סיפרתי כאן קצת על האמצעי שלי

[schlomitsmile]

סיפרתי כאן קצת על האמצעי שלי אז עכשיו אחשוף עוד, ואספר לכם שהוא אספי. מה זה אספי? בנאדם עם 'תסמונת אספרגר'. נראה לי חשוב, שאנשים בכלל, והורים בפרט, יידעו יותר על העניין. וללמוד על משהו, רצוי תמיד מבעלי הדבר עצמם, ולא מכל מיני "מומחים מדופלמים", לכן אני שמה פה אתר של אס"י. אם מישהו רוצה לשאול משהו, הוא מוזמן מאד.

 

[schlomitsmile]

נ.ב - כדי להתחיל להכנס לעניין, אני ממליצה על "אלטרנטיבה לחלוקה אספרגר-נורמליות" בכתבים של אס"ים ישראלים, ועל "אל תתאבלו עלינו" בכתבים מתורגמים.

 

[חנול]

וואו זה מעניין. ראיתי לא מזמן תוכנית על תסמונת אספרגר. הבנתי שבעיקר מאפיינים את בעלי התסמונת כקשים ביצירת קשיים חברתיים. עכשיו אני מבינה שהעניין גם קשור בטבורו לעובדה שקשר הוא דבר לא לוגי, ועל כן קשה לביטוי. אני צודקת בהבנתי? אני מניחה שזה לא כזה פשוט כמו שכתבתי את זה, אבל זה בכיוון? איך מתמודדים עם זה ברמה היומיומית? תוכלי לתאר אולי תופעות מאפיינות של התסמונת?

 

[schlomitsmile]

האנשים בחלוקים הלבנים כמו שאני קוראת להם, נוטים לאפיין את האַספּיוּת בקשיים שהם חלק ממנה. זה כמו לומר, שמה שמאפיין סקנדינווים, זה שהם נוטים להשרף בשמש. זה נכון, ועורם הבהיר הוא בודאי מאפיין בולט שלהם, אבל לצמצם מהות שלמה בקשיים שלה, זה מבט צר ומעוות. אם אני מנסה לתמצת את התיאור, אז אומר שאספיות (כמו גם הספקטרום האוטיסטי כולו, שהאספרגר הוא הקצה התפקודי העליון שלו) הוא שונות נוירולוגית. כתוצאה מהשונות הזאת, האספי חווה את עצמו ואת העולם באופן שונה מרוב האנשים (הנוירו-טיפיקלים). אופן חשיבתם הלוגי-ליניארי, נטייתם להתעמק מאד בתחומי העניין שלהם, הביאו רבים מהם להצטיינות ובולטות במדעי הטבע ובמחשבים (קראתי שמחקר גילה, שאחוזם בעמק הסיליקון, גבוה משמעותית מאחוזם באוכלוסיה הכללית). כן, קשה להם לפענח ולהתמודד עם רגשות- של עצמם ושל אחרים, כיון שהגיון אינו המפתח להבנת רגשות. הבן שלי אמר לי פעם:"אמא, ככל שאני אוהב אותך יותר- אני בנאדם יותר טוב, כי זה הגיוני שאוהָב אותך". הוא ילד אוהב ומחבק, אבל לעיתים הרגשות מציפים אותו והוא עלול להתפרץ. קשה להם גם לפענח את השפה החברתית שרובנו מבינים בלי לשים-לב: הבעות פנים, שפת הגוף, מסרים בין השורות. יש לזה הרבה השלכות שמסבכות להם את החיים... לעומת זאת, דברים שרוב האנשים עמלים קשות כדי להבין, הם מבינים אינסטינקטיבית: בן ה7 שלי, עוזר לאחיו בן ה 11 בשיעורי הבית בחשבון... רבים מהם חושבים לא במילים, אלא באופנים אחרים:בתמונות, בצלילים, בנוסחאות מתמטיות. פרטים קטנים במציאות, שרובנו לא נבחין בהם בכלל, לא ייעלמו מעיניהם. לכן יהיו ביניהם צלמי אמנות וחוקרים מחוננים, ומצד שני- מקומות/מצבים/אנשים חדשים יגרמו להם ל OVER-LOAD כי יש יותר מדיי מידע חדש שצריך לעבד בבת-אחת. הצרכים החברתיים שלהם נמוכים משל מרבית האנשים. הם לא יתלהבו משיחת-חולין, או ממשחק כדורגל עם החבר'ה. ("עם מי שיחקת היום?" והוא, בעליצות:"איתי!") אבל יש להם צרכים רגשיים (לאהוב ולהיות נאהב, לתמוך ולהתמך וכד') בדיוק כמו לכל אחד אחר. קשה לתמצת הוויה אנושית שלמה...אז אעצור כאן, למרות שזה רחוק מלבטא את כל העניין. מי שרוצה , מוזמן לקרוא בבלוג שלי שיר שכתבתי עליו- 'יופי רחוק וטמיר'.

 

[חנול]

איך האחים כולם מסתדרים? מעניין אותי לשמוע איך הם מסתדרים כשלושה. האם הגדול פתאום "נעלם" כשהאמצעי הגיע ודרש מן הסתם תשומת לב גדולה מדי? האם הקטן מתייחס שונה?

 

[schlomitsmile]

העסק תמיד נהיה מורכב יותר ברגע שיש יותר מילד אחד. ה../images/Emo210.gif שלנו אובחן רק לפני כשנה (אגב- יש אספים שעוברים את כל החיים בלי להיות מאובחנים או מודעים לשונותם), אבל מובן שהיה (ויהיה) אספי תמיד. היחסים בין הבכור לאחיו האספי, הם יחסים אופייניים ליחסים בין אח גדול לאחיו הצעיר- הם מבלים המון יחד, משחקים ומדברים, עוזרים זה לזה בשיעורים (הקטן עוזר לגדול בחשבון, הגדול לקטן בלהתרכז בשאלות) ומדי פעם הולכים מכות... הגדול מנצל לפעמים את יתרונו בתחום היכולת המניפולטיבית כדי לשלוט בקטן (שמעריץ אותו), לעיתים ידו של הקטן על העליונה בזכות הכח הרב של פרצי הזעם שלו. אחים... בין האספי לבין אחיו הקטן, יש יחסי אהבה הרמוניים. הקטן (בן 4) שונה כ"כ באופיו מהאמצעי. הוא ילד רגוע ורגיש מאד לאחרים. תמיד עסוק במה כל אחד מרגיש וצריך, עם גישה מחוייכת לחיים, מסתדר עם כולם, כמעט תמיד מרוצה. הם נרדמים באותה מיטה, מחובקים. בכלל, הם כרוכים זה אחר זה, למרות שגם הקטן חוטף לא פעם זפטות מהאמצעי... הייתי אומרת, שלהם אין בעיה מהותית, ברור שיש מתיחויות לפעמים. הבעיה היא בעיקר שלנו- איך לחלק נכון את המשאבים (זמן, אנרגיה, כסף מרחב וכו') ביניהם. אבל כאמור- זה נכון תמיד ברגע שיש יותר מילד אחד.