משפחה של ילד PDD בן 21.

[nnnew in town]

שלחי את ה ICQ שלך. ננסה לעזור.

 

[פני בובה]

זה לא כמו שזה נשמע

גם אני, כשבהתחלה העלו את המילה "הוסטל" ו"דיור מוגן", עלו לי בראש אסוסיאציות שליליות, אבל אז הסבירו לי. זה ממש לא כמו שזה נשמע! זה לא מוסד סגור שהילדים, לא עלינו, קשורים למיטות. הרעיון הוא של מגורים עצמאיים עם השגחה. הילדים מנהלים משק בית בעצמם עם סיוע והשגחה של אם בית, ויוצאים בד"כ לעבוד בעבודה מוגנת (מה לעשות, עדיין הם אנשים מיוחדים שזקוקים להשגחה מינימלית). הם מקיימים ביניהם חיי חברה ובהרבה מקומות זה מתנהל כמו בקיבוץ. בקיצור - החיים בהוסטל הם דבר חיובי בהחלט ומהווים פתרון הולם.

 

[lali היחידה]

הוסטל ???????????

מובן שכולנו פה, מלאים תקווה ואמונה וברור שניתן את כל התמיכה לילדנו. כל יום שעובר, מביא עימו חיוך חדש ואמונה גדולהההההההההההההה

 

[nnnew in town]

לכל העוסקים בדבר!!

מתוך דבריה של אמי: לצערנו, כפי שאתם בוודאי יודעים, אין משוואה מוחלטת... PDD זו הפרעה מאוד מגוונת בתיפקוד, - תפקוד גבוה הוא דבר יחסי... גם לנו יש תקווה שגילעד יגיע לחיים עצמאיים יותר, וכן תקווה שהוא יגיע למצב של חיי זוגיות. (זכות אלמנטרית לכל אדם....)! האמת, שהאנשים המקצועיים שאיתם שוחחנו בעניין, די סקפטיים לגבי הזוגיות בחיים של אוטיסטים, אולם זה לא מרפה את ידינו ואת תקוותינו. ההצעה שלנו כהורים היא להמשיך ולהשקיע בילד עד כמה שאפשר בכל תחום שנראה שייתרום לו, ולפי קצב התקדמותו, לתכנן את עתידו... לאחר שגילעד נקלט בהוסטל, וראינו שהוא לא כ"כ תלוי בנו כפי שחשבנו, אנחנו פנויים לחשוב על גורלו בעוד 5-10 שנים... ולכן, פרטנו את העבודה איתו למשימות קטנות. כמו- השימוש בטלפון\פלאפון, הבנה של ערך הכסף והעבודה, וכו'. בתקווה שעוד 5 שנים הוא יוכל להשתמש במיומנויות הללו לחיים עצמאיים יותר. נ.ב. אני מכירה אנשים בהוסטל של בני שמתפקדים ברמה גבוהה הרבה יותר ממנו, ועדיין לא יכולים לחיות בבית מוגן (בדומה לילדי אקי"ם וניצן). אבל, בהחלט אפשרי לקוות שהורים לילדים צעירים יוכיחו שאפשר אחרת. איחולי הצלחה מכל הלב לכולם. זהו אתגר גדול וזכות גדולה לגדל ילד מיוחד.

 

[nnnew in town]

לא יכול להיות מדוייק יותר ../images/Emo13.gif

 

[nnnew in town]

משפחה של ילד PDD בן 21.

שלום! שמי דרור ואני בן 19.5. יש לי אח ששמו גילעד, והוא בן 21, ואובחן כ PDD. הוא ברמת תיפקוד מאוד גבוהה, ואנחנו מאוד אוהבים אותו. כפי שאתם בוודאי משערים, גילעד גדל בבית, וקיבל את כל החום והאהבה שאמא יכולה לספק, עד לא מזמן, כששלחנו אותו להוסטל, שהוא מקום יותר טוב לו, שייספק את כל הצרכים שלו. כמובן שהוא חוזר אלינו לסופי שבוע, ואנחנו גם מבקרים אותו שם כל שבוע. גילעד הוא ממש פרוייקט החיים של אמא שלי, ואני חושב שהוא קיבל את החינוך והטיפול הטובים ביותר שהוא יכול היה לקבל. טוב, תיארתי לכם בכלליות את מצבו של אחי, ואני מציע, למי שרוצה לשאול את אמא שלי שאלות, יכול להגיב כאן, ואני מבטיח לעשות כל שביכולתי לענות.(כמובן, דרכה...) אני יכולים ורוצים לעזור למי שצריך...

 

[sharonie]

"עדויות" על ילדים שבגרו

נראה שמרבית מאנשי הפורום הינם הורים לילדים צעירים יחסית, ובאמת חסרות "עדויות" על ילדים שבגרו, מה עזר להם ואיך הם מתפקדים כיום. היום אנחנו שומעים על שיטות שונות לטיפול ולקידום ילדים עם PDD, חלקן שיטות חדשות (לפחות כאן בארץ) המבטיחות "הרים וגבעות" וההוצאה הכספית גדולה מאד. מאד מענין אותי לשמוע מנסיון של משפחה ותיקה - איך עבדתם עם גלעד לפני 15-20 שנה? האם נקטתם בשיטה מסוימת? מה עזר לו? באיזה גיל הוא אובחן, והאם תמיד הוגדר כבעל תפקוד גבוה, או שטיפול מסוים שיפר את מצבו? ואגב, מענין שגם עכשיו בגיל 21 אתה מציג אותו כילד.. תודה מראש על ההתיחסות.

 

[ענת בן צבי]

בכנס למטפלים של שיטת ה- DIR

הוצגו כמה מקרים של ילדים שכיתה א שולבו בכיתה רגילה ולמרות שעדיין המשיכו לעבוד בפרוש היו ברמה של זר לא ירגיש. המאמר שחולק לא הציג אחוזים אבל כן נתו תיאור של התקדמות כוללת בכל הרמות וכן מאפינים משותפים של ילדים שהגיעו לתפקוד נורמלי (אם משהו מעוניין אני יכולה למצוא את המאמר ולחפש את המאפיינים). הילדים שהוצגו (באישור ההורים) הראו תמונות ממהלך הטיפול. כהורה זה לא היה קל אבל השיפור היה ממש דרמטי (ההורים אגב היו בקהל). אמא אחת סיפרה את הסיפור האישי שלה על ילד שהראה בעיות רציניות כבר בגיל 6 חודשים ואובחן עם אוטיזם והגיע לתפקוד מלא בגיל בית ספר. מנסיוני שלי למרות הדרך הארוכה שמחכה לנו השיפור הוא פשוט מדהים. הילד ניגש ומבקש מאתנו לשחק איתו! התחיל לענות לשאלות בחודשים של טיפול. אם זה מעניין משהו אני אחפש את המאמר. מה שמצא חן בעיני זה לא החישוב הסטטסטי הגס אלא באמת התיחסות לדרגות תפקוד בתיפקודים שונים ואיך הטיפול שינה. דרך אגב אני במקצועי ביוכמאית ולמרות שאני לא בתחום של אוטיזם אני בפרוש מזהה מחקר שנעשה בזהירות ובחוכמה. ענת

 

[תלמה פינץ]

תודה, נשמח לקרוא את המאמר../images/Emo140.gif../images/Emo39.gif

 

[ענת בן צבי]

המאמר באנגלית ומודפס...

אני אנסה למצוא עותק אלקטרוני שלו או אם לא הצליח לסרוק וליצור קובץ PDF אבל זה עשוי לקחת קצת זמן... מבטיחה להשתדל ענת

 

[ענת בן צבי]

קצת קישורים...

לבקשת תלמה חפשתי את המאמר המסכם את תוצאות הטיפול בשיטת גרנשפין. לא מצאתי בנתיים ברשת אבל חשבתי שתתענינו בכמה קישורים אחרים מצאי אינפורמציה. http://icdl.com/default.htm אתר של העמותה בראשותה עומד גרנפיין. האתר מלא מידע. לפי הפרסום בקרוב יפתח אתר חדש www.floortime.org האתר עדין לא פעיל למרבה הצער... מקווה שהועלתי למשהו. ענת

 

[פני בובה]

עדות נוספת

אני כבר סיפרתי בעבר על אחותי, אבל תמיד נחמד להוסיף... הילדה כבר בת 20 (וכן, היא תשאר ילדה לתמיד, לפחות בשבילי...). אובחנה כאספרגר, אבל רק לפני שנתיים. האבחון הראשוני היה כשהייתה בת שנתיים ואמר "קווים אוטיסטים". בהמשך - גם לא נתנו תשובה ברורה. היא הלכה לגן רגיל ולביה"ס רגיל, והתקדמה בקצב תקין ולפעמים אפילו מהיר יחסית. כעיקרון אפשר להגיד שהיא הייתה משולבת, רק שסייעת היא לא קיבלה בביה"ס (הכל פרטי, בשל בעיות עם המנהלת הבורה שלא אהבה את הרעיון שילדים "שונים" ילמדו בביה"ס שלה, אבל זה כבר סיפור אחר). לתיכון היא התקבלה בלי בעיות אמנם, אבל נדרשה השגחה מצד היועצת והמורות בגלל בעיות התנהגות לפעמים. דבר מאוד חשוב - הפסיכולוגית שליוותה אותה מהגנון ועד לתיכון הדגישה במשך כל הדרך ששילוב היא האופציה הטובה ביותר, כי ככה היא לומדת מילדים רגילים איך צריך להתנהג. כיום, אגב, אני מצרפת אותה לבילויים עם חברים והיו מקרים שאנשים שלא הכירו אותה לא ממש שמו לב שיש בה משהו שונה. היא יודעת לנהל שיחות ולהשתלב, וממש רואים התקדמות כל פעם מחדש. וזאת ילדה שמי שהיו הגננות שלה חטפו הלם כשגילו שהיא יודעת לקרוא ולכתוב (שלא לדבר על שניגשה לבגרויות כרגיל).

רק שוב אזכיר את העניין החשוב כל כך. אני מאוד אוהבת את אחותי, ובחיים לא הייתי מוכנה להחליף אותה באחות אחרת אבל... בגלל הבעיות שלה עברתי ילדות לא רגילה שכללה קשיים רבים עם הסביבה וגם עם ההורים, שהתקשו להתמודד (אז לא הייתה מודעות כמו היום והסיוע היה עוד יותר נדיר). אז מה שיש לי לומר להורים: שימו לב שגם לאחים של הילד המיוחד קשה עם היותו כזה, ומעבר לכך גם לו יש קשיים בפני עצמם, שאולי נראים שוליים ליד הקשיים של הילד המיוחד אבל גם הם דורשים התייחסות רצינית.

 

[אורלי של התאומים]

אחים

הי, תאומי בני 6. אחד אוטיסט בתפקוד נמוך השני מוגדר כלקוי למידה. עכשיו התאום השני מתחיל להבין את משמעות השוני בינהם ומתחיל להשוות בינהם לפעמים הוא חושב שגם הוא היה פעם אוטיסט זה נראה לו חלק טבעי לגמרי אצל ילדים שקודם הם אוטיסטים ואחר כך הם רגילים ומתחילים לדבר. הסברנו לו כמובן שזה לא כך . ברור לנו שהקושי שלנו עם התאום השני הוא קשה באותה מידה מבחינת התמודדות שלו מול החברה. מקווים לעבור את זה בשלום צעד אחר צעד. כמובן להעזר במה שאפשר מזל שלנו שהם נולדו בעידן של פתיחות יחסית והכרה באוטיזם. זהו בינתיים תודה

 

[nnnew in town]

../images/Emo45.gif

אני מסכים עם כל מילה שאמרת. אני ממש שמח לשמוע על אנשים עם בעיות כאלה, שהצליחו בחיים כ"כ יפה... זה ממש עושה לי הרגשה טובה... ודרך אגב, גם בשבילי,אחי תמיד יישאר ילד... וכן אני מצטרף לקריאה שלך להורים, לשים היטב לב מה קורה גם עם האחים האחרים במשפחה, כיון שמי כמונו יודע, שטיפול בילד כזה דורש מההורים המון תשומת לב, שעללולה לבוא בלי כוונה, על חשבון האחים.......

 

[nnnew in town]

תשובה לשרון.

אפשר לכתוב על הנושא המון, לכן נשתדל לתת את מירב התשובות בהודעה הזו. מתוך דבריה של אמי: " גילעד אובחן כ PDD בגיל 5-6 בערך. לא ידענו בדיוק מה זה אומר, (ילד ראשון...) והמשכנו להתייחס לגילעד כילד רגיל בעל יכולת, שעוד לא באה ליידי מימוש, ושתפקידנו, ההורים, והסביבה המורחבת, לעזור לו לבטא את יכולותיו. הפכנו להיות לא רק ההורים המחנכים, אלא גם המורים.... קיבלנו ביקורות קשות מאנשי המקצוע, ש"אל לנו להיות המורים, אלא אך ורק ההורים..." לא קיבלנו את הדעה הזו. הלימוד התבטא בהרבה מאוד תיווך. לא הפסקנו להסביר לו בכל נושא שהוא נחשף אליו. ביקשנו ממנו, ועזרנו לו, לספר חוויות שעשינו יחדיו, ע"מ שרמת התקשורת שלו תלך ותשתפר. גילעד עבר איתי שעות במטבח, וקיבל הסבר על כל פרט ופרט בתהליך הבישול... בד בבד, הוא קיבל טיפולים של הוראה מתקנת, העשרה אינסטרומנטלית, רכיבה על סוסים, שיטת קריאה דרך נגינה על קלידים, ריפוי בדיבור(קלינאית תקשורת), התעמלות מיוחדת, ומחשב. אין מה לדבר, ההוצאות הכספיות אכן גדולות. גילעד עבר שני איבחונים,בהפרש של 9 שנים בניהם, במכון פויירשטיין. הגישה החינוכית והטיפולית שלו מאוד הישפיעו עלינו בבית ,ופעלנו לפי הרוח שלה. הקפדנו שגילעד יילמד בחינוך רגיל! (מתוך שיקול, שהוא צריך להיות בסביבה נורמאלית, ע"מ שיהיה לו דגם נכון לחיקוי, אבל, זה כמובן חייב אותנו לתת לו המון טיפולים והעשרה בשעות אחה"צ, על חשבוננו, מה שהוא יכול היה לקבל בבית ספר מיוחד בחינם... קשה לענות בדיוק "מה עזר לו..."- מה שבטוח, שהחום והאהבה שהוא קיבל בבית, והקבלה המוחלטת שלו,עם כל הקשיים, היא גורם מכריע בהתקדמות..." מי שמעוניין בעוד תשובות, מוזמן לשאול. אנחנו נשמח להגיב. בברכת הצלחה לכוולם.

 

[אוריכאן]

מבורך...

היוזמה שלך מקסימה...תודה

 

[lali היחידה]

לחדש בעיר....

כתבת שאחיך ברמת מיפקור מאור גבוהה. אני שמחה על כך! אולם מאוד מעניין אותי, אים הוא מתפקד כך, למה לשלוח אותו להוסטל???????????? הוא לא יכול להישאר לגור בבית ?????????? אשמח לתשובתך.

 

[חנניה1]

מצטרפת לשאלה ומצפה מאוד

לתשובה. גם אני לא מבינה את העניין הזה. בברכה אורית

 

[פני בובה]

תשובה חלקית

אני לא יודעתלגבי המקרה של גלעד, אבל באופן כללי - למה שישאר לגור בבית? ילד רגיל נשאר לגור בבית עם ההורים אחרי גיל 20+? בדרך כלל לא, אז למה שזה יהיה שונה לגבי ילדים מיוחדים? חוץ מזה, שההורים לא חיים לנצח והיות שילדים כאלו לא יכולים לקחת אחריות על חיים עצמאיים לחלוטין (שכוללים ניהול חשבון בנק וכו'), ההוסטלים למינהם מאפשרים להם חיים עצמאיים עד כמה שניתן. ושוב - זה לא כמו שזה נשמע! זה לא מוסד סגור, זה חיים עצמאיים בדירה משלהם עם השגחה מהצד "כמו של אמא". אגב, אחותי עדיין גרה בבית בשל גילה הצעיר יחסית (20), אבל התכנון שלי לפחות (שבהתחלה ההורים לא כל כך התנגדו לו), היה שנגור ביחד או שהיא תגור עם חברה בדירה לידי. אם היא תעבור להוסטל, זה יהיה פחות או יותר אותו דבר, רק שאני אהיה קצת יותר רחוקה ואתגעגע מאוד. זהו.