מתן סטרואידים

abc151

New member
מתן סטרואידים

האם לאור השנים שעברו נותחו משמעויות מתן סטרואידים במינונים עצומים (4-5 mg לקילו) לילדים צעירים. האם קיים מידע לגביי המחקר בארה"ב הנוגע לקשר בין משך הזמן של מתן סטרואידים, לספיגת ההמנגיומה לאחר מכן.
 

אניעדן

New member
סטרואידים

שלום abc151 שמי מיכל אמא לבת בת 22 חודשים עם הימנגיומה גדולה בפרצוף ואני גרה בניו יורק . ביתי לקחה סטרואידים מ גיל חודשיים (1.5מל) עד גיל 9 חודשיים ( 5מל) ... ומגיל זה ניסו להוריד לה את המינון ב 0.5מל כל 3 ימים . במידה וההימנגיומה היתה ממשיכה להתנפח לגודל לא מבוקר אז היינו מחזירים אותה למינון רגיל ... כל הילדים שמטופלים ב NYU ביהח שעדן ביתי מטופלת בו ... מטופלים בסטרואידים עד שהגוף מצליח להתמודד עם ההימנגיומה לבד ללא "התערבות מבחוץ " יש ילדים (שאני רואה אותם בכנסים שיש לנו )שהם נמצאים עד גיל שנתיים כמעט עם סטרואידים במינון כזה ועוד יותר גבוה בהתאם למשקל הילד ולגודל ההימנגיומה ... יש להם התעכבות בהתפתחות כמו לביתי עדן .. שעכשיו אנחנו מפצים על התקופה הזו. ומאז ההימנגיומה התחילה לסגת בצורה איטית . מקווה שעזרתי מיכל
 

galitda

New member
סטרואידים

שלום לך, גם בתי טופלה בסטרואידים החל מגיל חודשיים ועד גיל שנה וארבעה חודשים בערך (עקב המנגיומה בקנה הנשימה). הטיפול התחיל ממינונים גבוהים מאד במשך מס' חודשים ואח"כ ירידה הדרגתית. במשך התקופה של מתן הסטרואידים היה עיכוב בגדילה ובהתפתחות המוטורית (בעיקר עקב ההשמנה). כיום בתי בת שנה ו- 9 חודשים וכבר אינה מטופלת באופן קבוע בסטרואידים. כל העיכובים נעלמו כלא היו, היא גובהת ונכנסת חזרה לעקומות הגדילה, ובעזרת פיזיותרפיה היא גם התגברה והתחזקה על כל הקיים המוטוריים. מהנסיון האישי שלי אני לא מרגישה שהסטרואידים השאירו איזשהי השפעה מזיקה, והקטנה פשוט מקסימה. גם לדברי הרופא של אור משניידר לא נמצאו השפעות לטווח ארוך של הסטרואידים, במיוחד מאחר והם ניתנים בשלב כ"כ מוקדם של החיים ועם סיום הטיפול הגוף מתאזן ומשלים את החוסרים. מקווה שעזרתי קצת.
 

kormak1

New member
סטרואידים

בני טופל בסטרואידים במשך כחודשיים במינונים גבוהים והוא כיום בסדר גמור חשוב לציין כי בכנס האחרון שערכה העמותה הרופאים שנכחו אמרו כי עד כה לא נמצאה השפעה ממשית על מטופלים בסטרואידים לתקופות קצרות לתקופות ארוכות ובמינונים גבוהים אלולות להיוצר השפעות המידע הינו על בסיס מידע אישי ואינו מחליף התייעצות עם רופא מומחה בהצלחה ועד העמותה
 
למעלה