים. כך שמעתי. בכל מקרה אני אתייעץ עם הרופא האונקולוג.
ב.שמעתי\קראתי שתופעות הקראמבס(התכווצות השרירים בפה) יכולות להיגרם מסטרס. ואני מקשר את זה למועד הראשון שבו זה הופיע.: שנה אחרי ההשתלה הזמינו אותי מביטוח לאומי למה שנקרא "שיקום". מה שהם הציעו לי נקרא: השמה. קראו לפקיד השמה, והוא אמר שהדבר היחיד שטוב לי זה לעבוד בסקרים. מתוך רצון טיפשי לרצות אותם, שלא יגידו ח"ו שאני עצלן. הסכמתי. בעבודה הזאת היה המון לחץ. חרף היותי עובד מצטיין. תמיד נסעתי לעבודה בתחושת מועקה. הפקיד השמה אמר לי שאני יתחיל בעבודה הזאת והוא ימצא לי משהו יותר נח(העדפתי את תחום המשרד.) וכל פעם שהוא התקשר אמרתי לו וגם לעו"ס של הביטוח לאומי. שאני מצליח אבל גם קשה לי ולחוץ שם. תגובתם הייתה: אני שמח שטוב לך (?!)..עד שבאיזשהו שלב זה התחיל (ההתכווצויות) עד שכבר לא יכלותי לעבוד. (כמובן שהם לא סידרו לי עבודה אחרת אולי עדיף כך.. כי אין לי אמון במוסד הזה.) לכן אפשר לקשר את זה לסטרס. גם שהיתי בשבת חברים בישיבה שלמדתי והייתי כ"כ מאושר שם. זה עבר כלא היה. מה שאני רוצה להגיד. שאולע הוספת המגנזיום נתנה את אפקט הפלסבו.. מה שמביא אותי לסעיף הבא.
2.הציעו לי פה אנשים חביבים לנסות רפואה משלימה, ואני רוצה להתייחס לזה. ניסתי כבר יותר מ5 מטפלים שונים בשיטות שונות. ואני רוצה לספר לכם על אכזבתי. אני חושב שמעבר לאפקט הפלסבו לרפואה הזאת כמעט ואין השפעה. אני לא אומר ח"ו שהם שרלטנים. המטפלים שלי רובם ככולם אנשים מקסימים. שלא גבו כסף רב. ובאמת רצו והאמינו שהם יכולים לעזור. מה שעזר לי עד עכשיו במחלתי. ל3 הבעיות העיקריות שהפריעו לי לאחר ההשתלה (JVHD ועוד) הם תרופות קונבנציונליות מיוחדות מרופאים שבאמת חיפשנו בנרות עש שמצאנו. אמנם אני משלם הרבה כסף עליהם (אני יכול להרשות לעצמי) אך האיכות חיים שלי היא טובה. (כמעט כמו לפני המחלה.) זהו. סיכום הסעיף הזה: אני רוצה לדעת! שהרפואה המשלימה. באמת יכולה לעזור.
תודה!

 

[yigalby]

ויטמין די תקין ?

 

[אנאלפאבית]

כן

פעם אחרונה היה 23

 

[yigalby]

לדעתי אתה בחסר

אם מה שכתבת הוא בננוגרם לליטר.
לדעתי כדאי שתהייה בין 40-60 ng/mL

אך אינני רופא,וכדאי שתתיעץ עם אחד שכזה ,ובנתיים צפה בהרצאה של
Carole Baggerly
שנחשבת לאחת המומחיות לויטמין די - ואגב טוענת שזה אחת הדרכים להקטין ב60-70% את הסיכוי לחלות בסרטן שד!

 

[אנאלפאבית]

כן. אבל זה היה בגבולות הנורמה.

אני לוקח תוספים של ויטמין D וגם קאלציום.
בכל מקרה הבדיקה היא מדצמבר.(בערך שהתחלתי לקחת את התוספים)
והרופא רצה שאני יעלה ל30.
בכל אופן הסתכלתי עכשיו על הבדיקה וטווח הערכים הוא 20-100. (באותם יחידות)

 

[yigalby]

D

ההמלצות של מכבי הם בין 20-100 ng/mL
ושל הכללית 75-250 nmol/L ,שזה מקביל ל 30-100 ng/mL

כבר פה אתה רואה שיש הבדלים לא קטנים...אך מי שמבין בתחום טוען שצריך יתור קרוב ל- 40 ננוגרם ומעלה עד 60 ,כאשר גם מעל 60 לא נחשב בעייתי (עד גבול מסויים).
אתה יכול לראות הוידאו ששלחתי ולהעביר את המחקרים לרופא המטפל - ויטמין די לפי מה שבדקתי נקשר במחקרים גם לבעיות שרירים וגם לרעידות..

ז"א לפי חלק מהדעות אתה צריך להיות כפול בויטמין די שלך ,כמו כן יש תוספים שונים..וצריך לראות שאתה לוקח מספיק..כאמור כדאי להתייעץ עם מומחה.