ניסוח מכתב להורים שבדרך ולחדשים בפורום

פרלמנים

New member
ניסוח מכתב להורים שבדרך ולחדשים בפורום../images/Emo41.gif

אהלן, אני רוצה שתעזרו לי לנסח "מכתב פתיחה" שנוכל לקשר אליו הורים חדשים שייכנסו לפורום. אני מאמינה שבנוסף להיכרות האישית שאנחנו תמיד עושות (אני אמא של...הסיפור שלי הוא...) חשוב שתהיה הפנייה כליית אבל מפורטת, שמסבירה קצת על הגילוי, ההתמודדות, הבדיקות המומלצות וכו'... לכן... מה לדעתן חשוב להכניס במכתב (נושאים עיקריים), מה הייתן רוצות לדעת בפעם הראשונה שנכנסתן לפורום, מה חשוב לכן שאכתוב... שאלה נוספת-יש לי את מספרי הטלפון של רובכן, מי מסכימה שאפנה הורים חדשים ומודאגים אליה, טלפונית, אפילו בלי הסכמה מפורשת בכל פעם ("יעני" בהסכמה קבועה ושוטפת)
שרשרו תשובותיכן לכאן
תודה, ג'סיקה
 

אנגלה3

New member
אשמח, כמובן, לעזור - ואני נותנת לך את הסכמתי

הקבועה והשוטפת...
למסור את הנייד שלי - אין לי עם זה שום בעיה - בשמחה... לגבי המכתב - בפעם הראשונה שנודע לי על הק"פ הדבר הראשון שרציתי היה לראות ילדים אחרים שעברו את הטיפול, לשמוע הורים מספרים על התהליך שהם עברו ולהבין מה זה ק"פ בכלל... לדעתי המכתב צריך להיות מקבץ של סיפורים של הורים שעברו תהליכי טיפול שונים - נכון רובנו מטופלים בשיטה של פונסטי (ואני בכוונה רושמת רובנו) אבל אנחנו מטופלים אצל רופאים שונים וכל רופא מטפל בשיטה שלו - מי יותר מחמיר בשעות ומי פחות, מי עושה ניתוח גיד מיד בתום 4 או 5 גבסים ומי ממשיך לגבס ומגיע לתיקון ללא ניתוח, מי עובר לשלב הנעליים בגיל עמידה ומי עובר לנעליים כשהתינוק עומד ועוד ועוד - סיפורים שונים ומגוונים לדעתי יכול לעזור גם להחליט איפה ואצל מי רוצים לטפל. אבל זוהי רק דעתי.... בהצלחה - ואם את צריכה עזרה, אני תמיד כאן שבוע מקסים אנג'לה
 

אינה ו

New member
היי ג'סיקה

כמו שאנג'לה כתבה אין כמו הסיפורים האישיים שלנו. למרות שלכולם מחנה משותף זהה, הק"פ של כל תינוק הוא שונה (חד צדדי, דו צדדי, דרגות חומרה שונות וכו') הטיפולים כמובן משתנים בהתאם. לדעתי כדאי להכין קובץ עם תמונות הרגליים לפני ואחראי, מידע על מגוון סוגי הנעליים והסדים ואביזרים נלווים. כמו כן כדאי להכין ספרון טיפים של השלבים השונים: אמבטיות עם גבס, בגדים, נעילת נעליים וכו'. נראה לי שגלשתי קצת לא? העיקר הוא לכתוב מהלב. לא ליפיף יותר מדי את הדברים ולהעניק להורים מידע מלא (לטוב ולרע) על מנת שיוכלו לגבש את ההחלטה הנכונה עבורם ועבור הילד שלהם. אם את צריכה עזרה בגיבוש המכתב, אל תהססי לפנות אלי, אני כל היום מול המחשב ואשמח לתרום למטרה חשובה זו. אינה נ.ב גם את הנייד שלי את יכולה למסור לכל הדורש
 

אירנה ק

New member
הידד,הידד לג'סיקה אל היוזמה המבורכת!!!!!!

אני זוכרת כמה קשה היה לי עד שבמיקרה גיליתי את הפורום. כמה שאלות בלי תשובות ותיסכול מההרגשה שאני לבד בעולם. לדעתי מאוד חשוב להורים שבדרך וגםלהורים טריים לילד עם ק"פ הזדמנון לראות ילדים אחרים בשלבים שונים של הטיפול: גבס, נעליים, ילדים שכבר הולכים ובוגרים ומגיעים להשגים מדהימים. כל הסיפורים על הילדים שלא מוכנים להיפרד מהנעליים ואחים הקטנים שגם רוצים לנעול כל זה מאוד מרגיעה ונותן כוח להמשיך. וכמובן כל הטיפים ה"קטנים" אל ההכנה לניתוח, אמבטיות, בגדים, מיטה וכו' וכו'. את הטלפון שלי את יכולה לתת בלי שום בעיה, אני גם מזמינה אלי הביתה את מי שרוצה לראות מקרוב כי הרי זה שווה יותר מאלף מילים לראות בעיניים . בהצלחה.
 

yaacobi

New member
לי אין שום בעיה

שתמסרי את מספר הטלפון שלי לכל מי שצריכה ... ענבל
 

שילתי1

New member
בתור הורים חדשים

שילת שלנו בת 40 יום! אני הולכת אחורה ומשחזרת: הדבר הראשון שרציתי לדעת שיש עוד אנשים כמונו והם שפויים והם בסדר והבכי נגמר בסוף. למה?כי כאשר נודע לנו על הק"פ בכיתי כמו מטורפת חשבתי שאני אשתגע(בסוף...אני משוגעת רק על שילת!) דבר שני ברור שרציתי לראות בעיניים ילדים לק"פ (ז"א תמונות) שהולכים ועומדים על הרגל,מה שאומר שהתוצאה היא באמת כמו שאומרים. מה שעוד אני זוכרת שעשה לי טוב שאחת האמהות (סליחה שאני לא זוכרת) סיפרה שבגלל שהקפידו כבר בגיל חצי שנה עברו לנעליים רק בערב ובשינת הצהריים מה שגרם לנו להשאיר את הנעליים 24 שעות פחות אולי 15 דקות .אוליי........... לפני המקלחת אני מכינה הכל ,אנחנו מקלחים אותה ,אני שמה לה קרם,בגדים גרביים ו...נעליים עניין של (כמו שכבר אמרתי) 10 דקות גגגגגגגגגגגגגגגגגגגגגגג 15. וזהו השאר בא לבד!עצם זה שכותבים משהו ובצד השני קוראים ומתייחסים לרגשות המעורבים האלו זה גם הרבה...הכי הרבה!!!
 

ק א סי

New member
לדעתי מכתב הפתיחה צריך להיות קצר וענייני

בתוכו תוכלי לשים לינקים למאמרים אחרים שמקורם מהפורום ומחוץ לו. כי מי שנכנס פעם ראשונה לפורום צריך לקבל הכל על קצה המזלג ואז ללכת וללמוד את הפרטים. כך שמכתב כזה יהיה סיכום תמציתי של ה-כ-ל : - דבר ראשון דברי הרגעה שניתן לטפל בבעיה ויש כאם מי שיתמוך. - הסבר כללי על השיטות המקובלות כיום תוך הפניה להמלצות חברי הפורום על רופאים (שיהיה מאמר נפרד). - הפניה לסיפורים של חברי הפורום (גם הוא מאמר בפורום). - ציון שניתן לפנות אלייך במסר לקבלת טלפונים של הורים שיתמכו בהם. - הפניה לטיפולים משלימים. - מידע וטיפים על ניתוחים שיש סיכוי שהילד יעבור בנושא. - ולא פחות חשוב - כללי הפורום. בסיום הקריאה של המכתב, ההורה החדש שיש סיכוי שהגיע מבולבל ומודאג, ירגיש יותר ממוקד ויותר מוכן לקבל מידע נוסף ולהשתתף בפורום שיראה לו פחות זר.
 

נוש101

New member
המשך רעיונות למכתב

קודם כל הרעיון לכתיבת מכתב להורים שבדרך הוא רעיון נפלא ! כשנוחתת עליך הידיעה על קלאב פוט בתחילת ההריון אתה לא יודע איך להגיב ולרוב התגובה הראשונה תלויה באופן שבו הרופא בישר לך על הק"פ. אצלנו בהריון הראשון אבחנו בסקירה המורחבת ק"פ ברגל שמאל והפנו אותנו ליעוץ גנטי. ביעוץ הגנטי (כפי שבוודאי ידוע לכולם...) פורשים בפניך את שלל הסטטיסטיקות והמיספרים של הסיכויים שהילד יהיה "רק" עם ק"פ או גם עם שלל מחלות אחרות חס ולילה... כשבשורה התחתונה האפשרות שעומדת בפניך היא לעשותבדיקת מי שפיר ע"מ לשלול תסמונת דאון או מחלות כרומוזומליות שונות. הדילמה האם לעבור את הבדיקה לא פשוטה בגלל סכויים להפלה כתוצאה מבדיקה,ובכלל מה לעשות אם התוצאו שיתקבלו. בכל מקרה בסופו של דבר החלטנו לעבור את הבדיקה ,התוצאות היו תקינות אבל אחרי חודש נולד לנו ילד מקסים , בתחילת חודש שביעי (!) אבל בלי ק"פ... אחרי ההריון הזה היה לנו עוד הריון תקין ורגוע שבסופו נולדה לנו תינוקת מקסימה וכיום אנחנו כחודש וחצי אחרי הלידה של הפשוש החדש. ההריון שלו היה רצןף בדאגות מהרגע שהתגלה הק"פ. הק"פ התגלה כבר בסקירה המוקדמת, אחרי שהרופא בישר לנו על הק"פ התגובה הראשונה שלנו היתה די מחוייכת מכיוון שכבר היינו בסרט הזה בהריון הראשון שבסופו לא היה ק"פ ולא נעליים (תרתי משמע...) שוב הופננו ליעץ גנטי ולבדיקת אקו לב ושם כבר התחילו הדאגות. ביעוץ הגנטי הסבירו לנו שכאשר הק"פ הוא דו צדדי הסיכויים לשילוב של עוד מחלות הוא יותר גבוה מאשר שהק"פ מופיע רק ברגל אחת. בבדיקת אקו לב עוברי התגלה חשד ל VSD (מחיצה לא סגור בלב) ושוב הופננו ליעץ גנטי חוזר. שם הודיעו לנו חד משמעית שתוספת של עוד מום מגדילה את הסיכוי לילד פגוע בעשרות אחוזים! אחרי שלא ישנו לילה שלם מהשוק, הלכנו לעשות אקו לב נוסף שבסופו התגלה שאין בסיס לחשד ה-VSD והלב תקין, חזרנו לנשום...בסופו של דבר לאורך כל ההריון ועד ללידה התפללנו שהתינוק יוולד רק עם ק"פ ולא עם שאר הצרות... בקיצור לעיניננו- כשהיינו "הורים שבדרך" סייעו לנו מאוד כמה דברים שאני ממליצה להוסיף למכתב. א. כדאי מאוד להפנות לאתר של עידית. המפגש הראשון שלנו עם הק"פ היה דרך האתר שלה. הכל כתוב בעברית הצורה ברורה ומסודרת שסייעה לנו לדעת בדיוק לקראת מה אנו הולכים. ב. חשוב מאוד להוסיף תמונות מכל שלב. בפעם הראשונה שראינו את התמונות של הגבס והנעליים נכנסו לשוק (סליחה מכולם), כאב לנו הלב לחשוב שהתינוק הכל כך רך יצטרך לעבור את השלבים האלו. אחרי שראינו את התמונות בפעם הראשונה לא רציתי לראות אותם שוב, אבל ככול שהתקדם ההריון ובכל בדיקות האולטרא -סאונד בלט הק"פ, הבנו שכנראה הפעם לא נחמוק מזה ומתחלנו לברר על הנושא יותר ברצינות.ולכן ראינו שוב את התמונות והפעם הם לא נראו רע... ג. הנקודה המרכזית היא לעבור את שלב ההלם כבר בהריון, ככול שקוראים יותר חומר ורואים יותר תמונות כך יודעים יותר טוב עם מה הולכים להתמודד ואז התמודדות הרבה יותר קלה! ד. השיחות עם נשים מהפורום בטלפון עוד לפני הלידה עזרו לנו לענות על שאלות רבות שעלו וגם להחליט איפה נהיה מטופלים ואפילו איפה ללדת. מומלץ לעודד הורים שבדרך להתקשר לאנשים מהפורום זה מאוד מקל. אנחנו עוד בתחילת הדרך (בגבס החמישי והניתוח נקבע לעוד חודש בדיוק ב"עין כרם") אבל אני אשמח לדבר עם כל הורה שיפנה (גסיקה, אני אשלח לך מסר עם מספר הטלפון שלנו). ה. כדאי לחשוב על דרך ליידע את הורים שבדרך על הפורום, אולי לפרסם את כתובת האתר ב"מרכזי בריאות האישה" או בחדרי האולטרא סאונד. ו. כמו שכבר המליצו לפני קריאה של הסיפורים והחוויות האישיות מאוד עוזרת,שוב, ככול שבאים יותר מוכנים כך יותר קל להתמודד. בסופו של דבר אנחנו הגענו מוכנים ורגועים ללידה, התחלנו את התהליך עם הרבה ידע דבר שעוזר מאוד לשדר רוגע ובטחון לפשוש וגם לסביבה. בהתמודדות עם הק"פ שאנחנו עוד בראשיתה, חוץ מההתמודדות העיקרית והמשותפת עם הילד יש גם את ההתמודדות עם הסביבה. בגלל שחיצונית הק"פ נראה הרבה יותר גרוע ממה שהוא באמת, אני חושבת שהדרך הטבה ביותר להתמודד עם התגובות ה"מגוונות" של הסביבה היא להסבירה בצורה פשוטה את הבעיה ולשדר רוגע ובטחון. אצלינו את הבסיס לרוגע והבטחון אנחנו שואבים גם מהחומר שקראנו אבל בעיקר מהפורום. למרות שעד כה לא הייתי שותפה פעילה, קראתי כל מה שנכתב ואת ההמלצות למינהן וזה מאוד מאוד עוזר! עד כאן בנתיים,מקווה להוסיף עוד בהמשך.
 

סבתא53

New member
גסיקה

אני מסכימה לכל מה שכתבו פה לפני. ההלם הראשוני הוא גדול ומכתב אישי לא ארוך עם הפניות לקשורים רלונטיים יוריד בוודאות את מפלס החרדה. ביום שאמרו לנו שרואים קלאבפוט נפלו עלינו השמיים ואת כל הלילה ביליתי בקריאה בפורום הנהדר הזה ועד שהאיר השחר כבר ידעתי במה מדובר ומה צריך לעשות. בשימחה אענה לכל הזקוקים לעדוד הראשוני כי בפועל אנחנו חדשים בעסק רק 4 שבועות את יכולה לתת את הטלפון שלי לכל ההריוניות המתלבטות שזקוקות לכתף חיבוק ואינפורמציה על כל הבדיקות הרלוונטיות שבוע טוב סבתא
 

דורה23

New member
היי ג'סיקה

גם אני מצטרפת לכל מה שנאמר כאן. לי באופן אישי היה הכי חשוב הצד החווייתי, הסיפורים האישיים של כל אחד - בעצם ללמוד מהניסיון של האחרים. נראה לי שחשוב גם להרחיב בנושא הנעליים (כי איתם למעשה ההתמודדות לטווח הארוך) - לפרט על סוגי הנעליים הקיימים והיכן ניתן להשיג אותם. אני אשמח לעזור לחדשים ממני בכל דבר, את מוזמנת לתת את מספר הטלפון שלי. שיהייה שבוע טוב ונעים לכולנו
 

נת נות

New member
סוף סוף המחשב שלי חזר לעצמו...

אחרי שרוב האנשים כתבו כבר את מה שרציתי לכתוב (כל היום המחשב שלי החליט שלא בא לו לדבר עברית...), רציתי רק להגיד שלי היה חשוב לראות איך תראה הרגל אחרי הלידה. ברור שלקרוא שהכל הולך להיות בסדר הרגיע אותי בטירוף, אבל היה חשוב לי להיות מוכנה נפשית ולדעת איך תראה הרגל אחרי הלידה, כי פחדתי להיגעל מהתינוק המתוק והחדש (מה שלא קרה, כי היינו מוכנים כבר נפשית, אבל מי שלא היה מוכן נפשית מהמשפחה, קצת נרתע בהתחלה...) ובקשר לטלפון - מוכנה תמיד לענות לשאלות....
 

inbal38

New member
נראה לי שנאמר כבר הכל ובכל זאת אולי

לי היה חשוב מאוד לראות איך נראה העיוות. להיות מוכנה נפשית לרגע שאני אחזיק אותו ואדע לקבל אותו. לי "כיכבו" כל הזמן המלים של כל אמא פה - שזה לא נורא ! שזה פגם קטן שניתן לריפוי וצומחים מזה ילדים בריאים ומאושרים. אני עברתי תקופה לא קלה. גיסתי ואני ילדנו באותו היום. כל ההריון גיסתי נאמה לי שהיא עושה את כל כל כל הבדיקות הקימות (בעוד שאנחנו לא עשינו שום בדיקה), ואם היא תמצא את העיוות הכי קטן היא תפיל. ואני נושאת תינוק עם קלאב פוט בתוכי, ומודה לקב"ה שהתינוק הזה נמצא ברחם שלי ולא שלה. שאני אוהב אותו הכי הרבה שאפשר לאהוב. סליחה שחרגתי לרגע... בכל מקרה היה לי חשוב האתר של עידית. הוידאו באתר היה על ה-desktop שלי המון זמן. לראות שהילד יכול לזחול ולעמוד. ובכלל כל התהליך מפורט באתר שם בצורה מדהימה. היה לי חשוב לדעת שיש רופאים מומחים שמכירים את התופעה, ומיחסים אותה כפגם קל. חשוב לדעתי שתשימי ציטוטים של רופאים על קלות ריפוי הרגליים. הייתי שמה בתור מסגרת את כל החיוכים של כל ילדי הק"פ המקסימים שעושים חשק לעוד ועוד ילד... אבל באמת הכי חשוב לדעתי זה לשים דגש שהבעייה היא לא "בעייה" היא משהו קטן שניתן לריפוי בהשקעה, ושלעתיד זה פגם חולף. הייתי אולי מצטטת גם את הסיפור על הטיולים של נטע עם תמונה שלו. את יכולה להפנות אלי בשמחה. יש לך את הטלפון שלי. בהצלחה, טונות של סיד"ש שהמכתב יצא לטובה. ענבל.
 

פרלמנים

New member
../images/Emo41.gifבקשה כולן../images/Emo41.gif

אני אתחיל לכתוב את המכתב בימים הקרובים. אני נוטה להסכים עם קאסי שהמכתב צריך להיות אישי, קצר וקולע ושיהיו הפניות רלבנטיות. אבל... משהו חשוב אחר שחשבתי עליו בעקבות ההערות של כולן כאן- מי שמוכנה להשקיע קצת זמן ולכתוב (אםילו כקובץ WORD) את הסיפור האישי שלה מהגילוי ועד היום (אםשר לצרף תמונות מכל המסלול...) אני אכין לנו "רובריקה" מיוחדת בפורום לסיפורים האישיים שלנו ונוכל להפנות אמהות חדשות לקריאה נוספת... אשמח להרים את הפרויקט הזה אבל אני זקוקה לכן
כל סיפור יוסיף עוד ועוד מידע ועידוד -אני בטוחה
ג'סיקה
 

תחיצ

New member
גם אני מנדבת את סיפורי(נו)

ועוד עצה לגבי המכתב - בשלב הראשוני של הגילוי עניין אותי בעיקר השלבים הראשונים של הטפול. אני חושבת שבמכתב צריך להתיחס לתקופה הראשונה של ההתמודדדות, כדי לתת מספיק מידע רלוונטי, אבל לא להעמיס יותר מדי בבת אחת.
 

nush האחד

New member
את יודעת שתמיד...

ניתן לפנות אליי, בכל שאלה/ בקשה וכיו"ב. שמחה תמיד לעזור!!
 

פרלמנים

New member
../images/Emo20.gif../images/Emo51.gifלכולן על ההיענות והנכונות../images/Emo20.gif../images/Emo142.gif

 
למעלה