סיפור אישי!

סיפור אישי!

חברים יקרים, אני רוצה לשתף אתכם בסיפור אישי שקרה לי אתמול:חטפתי התקף פירכוסים נוסף, הרביעי במספר, והשני בתוך 7 חודשים. אני סובלת מפירכוסים מאז היותי ילדה קטנה, עם הפסקה גדולה באמצע. הפירכוסים התחדשו לפני למעלה משנה. אני לא מרגישה טוב מבחינה נפשית ופיזית, ומחפשת מכם בעלי הנסיון, עצות איך לעבור את התקופה הלא פשוטה שאני עומדת לעבור כעת. מה שהכי עוזר לי זה לכתוב ולשתף אחרים במצוקתי הגדולה. בשל עובדה זו, בחרתי לשתף אתכם, חברי הפורום במצוקתי. אבל בכ"ז עם כל הקשיים, אני מבטיחה להיות כאן איתכם, ולעמוד לרשותכם בכל זמן שתבקשו, כי אני לא אנטוש את מחוייבותי הגדולה אליכם. מקווה לימים טובים יותר. אני בוחרת לסיים את השירשור הזה עם משהו קצת יותר אופטימי.
, חג חנוכה שמח ושקט לכולנו, ליאת.
 

nir y agus

New member
שתרגישי טוב../images/Emo70.gif../images/Emo183.gif../images/Emo137.gif

מלא זמן לא כתבתי פה
 
את צריכה נוירולוג טוב

נירולוג מומחה ולא לוותר בעיניין. יכול להיות שיש סיבה רפואית מדוע ההתקפות חזרו. אני לא יודע איזה תרופות את לוקחת ובכל מיקרה אני לא רופא. אני רק יודע שיש תרופות כמו אינדטואין שגורמות אם לוקחים אותם הרבה זמן להרעלה ויש צורך בבדיקות של רמת האינדטואין בדם. בכל מיקרה תרגישי טוב.
 

סקיטוש

New member
לליאת!

תרגישי טוב, אני מדברת פה, אני חושבת בשם כולם - ומחזיקה לך אצבעות, אם יש משהו שאפר לעשות פיזית ונפשית, אנחנו פה איתך. שבת שלום!! שולחת לך לב וחיבוק
 
לסקיטוש!

תודה על תגובתך. כשסיפרתי את סיפורי, לא תיארתי לעצמי שתהיינה כאלה תגובות. בכל פעם שהפירכוסים חוזרים, אני מרגישה התמוטטות פיזית ונפשית כאחד. כל מה שחשוב לי הוא לשתף אתכם ולקבל עצות. תודה לך גם על הלב והחיבוק המרגשים, ליאת.
 
ל"בן משפחה"!

תודה על תגובתך לסיפורי. אני לוקחת תרופה הנקראת "דפלאפט 200", מאז שהפירכוסים חזרו לפני למעלה משנתיים, ליאת.
 

gadi7

New member
תרגישי טוב ../images/Emo137.gif

הצטערתי לשמוע. מנסיוני בעבר הרחוק אין הרבה מה לעשות אלא אולי להחליף תרופה הדפלפט היא תרופה מיושנת וכיום ישנן תרופות חדישות ויעילות יותר. לכן מומלץ שתראי רופא נוירולוג מומחה באפילפסיה , לחוות דעת נוספת. בינתיים אל תחסכי בשעות שינה ומנוחה
ותפטרי מכל עודף משקל שאולי יש לך. כך גם תעלה רמת התרופה בדם וגם התפקוד היום יומי שלך ישתפר. ייתכן גם שצריכת בשר מוגברת (לא לצחוק) תתרום לך. בהצלחה, גדי
 
גדי!

תודה על התגובה והאינפורמציה, לא ידעתי שהדפלאפט 200, היא תרופה ישנה. לפי מה שאני יודעת, בינתיים, אני לא אחליף תרופה, כי הרופאה שלי לא ממליצה ללכת לכיוון זה. אני מקווה שבקרוב אני אקבל ייעוץ רפואי. תודה שוב על הכל, ליאת.
 

אני שלה

New member
ליאת שלום, אני לא יודעת אם את

זוכרת אותי, כתבתי הודעה קשה וכואבת לפני כחודש על הבת שלי, ילדה בת 5 שסובלת מ-CP קשה ובנוסף גם מאפילפסיה. ההודעה שלי נכתבה בתקופה שהיתה מאד רעה עבורנו - הבת שלי היתה לא מאוזנת עם התקפים בלתי פוסקים ואני הייתי שבורה. בקיצור, אני שמחה לבשר שמזה חודש אנחנו עם תרופה חדשה בשם OSPOLOT ואין מילים לתאר את השינוי - פשוט יום ולילה. בכל החודש הזה היה לה התקפון אחד קטן וזהו!!!
המצב הכללי שלה ומצב הרוח השתפר פלאים, הילדה חזרה לחייך ולצחוק ומן הסתם גם אני מרגישה הרבה הרבה יותר טוב... הלוואי שבאמת מצאנו את התרופה המתאימה. אז למרות שראיתי בהודעה הקודמת שלך שאת לא מתכוונת להחליף תרופה, הייתי בכל זאת מציעה לך ללכת להתייעצות עם נוירולוג אחר (גם אם את מרוצה מהרופאה שלך). אני יכולה להמליץ לך על פרופ´ לרמן שבזכותו הגענו לתרופה החדשה. לדעתי אין לך מה להפסיד. אגב, הבת שלי קיבלה במשך כשלוש שנים את הדפלפט שעבד מצויין תקופה מסויימת אבל לקראת הסוף (הפסקנו לה את הדפלפט לגמרי) הדפלפט פשוט לא עשה את עבודה. הילדה המשיכה לקבל התקפים למרות שהיינו במינון גבוה ואפילו גרמה לה להקאות מרובות (תופעה שנעלמה לגמרי נכון להיום). בקיצור - אני בעד כן לתת צ´אנס לתרופה חדשה. אני מאחלת לך שתרגישי טוב ומהר, ושוב תודה על התמיכה שנתת לי בעקבות ההודעה הקודמת.
אמא שלה.
 

אני שלה

New member
אוי ואיך שכחתי... ברכות על הפורום

החדש והחשוב הזה. מהקצת שהספקתי לקרוא נראה לי שאת עושה כאן עבודת קודש (באמת!). מקווה להיות פעילה כאן, להיעזר וגם לעזור לאחרים כמיטב יכולתי ונסיוני. אז שיהיה המון בהצלחה וכל הכבוד...
אמא שלה
 
ל"אני שלה"!

תודה על כל המחמאות, אני משתדלת לעזור עד כמה שאני יכולה. את מוזמנת להיות פעילה כאן, ליאת.
 
ל"אני שלה" שלום!

קודם כל, ברוכה הבאה לפורום שלנו, שהולך ומתרחב. אני זוכרת אותך מצויין. אני יכולה לגלות לך ולכולם, שההודעה הקודמת שלך בפורום החינוך המיוחד היא אחת הסיבות לפתיחת הפורום הזה. אני שמחה לקרוא על השינוי שהתחולל במצב בריאותה ורוחה של ילדתך, ובעקבות כל זה, גם מצבך השתפר. אני מקווה שסוף-סוף מצאתם את התרופה הנכונה, אני מחזיקה לכם אצבעות. בקשר לתרופה, אני רוצה להוסיף הערה אחת קטנה וחשובה:לא אמרתי שאני לא מתכוונת להחליף תרופה, אלא שנכון לעכשיו, הנוירולוגית שלי לא מוצאת לנכון לשנות את סוג התרופה. תודה על ההמלצה לגבי הפרופ´. תודה גם על הסיפור האישי, והחדשות הטובות שבהחלט מחממות לי את הלב. אני מקווה שהמצב של ילדתך ושלך יישאר כפי שהוא היום עם השיפורים, את מוזמנת להישאר כאן, ולעדכן אותנו בכל התפתחות שתהיה, אני מבטיחה לך שאנחנו נספק לך תמיכה נפשית בכל זמן שתהיי זקוקה לכך. הערה לגבי הדפלאפט:לי התרופה הנ"ל לא גרמה להקאות מאז שהתחלתי לקחת אותה לפני שנה ו-11 חודשים. תודה גם על הציור הנחמד, וחג שמח לך ולמשפחתך,
, ליאת.
 

asloma

New member
לליאת, ערב טוב.,

חלה החמרה במצבך הנוירולוגי, אולי בגלל תרופות ו/או, מצב נפשי - כימי של מערכת הצבים המרכזית. הצעתי לך פני ל-הרב אברהם אלימך פירר, מאגודת עזרה למרפא = הוא יוכל להפנותך לרופא מומחה או מרכז רפואי המתמחה בנושא זה. טל´: 5777000 03 יש בבית החולים איכילוב מרפאה עם רופא נפלא פרופ´ גלעדי. רפואה שלמה אבי סלומה
 
לאבי היקר!

תודה על האינפורמציה! כולנו או כמעט כולנו מכירים את פועלו של הרב אברהם אלימלך פירר. תודה גם על מס´ הטלפון. עכשיו אני עדיין מרגישה חלשה פיזית ונפשית. מי יודע? אולי בזכותם מצבי ישתפר ויהיה טוב יותר, בהזדמנות זו, אני אומרת:תודה ענקית לכולם! ליאת.
 
תרגישי טוב ../images/Emo24.gif

ובאותה הזדמנות: תודה על ניהול הפורום, ועל היחס האישי שאת נותנת לכל אחד.
 
למעלה