סטטוס חדש

[emt1]

סטטוס חדש

זהו. בדיקת קריאטנין הראתה 10.8 והחל מתחילת החודש אני מחובר שלוש פעמים בשבוע ל"מטען" למשך 4 שעות בכל פעם, הצלחתי לשרוד פארה אחת (מי יודע מתי הבאה?)בינתיים המכונה לומדת אותי ואני אותה ,בדרך כלל אני מצליח ללמוד יותר ממנה בפעם האחרונה חטפתי התכווצויות שרירים ברגלים שאילצו אותי להפסיק את הטיפול לפני הזמן נראה היה בתחילה שכל התהליך דומה במשהוא לטיסה לחו"ל עם כמה שינויים קלים : הזמן כמו בטיסה לפאריז לערך רק שבסיום אתה יוצא וזו לא פריז, בהתחלה אין דיוטי פרי ובמקום לשקול מזוודה אתה בעצמך נשקל וגם הדיילות לא משהו אבל חוץ מזה הכל אותו דבר ,הסרטים,האוכל והכורסה .. נקווה לעתיד טוב

 

[miko007]

נקווה לטוב

תקווה לטוב ותקדם עניינים כמה שיותר מהר... אם יש באפשרותך לעבור השתלה מבחינה בריאותית אז תתאמץ ותעשה הכל על-מנת לעבור את ההשתלה הרבה בריאות,עומר

 

[Avraham F]

כל הכבוד לגישה

emt1 יקר, אי-ספיקת כליות -> טיפול דיאליזה זה עניין רציני למדי. מעטים ביותר הם המטופלים הנכנסים לטיפול בראש פתוח וגישה חיובית. אני כותב אליך כמטופל 15 חודש בעבר, כיום מושתל מ"מוות מוחי" בארץ. רק ע"י הומור והתייחסות אל הדיאליזה כמציאות מתבקשת ולא כרע הכרחי, ניתן להתגבר על הקשיים. הזכרת לי את טיפולי הדיאליזה הראשונים שלי, אליהם התייחסתי באופן דומה. תאמין לי, הכל היה לי קל יותר. כמובן מאליו, אם השתלת כליה באה בחשבון, תמיד כדאי לעבור אותה, מאשר להפוך ל"כרית סיכות נדקרת". לכן, כמבוגר בגילי, אתן לך כמ טיפים, כיצד לעבור את התקופה הראשונה וזו שאחריה: • להשתדל לא להתמזג עם הדמויות השפופות מסביבך, שמקבלות את הדין, אבל "סובלות" בשקט. • למצוא עיסוק שונה מאשר צפייה "אין סופית" בטלוויזיה, הגורמת לעיניים טרוטות וראש דפוק. • להתייחס לצוות המטפל בחמימות ובאהדה, למרות שלפעמים נראה שהוא עצמו נזקק לטיפול. • לשמור על הוראות השתייה בקפדנות, כי "הורדת" יותר נוזלים, גורמת לתופעות לא רצויות. • לעניין השתייה, מזלך שאתה בתקופת החורף, בה קל יותר להתרגל לשתות פחות. • תשתדל לגוון במידת האפשר את התפריט בבית, כי שעמום אחד גורם לשעמום שני. • להיות ער לגבי תוצאות הבדיקות התקופתיות, עד כדי בקשת הסבר לכל תוצאה ושינוי בה. • לא להתחכם עם כוחותיך לאחר הטיפול, אל תנהג לבד אל היה מכור לעבודה. • עדיף לישון שעתיים אחרי, גם אם נִימנמת בזמן הטיפול ואז לקום כמו "חדש". • שתף כמה שיותר משפחה בנושא הדיאליזה, כי הם מקור החיזוקים הדרושים לטיפול הממושך. • אם זה לא פוגע בדמות המקצועית שלך (אם ניתן לסמוך עליך), אין מה להסתיר את היותך מטופל. • אינך חייב להיות שותף ללוחמים למען זכויות, כי לא מעריכים זאת וזה עלול לגרום למפח נפש. • השתדל להישאר נורמלי נפשית, עד כמה שאפשר, כי קל בירידה וקשה מאד הדרך חזרה. טיפים ועיצות בקשר לכל נושא קשור פנה אלי במייל. בריאות טובה יותר,

 

[emt1]

תודות

על כל הטיפים שנתת,אכן בחלקם אני כבר משתמש,כרגע מעבר לטיפול בדיאליזה צריך גם להמשיך ולחיות כרגיל ,לעבוד ולפרנס משפחה ואני לא מתכוון לתת למכונה להכתיב לי את החיים להיפך.

 

[D o r o t h y]

האמת?

פריז יפה אבל האמן לי שיש יפות ממנה. שיהיה בהצלחה ושיעבור בקלות עד כמה שניתן. מאחלת לך (וגם לי ולכל מי שבעסק) שהטיסה הבאה תהיה לקבלת כליה. מכירה את עניין ההתכווצויות, תודה לאל מזמן כבר לא היו לי, אבל זה רק בגלל שמצאו את האיזון של המלחים אצלי. ואל תוותר - אתה יכול להרגיש בסדר גמור אחרי דיאליזה. גם אני חשבתי שעושים איתי כל מה שאפשר עד שראיתי איך אפשר לעשות אחרת וזה באמת שיפר משמעותי. אל תהסס לשאול כל דבר. דורית

 

[emt1]

טיסות

אפשר גם לחשוב על ברצלונה ,עדיין לא מצאו את האיזון בין המכונה לביני עם הנוזלים ,זה הדבר היחיד כרגע שמפריע .מקווה לגמור עם כל הבדיקות המקיפות שאני עושה כעת לצורך התאמת השתלה (עוד 2 בדיקות ונגמר ?) מכל מה שליקטתי לנושא ההשתלה ,הבנתי שכנראה אצטרך לעשות זאת בחו"ל לאחר שאצבור מספיק כסף לכך

 

[שרית(^_^)]

../images/Emo45.gif גם בעיני מצאה חן הגישה שלך ../images/Emo160.gif

אגב, אמנם בדיאליזה אין צורך לחגור, אבל גם שם יש סכנה לכיסי אויר, אז זהירות

(הכוונה לבועות אויר שעלולות לפעמים "להסתנן" לאחד הצינורות ולגלוש לתוך כלי הדם. למרות שזה נדיר, כדאי מדי פעם להציץ על הצינורות, בעיקר בזמן שמחזירים לך את הדם בתחילת או בסיום דיאליזה). טיסה נעימה

חוץ מזה, במידה ותמשיכו (אתה והרופאים) להתקשות בקביעת המשקל היבש וכמות הנוזלים העודפת שצריך להוריד (וזה אכן יכול להיות קצת קשה בהתחלה), יש שיטה לא רעה שנהוגה ביפן, שאפשר אולי לנסות להציע לרופאים: השוואת רוחב צל הלב לרוחב הריאות בצילום חזה (רנטגן) פשוט. במידה והם שוים - אתה במשקל היבש. במידה ורוחב צל הלב גדול מרוחב הריאות - אתה בעודף נוזלים. במידה ורוחב צל הלב קטן מרוחב הריאות - אתה מיובש מדי. בנוגע להשתלה, עיתוי אי ספיקת הכליות שלך לא מוצלח

עד לפני כשנה, היית צריך רק לבחור יעד מועדף מתוך מבחר אופציות, לקבל מימון מקופת החולים די בקלות ולצאת צ'יק צ'ק להשתלה מן החי. לצערנו הרב, היום המצב שונה. לאחר יציאת חוק ההשתלות החדש בארץ במאי שנה שעברה, ובמקביל, סגירת רוב יעדי ההשתלה בעולם, כבר אין אפשרות לעבור השתלה מהחי, בקושי יש אפשרות לעבור השתלה מהמת במספר יעדים מצומצם מאד, עם זמן המתנה ארוך יחסית (של מס' חודשים לפחות), תוך שהייה באותה מדינה, וברוב המקרים לאחר מלחמות מתישות מול קופות החולים לקבלת החזרים חלקיים בד"כ בדיאבד. אבל לא להתיאש ! דברים עוד עלולים להשתנות מתישהו לטובה. חוץ מזה, שווה כמובן לבדוק אפשרות של תורם מתוך המשפחה - במקרה כזה הניתוח נעשה בארץ, ללא תור וללא תשלום, כמובן.

 

[emt1]

עיתוי ותזמון

אינם הצד החזק של אף מחלה באשר היא ,מתפרצת מתי "שבא" לה ללא תאום מראש וללא סגירת חורים ביומן ועם זה אי אפשר להתווכח (בערך כמו שלא מתווכחים עם מזג האויר) ,נכון "אכלתי"אותה מבחינת השתלות בחו"ל וכפי שגם שמעתי החזרה של מושתלים לארץ היתה לא טובה (חלק חזרו עם מלאריה ) אבל כפי שאת מבינה אני מסתכל על חצי הכוס המלאה ולא להיפך

 

[Avraham F]

טעות גדולה

בפורום זה לא מפרסמים שמועות אלא עובדות מוכחות. מה זה צריך להיות ? "כפי שגם שמעתי החזרה של מושתלים לארץ היתה לא טובה (חלק חזרו עם מלאריה)" אתה כותב "מושתלים" כאילו מדובר בכמה. אתה מזכיר מלאריה? יש לך הוכחות לזה ? מצטער אדוני, כך לא נוהגים.

 

[D o r o t h y]

אני מכירה כמה וכמה מושתלים

שחזרו בסדר גמור, מכירה גם כאלה שלא. אבל בלי ספק הרוב חזרו במצב מצוין ולחיים מלאים.

 

[שרית(^_^)]

מה זה, מה זה ../images/Emo35.gif ../images/Emo35.gif ../images/Emo12.gif

אשמח מאד להבין על מה מדובר... מי חזר עם מלאריה

מאיפה

מתי

 

[Avraham F]

רק שמועות. אלא מה?

שרית, הסירי דאגה זאת מעצמך. יש לך דאגות יותר חשובות לתקופה הקרובה, מאשר להתרגז משמועות. ד"ש חמה לילד, שבת שלום !

 

[שרית(^_^)]

תודה, אבל

בכל זאת מטריד אותי... (דוקא בגלל הדאגות החשובות של התקופה הקרובה..). אני מאמינה שאין עשן בלי אש, ולכן אשמח בכל זאת לקבל פרטים על ה"שמועה". ד"ש חזרה ושב"ש.