נכנסתי ככה בספק ואני שמחה שנכנסתי

[זאביתאולא]

נכנסתי ככה בספק ואני שמחה שנכנסתי

אני רואה שבאמת זהו מקום חם ותומך ומקווה שלמרות שלא ברור אם יש לי או אין לי לופוס אתקבל בצורה נחמדה כי אני ממש ממש לחוצה. תודה,

 

[ל3]

לזאבית בספק

ברוכה הבאה, את בהחלט מתקבלת פה בחום

. נשמח לדעת פרטים עלייך- גיל, ממה את סובלת וכל מה שתרצי לספר לנו. תקופת חוסר הוודאות אינה נעימה אך את לא צריכה לעבור את זה לבד- אנחנו פה! שירי

 

[זאביתאולא]

|ל3 כמה נחמדה את../images/Emo13.gif תודה

אז ככה אני בת 50 ולמעשה מאז ילדותי סבלתי מתופעות "מוזרות" של שקיעת דם לא תקינה תקופות של אנמיה חולשה והתנפחות של הפרקים. פצעים ואז מצב רוח נוראי. זהו כל פעם החלטתי שאני היפוכונדרית, הרגשתי נורא סבלתי וניסיתי להמשיך. לימודים עבודה. יום אחד הייתי אצל גינקולוג בגלל צריבה במתן שתן הייתי בערך בת 17 באחת התקופות הזוועתיות שלי: הוא זרק משפט שלא בטוח שאוכל ללדת ואם אכנס להריון שמיד אגש להתיעצות. כששאלתי למה הוא אמר שלפי המראה "השקוף" שלי והפצעים והדלקות כנראה יש לי שחפת עור או מחלנ אימנולוגית אחרת... זה היה לפני מיליון שנה. אמי היתה לידי והחליטה שהרופא ירד מהפסים. וכך הסיפור נמשך ונמשך. דלקות לא ברורות, חולשות פסיאוזורסיס פצעים בפה ןהכי נורא כאבי שרירים וחולשה וההרגשה שאני פשוט מופרעת לגמרי. כשהיא מצב לפני חמש שנים שפתאום גיליתי שאני לפעמים "הולכת לאיבוד" ושהזכרון שלי ממש לא בסדר והיתה התפאצות נוספת אבל הפעם כזו ששיתקה אותי לגמרי ודכאון פניתי לפסיכאטרית להתיעצות . לשמחתי היא היתה איש מקצוע מעולה לאחר בדיקות דם היא שלחה אותי לבירורי MRI והסתבר שיש לי אוטמים במוח ... היא הראשונה שהסבירה לי מהו לופוס ולמה למרות שאין לי בדם נוגדנים של לופוס זה כנראה מחלה אוטואימנולוגית. הרופא משפחה כשהבאתי לי את המכתב שלה הכריז "עוד אינטלגנטית שמבזבזת את כספי הקופה".יש לך דיכאון וזהו. לפני שנה המצב כל כך החריף ושקיעת דם היתה כל כך גבוהה ולא יכולה לקום מהמיטה לפחות שלוש בבוקר כי הפרקים היו "תקועים" לי נשלחתי למרפאה ראומטולוגית ושם אני במעקב. עם עליות וירידות . עכשיו אני מחכה לתשובת ביופסיה וככה: רופא העור תמיד כותב שיש לי: לופוס מערכתי , הפסיכאטרית שבשעות מצוקה אני תמיד יכולה להרים אליה טלפון והיא דופקת על השולחן אצל רופא המשפחה איבחנה כלופוס מערכתי והראמטולוג כמובן אומר אין חיה כזו לופוס ללא עדות ב ANA ועוד שתי בדיקות. בנתיים אני שונאת את הקורטיזון ... מרגישה חוסר אונים מוחלט שאין לי אבחנה. והעיקר התיפקוד שלי כל כך ירד שאני מפחדת שלא אצליח לעבוד ולהתפרנס ולתפקד. זהו שפכתי את הלב... מישהו כאן עבר משהו דומה? איך הוא התמודד או אנשים שהוא מכיר עם חוסר אבחנה. ונורא אהבתי את הביטוי: קשה יש רק בלחם...

וואי ... איזה נאום דיכאוני ובילבולי שכל... לשלוח לא לשלוח כן לשלוח.

 

[vivi49]

היי זאבית../images/Emo13.gif

מצטערת לשמוע על התלאות שאת עוברת בדרך לאבחנה הנכונה.(אצלי איבחנו מהר מאד,,לצערי או לשימחתי.) אל תתיאשי ,זה ידוע שהאיבחון הלופוס הוא מן הקשים ביותר . כל הסימפטומים שתארת הם מוכרים לי,וכן הדעות המנוגדות של הרופאים . לדעתי מי שקובע הוא הראומטולוג ולא הפסיכאטר שזה ביכלל תחום לגמרי אחר וגם לא רופאת מישפחה שאולי יש לה ידע בנושא אך היא לא מעודכנת כל כך ולא מנוסה בשטח מו הראומטו/. את צריכה לעשות עוד מאמץ ולפגוש עוד ראומטולוג מומחה אחד או שניים,ויש שמות מאד טובים בשטח .פרו' רובינוב פרופ' שיינפלד. לקחת איתך את כל המימצאים ולשמוע את דעתו. בדרך כלל מאבחנים לופוס על ידי בדיקות דם ועם לפחות ארבעה סימפטומים קיימים מתוך 11 או משהו כזה. גם אני כרגע על הפרדינסון והוא מאד מקל על תופעות העייפות והכאבים ,אני מנצלת את ההיזדמנות לעשות הרבה דברים שלא אוכל לעשות בלעדיו.יש לו גם תופעות לוואי ,אך שאין ביררה אין מה לעשות.האם בדקת בקשר לכאבי השרירים אם יש לך פיברומיאלגייה ?. כמו שלי יש. כי זאת תופעה נפוצה שמופיעה אחרי גיל המעבר לחולי לופוס.(תתענייני באותה היזדמנות אצל הראומטולוג השני). שיהיו לך ימים יפים וברוכה הבאה ויוי.

 

[זאביתאולא]

זה רעיון... תודה על העידוד והעצות

הבנתי שפיבו לא מגיע עם שקיעת גם מאואצת מהרמטולוגית ושיש נקודות לחץ איזה שמונה נקודות שהם המאבחן לפיברו ולי אין. לגבי התיעצות עם פרופ' שיינפלד או פרופ' רבינוביץ זה רעיון טוב השאלה איך מגיעים אליהם ושאלה שניה אם אני בתל השומר אז למי עדיף מהם לפנות? או כבר יש לי מצברוח יותר טוב. היום ממש הייתי מתוסכלת כשהתחלתי עם הפרדיזון במינונים קצת יותר גבוהים ועם רליפקס היתה לי ממש השתפרות בפרקים ובכלל ופתאום לפני יומיים אני חשה התדרדרות.. המעקב שלי רק בעוד שבועיים ובנתיים אני שוב מטפסת על הקירות... לא יפה מצד הפרדיזון הזה... תגידו ומה עושים עם הקלדה על המחשב שהאצבעות כואבות? יו... איזה מזל שמצאתי אותכם... שיהיה לכם יום נהדר... היום בערב יש לי איזה אירוע... אני אלך אפילו אם אזחל!! הרבה בזכותכן.

 

[שבע77]

היי זאביתאולא

ההרגשה הגרועה אצלי תלויה מאוד מתי אני לוקחת את התרופות, בערך חצי שעה אחרי לקיחת הפרד' אני מרגישה כאילו יש עלי 30 ק"ג של משקולות והעניים חלשות ואיכסה, אבל אחרי שעה שעתיים זה עובר וההרגשה מאוד משתפרת , מקווה שגם אצלך זה ישתפר.. תהני בארוע יהיה לך סבבה!!!!!!! אסור לוותר על החיים למרות שלפעמים נראה שלקום מהמיטה יהיה קשה יותר מקריעת ים סוף - אבל זה לא ככה יהיה טוב! שבע

 

[vivi49]

ממשיכים להקליד,,,,

כאבים או לא כאבים ,, תהני מהאירוע ,,,,

 

[ל3]

זאבית היקרה

ואווווו, כמה שעברת בחיים שלך. אני מצדיעה לך על החוזק שלך וההתמודדות המרשימה. לעיתים קשה ליתפוס את האטימות של סגל רפואי לסבל שלך. ואולי זה נובע מתוך ההרגל שלהם בהתקלות עם מקרים כאהל והצורך שלהם להיות קרים בכדי לא להיות יותר מדי מעורבים- כמו מנגנון הגנה שכזה. בכל אופן, זה לא צודק לקבל יחס כזה מאף אחד ואני מקווה שבקרוב תקבלי הבחנה מדויקת. עם הבחנה או בלי, אנחנו נישמח לראות אותך פה תמיד

 

[שבע77]

אתם לא מאמינים מה היה לי....

בשבוע שעבר הייתי אצל ד"ר פאוזנר בתל השומר (מישהו שמע עליה?? אפשר להזכיר כאן שמות של רופאים??) בקיצור היא בודקת את כל ההסטוריה שלי ואומרת : "וואו, את הסתבכת!!" וממשיכה לקרא תוך כדי קריאת וואו וווי וכו ובסוף אומרת לי: "תראי אני ממליצה לך להישאר בהר הצופים כיוון שהם כבר מכירים אותך ואני מסכימה עם מה שהם קבעו ועם הטיפול שהם נתנו לך אבל... לפי דעתי אין לך לופוס.."(בשבלב הזה אני ההתחלתי לבכות ונפלתי מהכיסא) והיא ממשיכה: "אני חושבת שיש לך APLA כמו שקבעו לפני שנתיים אבל אני לא רואה סממנים חד משמעיים של לופוס, הדבר היחיד שגרם להם לחשוב שמדובר בלופוס הוא הגללים בשתן שהיו לך" (לא ידעתי שהיו לי גללים בשתן עד שהיא אמרה את זה) "ואני לא חושבת שעל פי סממן אחד ניתן לקבוע" בקיצור אתמול היא שלחה לי את הדיאגנוזה שלה בכתב וכבר היום ב 12.30 יש לי תור אצל הראומטולוג שלי לקבלת תשובות מפורטות האם יש לי או אין לופוס... מה תגידו??????? אני אישית פשוט הייתי בשוק ואני ממש מתרגשת לקראת הפגישה היום - אני אעדכן אותכם... אגב, למישהו היה כאן דבר כזה שפתאום אמרו לו שאין לו לופוס?? אנא עדכנו אותי. שלכם שבע

 

[זאביתאולא]

שבע אז הנה אני יכולה פתאום לתרום לך

כן אני שמעתי הלוך ושוב ומפה הבילבול שלי. והראמטולוגית שלי גם בתל השומר. השאלה למה רצית לעבור? בקשר לגללים בתן זה מין תאים כאלה שמופיעים בשתן אבל אני לא מבינה איך הרופאה מת"ש יודעת מה חושב או לא חושב הרופא הקודם. היא יכולה להתווכח עם האבחנה אבל להגיד בגלל זה...וזה? משונה קצת. לא חשבתי על זה קודם אבל אני מתחילה לחשוב שיש גישות שונות לאבחנה. שבמקום אחד הולכים על הסינדרום כלומר אם יש לך תופעות של לופוס ועוזר לך טיפול ללופוס אז זה לופוס ובמקום שני הולכים רק לפי ממצאי בדיקות הדם הספציפיות ללופוס. לא יודעת. אוף ... כמה אני מכירה את הלחץ הזה... את יודעת מה, מעניין לחפש חומר על דרכי האיבחון במקומות שונים רק שכרגע אני לא יודעת איך עושים זאת? אני ממש אחשוב עליך היום... כמה מזכיר לי אותי.

 

[ל3]

שבי היקרה

אני מתרגשת יחד איתך והלוואי וזה לא יהיה לופוס. המחלה שלנו ידועה בקושי ההבחנה שלה ולא סתם היא נקראת " מחלת אלף הפרצופים" משום שהיא נוטה לחכות תסמינים שונים ממחלות מגוונות. בכל אופן, עד כמה שידוע לי ההבחנה חייבת להעשות על פי שילוב של בדיקות ספציפיות ללופוס והסימפטומים שהחולה מציין. אם רק בדיקות הדם חיוביות ללופוס ללא כל תלונה מהחולה יש מה שנקרא " לופוס מעבדתי" וזה לא משפיע כלל על מהלך חייו של החולה. כאשר החולה מתאר 4 סימפטומים או יותר שמתאימים ללופוס והבדיקות חיוביות, כמעט ובטוח שמדובר " בחברנו" ( במרחאות כפולות) הלופוס הלוואי ותשמעי בשורות טובות ואנא עדכני אותנו אני מחזיקה לך אצבעות ושולחת לך המון

 

[ל3]

שבי= שבע

 

[gaia20]

ברוכה הבאה

נתחיל מזה שננסה ביחד להוריד את הלחץ המכביד הזה.... אכן הגעת למקום חם ותומך ואני מבטיחה לך שנעזור לך כמה שאנחנו יכולים, אבל בשביל לעזור אנחנו צריכים קודם לדעת מה עובר לך בגוף ובגלל זה, לפני שניתן כאן תאוריות ועצות, כדאי אולי להמתין עוד קצת, עוד טיפה של סבלנות (ואני בטוחה שהסבלנות עומדת לפקוע לך) אחרי שתקבלי תוצאות מלאות ואבחנה סופית, יהיה לנו הרבה יותר קל לנסות לעזור. אז בנתיים שיהיה לך ערב מהנה נסי לנוח. נ.ב, גם האצבעות שלי כואבות עכשיו אבל את רואה שאני מקלידה יופי (הכיף פשוט גובר על הכאב...)

 

[זאביתאולא]

להחליף את השם../images/Emo3.gif

טוב ראשית בחיי שעזרתם לי בימים המזופתים שלפני. האמת שדיי שיערתי אבל לא רציתי. לא בא לי להיות מוגבלת מבחינה קוגניטיבית והיה ברור לי שזאבים נורא חמודים אבל יציבות וזיכרון זה לא הצד החזק שלהם. במשך שנים השווצתי שאןלי אני תמיד חולה אבל יש לי זיכרון שמיעתי פנומנלי. בכל אופן הגיעה אבחנה ומסתבר של אחוז אחד מהאוכלוסיה של חולי לופוס בדיקות ANA יכולות להיות שליליות אז הייתי מה שנקרא חשודה בלופוס. ואז הגיעו בדיקות הפעם ביופסיה וגם ANA C4 C3 וזהו. אז מה שאחליף את השם? דווקא אוהבת להיות זאביתאולא .. אחרי כל כך הרבה שנים.

אהה הרופאה שלי נתנה לי דף של עמותת הלופוס. אז אם מישהו מהאנשים פה קשור לעמותה.. לא תאמינו איזה הרגשה טובה זה ביחד עם פסק דין של: חשדנו תמיד אבל זהו אין מה לעשות זה לופוס. לקבל כתובת לפנות אליה. מה אני אגיד לכם? מצחיק איך במשך 30 שנה ומשהו אני פשוט מסרבת לשמוע על העניין ופתאום אני אומרת שיהיה. מה זה משנה איך קוראים לזה. נ.ב. מאיפה צץ השם המוזר הזה זאבת?? ומעניין אם יש מחלה שנקרא ציפורית ומחלה שנקראת חתולית? זהו... אתם נהדרים... טסה לעבודה רק הייתי מוכרחה לספר לכם.. משונה לא??