נקודת מבט של אבא.

[תירתיר]

שתי הנקודות

אני יכולה להגיד לך באופן כללי ומכליל, שבדרך כלל התשובה ל-1 היא כן, אלא אם כן חוסר התקשורת מכניס את הילד לתסכולים ומצוקות, והתשובה ל-2 היא "עוד רבה הדרך" וכאן מרכזים מאמצים מרובים וממושכים.

 

[אביו]

נקודת מבט של אבא.

זה קרה לפני כחודש באיבחון האחרון(וקדמו לו רבים ושונים)סוף כל סוף קיבלתי זהות נוספת והפכתי להיות אבא של ילד עם תיסמונת ברורה ומוגדרת. האמת שבמהות לא השתנה דבר, הילד אותו ילד והמציאות כרגיל אותה מציאות אלא שפיתאום לכל דבר יש שם ועל זה בדיוק אנחנו אומרים "ברוך השם", שהרי מה היא המציאות אם לא הגדרות ושמות ומושגים? לפני חודש הייתי סתם אבא של ילד "מיוחד" ועכשיו אני אבא של עוד "אספרגר". האמת שאני קצת מתגעגע לזהות הקודמת שלי, כי להיות אבא לילד "מיוחד" זה משהו ולהיות עוד אספרגר זה אומנם טוב לביטוח הלאומי אבל זה כבר לא אותו הדבר. נכון שעכשיו אני יודע שהליקוי אצל בני הוא נאורולוגי ולא פסיכולוגי אבל בנינו מה זה כבר משנה? בדרכי הטיפול? יכול להיות, אבל הרי הכל בערבון מוגבל וכמו שעד עכשיו שום מטפל לא הבטיח לי דבר גם מעכשיו יהיה אותו הדבר. מהנסיון הקצרצר שלי (חמש שנות טיפולים שונים ומגוונים) לימדו אותי שכולנו מהלכים באפלה גדולה ומגששים בה. כל המילים והמושגים ושיטות הטיפול הם גחליליות קטנות באותה אפלה. והאור היחידי שאפשר להאיר בו זה לנסות ולהבטיח לדור הבא שלמיוחדות ולשונות יש את אותו ערך כמו לנורמאליות שאליה אנחנו כל כך מיחלים.

 

[תירתיר]

שונות מול נורמליות

אני חושבת שלא צריך לשאוף שלשונות ולנורמליות יהיה אותו ערך. לשונות יש ערך מוסף לטוב ולרע. אני חושבת שלא הייתי רוצה להתחלף עם הורים אחרים למרות הכל- לכל אחד יש תיק משלו על הגב... ההסתכלות על החיים נהיית שונה ומקבלים קצת פרופורציות.

 

[daniella4]

האור שבלב יאיר את ההמשך

מרגש, נוגע במחשבות. אבל אני לא יכולה להבטיח לעצמי שהשונות היא שוות ערך לנורמליות שאליה אנו מיחלים. כי אמירות כאלה הן רק באות לגונן עלי, ללמד את עצמי לקבל. וגם אם אהיה חזקה כמה ימים ואומר זאת. אני יודעת בתוכי שאני מרמה את עצמי. אולי אני שבויה באקסיומות חברתיות מקובלות. אבל אני רוצה ומתחננת שבני לא יהיה שונה. הוא יכול להיות אינדבדואל, עם חשיבה מקורית, זו ברכה. אך עדיין על רצף הנורמליות. ושאף אחד לא יתחכם איתי ויאמר לי מי בעצם נורמלי, כולנו יודעים היטב למה מתכוונים! והלוואי שאצליח לראות גם את כוס המלאה. כי כולי כואבת, דומעת. והפצע הזה לעולם לא יגליד. למרות האהבה אליו. אז אם עוד לא הצלחתי לגבי עצמי, כיצד אוכל בכנות, למען הילדים האלה להבטיח לדור הבא?

 

[אביו]

נטל ההוכחה.

שאלת הנורמליות היא באנליות. כמובן שכולנו מבינים אותה ובגבולות הללו מתנהלים חיינו. אבל מה לעשות ונולדו לנו ילדים שרואים את זה קצת אחרת. וכאן נשאלת השאלה שקשה לי להחליט בה. האם לנסות ולתקן את אותה "סטיה" בכל מחיר? כי אנכנו נולדנו לתוך קוד "הנורמליות" ולטובתינו אנכנו מעונינים שגם ילדינו יהיו בעלי אותו הקוד? או לנסות ולהרחיב את הקוד שלנו ולכלול בו גם את נקודת מבטם של ילדינו ולתת לה את זכותה להתקים? ואולי עוד יבוא היום שגם בני יצא "מהארון"? .

 

[daniella4]

רואים את זה קצת אחרת

"שרואים את זה קצת אחרת". זה נשמע מעודד, כי אפשר לראות את זה בחיוב לאור החיים המטורפים והתחרותים של הנורמלים. אבל לצערי זו "נחמת טיפשים" כמו שהמשפט אומר. כי הם נולדו לתוך הנורמליות רק שאין באפשרותם לשחק את המשחק ללא כלים. כך שגם אם נרחיב את הקודים שלנו ונכלול את שלהם, זה לא יעזור הם לעולם לא יוכלו להיות חלק מהמשחק. לכן עלינו לתקן את הסטיה ולעשות הכל כדי להכניס אותם למעגל שלנו. כמובן לא בכל מחיר. עד כמה שניתן מבלי לגרום תיסכול לא מועיל. רק לצערי זה בלתי אפשרי. זכות לקודים אלו גם כן להתקיים? כמובן שכן ללא ספק!!! כמו שאמרת מה לעשות?... יש ברירה אחרת? רק לא אתכחש שזה מצער מאוד. ולמה התכוונת שבנך יצא מהארון?

 

[LeonardoDV]

אני דווקא מאוד אוהב את השונות

או את היחוד כפי, שאני מעדיף לקרא לזה. יש בזה משהו מרתק עם כל הקושי, שבהתמודדות היום יומימית, מעולם לא החשבתי קומפורמיות ו"נורמאליות" כערכים עליונים, להיפך. עם כל זאת רוב האנושות לא רואה זאת כמוני ועוד פחות מכך כפי, שבני רואה את פני הדברים. לכן אני אשאף מצד אחד "לאמן" אותו לחיות בעולם ה"נורמאלי" ומצד שני, בבו היום ללמד אותו לקבל את השונות שלו כחלק מהזהות העצמית שלו. תחזיקו לי אצבעות

 

[daniella4]

../images/Emo9.gif

אני מאמצת לעצמי את השאיפה הזו. תיאורטית זה נשמע קל. אבל כמו שיש הורים שיודעים לללמד את ילדיהם להתבונן יותר, להביע, להתפעל, ושאר קיסמי החיים, אני מאמינה שגם נצליח ללמד אותם לקבל את עצמם כמות שהם ללא צער ולהיות מאושרים בהנאותיהם. רק אין ספק שאם ההורה עוד לא שלם עם האושר הוא לא יוכל להנחיל זאת לבנו. ואני לא מדברת על זיוף.

 

[daniella4]

שנה טובה לכולם

אבל תעזוב, אני לא מעודדת במיוחד. צריך לראות את הכוס המלאה, ואני פשוט בתהליך. (לעבוד על עצמי) מאחלת לך ולכל המשפחות להמשיך לחייך חיוכים של אושר. אף על פי..

 

[ננה f]

מתי המיוחדות הופכת ללא נורמלית?

שאלו באחת התכניות ששמעתי רופא - מתי התופעה הופכת ללא נורמלית? והתשובה היתה - כשהיא מפריעה לתפקוד היומיומי . אינני חושבת שיש הגדרה יותר ברורה ובוטה לעניין איפה זה נורמלי ואיפה לא . זו פונקציה של גיאוגרפיה , מבנה חברתי וערכים תרבותיים ואפילו אופנה . ככל שהעולם מתקדם בגדול אנחנו אמורים להפוך ליותר סובלניים כלפי השונה, מה גם שהרבה מ"השונים" הם בעלי כישורים מיוחדים (גאונים, מגלים, ממציאים, אנשי מחשבים לסוגיהם, יוצרים(אפילו בתחום ההנדסה והאריטקטורה..)שתורמים לחברה רבות . אין זה אומר שצריך להפוך את המיוחדות לערך עליון , כי הרי החברה זקוקה לקודים ומוסכמות כדי לשרוד,כדי לאפשר חוקים שיאפשרו את חיינו בחברה אפשריים . אני מאפשרת לבני להיות שונה רק במידה שהחברה מסוגלת (לדעתי) לקבל זאת . אני גם בטוחה שאם הייתי חיה במסגרת יותר קטנה/צפופה/אורתודוכסית/שמרנית הייתי צריכה לדאוג שהוא יהיה הרבה יותר קונפורמיסט - וזה היה מקשה עליו לתפקד הרבה יותר . לעומת זאת אם הייתי חיה בחברה יותר סובלנית לשונה ופחות "לחוצה" היה לבני הרבה יותר קל לתפקד ולהתאים את עצמו לנורמות , שמלחתחילה היו יותר מתירניות ומקבלות . גם ילדינו "מסתדרים" עם המבוגרים יותר כי הם(המבוגרים) יותר סובלניים בד"כ מאשר חברת הילדים , שהיא בד"כ תחרותית/ביקורתית/חסרת טקט/לא סובלנית וכו'. ואז כשהם גדלים הם מצליחים במידה כזו או אחרת להשתלב בחיים הבוגרים עם יותר סיכויים משחבריהם הקטנים איפשרו להם...

 

[אביו]

בשבח הנורמליות.

בשום שלב בחיי בני לא עלה בליבי הספק שהוא נורמלי לחלוטין. ואפילו עשרות איבחונים והגננות ועוזרות הגננות והמורות וחברים קרובים ומשפחה לא הביאו אותי לראות בהתנהגות שלו משהו יוצא דופן שיש לתקן ולשנות. ובכל זאת אני הולך ובא כל פעם מחדש מאיבחון לאיבחון מהטעם הפשוט שאולי אני טועה בגישתי