נכי פוליו בכ"ס הקימו אוהל מחאה.....

[alonpaz]

נכי פוליו בכ"ס הקימו אוהל מחאה.....

קישור לידיעה למטה

 

[אתי אברהמי]

alonpaz

תודה על ההודעה החשובה. הנושא הועבר לטיפול.

 

[swfm]

צריך לשאוף לאחידות ארצית בהנחות.

אזרח רגיל (ובמיוחד נכה) לא יכול להעתיק לעיתים קרובות את מקום מגוריו רק בגלל שבאופן שרירותי הגדילו מסים מקומיים או ביטלו הנחות. לכן אין כאן "כוחות שוק". לחילופין - צריך לבטל את ההנחות האלה בכל הארץ ולהחליפן בקצבאות מוגדלות באותו שיעור. זה עשוי להקטין עוינות של רשויות מקומיות שזכאים להנחות נתפסים על-ידן כנטל.

 

[ריטהלה]

אפרופו נכי פוליו. - מי שמע מי ראה?

לפני שנים רבות קמו מספר אנשים אשר הקימו עמותה לנפגעי הפוליו והפוסט פוליו. אותו גוף הגיע אף להגיש הצעת חוק אשר מתבסס על מחקר מקיף ויסודי אשר מוכיח את אשמת המדינה במגיפת הפוליו הגדולה בשנת 1950 והוצעה הצעת חוק אשר עברה בקריאה ראשונה ושניה בכנסת, אך זמן קצר לפני סיום ההליך התפרקה הממשלה. מאז לא שמעתי על אותו גוף, וכמובן שמוסדות המדינה מתעלמים כאילו לא היה ולא נברא. האם מישהו יודע? שמע? מכיר?

 

[אתי אברהמי]

ריטהלה

חלק מאנשים אלו מטופלים בבית החולים אסף הרופא. אולי אריה צודקביץ יודע?

 

[ריטהלה]

תודה אתי יקרה אנסה לפנות אליו בנדון

 

[swfm]

הם גרמו אז נזק לנכי הפוליו.

הם נתנו אז את הרושם (בכתבות בולטות בעיתונים) שאצל חלק ניכר מנכי הפוליו יש תהליך שבמילים פשוטות אפשר לכנות אותו "הזדקנות מוקדמת" תוך ירידת תפקודים בגיל צעיר יחסית. אני לא בטוח שזה הוכח סטטיסטית, אך זה עלול להשפיע על מקומות עבודה שלא ירצו להעסיק נכים שפריון העבודה שלהם צפוי להתדרדר תוך מספר שנים. לצד העמותה פעיל רופא מסוים שמציע כל מיני טיפולים שאין לגביהם הסכמה. אני לא שולל אותם חד משמעית, אני מציע לבדוק. צריך לזכור שגם אצל אנשים "בריאים" יש ירידת כושר החל מגיל 30, נניח. זה פחות מורגש כי לאדם "בריא" יש רזרבה גדולה של אנרגיה לביצוע פעולות רגילות (להבדיל ממאמץ קיצוני). אצל נכה פוליו ההליכה עלולה להיות כרוכה במאמץ דומה לטיפוס הרים אצל אדם "בריא" (כלומר אין לו רזרבה) ולכן הירידה בכושר והעליה במשקל משפיעים חזק על הניידות. לכן לא צריך לייחס כל קושי חדש בהליכה ל"פוסט-פוליו".

 

[אתי אברהמי]

swfm

שאלו שאלה עניינית, לכן עניתי מה שעניתי. לדאבוני הרב, כל המחלות חוזרות. כולל מחלות שנעלמו לשנים רבות כמו שעלת, דיפטריה שחפת ועוד. מאחר והיו מספר מקרים של תסמונת לאחר שיתוק ילדים, הקים מי שהקים מקום מרוכז שמטרתו היתה לרכז את הטיפול בנושא ולסייע כמיטב היכולת למי שחלה ירידה במצבם. ללא קשר למה נרשם בעיתונים הלא רפואיים. ידוע שיש תסמונת כזו ברפואה שנים רבות. מה שאמרת swfm נכון. אבל נכון גם לגבי שאר המחלות או לגבי בריאים. אין סטטיסטיקה. מצבינו מלכתחילה נחות בהתייחסות לאלו שהולכים על שתים או שומעים או ררואים. מכירה רבים לאחר שיתוק ילדים בגילים מבוגרים שעובדים 12 שעות ויותר. ישנם בריאים שאינם עובדים כלל ובקושי הולכים מעצלות

הכל יחסי. אי העסקת אנשים עם מוגבלויות ידועה מקום המדינה. הסטיגמה שנוצרה בחברה הייתה ונשארה שלילית מחשש שלקות, מדבקת. עד היום ישנם אנשים שחושבים שמחלת הסרטן או אידס מדבקים. באמתלה זו מרחיקים את ילדיהם ממי שלקו במחלה זו או אחרת. אנחנו חיים בחברה חומרנית, אגואיסטית שכל מה שחשוב לה זה כיצד להרוויח מבלי להתאמץ. אין זמן להסתכל מסביב. מי שנפגע לדאבוני הרב נשאר מאחור. כי החברה בה אנו חיים איננה מוכנה לקבל את המציאות שמחר זה עשוי להיות במגרש של כל אחד ואחת חס וחלילה. מי קבע שישנה ירידה מגיל 30?

ישנם קשישים בגיל 20 וישנם צעירים בגיל 90+

 

[ריטהלה]

זו עובדה מצערת אך נכונה

אני הוכחה חיה לתהליך ההרסני של הפוסט פוליו. רק חבל שלא ידעתי על בעית הפוסט פוליו כשהתחילה ההתדרדרות, חשבתי שזה משהו שקורה רק לי. ואני הלכתי, התניידתי בלי קביים ובלי מכשירים החל מגיל 16. ועסקתי בשייט מפרשיות, לא מנעתי מעצמי כל פעילות. היום לצערי אני רתוקה לכסא גלגלים, מתח השרירים שואף לאפס, ועדיין אני מרבה בפעילות ועיסוקים שונים. פגשתי רבים מפגועי הפוליו שמצבם היה כמצבי, וכיום מצבם גרוע משלי. כך שאל לך לזלזל במידע שפורסם, וכבודו של דר´ שפירא נשמר לו בזכות היוזמה הברוכה שלו להקים מרכז ארצי לנפגעי פוליו ופוסט פוליו בבי"ח אסף הרופא. הוא גם זה שליווה את העמותה ההיא מראשיתה וגם היום פעיל בפורומים שונים העוסקים בתחום.

 

[swfm]

הוכחה חיה?

האם יש סטטיסטיקה? ניוון שרירים קורה גם לאנשים שהיו בריאים לחלוטין ולא חלו בפוליו. אני מצטער לשמוע את הסיפור שלך, אך זו לא הוכחה סטטיסטית ל"סינדרום הפוסט-פוליו". לאתי- ניסיתי לרמוז שלא תמצאי שיאני עולם בריצה, למשל, מעבר לגיל מסוים. זו ההוכחה (אם צריך) לירידה בכושר הגופני כבר בגיל די מוקדם. אצל נכים (שאין להם "רזרבה") זה יתבטא בירידה בתפקוד. החשש מהדבקה היה נפוץ בשנות החמישים. אני לא חושב שהיום ימנעו עבודה ממישהו בגלל החשש הזה.

 

[אתי אברהמי]

swfm

אני מכירה רבים שלא מראים ירידה בכושר גם בגיל מבוגר. ועולים על כושרם של צעירים שיושבים כל היום מול הספרים והמחשב ואינם עוסקים בספורט כל שהוא

אין אקסיומות ואין סטטיסטיקה