ניתוח חוזר

[חושמיציל]

ניתוח חוזר

בני בן 5 טופל בשיטת פונסטי משנת 2000 אצל פרופ' פורת בהדסה עין כרם. הקלאב פוט חזר בשתי הרגליים, אם כי ברגל שמאל בצורה קשה יותר להערכתי. פרופ' פורת מציע לעשות ניתוח בשתי הרגליים להעברת הגיד. יש לי מספר שאלות: 1. האם הניתוח הזה הוא חובה? 2. האם מומלץ לעשות בשתי הרגליים בבת אחת, או להפריד בינהן? 3. האם יש סיכוי שבכך תמו תלאותינו או שמא יש לחשוש מניתוח נוסף בגיל ההתבגרות? 4. האם ניתן לטפל בדרכים אחרות מלבד ניתוח, מדרסים, סד, וכו' אודה מאוד אם משהו יוכל לענות לי ולעזור לי על שאלותי. בברכה חושמיציל

 

[מטיסת שבלולים]

שלום רב

יש זוג הורים שאני מקוה שיכנסו הורים שיכולו לעזור, אם לא אנסה לפנות אליהם במסר בימים הקרובים. נסו גם לכתוב באתרים ביהו: אחד למטופלים בשיטת פונזטי: http://health.groups.yahoo.com/group/nosurgery4clubfoot/ והשני לכל מי שיש לו קשר לק"פ: http://health.groups.yahoo.com/group/clubfoot/ האם אפשר לשאול כמה שאלות בבקשה, עד איזה גיל השתמשתם בדניס בראון ומתי התחילה החזרה? האם החזרה התחילה בשתי הרגליים יחד? האם אפשר (לדעתכם) היה לראות שיש נסיגה כבר מזמן ולחזור לגיבוסים ולדניס בראון? האם לבינכם היו כאבים ברגליים לפני שראו שיש חזרה? - לאושרי יש כאבים בכפות הרגליים. הוא בן שנתיים וחצי, עדיין עם הנעליים כמה שיותר בזמן שהוא יישן. אנחנו מתכננים להיות עם הנעליים עד גיל 4 כי הבנו שבין גיל שנתיים ל4 יש 20% סיכוי שהק"פ יחזור וגם לא ממש יודעים למי יש יותר סיכוי לחזרה... (מייאש). אגב גם אנחנו מטופלים בעין כרם. אולי תפנו גם לד"ר בור בעפולה? בכלל לחוות דעת נוספת. תוכלו גם אולי לצלם את כפות הרגליים כשהילד עומד ולשלוח תמונה לפונזטי. טוב נגמרו לי הרעיונות. בהצלחה רבה עידית

 

[חושמיציל]

תגובה לעידית

באשר לשאלותייך: השתמשנו בדניס בראון עד גיל שנתיים ע"פ הנחייתו של פרופ' פורת,כנראה אז בשנת 2002 זה הי הפרוטוקול שמאז אני מבינה השתנה. בשנה שעברה בהיותו בגיל 4 הפניתי את תשומת ליבו של הרופא כי לבני יש נטיה פנימה של כפות הרגליים בעיקר בעת רייצה, הוא טען שאין שום בעיה והנטיה נובעת מהמותן ולא רק מכפות הרגליים וזה יסתדר מעצמו. אתמול שהיינו, הוא דיבר פתאום על ניתוח בשתי הרגליים,אני מוכרחה לומר שכבר מספר חודשים אני שמה לב להחמרה במצב הרגליים אבל התגובה של הרופא נפלה עלי כרעם ביום בהיר. החזרה היא בשתי הרגליים אבל ברגל שמאל באופן קשה יותר. לבנינו לא היו כאבים, מגיל שנה עד גיל שלוש וחצי הייינו בשיעורי הסתגלות למים במוצא שהיו נפלאים. וכן בחוג התעמלות. אין לו שום בעיה בטיפוס, או בתפקוד, למרות שבזמן ריצה או בירידה במדרגות יש לרגליים נטיה חזקה פנימה. וכשהוא עייף הוא נוטה למעוד יותר מאשר ילד רגיל. נראה לי שחשוב להיות עם מכשיר הדניס בראון ככל האפשר. כמובן שנפנה לחוות דעת נוספות. מדובר בניתוח שהוא להערכתי לא פשוט, ובעקר השיקום אחריו 3 שבועות עם גבס ללא דריכה ועוד 3 שבועות עם גבס הליכה,ואח"כ סד בתוך הנעל.

 

[חושמיציל]

שאלה לעידית

כתבתם שאתם מטופלים גם בעין כרם, אפשר לדעת אצל מי? דרך אגב איך מגיעים לד"ר למדן ליעוץ?

 

[טאניוש]

גם אנחנו מטופלים בעין כרם

אצל פרופ'פורת (כנראה...כי ראינו אותו פעמים ספורות).

 

[מטיסת שבלולים]

בפעמיים או שלוש האחרונות

שקבנו תור למרפאת ק"פ למדן היה שם. לא ביקשנו שהוא יהיה.

 

[batelav]

תגובה

בני בן חצי שנה נולד עם קלאב פוט דו צדדי אך ברגל שמאל בדרגה קשה מאוד, הוא טופל בבית חולים רמב"ם אצל רופא שאני בוחרת לא לציין את שמו, התיקון אחרי חוות דעת של כמה רופאים "בסדר" ונאמר לנו שגם הוא יצטרך לעבור ניתוח ברגל שמאל בשלב יותר מאוחר. הבנו מהרופא שהניתוח הוא קטן ואין צורך לדאוג רציתי לשאול מה זה אומר קלאב פוד שחוזר כלומר האם יש לבנך מגבלות כלשהן? ולמה הרופאים חיכו עד עכשיו

 

[מטיסת שבלולים]

בת-לב אולי את מדברת על הארכת הגיד

ולא על הניתוח להעברת הגיד? אלו שני דברים שונים. אם אמרו לך שיש סיכוי לניתוח העברת גיד בעתיד אולי כדאי שתשאלי עוד מישהו ותתחילו את שיטת פונזטי עכשיו ממש משלב א'. כי בגיל חצי שנה עוד יש סיכוי מצויין לתקן דברים. (יש תינוק בפורום שהתחילו לטפל בשיטת פונזטי בגיל חצי שנה או שבעה חודשים). אם זה ניתוח להארכת גיד, אומרים (וינטראוב,פורת ופונזטי) שכדאי לעשות אותו בגיל חודשיים. למרות ששמעתי שיש רופאים- כמו ד"ר פנסקי מ'קפלן' שמחכים יותר זמן. פנסקי עד גיל שנה. ציטוט לא ממקור ראשון של וינטראוב הוא שהגיד "מתקשח" עם הזמן ולכן כדאי לעשות את ההארכה- אם צריך כמובן, מוקדם. מה גם שאז נמצאים עם הנעליים 23 שעות שלושה חודשים כשהבר קצת מכופף וזה אמור לקבע את התיקון של ההארכה. (WOW לא תכננתי תשובה ארוכה)|

 

[טאניוש]

אני הבנתי שכשמדברים על ניתוח נוסף

הכוונה היא להעברת גיד.

 

[batelav]

התכוונתי להעברת הגיד בגלל שהאצבעות

נוטות פנימה {ברגל שמאל }, היינו אצל דר' בור ביום א' הוא הסתכל על הרגליים ואמר שהתיקון כמו שאמרתי בסדר, ואולי הוא יצטרך ניתוח למרות שאנחנו כבר בתחושה שכן. האם ידוע לכם על איזה שהוא סיכון בניתוח מהסוג הזה? האם ילדים שצריכים לעבור ניתוח שכזה יש מגבלה כלשהי בחיי היומיום כמו לרוץ לקפוץ וללכת שזה הכי חשוב? האם יש הורים שהילד שלהם עבר ניתוח בגיל שלוש או ארבע ויוכל לשתף אותנו אנו נשמח מאוד. לפי המלצות הפורום אנו יודעים שלדר' בור יש מוניטין רב והצלחה ולדבריו יש משקל, אך כמו כל הורים גם אנחנו מודאגים וחוששים לשלום הילד לא נאמר לנו להתחיל את השיטה מהתחלה ואני יודעת שכל בעיה של קלאב פוט היא אינדיבדואלית וכל רופא יש הסתכלות שונה. אשמח לשמוע תגובה

 

[מטיסת שבלולים]

זה נכון שכל מקרה לגופו

זה גם מעצבן ומייאש ומתיש. וזה ככה לפני ובלי קשר לשום טיפול. כמו למשל שלא באמת מבינים למי יש יותר סיכוי לחזרה של ק"פ. אני יכולה להעיד רק מרחוק על שתיי בחורות בנות כשלושים שנותחו פעם אחת. אין לי ממש פרטים אלו היו האחייניות של המילדת שחשבתי שתהיה לי והמיילדת שבסוף ילדתי איתה. אחת הייתה בתיכון מעודדת. אולי תרצי לקרא את הקטע הבא. הוא נכתב כתגובה להודעה שרשמתי בפורופ בYAHOO על כך שאני פוחדת מכך שלאושרי יהי כאבים ברגליים בגיל בוגר-מבוגר. ענתה לי אמא שנולדה עם ק"פ ועברה ניתוח ב1977 וגם לביתה יש ק"פ. http://health.groups.yahoo.com/group/nosurgery4clubfoot/message/38058 Now, about the pain factor! I had clubfot surgery (FULL deal) in 1977 and probably not the best Dr. My feet do not look so well. However and I will not sugar coat........I have pain BUT it is not unbearable. Also it is something that I have accepted, do not require pain meds for and it does not affect my activities in any way shape or form. I have never had sympathy from anyone regarding my clubfoot, my parents never mentioned it etc. That is not to say my parents did not feel bad for me but it is important to not show this to your child. As it has taught me to never feel bad for myself. I think once you feel bad for your self that is WHEN the pain becomes a bit of a nuisance and you begin to hate your feet etc. Massage Oshri´s feet and legs. This is the BEST way to help. I know some say NO it does not help....and also that physical therapy is not helpful w/the Ponseti method. I say B.S. Wether you are treated surgically or with the Ponseti method.......the child still has Clubfoot. I know I can get a good foot massage when my feet are killing me and it miraculously makes me feel better. I have massaged Grace since she was about 18 months and it has improved alot of things, including her flexibility. It gets the blood flowing into the feet and legs. Its just really a good thing and i could go into alot of detail but will spare you! I would massage him for a good 20 mins or so and stretching his hips before putting the shoes on. Can you fold a pillow or something and put it between his legs while he sleeps? I did that for grace.

 

[חושמיציל]

תשובתי

קלאב פוט שחוזר מתבטא אצל בני בשני נושאים: בעת ההליכה עיקר הכובד הוא על הצד החיצוני של הרגל ולא על כל כף הרגל. בעת ריצה יש לרגליים נטיה חזקה פנימה, וממש רואים את החזרה של הקלאב פוט. אין לו שום מגבלות, מטפס, רץ -באופן קצת מגושם. הרופא המטפל טען כי בני נמצא בקבוצה שיש לה שרירים רפויים ולכן הקלאב פוט חזר. חשוב לציין שעד לפני שנה הוא טען שנטית הרגליים פנימה בעת הריצה נובעת מסיבוב המותן והדבר יסתדר מעצמו עד גיל 7-8 . אני לא יודעת מה זה זה ניתוח קטן, מדובר באישפוז של כ-5 ימים, עם הזלפת חומרים למניעת כאבים. כך שמשהו קטן זה לא. 3 שבועות גבס ללא דריכה. 3 שבועות גבס עם דריכה. 4-6 חודשים סד בתוך הנעל. בעצם ילד בן 5 עומד להיות מנוטרל מהגן במקרה הטוב ל-3 שבועות ומעלה.

 

[טאניוש]

לא יודעת את התשובות ../images/Emo4.gif

ולא יכולה להתעלם מההודעה שלך. בקשר לשאלה השניה, אם הרופאים חושבים שאפשר לעשות בבת אחד לא הייתי מפרידה כד "לחסוך" הרדמה שניה. גם אנחנו מטופלים בעין כרם. אחזיק לכם אצבעות.

 

[רונירון היחיד]

ניתוח להעברת גיד

שלום אני מיכל אמא לרון בן השלוש שנולד עם ק"פ דו"צ ונותח בגיל שנתיים וחצי ניתוח להעברת גיד בשתי הרגליים באסף הרופא. עידית ביקשה ממני לענות. אז אנסה לענות מנסיוני: אנחנו מאוד לא רצינו לעשות את הניתוח, אך הסבירו לנו שבמקרה שלנו זה מחוייב המציאות (היינו אצל מומחים רבים שכולם אמרו אותו דבר). הסיבה לכך היא שבגיל מבוגר כף רגל שאיננה במנח הנכון תתקשה לשאת משקל גוף של אדם מבוגר. את רון ניתחו בשתי רגליו, לא ביררנו האם כדאי להפריד משום שמה התועלת בהרדמה כללית פעמיים, בהרגשה רעה פעמיים, וכו'. ממילא אסור לעמוד על הרגל המנותחת לתקופה של 3 שבועות אז לדעתי כדאי לגמור עם זה ודי. הובהר לנו חזור והבהר שאין בטחון בק"פ שלא יחזור. אפילו סיפרו לנו על מקרים בהם כמו רון ניתחו בשתי רגליים וברגל אחת חזר הק"פ ובשנייה לא. עד גיל 18 (סוף הגדילה של בנים) כלום לא סופי. לגבי סעיף 4-דרכי טיפול אחרות - זה חוזר למה שכתבתי בהתחלה, שאם המנח של כף הרגל על הרצפה אינו כפי שצריך להיות, הדבר יגרום לבעיות בגיל הבגרות. מקווה שהצלחתי לענות על השאלות. אשמח לענות על שאלות נוספות אם ברצונכם לדבר עימי טלפונית, פנו אלי במסר אישי. מיכל

 

[גווניבר]

מניסיוני

לא עברתי אף ניתוח, אך הדבר מצריך השקעה מטורפת (מבחינת זמן) של מתיחות של כפות הרגליים, וטיפולי פיזיוטרפיה. לא מכירה את הניתוח הנ"ל, ולא רוצה למסור מידע לא נכון. הדרך הכי בטוחה שאני מכירה להמנע מהרעה של ק"פ היא פעילות גופנית ששמה דגש על מתיחת הגידים, וחיזוק השרירים ברגליים.

 

[ש ח ר של י ו ם חדש]

שלום לחושמיציל ../images/Emo20.gif

אני אמא של טל בן כמעט שמונה. אני לא נכנסת לפורום כבר כשנה לפחות אבל דיברתי אתמול עם אחת האמהות שכותבות כאן והיא סיפרה לי שכתבתם כאן פוסט ורצוי שאגיב. טל נולד עם ק.פ. קשה ברגל שמאל בלבד. נותח בגיל 11 חודש ונותח שוב, בגיל כמעט שש. הקלאבפוט אצלו גם חזר, כמו אצלכם. אנחנו לא טופלנו בשיטת פונסטי כי זה לא היה קיים בזמנו. טופלנו ב"דנה" אצל פרופ' ויינטרוב. עברנו את הניתוח להעברת הגיד. טל היה מאושפז 5 ימים. אחרי הניתוח הוא סבל כאבים קשים במשך 48 שעות אבל היה תחת השפעת מורפיום. הוא היה מגובס עד המפשעה למשך שלושה חודשים ובשום אופן ללא דריכה. הוא היה בכיסא גלגלים כל התקופה הזו. לגן הוא חזר אחרי שבוע-עשרה ימים והיה צמוד לסייעת מטעם העירייה שלושה ימים בשבוע כי הוא לא יכול היה לתפקד ללא עזרה כשהוא על כיסא גלגלים כל הזמן. חוץ מהסייעת, אני הייתי איתו יום אחד בגן ובעלי יום אחד. יום אחד הוא נשאר בבית.... אחרי שלושה חודשים הוסר הגבס והוא קיבל גבס רק עד הברך והלך עם קביים וגם עם מקל הליכה למשך 6 שבועות. אחרי זה קיבל פיזיותרפיה והרגל היום - פצצה. כמו חדשה. קצת מנוונת למראה, אבל הוא רץ, קופץ ומתפקד ומשחק כדורגל היטב. עדיין יש חולשה ברגל הזאת לעומת השנייה. היא רזה יותר וקוסמטית היא פחות יפה. הוא לא מסוגל לקפוץ עליה יותר מארבע קפיצות על רגל אחת ומעבר לזה, הוא באמת חזר לעצמו. תתכוננו ליומיים ראשונים קורעי לב. למרות המורפיום, טל זעק מכאבים ואנחנו מיררנו בבכי בתורנויות... כדי שהוא לא יראה אותנו בוכים לידו. אבל אחרי זה, זה רק עניין לוגיסטי. כשהיינו מאושפזים, עוד ילד עבר את הניתוח בשתי הרגליים. חד-משמעית מומלץ לעבור אותו בשתי הרגליים בעת ובעונה אחת כדי לחסוך טראומה כפולה. זה לא קל לעבור ניתוח כזה ומוגבלות כזו בכיסא גלגלים לתקופה ארוכה כל כך, גם לילד וגם להורים. וכן, יכול להיות שיקרה משהו בהמשך. אי אפשר לדעת מה יקרה לרגל כל זמן שהילד בגדילה. נקווה לטוב. טל כרגע בדיוק שנתיים לאחר הניתוח והרגל במצב מצוין, אבל אנחנו עם היד על הדופק. המון הצלחה