נושאים לטיפול בשיתוף עם אלו"ט

הי דלית,

אני רוצה להעביר לך מסר אישי. אני מתקשה לעשות זאת כיוון שאת רשומה כאורחת. אנא-צרי איתי קשר. רונית
 
נושאים לטיפול בשיתוף עם אלו"ט../images/Emo41.gif

שלום לאנשי הפורום, כזכור לכם נפגשנו עם נציגי אלו"ט פגישה ראשונה ולאחריה נקבע כי ניפגש עם מרגלית תירוש, מנכ"ל אלו"ט. נושא הפגישה, באופן כללי נוגע בשיתוף הפעולה של הפורום עם אלו"ט ולכן אני מזמינה אכם להתייחס לנושאים השונים שהועלו כאן- פרוייקט סומכות,על כל המשתמע ממנו, שילוב- באספקט הכללי והאופרטיבי, מעבר לקורס שיתבצע בקרוב. כולל העול הכלכלי, מעורבות מערכת המתיא"ות, כללים לשיתוף פעולה עם מערכת החינוך הרגיל ועוד. פעילות הגנים והמסגרות החינוכיות וההקצאות שלהן(לדוגמא הקצאות\היקף משרה של שעות טיפול פרא רפואיות- בגן של בני יש למרפאת בעיסוק רק 7 שעות עבור 8 ילדים, לעומת הקצאה של 30 שעות בשבוע , בגן של העמותה-14 שעות של המערכת מהמתיא + 16 שעות מהעמותה, עבור 8 ילדים דומים, פער מתמיה בהחלט). כמו כן נושאי שיטות הטיפול- שילוב והדרכה של שיטת DIR או גרינשפן-ווידר, בשמה הידוע, מאד קשה כיום להשיג תראפיסטיות וכל הורה צריך להכשיר בעצמו. מסגרות כמו מכון בייקר אינם מוכנים לתת שמות או המלצות וכן מכון פויירשטיין בירושלים לא מכשיר תראפיסטים. שתי המסגרות העבירו הכשרות בעיקר לאנשי מקצוע פרא רפואיים ולא מעבר לכך- למעט הסדנא המוצלחת שהיתה בקייץ. כמובן נושא קופות החולים. חלקכם אולי ראה את מה שכתבתי בראש השרשור של הודעות בודדות להתייחסותכם: פגשתי את פרופסור אור-נוי שבהחלט תומך בגישה משפטית, כדי לעזור לו לאכוף על קופות החולים את ההשתתפות בטיפולים הפרא-רפואיים גם אחרי גיל 3 , וגם כאשר הילדים נמצאים במסגרת טיפולית של החינוך המיוחד.הוא בהחלט תומך בנושא. אני מנסה גם להרים את הפרוייקט של הבדיקות הגנטיות של תפקוד מערכת החיסון ותפקוד הכבד.(אגב הוזמנתי להתראיין במסגרת כתבה שתשודר ביום שישי הקרוב בנושא חיסונים,בערוץ השני, אך לצערי, מסיבות משפחתיות וחוסר נכונות שלהם לתת חסיון מינימאלי לנושא, נאלצתי לוותר על ההזדמנות). אתם מוזמנים להוסיף רעיונות ביצועיים, אך יש לי בקשה אחת: כל מי שמתייחס\ת או מעלה נושא לדיון, יכתוב בו זמנית מה הוא\היא מוכנ\ה לעשות עבור נושא זה כי אנחנו מעוניינים בעשייה אמיתית ולא רק הצעות לסדר. הפורום כולל קבוצה גדולה מאד של משפחות בעלות ידע, רצון ונכונות ואני מצפה שזה יבוא לביטוי מעשי הפעם, ולא רק כערוץ לקיטורים. ככל שנהיה יותר אופרטיביים, עם רעיונות ביצועיים, כך נוכל לקדם נושאים החשובים עבורנו. תודה רבה לכולכם על הנכונות ושיתוף הפעולה, בברכה, תלמה.
 

אמא יעל

New member
הכשרה לסייעות בשיטת גרינשפן

שלום תלמה, הסייעות של בני עובדות איתו על פי הנחיות של הקלינאית תקשורת שלנו, שמוסמכת בשיטת גרינשפן. היא נותנת להן הדרכה ללא תשלום כחלק מאחריותה על ההתפתחות של הילד. אני לא אזכיר את שמה כי בפעם הקודמת בה כן עשיתי זאת ההודעה נעלמה ואני הסקתי שפעלתי בניגוד לחוקי הפורום. אינני יודעת מה ההיסטוריה שלה עם אלו"ט ואין לי שמץ של מושג אם יש פוליטיקות בנושא. אני יכולה לשאול אותה איפה הדברים עומדים מבחינתה. לפי הרושם שלי יש כוונה לפתח מערך לימודי כלשהו. איך לפנות אליך ישירות מבלי שזה יהווה פרסומת? אינני מספיק בקיאה בשימוש בממשק, אנא תדרוך מפורט למתלמדת. מעבר לכך, אני בקשר עם עמליה בנושא השילוב ואשמח לתרום מזמני ומרצי לקידום הנושא. כידוע לך, אנו נפגשים ביום ג' הבא לליבון סדר היום.
 

anidnd

New member
מבקשת לחזק את דבריה של תלמה

לקראת הפגישה עם אלו"ט אנו מבקשים לאסוף כמה שיותר דיעות של הורים לגבי הנושאים אותם נעלה בפגישה. הכוונה היא להגיע לפגישה כנציגים של כל הורי הפורום ולא כאנשים פרטיים, ולכן כדאי שתתקיים מעין "הצבעה" על הנושאים על פרק היום, מכיוון שכמובן ואין אפשרות לטפל בכל הבעיות בעת ובעונה אחת. רוצה לומר גם, כי גם אם נושאים יועלו, לא נתעורר למחרת בבוקר לגן של ורדים, והפגישה עם אלו"ט נועדה על מנת להתגייס ולגייס לצורך טיפול בנושאים הבוערים ביותר. אם נהפוך את הפורום הזה לכוח פעיל אופרטיבי ולא ערוץ קיטורים, ואם נציגי הפורום יופיעו לפגישה עם אלו"ט כנציגים "ממלכתיים" של הורי הפורום, אני בטוחה כי נוכל להתחיל להניע נושאים "תקועים" ולמנף פלטפורמות קיימות לצורך פתרון הבעיות שלנו. אז חבר'ה, ברמה הראשונית, שילחו לתלמה על גבי הפורום או במסר אישי את 2 הנושאים הבוערים ביותר מבחינתו של כל אחד מכם. גם קטני האמונה שביניכם - מה יש לכם להפסיד? שלחו מסר כאילו שלחתם כרטיס להגרלת הלוטו: או שמצבכם לא ישתנה, או שהכרטיס שלכם יעלה בהגרלה הגדולה...
 

אמא יעל

New member
מקסימום מידע באינטרנט

בהמשך להצעתך anidnd, להלן שני הדברים שבוערים לי: 1 - להעלות את כל הפעילות של אלו"ט על האתר שלה, לייעל אותו, לתקן את הליקויים ולעשות אותו ידידותי למשתמש. כשקיבלנו את האיבחון היפנו אותנו לארגון בשם אלו"ט. לא היה לי מושג איך להגיע אליו. ניסיתי דרך האינטרנט והגעתי לאתר לא מעודכן ועם מעט מאד מידע, שלא ידעתי כיצד להשתמש בו. עד היום לא ידועים לי דברים רבים... לא קל להגיע למידע בתחום שלנו, כי הוא מאד רחב ומגוון (הילד כנראה אספרגר ושם יש הרבה דברים לא משותפים ומאד מבלבלים). את המידע האיבחוני דליתי מאתרים באנגלית ברחבי העולם, אבל יש מספיק הורים בארץ כדי להעלות מידע מקביל בעברית. בספריה של בית לורן מצוי חומר רב שניתן לעשות בו שימוש, וכיוב. מחשוב אינו הצד החזק שלי אבל אני מוכנה להעמיד לרשות הארגון את יכולת התרגום שלי. גם את נושא הזכויות ניתן לפרט בצורה יותר אפקטיבית, היכן עומד כל מאבק (כמובן באופן שיקדם אותו ולא יטרפד אותו. ניתן לקחת דוגמאות למבנה של אתר בארגוני זכויות אדם אחרים, ואולי אף להיעזר בהם טכנית. 2 - נושא השילוב ה"מדובר" קרוב לי, על כל היבטיו: התהליך, הזכויות, המכשולים מהם צריך להיזהר, המלצות של בעלי ניסיון, גישות וכיוב' - כל זאת ראוי להיות מוצג באתר עם קישורים לכל הסעיפים והמוסדות, ולאפשר להורים מתלבטים (גם כאלה שילדיהם לא אובחנו וחוששים מעצם האיבחון) לקבל פרספקטיבה שתסייע להם להתמודד עם בעיה מאד מרכזית. לזכות הפורום של אלו"ט יאמר (לעניות דעתי), שהוא מחולק לשלושה נושאים, מה שמקל על התימרון עבור מי שמחפש נושא ספציפי. אני הייתי אפילו ממליצה לקיים באתר של אלו"ט פורומים נפרדים במספר הנושאים המרכזיים, בניגוד לפורום הזה שיש בו מכל וכל ומה שנכתב לפני שלושה ימים כבר מתיישן כתוצאה מזה. זה יקל על הנגישות לאותם דברים. למשל: איבחון לחוד, טיפולים וכל הקשור אליהם, שילוב והכרוך בו וכן הלאה. יצא קצת ארוך, תודה על סבלנותכם.
 

sharonie

New member
הכשרת מטפלים, חיסונים, מידע

א. הכשרת מטפלים בשיטת גרינשפן. ב. חיסונים צריך לפעול מול משרד הבריאות כדי לשנות את מערך החיסונים שניתנים בצורה גורפת לכל האוכלוסיה. בדיקות מקדימות, חיסונים בודדים ולא משולשים או מחומשים. ג. מידע מרבית הנושאים שהועלו כאן קשורים למאבקים מול גורמים ממלכתיים שונים. אני רוצה להעלות נושא נוסף והוא - מידע להורים. עדכני ובעברית. ברגע שמשפחה מקבלת אבחון היא זקוקה למקום מוסמך ומרכזי שיפרוס בפניה את האפשרויות השונות מבחינת מסגרות חינוך קיימות, שיטות טיפול, תזונה ועוד. יש הרבה מידע באינטרנט אבל זה גם גורם להצפה ובלבול, ובד"כ לא בעברית. ויש חומר בבית לורן, אבל צריך לדעת מה לבקש... הכוונה שהמידע ימסר בצורה מסודרת להורים. ולא רק נושאים שקמו ונתמכים כספית ע"י אלוט דוקא. אין היום מקום שמרכז אינפורמציה כזו להורים, אלא שומעים על הדברים בצורה אקראית. מפה לאוזן. מסגרות חינוך - גני תקשורת, גנים בשיטת ABA, אפשרויות שילוב ועוד. שיטות הטיפול השונות - לא רק ABA וגרינשפן, אלא גם מילר, ורדי, אמנה ועוד. טיפולים משלימים כמו רכיבה, ספורט, הידרותרפיה ועוד. וגם הומיאופתיה, דיאטות, תוספי תזונה ועוד.
 

אלי ו.

New member
בקשר לטיפול המשפטי

בזכויות לטיפולים פרה רפואיים מקופ"ח. דיברתי עם מילכה מארגון "בזכות". בזכות שוקלים לפנות לבג"ץ בנושא, אבל שמעו שאלו"ט רוצים לפנות לבג"ץ ומנסים להמנע מכפילות. דיברתי עם רותי מאלו"ט שאמרה לי שכרגע אין פניה לבג"ץ ורק אם הם לא יצליחו לפתור את הענין ללא צעדים משפטיים הם יגישו בג"ץ. מצב קצת בעיתי, אבל בינתיים ניתן לארגונים את הקרדיט המגיע להם. כפי שכתבת, פרופסור אור-נוי (האחראי על נושא סל השירותים במשרד הבריאות) וקרני קליין (אחראית על קבילות הציבור במשרד הבריאות) מסכימים שקופ"ח צריכה לממן את הטיפולים. לכל מי שסורב לקבל השתתפות מומלץ לפנות שוב לקופ"ח ולבקש תשובה בכתב. את התשובה להעביר לאלו"ט ול בזכות.
 

שושרוז

New member
קיבלנו סירוב מקופ"ח בכתב

אחרי חודשיים וחצי קיבלנו תשובה מכללית לפי הנחיות סל התפתחות הילד הטיפול שייך לגן צירפתי את חוו"ד של פרופ אור נוי והיועצת השפטית של משרד הבריאות ולא קיבלתי תשובות מנומקות הסותרות את טענותי פנינו לבזכות ולאגודה לזכויות החולה ולרופאים לזכויות אדם ברצוני לפנות לשי"ל באזור מגורינו
 

שושרוז

New member
קיבלנו סירוב מקופ"ח בכתב

אחרי חודשיים וחצי קיבלנו תשובה מכללית לפי הנחיות סל התפתחות הילד הטיפול שייך לגן צירפתי את חוו"ד של פרופ אור נוי והיועצת השפטית של משרד הבריאות ולא קיבלתי תשובות מנומקות הסותרות את טענותי פנינו לבזכות ולאגודה לזכויות החולה ולרופאים לזכויות אדם ברצוני לפנות לשי"ל באזור מגורינו
 
הי תלמה

נכון להיום אין באפשרותי להיות פעילה באלו"ט או בעשיה, אני מעריצה את כל ההורים שמוצאים זמן, אנרגיה לעשות בנוסף למה שהם עושים בבית. אתכם הסליחה. אשמח אם למרות אי יכולתי להיות פעילה בפועל , בפגישה הבאה עם אלו"ט יעלו על סדר היום את החשיבות של הנושאים הבאים. מרכז הכשרה לשיטת "גרישפן". השתתפות של קופות החולים או הכנסה לסל הבריאות טיפולים פרארפואים עבור ילדינו. (יותר 9 טפולים לשנה לקלינאית תקשורית 9 טיפולים למרפא בעיסוק) תודה מראש לכל הורה שעובד ופועל בכדי לקדם את ילדינו. הגדלת התקציב לסומך/סומכת קטרין
 

anidnd

New member
אין צורך להתנצל...

כולנו עסוקים במידה זו או אחרת, ואם היום אני קצת יותר פנויה, אולי מחר את תהיי פנויה יותר על מנת לעזור לי. זה העניין בעבודה משותפת ובהתנדבות - כל אחד תורם כפי יכולתו ועל פי רצונו, לאו דווקא על מנת לקבל תמורה. חשוב לי מאוד שהקדשת מחשבה, וישבת וכתבת את הנושאים שחשובים לך במיוחד. אני מקווה שעוד הרבה יעשו כן.
 

dan52

New member
מצטער שנעלמתי הבוס שלי

החליט לחסום לי את הגישה לפורום מהמחשב .בשבוע הבא אהיה מחובר מהבית
 

imashelo

New member
אשמח להטות שכם

בנושא הקצאת שעות טפול פרא-רפואי בגנים, השתתפות קופ"ח במימון טפולים פרא-רפואיים לאחר גיל 3. אני חסרת כישורי ארגון וניהול, אבל אם יהיה מי שירכז כל תחום אשמח להיות מתופעלת כ"ביצועיסטית". חג שמח לכולכם.
 
למעלה