נרפאתי!

tulkin

New member
נרפאתי!

סתם סתם... לא באמת...
אבל יש ביקורת תקופתית בתחילת השבוע הבא, והיום הגיעו תוצאות הבדיקות לקראת המפגש עם האנדו.
בשורה התחתונה, אם הייתי מגיע עם בדיקות כאלה לפני 5 חודשים, אף אחד לא היה מעלה על דעתו שאני חולה סוכרת. הן נראות בדיקות של אדם בריא לחלוטין
A1C - 5.5%
סוכר בצום - 99 (קצת גבוה, אבל בתחום הנורמה עדיין)
כל הטריגליצרידים והכולסטרולים ושאר מרעין בישין בתחום הנורמה (באופן מסורתי הם היו מאד גבוהים אצלי)
על הנייר הכל בסדר


אבל לא כתוב שם שכדי לטפל בפיק המפתיע של 160 מאתמול הייתי צריך לעזוב הכל באמצע ולרוץ קילומטר וחצי. ולא מספרים שם על חוסר הבטחון, ועל מאמץ התזונתי הנדרש ועל היד שצריכה להיות על הדופק (טוב, על הגלוקומטר) כל הזמן, ועל החרדות כשזה עולה, או יורד, או משתגע, ועל חוסר הנוחות והמבוכה שיש לי כל הזמן שמחמיאים לי על איבוד המשקל (דוגמא אחרונה - הפקידה בביקורת הדרכונים בנתב"ג).

אני אתן עדכון יותר מפורט אחרי הפגישה עם האנדו, אבל אני מניח שזו תהיה פגישה קצרה עניינית וחיובית בעיקרה, ללא תובנות או נושאים מיוחדים.
בכל מקרה, אני מאחל לכולם תוצאות כאלה כמובן. ומאחל לעצמי 3 חודשים נוספים (עד הביקורת הבאה) טובים קצת יותר. טובים במה?
- פעילות גופנית - אני צריך להתחיל לדאוג גם להעלות מסת שרירים, ולא רק פעילות אירובית. בכל מקרה המטרה המרכזית ל3 החודשים הבאים: רכיבת 200KM באופניים ולהתגבר על העליות בהרי ירושלים.
- תזונה - פחות או יותר אותו דבר, אבל אולי עם קצת יותר גיוון, וקצת יותר מתוק
- פסיכולוגיה - קצת פחות חרדות וקצת יותר בטחון עצמי. חוויתי עליות ומורדות עם כל שינוי שעברתי. כמעט פיתחתי תלות אובססיבית (טוב, אני מגזים) בגלוקומטר. אני צריך קצת שגרה. הבעיה היא כמובן, שהמדדים שבהם השתמשתי היו קריטיים כדי להגיע לתוצאות. אז איך מסתדרים בלעדיהם?
- רפואה - אני יודע שמתישהו יתחילו גם התרופות. הבחירה שלי של להישאר בינתיים בלי היא לא בחירה טריוויאלית (וזו פריווילגיה שאני בכלל יכול לעשות את הבחירה הזו), ואני בעיקר מאחל לעצמי שאני אדע מתי לשנות אותה. כרגע זה טוב לי, אבל בטוח שזה לא ישאר ככה לנצח. זה מקור כמעט יומיומי להתלבטויות אצלי.
- אינטרנט - הפורום הזה (ופורומים אחרים בהם אני שותף) שווים את ערכם בזהב. תמיכה נהדרת ומקום לשיתוף. שווה לפחות 0.2 נקודות אחוז בA1C. תמשיכו.

(ואף מילה על היומיים המשוגעים שהסוכר בדם שלי עבר. כנראה חרדה לפני הבדיקות, כאילו מדובר באיזה בדיקות לסרטן או משהו. שלא נדע. הכל יהיה בסדר)

סתם. רציתי לשתף...
 

LaSaponaria

New member
היי. סליחה שאני שואלת...

למה אתה חושב שמתישהו יגיעו התרופות?
 

tulkin

New member
כי כמות הנוגדנים נגד תאי הבטא שיש לי בדם

גבוהה הרבה יותר מדי. וזה אומר שבזמן אני כותב שורות אלה מערכת החיסון שלי מחסלת להנאתה עוד איזה תא או שניים (או יותר. לא יודע בדיוק איך זה עובד), ומתישהו בעתיד הנראה לעין, הגוף שלי לא יוכל להמשיך לייצר אפילו את מעט האינסולין שהוא מצליח לייצר היום.
 

LaSaponaria

New member
כבר כמה שבועות שאני קוראת כאן קצת...

עד עכשיו חשבתי שאתה סוג II.
 

tulkin

New member
אני אחד וחצי


לא טייפ1 קלאסי, וגם לא טייפ2 קלאסי. גם וגם. קצת מכל דבר, או כמו שהאנדו שלי אמר לי אחרי סדרת הבדיקות הארוכה בהתחלה "ניסיתי לשים אותך בכל אחת מכמה וכמה קטגוריות מוכרות של חולים, ואתה לא נופל לאף רובריקה".
בהשוואה לסוג 1 קלאסי, הנזק ללבלב מתרחש לאט יותר ובאופן פחות ברוטלי. נוסיף לזה שתפסתי את העניין מהר יחסית, ובהחלט ייתכן שיש לי עוד כמה שנים טובות עם מעט אינסולין תוצרת עצמית. אי אפשר לדעת כמה. אין על זה מספיק מחקר למיטב ידיעתי.
 

תומרונתם

New member
מנהל
נפלא!


ותודה על השיתוף מהלב.

התלות האובססיבית בגלוקומטר תדעך עם הזמן, כשתגיע ל-steady state. בינתיים אם זה מה שנותן לך את הכח ואת השליטה, אז זה לא תלות אובססיבית, אלא מקור מידע מוסמך. כל הכבוד!
 

IrisPeleg

New member
בהחלט הישג מרשים


כל הכבוד.
תמשיך כך.

מה שחשוב לזכור שאם תהיה החמרה זה כי לא הצלחת.
ההצלחה הזאת תמיד תעזור ותסייע.

בהצלחה
 
קראתי לפני מספר חודשים, שאם סוכרתי סוג 1 היה

יכול לגלות את תהליך "תקיפת תאי הבטא" ניתן היה לעזור לו.
אני לא זוכר איפה קראתי, והאם זה קיים או בניסוי. לדעתי בטח
כבר בדקת את הנושא. אם לא אז תבדוק. רע לא יכול לצאת מזה.
 

tulkin

New member
מה שקראתי בנושא יש שני דברים

יש טיפול שנמצא עכשיו בשלב של ניסויים קליניים (קבוצה אחת בארץ, שתי קבוצות בארה"ב) שאמור לעצור את התפתחות טייפ1 אם תופסים אותו ממש מהר. מטבע הדברים הניסויים מתרכזים באוכלוסייה הקלאסית של טייפ 1 (מתחת גיל 25. בעיקר ילדים). התוצאות בינתיים מעורבות - יש כמה הצלחות יפות (נדמה לי שאפילו הבאתי משהו על כך פה בפורום), אבל יש גם תוצאות שמעוררות שאלה.
כיוון אחר שידוע לי שנבדק היה לנסות לעצור את תקיפת התאים על ידי "חינוך מחדש" של מערכת החיסון, כלומר לנסות לגרום לה להפסיק לראות בלבלב מטרה ראויה. היו כמה תוצאות מבטיחות בהתחלה בנוגע ל אנטי GAD. אבל במחקר המשך, גדול יותר, נמצא שהשיטה לא עובדת היטב.
זה מה שאני מכיר. ומדי פעם אני מציץ ומנסה להתעדכן עוד.
 

IrisPeleg

New member
ירח דבש

האם אתה מתכוון לשיטה שמנסה להמשיך לאורך זמן את תקופת ירח הדבש (הלבלב עדין מייצר אינסולין)?
אני שמכירה מחקרים כאלו ואחרים לפחות 16 שנה.

אני זוכרת שכשגרתי בארצות הברית, התחיל מחקר כזה של טבע.
בן של חברה אובחן בסוכרת סוג 1, והם ביקשו להצטרף למחקר.
טסו לארץ כל חודש במשך חצי שנה.
הסוף ידוע לכולם - עדין אין מחקר שהצליח.
 

tulkin

New member
לא. נראה לי שמדובר במשהו אחר לגמרי

הנה מצאתי לינק אחד שמתאר את העניין.
http://www.bottomlinepublications.c...ing/a-promising-treatment-for-type-1-diabetes

חיפוש בגוגל אחרי AAT treatment diabetes יעלה תיאורים נוספים, כולל לינק לקבוצת המחקר באוניברסיטת בן גוריון שעוסקת בזה. הם עושים את זה בשיתוף חברת קמהדע ובי"ח שניידר, ואפשר למצוא עוד אינפורמציה באתרים הרלוונטיים. למשל כאן:

http://www.kamada.com/product-development.php?ID=8
 

IrisPeleg

New member
לא קראתי את זה לעומק אבל

גם זה מעיד על מחקר מתחיל (לא חשוב באיזה שלב) שרק 5 מתוך 12 הצליחו (עכברים בלבד).

השיטה שלי להתמודד עם הסוכרת 40 שנה:
לא מתעמקת עם מחקרים יותר מידי אם בכלל.
בדיוק כמו השיטה של הארכת ירח הדבש שבמחקר כבר לפחות 15 שנה, יש עוד הרבה שיטות ומחקרים.
כגודל הציפיה גודל האכזבה.

אגב, הייתי בהרצאה של פרופ' קארפ ופרופי אוהד כהן (כנס בוגרים של האגודה לסוכרת נעורים)
שניהם טענו כי בתי החולים בארץ משקיעים בפיתוחים טכנולוגיים והחליטו לרדת מהשקעות בשינויים ביולוגיים.
כבר שנים שהם לא רואים התפתחות בכיוון הביולוגי רק הטכנולוגי (אינסולין, סנסורים רציפים, משאבות ועוד).
 

tulkin

New member
עצוב לי לשמוע שזו הגישה

טיבן של תגליות מדעיות הוא שמנסים מנסים מנסים מנסים מנסים מנסים, נכשלים המון, ובסוף מצליחים.
מסימני הזמן היא העובדה שהאנשים שאמורים לקדם את המדע, ושיש להם הנגישות לאינפורמציה והידע הנדרש, דווקא הם מחפשים את ההצלחה המיידית והמהירה. לא שאני חושב ששיפורים טכנולוגיים הם פחות חשובים, אבל אמירה כל כך גורפת כמו שציטטת היא דבר שעצוב לי לשמוע. לא כך אמורים להיות פני הדברים.
 

IrisPeleg

New member
הם אתה מתייחס אלי או למרפאות ובתי החולים?

אשר אלי, זה בדיוק כמו שציינת:
" טיבן של תגליות מדעיות הוא שמנסים מנסים מנסים מנסים מנסים מנסים, נכשלים המון, ובסוף מצליחים".
אני לא רוצה לצפות ולהתאכזב, לצפות ולהתאכזב.
אשמח לשמוע כשיגיעו לפיתרון. באמת אשמח.
שנים של ניסיון ושנים של אכזבות.

באשר למרפאות:
הם הסבירו שאין להם תקציב, זמן ויכולת לכל המחקרים. אפילו אם הם מקבלים כסף עבור זה.
זה דורש מהם הרבה עבודה וטירטור של לקוחות.
הם צריכים להחליט על מה להמר.

בהצלחה
 

tulkin

New member
רק אל בתי החולים

מה פתאום אליך? חולים כמונו צריכים להתמודד עם המחלה. לשמור על איזון, להימנע מסיבוכים, לשמור על איכות חיים גבוהה שתיתן מוטיבציה להמשיך לשמור על האיזון וחוזר חלילה. זה מאבק מספיק מורכב ואני לא מצפה מאף אחד שיתן יותר מזה (מי שיכול ורוצה, הרי זה מבורך, אבל מי שלא, גם זה סבבה).

בתי חולים לעומת זאת צריכים לנצל את הידע הרב והנסיון שנצבר בהם לא רק לשפר טכנולוגית את המצב אלא גם למצוא מרפא של ממש. זה לדעתי חלק מתפקידם במארג הבריאותי/חברתי.
 

DDN

New member
מעולה!

תמשיך כך!
ותמשיך לכתוב ולעדכן פה, אני מחכים מהתובנות שלך
 

tulkin

New member
אז גם האנדו שלי חושב שמצבי מצויין

לא היה לו הרבה מה להגיד חוץ מ"יופי. אז נתראה עוד חצי שנה, ואל תשכח להיזהר כשאתה חוצה את הכביש"
הוא התעקש לרשום לי תוספי B12 וD (בשניהם מצבי בנורמה, אבל הוא החליט שלא יזיק לי תוסף, כי עם מרשם זה יוצר יותר זול)
הוא גם טען שבמצבי הנוכחי (כלומר עם כמות האינסולין העצמית שיש לי), כל עוד אני מצליח לשמור על איזון ברמה כזו, זו עדות לכך שאני לא מאמץ יותר מדי את הלבלב.

זהו. נגמרו החגיגות. חוזרים לשגרת ההתאזנות היומית המאתגרת.
 
למעלה