משתפת אותכם - בשורות טובות...

אור לנו

New member
משתפת אותכם - בשורות טובות...

כמו שכתבתי לפני מס' שבועות, הפשוש בהתפרקות כבר כמה חודשים. עדיין בדיאטה, חזרתי לתת תוספים ואכן יש שיפור קל בהתנהגות ובהתנהלות, משולב בגן חובה רגיל עם משלבת צמודה ולאחר שיחה עם כל הצוות של הגן והמתי"א הורדנו ציפיות ודרישות, נותנים לו לעשות המון פעילות פיזית עקב החשד שחלק מההתפרקות מקורה בקושי בויסות החושי (שקיים וידוע). והחדשות הטובות - החלטנו לעשות לפשוש אבחון חדש, שהרי האבחון המקורי נעשה לפני 4 שנים כמעט ובו נקבע שהפשוש בתפקוד נמוך (מה שהיה נכון בזמנו). האבחון נעשה אצל פסיכיאטרית שעליה קיבלתי המלצות ומכירה היטב את הספקטרום. הפסיכיאטרית אמרה חד משמעית שהפשוש עדיין בספקטרום אבל נמצא בשוליים הכי עליונים שאפשר, הפרוגנוזה שלו טובה והיא טוענת שיש סיכוי גדול שבעוד כמה שנים כבר לא יראו את הלקות. כבר שנתיים בערך שאנשים שלא מכירים את הפשוש - לא מבינים מה אנחנו רוצים ממנו... אבל אנחנו עדיין רואים את הקשיים. מה שכן - כנראה שכל הטיפולים והריצות המטורפות, הדיאטה והתוספים אכן עזרו לו בצורה משמעותית. עכשיו קיבלנו אישור לנוח קצת ולאגור כוחות, לראות ולטפל בקשיים שיצוצו בצורה נקודתית ולא להציף אותו יותר בטיפולים. מאחלת לכולנו עוד ועוד בשורות כאלו.
 
ממש מרגש ונותן תקווה!

האם תוכלי לכתוב את הגיל של בנך ולפרט קצת על התהליך שעברתם?
 

אור לנו

New member
התהליך שעברנו...

אשתדל לקצר - כי זה ארוך. כשהפשוש היה בן חודשיים וחצי הבנתי שיש בעיה, בגיל 9 חודשים אבחנתי אותו בעצמי כשייך לספקטרום והאבחון הרשמי נעשה בגיל שנה וחצי (לא היה מי שיסכים לאבחן אותו קודם). בגיל שנה התחיל לקבל אומגה 3 וקיבלנו קשר עין - מה שלא היה קודם, נמצא בדיאטה מגיל שנה ו 5 חודשים כאשר בשנתיים הראשונות הדיאטה כללה ללא גלוטן, קזאין, סויה, בוטנים והשתדלות להימנעות מסוכר. במקביל קיבל תוספים שונים - ויטמין A, E, אבץ, C, ועוד כל מיני - אני כבר לא זוכרת הכל. לקראת גיל שנה ו 8 חודשים נאלצו לעשות לו דיאטת SCD עקב צואה לא תקינה שלא הצלחנו לפתור וכ 3 שבועות לאחר תחילת דיאטה זו הפשוש החל לדבר. הפשוש אובחן בתפקוד נמוך, כאשר עוד לפני כן הוא לא מלמל, לא יצר קשר עין, לא היו לו ג'סטות ואנשים אחרים לא עניינו אותו. עם השנים התפקוד השתפר, הוא היה שנה באלוטף, שנה בגן תקשורתי וכבר שנתיים שהוא נמצא בגן רגיל עם משלבת צמודה. מגיל שנה טופל במרכז בייקר כולל הדרכת הורים, עוד לפני שנכנס לאלוטף ומיד לאחר האבחון הוא קיבל סייעת אישית לגן. הטיפולים שהוא קיבל היו במסגרת הגנים המיוחדים ובשנה שעברה כאשר נכנס לגן פרטי הוא קיבל קלינאית תקשורת, טיפול רגשי ופעילות מוטורית קבוצתית - הכל באופן פרטי. אני חייבת לציין שהמזל הגדול שלנו הוא שלפשוש יש קוגניציה תקינה ומעלה - בגיל 4 אובחן כבעל אי קיו של 140 - 160. הוא ילד מבריק, דעתן, עקשן, אימפולסיבי וככל הנראה גם עם הפרעת קשב (כמו לאמא שלו ולאחותו). בנוסף והכי חשוב - הוא ילד שובה לב, אהוב ואוהב, ונכון לעכשיו לפחות מתקבל ככל הילדים. אני צופה שיהיו עוד קשיים בהמשך הדרך, גם עכשיו יש רגרסיה אבל בסופו של דבר - הדרך היא למעלה ולא למטה. הפשוש עדיין נמצא בדיאטה ללא גלוטן וקזאין, הוספנו לו גבינ"צ לפני מס' חודשים ונעצרו כי אני לא מוכנה להתחיל ניסוי ובהיה בגלוטן כאשר הוא לא בתקופה טובה. נראה לי שפירטתי מעל ומעבר, לא?
 
איזה יופי לקרוא!

מעודד מאד כי הדברים שעברתם מזכירים מאד את הבעיות אצל בני. איך הצלחתם לעשות את דיאטת הscd? זה נראה לי ממש בלתי אפשרי לילד בגיל הזה. אנחנו מנסים להפטר מג'יארדיה כבר שנתיים אצל שני הקטנים. גם אצלנו יש הפרעת קשב גם לו גם לאחותו וגם לאמא שלהם מקווה בשבילכם שהמצב ימשיך להשתפר ותודה על השיתוף
 

אור לנו

New member
דיאטת SCD

עשינו לפשוש כשהיה בן שנה ו 9 חודשים לערך. זה היה סיוט - גם לו וגם לי. הפשוש היה ממש בקריז של 3 ימים בגלל הגמילה מהסוכר, צריך להיות מאוד יצירתיים ולקחת בחשבון שזו התעסקות לא נגמרת באוכל. מה שכן - היום לדוג' אפשר לקנות קמח שקדים מוכן - אני הייתי צריכה לטחון לבד. אפשר להיעזר בספר של איילין גוטשל (אני לא בטוחה שאני לא טועה בשם שלה), יש שם לא מעט מתכונים ורעיונות.
 

zahav11

New member
שאלה

אפשר לדעת איזה תןספים נתתם לו? מי הפסיכולוגית?
 

אור לנו

New member
תשובה

לגבי התוספים - כתבתי בתגובה למעלה לגבי הפסיכיאטרית - ד"ר רוני הגש. אבחון פסיכולוגי עשינו לפני כשנה וחצי אצל אברהם אליצור - גם הוא מאוד מומלץ אבל יקר.
 

אור לנו

New member
ממשיכים בדיאטה

ללא גלוטן וקזאין, למעט חריגות כמו חמאה (לעיתים רחוקות) וגבינ"צ שהוספנו לו לפני כחודש וחצי (לא כ"כ מתלהב). תוספים - מקבל מעט יחסית, אומגה, אבץ, מולטיויטמין בצורת סוכריות, ויטמין C, ויטמין A לעיתים והתחלתי להוסיף לו גם בנפוטיאמין בימים האחרונים.
 
למעלה