סיפור מוכר......

[זאבית]

סיפור מוכר......../images/Emo4.gif

היום הלכתי למעקב שגרתי של בדיקות דם בבית-חולים ויצא לי לבקר חולת לופוס בהתקף ראשון......מה אני אגיד לכם....לא קל המראה הזה....הרגשתי שאני רואה את עצמי שם לפני 3 שנים. נפוחה, מלאה שטפי דם בידיים (הם הורגים אותה עם המחטים שלהם...), בצקות איומות ברגליים וציקלופוספמיד זורם ישירות אל תוך הוריד. אני הייתי שם (ובטח גם אתם בצורה זו או אחרת), והמראה מוכר כ"כ.....אני ממש מרגישה בגוף שלי איך אותה חולה מרגישה כעת....הבלבול של הפעם הראשונה שזה קורה, ההכירות עם החבר החדש הזה - לופוס- עכשיו חבר צמוד לאורך כל החיים.....ממש כאב לי הלב. אז מצד אחד הייתי שם כבר פעם במקומה ואני יודעת מה היא מרגישה.....היא נראית ממש ממש חולה. מצד שני התפקיד שלי היה לעודד אותה......והאמת היא שלהפתעתי זו היתה תרפיה בשבילי(ואולי גם בשבילה) לראות איך אחרי התקף דומה שהיה לי המחלה כעת ברגיעה ושגם אצלה זה יהיה כך בקרוב (למרות שמבחינתה הכל נראה לה מאד רע ושחור עכשיו), והנה, הגוף (ביחד עם קצת תרופות....) מתגבר.....ובינתיים חיים בשלווה....זה הכל עניין של זמן.... אני מאחלת לה שתעבור את הטיפולים בשלום ושהרמיסיה תבוא במהרה...!!!! בי, עדית

 

[3ויוי]

../images/Emo6.gifהיי זאבית

עדית מה שלומך הבדיקות בסדר? אפה הפגיעה של הלופוס אצלה או אצלך ,שטפי דם בידיים מה זה אומר? האם המעקב שלך תמיד בבית החולים או לעתים בקופת חולים. אצל הרופאה הכללית.? יום מעניין עברת היום,,לעזור ולתת דוגמא חיובית ומעודדת ל"קולגה זה ניפלא וכמו שהיגדרת זאת" כמו תרפיה". הרגשה דו כיוונית והדדית ומרווה את שני הצדדים. מקווה שתמיד תהיי וניהיה כולנו בצד התומך. שלך ויוי

 

[ritosh]

../images/Emo24.gif מאוד יפה מצדך לעודד. מהנש´

חוץ מזה? מאז שחזרת מחו"ל את בקושי בפורום! התלונה באה מתוך געגוע! המון

ריטה.

 

[זאבית]

הי ויוי אני בסדר גמור|חיבוק! וריטה-

נכון, אני בקושי כאן, מצטערת.....נכנסתי לשנה החדשה (עבודה....) ב"פול ווליום" כמו שאומרים....השנה יש לי יותר עבודה משנה שעברה וזה גוזל די הרבה זמן וכוחות. אני עדיין מתלבטת אם לא לקחתי קצת יותר מדי על עצמי....אבל בינתים אני עומדת בזה בכבוד ואפילו נהנית. לא לדאוג אני עם יד על הדופק, ברגע שאני ארגיש שאני לא עומדת בעומס, או שזה מלחיץ מדי אני אשתדל להוריד שעות. אז אמנם אני לא כ"כ כותבת, אבל משתדלת לעקוב אחר המתרחש כאן. מה שלום בתך? עדיין בהכחשות? אני מקווה שהיא יותר טוב, ושהיא חזרה למסלול - כמו שהיא היתה לפני כן. להתראות בינתיים, עדית.

 

[זאבית]

ויוי הי../images/Emo39.gif

הבדיקות שלי בסדר (אני מקווה) זה רק מעקב שגרתי מאד. הפגיעה של הלופוס שלה היא בכליות (גם אצלי זה היה כך) והיא נורא מסכנה......היא עברה אפילו טיפול בדיאליזה. אני מטפלת פעם בחודש, במסגרת אשפוז יום, בבית חולים. אני מגיעה בבוקר, הרופאה לוקחת לי דם ואני אומרת לה שלום והולכת הביתה.....למחרת אני מתקשרת אליה והיא אומרת לי אם היתה איזה תוצאה חריגה בבדיקות. מאד שגרתי. האם את מטפלת בקופ"ח או בבית חולים? כל כמה זמן בכלל את עושה בדיקות דם(ספירה,שקיעה וכיו"ב)? אז כל טוב בינתיים, וקחי

בי, עדית.

 

[lupland]

"בית חם"

צר לי לקרוא על "החברה" החדשה שהתווספה אבל מאז הכנס יותר ויותר גוברת בי ההבנה ש "שם בחוץ" יש עוד הרבה מאוד "חברים".לי היה את המזל להכיר את כוכי מייד ולפיכך ידעתי שיש וקיים ארגון כזה. אבל נראה לי ששם בחוץ יש לא מעט אנשים שלא יודעים.או שיודעים אבל "לא יודעים" (ההכחשה שחלקנו נטל חלק בה) בואו נראה ביחד איך אנחנו מסוגלים ליצור קשר עם רובם.לספר להם על הפורום הזה.גם אם לא ירצו להשתתף בהתחלה לפחות שיהיו צופים וידעו שיש "גם לנו" בית משלנו. ומי יודע.אולי לכנס חורף נוכל לגרום ליותר אנשים להצטרף. אז למי יש רעיון או רעיונות?

 

[3ויוי]

../images/Emo20.gifהיי זאבית

אני נימצאת בטיפול אצל רופא ראומטולוג מקופת חולים ,שעובד בקופת חולים לא בעיר מגוריי אלא בעיר מרוחקת . כך שבמקום לנסוע ב4 אוטובוסים אליו ובחזרה אני לוקחת מונית ספישל והעיניין מעצבן .יוצא שיותר מחצי שנה לא ביקרתי ולא עשיתי בדיקות. יש לי שינאה לגוף בניגוד לכולם כאן .(דובר כאן על ספורט כמרכיב בריאותי ובצדק)ולמרות שהיתי פעם ספורטאית מיצטיינת אני היום פדלאה שבקושי עולה לקומה שניה. הלופוס שלי מתבטא יותר במצבי לחץ ואני צריכה רק מנוחה מרגוע ושקט .וספורט מצריך להיות בחוץ בשטח ברחוב ותמיד בחברת אנשים ואת זה אני לא אוהבת . שלך יקירתי תמיד. שימרי על עצמך. ויוי.

 

[זאבית]

ויוי, שלחתי לך מסר../images/Emo39.gif

 

[gaia20]

הסיפור שלך הזכיר לי מישהי

שלא אציין את שמה פגשתי אותה בכנס, בתחילת דרכה, לופוסית טריה.... גם היא נראתה די מבוהלת.... חסרת ידע וכלים להתמודד... אני מניחה שהכנס והמשתתפים, עודדו אותה קצת.... אבל היא בהחלט הזכירה לי את עצמי.....

 

[זאבית]

גאיה ואסף

מה שכתבת כאן גאיה, איך שהסיפור הזכיר לך את עצמך ואיך שהכנס עזר לך להתעודד קצת - גורם לי לחשוב שהצדק עם אסף. אני חושבת שיותר "לופוסים" צריכים להיות מעורבים כאן - כי זה עוזר!! ומי שלא ממש רוצה להיות מעורב צריך יותר להיות מודע לכך שיש את הפורום הזה כאן אשר פתוח להזדמנות שבה אולי כן ירצה לשאול איזה שאלה, להתייעץ, להכיר יותר או סתם לספר על הרגשה או תחושה שבבטן. אגב, מהכנס האחרון שהייתי בו (כנס חורף) ראיתי שהגיעו המון אנשים (להערכתי משהו כמו 70 איש). האם בכנס האחרון דברו או הזכירו את הפורום הזה? אפשר לפרסם בפרפרון, פשוט "להזכיר" שהפורום קיים ושהוא בית חם ותומך לכל "לופוס" באשר הוא. אפשר אפילו להרחיק לכת ולפרסם בעתון (זה כבר כסף...) שיש אירגון כזה של חולי לופוס עם פורום משלהם. אגב, כך אני הכרתי את האירגון. ראיתי פרסום בעתון העתקתי את מספר הטלפון ומאז אני בקשר איתם/אתכם.... שגם מי שלא חולה במחלה יידע על הארגון ועל הפורום, כי כמעט לכל אדם בריא שאני מכירה יש מכר אחר שגם לו יש....לופוס. הקיצר, אני עם אסף ברעיון ונראה לי נכון שאנשים (מי שרוצה) יעלו רעיונות כיצד להביא את הפורום הזה ליותר מודעות אצל החולים שנמצאים אי שם. (ומסתבר שיש המון). להתראות בינתיים, עדית.

 

[lupland]

"עוד חוזר הניגון.שזנחת לשוא"

היי עדית.הרגע נכנסתי אחרי בוקר/צהריים של סידורים שונים. בין השאר פגשתי מנהל חשבונות שאבא מתחיל לעבוד איתו והוא אמור "ללוות" אותי בכל מה שנוגע לגבי הביטוח הלאומי.בכל אופן אותו מנהל חשבונות הוא מאבן יהודה "ובמקרה" גם הוא מכיר את "ההיא" שנשואה "להוא" ממושב שבין גדרה לחדרה (כל הפרטים חסויים.כחולה לופוס נשבעתי גם אני על הדיבר הראשון והוא "לא תחשוף ולא תלבין את פני רעך בפני רבים"...) וגם היא חולה כבר כמה שנים. אם את מכירה קצת את ספר איוב יש שם קטע נחמד: "עוד זה מדבר וזה בא..." ואכן.שעתיים אחרי בבית של ההורים אבא מספר לרואה חשבונות שהוא "עוזב אותו" בלשון עדינה.אבל לפני שאבא אמר לו זאת אותו רואה חשבונות סיפר לי על "האימא של חבר של הבן שלי" שגם היא חולה. וכל זה רק ביום אחד.מה יקרה אם גם מחר אני אצא לעוד כמה סידורים? סיפרת על כך שלכנס חורף הגיעו בקרוב 70 איש.בכל אופן נזכרתי שאף אחד לא סיפר כאן שבכנס קיץ שבוע שעבר הגיעו בין 100 ל130 איש.אני שלא במפתיע ישבתי כמה שיותר למעלה(כמו בימים היפים של הטיולים השנתיים.תמיד בכיסא האחורי של האוטובוס.כמה שיותר רחוק מהמורים.כנראה שיש הרגלים שממש קשה להיפטר מהם...) בכל אופן ברגע מסויים התחלתי לספור את האנשים באולם.יש לקחת בחשבון שהיו כאלו שבאו ועזבו או הגיעו קצת אחרי.לשמחתי וכמובן לשמחת המארגנים של "ההפקה" רוב "הקומראד" נשארו עד הסוף. דרך אגב.למה לא הגעת לכנס הקיץ?.אני רואה זאת בחומרה רבה.אם יהיה צורך אדבר עם בני משפחתך.זהו דבר שלא ניתן להעלות על הדעת.להשתמט מכנס הלופוס? (ברור לך שאני צוחק.סתם.כמו רוב הזמן יש לי מצב רוח טוב) בנוגע לפרסום בעיתון כוכי יודעת טוב יותר ממני והיא תוכל לענות על כך.ברור הוא שאחד מהשתיים.או שצריך לגייס כסף לטובת הפרסום או לחפש "קשרים".תופעה נפוצה בארצנו זהו בינתיים. נ"ב: כתבת שאת מורה למוסיקה.את מלמדת על כלי מסויים או את כל "תורת המוסיקה" ?

 

[זאבית]

אסף,

נו, אז זה נכון! אנחנו פשוט מוקפים בלופוסים בלתי מזוהים סביבנו.......אני באמת חושבת שיש הרבה יותר ממה שכל הרופאים בארץ אומרים שיש (יש איזה מספר כמותי מתועד איפהשהוא של כמה חולי לופוס יש בארץ. אני בטוחה שיש יותר). מודה והתוודה לכנס לא הלכתי. מאד רציתי, אבל העבודה לא אפשרה....בעקר רציתי לפגוש את כולכם. אני מלמדת חליליות (זה גם הכלי שבו התמחתי בלימודים הגבוהים שלי באקדמיה למוסיקה.......כן,כןאני יודעת, גם אתה למדת לנגן על חלילית בכיתה ב´....וכן, אתה שואל - מה אפשר עוד להוציא מהכלי הפרימיטבי הזה חוץ מ"יונתן הקטן"?!.....).אני מלמדת בחוגים של הקונסרבטוריון ובבית. הכל במתכונת של שעורים פרטיים ויש לי תלמידים מכיתה א´ (לאכול את המתיקות שלהם) עד גיל פנסיה פחות או יותר. זהו. אני מאושרת עם המקצוע הזה. מה עם המניות והבורסה? כבר נהיית עשיר? יללא בי,עדית.

 

[lupland]

"וענן בשמיו ואילן בגשמיו"

היי עדית. הרגע נכנסתי הביתה.לא תאמיני (למרות שגם אני לא מאמין על עצמי) יצאתי שוב הערב לריצה.אבל הערב נשבר לי.כל שמוק/שמוקית(סליחה על השפה גאיה) מחזיק כלב משוחרר בחזית של הבית או שאנשים נוספים מטיילים עם כלב משוחרר ולי נמאס.אז מחר לפלפון שלי(לופ.שייגץ.שעייה.וכו´) יצא "לטייל" איתי.לופ שתביני הוא כלב מזחלות גדול.לא כמו הסאן ברנרד אבל גדול יותר מההאסקי. כמובן שהוא יהיה קשור אלי.אני כבר רואה את "הצרות" שיבואו.השכנים סיפרו לי שאתמול והיום מהרגע שיצאתי לרוץ לופ התחיל לילל כמו משוגע.איזה ילד. כן.גם אותי שלחו בכיתה ב ללמוד...אורגן.אימא חשבה שזה פתרון טוב שבמקום שאני אנגן לה על העצבים אנגן על אורגן.כמובן שהחזקתי בדיוק שנה.אבל מדהים בגיל 15 והלאה.כל פעם שיצא לי להגיע לבית שיש בו פסנתר מייד התישבתי והתחלתי לנגן.בזה הרגע שאני כותב לך אני שומע מוסיקת קאנטרי וכאשר אני נוסע במשך היום אני שומע רוק או דיסקו תלוי על איזה כביש אני נוסע ומה מצב הרוח לגבי המהירות שבה בה לי לנסוע.השיא היה לפני 6 שנים שהייתי צעיר ויפה.נסעתי על אחד מכבישי הארץ במהירות של ...220 קמ"ש וואו שם באמת הרגשתי שהשמיים הם הגבול. אבל מאז נרגענו והורדנו קצת את הרגל מהדוושה. בכל אופן בלילות.בזמן שאני קורא את הכתבות על היום שהיה אני מכניס דיסק של מוסיקה קלאסית.המועדפים הם ויואלדי.בטהובן ומוצארט כמובן.הפתיחה של נישואי פיגארו איזה תענוג.וויואלדי בארבעת העונות יש קטעים שהכינורות משתוללים שמוסיקת טראנס של הדיסקוטקים פארשית לעומת הטראנס הזה. טוב נעזוב את זה.רק רציתי להראות לך שמבחינת מוסיקה אני פרוס על שטח רחב.הכל חוץ מג´ז. הבורסה טפו טפו בסדר בינתיים.היו יומיים של עליות והיום אנחנו גם בעליות.אם יגמר היום בלי שום בעייה כלשהיא באיזה מקום בעולם נעשה קופה יפה היום.למרות שאני חייב להתוודות.כרגע אני רק מחזיר כספים לפורטפוליו שברגעים מסוימים חשבתי שהוא עוד מעט מדמם למוות אבל בחודשיים האחרונים עשינו סיבוב ומאז טפו טפו שישאר ככה. שיהיה ברור.לא היה לי שום ידע ולו הקלוש ביותר במניות כשנכנסתי.אבל היה לי אתץ אותו בטחון עצמי שיש לי גם כרגע והוא שכמו שעד היום הצבתי מטרות ועמדתי בהם למרות המחיר ששילמתי בדרך גם הפעם אני "אנצח".אגיע לסכום שאני רוצה ואז קדימה.לא בית.ולא פורשה.מבנה מסחרי אני רוצה.אבל על זה נדבר בהזדמנות.אני רעב.נראה לי שנלך למושבה ונקנה לאפה. לילה טוב עדית.אני אשוב לכאן עוד מעט.

 

[gaia20]

אסף...אסף...אסף....

מה יהיה עם השפה שלך? קצת תרבות....

.... במקום לאמר "שמוק\שמוקית"... נסה לאמר....ממממ..... טוב, ת´אמת, אין לי מילה במקום זה, אבל מספיק עם המילים האלו!! שאני לא אתעצבן עליך!!! מובן???

:- P

 

[lupland]

יקירתי.נשמת אפי.צלע מצלעי.

יקירתי.נשמתי.(כפרה עלייך עיניים...כחולות). לא התכוונתי להשתמש במילים הנלוזות.השפלות והנמוכות כאחד העם. הן אדם מתורבת אנוכי.אך לרגע קל יצר הדיבור השפל גבר עלי. לא עוד.מעתה ואילך אכבוש את יצרי הרע אשר כמו ילד קטן.מופרע ונטול רסן מתפרץ בדחף שאינו בר כיבוש לעיתים.הבל רע-יחתם בשפתותי. אכלא אותו והעקור אותו ממעמקי גרוני.מעתה ואילך לא עוד שפה זולה מבישה ומוכלמת כפשוטי העם. ובאשר לאיומייך בדבר כעסים עתידיים עלי.אל נא.שמרי רוחך מסערת נפש מיותרת. בי דיברתי.לא העז יותר להשיף רוח בים נפשך הרוגע. לא עוד.לא עוד.מעתה ואילך רק שפה גבוהה כשפת אצילי הארץ. בי דיברתי.

 

[gaia20]

חחחחחח....../images/Emo6.gif../images/Emo24.gif

אסף, אני יושבת לי ליד המחשב ומתפקעת מצחוק..... טוב, טוב... אני סולחת, נא לחזור לשפה הרגילה מיד!

 

[זאבית]

לא ידעתי שאפשר לנסוע על 220 קמ"ש...

לא ידעתי שהאוטו מאפשר את זה בכלל....חשבתי שזה סתם מספר על לוח השעונים...אותי זה לא היה מדליק כ"כ לנסות, אבל מעניין בכל זאת לשמוע האם זה באמת מרגיש כ"כ מהר כמו שזה.......?..... כל הכבוד על הספורט שאתה עושה (אני מאחלת לך שזה יחזיק לאורך זמן.למרותשמהנסיון שליוהכוונה היא באמת שלא להוריד לך את המוטיבציה..- בהתחלה מתלהבים, אח"כ זה עובר.....איך אני רעה...) אני מתה לעשות ספורט ועדיין מחפשת משהו שבאת יתאים לכוחות שלי ולאישיות...העקר הכוונה.... להתראות בינתיים,עדית.

 

[gaia20]

עדית

אני מסכימה איתך במאה אחוז, בהחלט צריך לחשוב על דרכים לפרסם את הלופוס, או לפחות לגרום לאנשים להכנס ולהבין שהעובדה שנכנסו לכאן לא רק תעזור להם, אלא גם תעזור לאחרים לרצות להכנס, לתפוס אומץ...

 

[ilush]

איך לפרסם את האירגון?

הי, בוקר טוב לכולם לגבי רעיונות לפירסום האירגון והפורום: לפני כמה שנים הוציאו דף ובו כמה מילים על האירגון ועל האתר והפיצו אותו בכל המרכזים הרפואיים שבהם מטפלים בלופוס. (פשוט להניח קובץ של דפים ליד משרד הקבלה/ הכניסה לחדר הרופא- תלוי במבנה המחלקה) ההפצה בוצעה ע"י החולים וקרוביהם. לדעתי אפשר לחזור על המבצע הזה- מה דעתכם? המשך יום טוב, אילנית

 

[זאבית]

הייייי אילנית צודקת!!!

אולי כולנו (מי שמתאים לו ורוצה ויכול כמובן) נרתם לעניין. שכוכי לדוגמא תפיץ איזה דף "פרסומת" לאירגון ובו כמובן כמה מלים על הפורום, שתשלח כמות מסויימת אל מי מאתנו שמעוניין הביתה (או שמי שיכול שיצלם בעצמו)ואנחנו נפיץ את זה - כל אחד באיזור מגוריו במקומות שנחליט עליהם ביחד, שנראה לנו חשוב שזה יהיה שם. אפשר גם לחשוב ביחד על ניסוח. שיחקת אותה אילנית. בי, עדית.