משתפת

[שושי291]

משתפת

שבוע כמעט 22, אתמול היינו בסקירה שנייה. כל הבדיקות תקינות. אתמול, אחרי חצי שעה של סקירה, שבה הכל היה תקין (לכאורה), הרופא אומר לנו שיש איזה קפל עור ליד האוזניים שראה בסקירה וצריך לבדוק אותו בסקירה נוספת. אולי צריך גם בדיקת מי שפיר, אולי זו בעיה גנטית בהתפתחות העובר, אולי זה כלום. אבל צריך חוות דעת נוספת, ואולי גם ייעוץ גנטי. שבוע כמעט 22. והעולם שלי מתהפך. נאטמתי. לא הקשבתי לכלום. בעלי מנסה לחלוב מהרופא מידע, מה המשמעות וכאלה, ואני אפילו לא מקשיבה. בראש שלי זה רק באוזן אחת, אבל לא-זה בשתי האוזניים. ומה זה אומר לעזאזל?? אני ממש מפחדת לדעת. ואם זה בשתי האוזניים, זה כבר נשמע ממש לא טוב? אני לא יודעת מה לעשות עם הממתא הזה. אז מחר מוקדם בוקר אני בסקירה מכוונת אצל רופא פרטי, וכבר מאתמול מתנדנדת כל דקה מאופטימיות שזה שום דבר לבכי היסטרי כי אני כל כך מפחדת שיקרה משהו לעובר שלי, שכבר בחרנו לו שם, וחלמנו שיגיע כל כך הרבה זמן. והילדים רוצים לראות תמונות של התינוקי בבטן של אמא, ואני מתעלה על עצמי ומראה, ושוב רואה את התמונה עם התקריב על האוזן עם הנקודה הארורה שלידה, מאיפה זה בא לעזאזל, ומתחילה שוב לבכות. מלחץ, מדאגה, מפחד תהומי..

 

[אם הבנות2]

וואו איך אני מבינה אותך

וממש ממש מקווה שזה כלום! ושרק תזכו לעוד הצצה על החמוד שלכם.
לאח שלי יש אוזניים ממש מוזרות עם קפלים הפוכים ועדיין הוא ממש חתיך.
אז מקווה לטוב בשבילכם.
תקחי הרבה רסקיו ותנסי להיות חיובית.
בהצלחה!

 

[רונית 294]

מנסה לעודד...

אצל התינוקת שלי (שנולדה אחרי האובדן, בת שנה היום) מצאו איזה 2 עצמות בגולגולת בסקירה שניה משהו שנקרא וורמיאן בונס אמרו שזה כנראה כלום אבל יכול להעיד על מחלה כלשהי של שברים בעצמות. הלכתי ל 2 סקירות מכוונות. נולדה ילדה מושלמת טפו טפו. התפתחה במהירות שיא. היום כבר הולכת. בקיצור, כמובן לבדוק כל(!) מה שצריך אבל תקחי בחשבון שיש הרבה דברים שרואים בסקירה והם חסרי משמעות.

 

[שירהד1]

בבקשה עדכני אותנו- מה היה בסקירה המכוונת.

אני כל כך מקווה עבורך לבשורות טובות.
מחכה לעדכון.

שירה דוד
ריפוי בעיסוק והוראה מתקנת לילדים עם קשיים התפתחותיים ולקויות למידה
הדרכת מרפאות בעיסוק, מורות להוראה מתקנת וסטודנטיות
מנהלת פורום אובדן הריון ופורום הריון אחרי אובדן, תפוז
09-7749028

 

[ביחד ננצח1]

בבקשה עדכני! מחזיקה אצבעות שהכל בסדר והדאגה הייתה מיותרת

 

[הקשת שלי]

בבקשה עדכני

מקווה שזה באמת שום דבר ושהכל יהיה בסדר
מחכות לעדכון

 

[שושי291]

מעדכנת

הי יקרות, חוזרת לעדכון. עבר עלינו הרבה מאד הסקירה ביום שישי. ביום ראשון בבוקר היינו בסקירה מורחבת /מכוונת אצל פרופ צלאל, שם הוא בדק באופן יסודי את כלל האיברים,בדגש על מוח,עמוד שדרה, לב, פנים ומבנה האוזן. הבדיקה היתה מאד קשה בגלל מנח העובר, אך גם נבדקה האוזן ביסודיות ונמצאו ליד האוזן שני "סקין טאגס" שהם חתיכות עור שעשויות להיות כלום (ומשהו שעובר במשפחה) או עשויות להיות סממן של תסמונת נדירה ואיומה של עיוותי פנים, בעיות שמיעה, לב ועמוד שדרה. לא ידוע הבסיס הגנטי של התסמונת הזו, לכן היא מאןבחנת באופן קליני באמצעות אולטרסאונד ומעקבים שונים על התפתחות העובר. בגלל שהכל היה תקין וסימטרי, תודה לאל, הסיכון לתסמונת נמוך יותר, אך הומלץ לנו ייעוץ גנטי. עוד באותו יום הלכנו לייעוץ שם הופננו לדיקור מי שפיר ובדיקת ציפ גנטי, על מנת לשלול בעיות כרומוזומליות בעובר. אתמול בצהריים עברתי את הבדיקה וכעת אני נחה בבית. אנחנו מתפללים שהבדיקות יהיו תקינות וללא ממצאים, הרופאים די עודדו, אך תשובות יגיעו רק בעוד 3 שבועות. היו ימים קשים מאד מנטלית, ואנחנו עדיין בחוסר וודאות, עברנו גם הרבה בדרך להריון הזה (טיפולים, הפלה, טיפולים קשים נוספים) ופשוט לא האמנו שזה קורה לנו. עשינו בירור מעמיק בהספק מטורף מול הרופאים הכי מנוסים וטובים, ונמשיך במעקבים הנדרשים ונמשיך להתפלל שהכל יהיה בסדר עם העובר המתוק שלנו. תודה לכן על הדאגה. אעדכן בהמשך.

 

[אם הבנות2]

תודה על העדכון

בהריון הקודם שלי הייתי בקומונה ומישהי ילדה תינוק חתיך אש עם 4 סקין טגס על הלחיים ועל האוזניים. הורידו לו אותם בגיל כמה חודשים.
מקווה שיתברר ככלום...
בהצלחה

 

[שושי291]

אמן. תודה!

 

[שירהד1]

איזו דרמה, אוף!-

חשוב לי להבין- התסמונת הזו היא משהו שכן אפשר לגלות במי השפיר ובצ'יפ? כי מצד אחד שלחו אותך מהר מהר למי השפיר, ומצד שני כתבת שלא ידוע הבסיס הגנטי של התסמונת הזו ושהיא מאובחנת באופן קליני בלבד.
כתבת גם שה"סקין טאגס" זה משהו שעובר במשפחה. האם יש במשפחה שלך או של בעלך עניין שכזה?
אני כמובן מקווה מאוד שהכל ייגמר בלא כלום, ויסתבר שמדובר בשום-כלום שאולי יצריך טיפול כלשהו קל קוסמטי או אפילו לא.
נחכה איתך עד הגיע התוצאות, בתקווה לטוב.

שירה דוד
ריפוי בעיסוק והוראה מתקנת לילדים עם קשיים התפתחותיים ולקויות למידה
הדרכת מרפאות בעיסוק, מורות להוראה מתקנת וסטודנטיות
מנהלת פורום אובדן הריון ופורום הריון אחרי אובדן, תפוז
09-7749028

 

[שושי291]

עונה

ספציפית התסמונת הזו שממנה חששו במיוחד ונקראת "גולדנהר", לא מזוהה בציפ הגנטי. יחד עם זאת, הסקין טאגס עשויים להיות סממנים של מספר תסמונות נוספות שאת הבסיס הגנטי שלהן כן בודק הציפ הגנטי ( ולא בדיקת מי השפיר הקלאסית) וזו הסיבה שלמעשה הופננו לבדיקה הזו וגם בחרנו בסופו של דבר לבצעה, על אף הסיכון הכרוך בה.

 

[שושי291]

ולגבי הסקין טאגס

כן, יש לי סקין טאגס בחלקים שונים בגוף. גם לאמי. גם לסבא שלי ז"ל היו סקין טאגס. אבל, אף אחד מאיתנו לא נולד עם כאלו. אנו מתפללים שאכן זה משהו אסתטי בלבד ונבע מתורשה משפחתית. הסקין טאגס כשלעצמם, בכל מקום אחר בגוף אינם מחשידים בדרך כלל. אבל אצל העובר שלנו, הם נמצאו באוזן ובלחי, מקומות שבמקרים של תסמונות כמו אלו שאנו רוצים לשלול, נמצא ריכוז של סקין טאגס.

 

[ביחד ננצח1]

ואו איזה מתח... מתפללת איתך שהכל יהיה תקין