סיקור מפגש חברי הפורום

[zs1957]

סיקור מפגש חברי הפורום

הפנים שמאחורי הפורום. מפגש ראשון של חברי פורום התמיכה למשפחות אלצהיימר התקיים ביום ראשון 1.1.06 בקפה ארומה בקניון עזריאלי. במפגש נכחו 15 מחברי הפורום ביניהם : מנהל הפורום גרשון הר-טוב (איריליה), עו"ד שמואל וולפמן מומחה בתביעות גוף וחבר בעמותת אלצהיימר, רותי יצחקי כתבת עלון עמותת אלצהיימרומנהלת קבוצת תמיכה בפתח- תקוהוכן חברים הכותבים בפורום, ששמחו לפגוש את האנשים עמם הם מחלקים את רגעי מצוקתם בטיפול בבן המשפחה החולה. עו"ד וולפמן ענה על קצה המזלג לשאלות בנושאים משפטיים. גרשון ציין :"כמה נעים לראות את הפנים מאחורי הכינוי בפורום".מגמת המפגש היה להפגיש בין חברי הפורום אשר אינם מכירים איש את רעהו. המטרה הושגה ונבטי ידידות עמוקה נזרעו בבית הקפה. נוצרה חוויה חברתית אשר הותירה את חותמה בקרב המשתתפים בנוסף לאספקט אחר המשותף לכולם הטיפול בבן משפחה חולה אלצהיימר. להלן מספר נושאים חשובים שהעלו החברים ומעונינים ליישמם: 1.הסברה מקפת אודות המחלה, בתקשורת ובקרב חברי כנסת. 2.הכנסת התרופות החדשות לסל התרופות. 3.סדנא למודעות 3 ימים מיועדת לחברי הפורום,חברי עמותה ולמטפלים. 4.משרד התחבורה- טיפול בנושא הפסקת נהיגה לחולי אלצהיימר. 5.פגישה של חברי הפורום אחת לחודשיים. 6. התמודדות דור הסנדביץ עם הורה חולה,עבודה, בית,ילדים ובן/בת זוג. 7. שימור הזיכרון של הסבא וסבתא בקרב הדור הצעיר. נשמח לפגוש פנים חדשות של גולשים במפגש הבא. תודה מיוחדת לענתי וגרשון על העזרה בקיום המפגש. שלכם בכל עת, גרשון,ענתי וזהבה

 

[עב]

אני מאוד מאוד חדשה בפורום

סעיפים 6-7 מאוד רלבנטיים לגבי. אגב חברת הביטוח כבר התקשרה לתאם מועד ביקור. יש לנו תור אצל רופאת המשפחה ביום שני ונבקש ממנה התכנסות הצוות הרב תחומי להערכת מצב והפניה למרפאת זכרון. כולם מדברים על זה שיש לה דמנציה אז הגיע הזמן לאבחן, לא? אמא מודעת לזה שחלו בה שינויים - היא אמרה לנו שהדיבור שלה השתנה וקשה לה להתבטא, שהיא שכחה חודשים עבריים ושכחה כתיבה בעברית. נראה לי שעל הרקע הזה אוכל להסביר לה את פשר ההפניה. שבת שלום ותודה לכולם!

 

[ענתי44]

חדשה אך מאוד רצויה

אנחנו כאן משפחה גדולה, משפחת אלצהיימר. וכל בן משפחה חדש רצוי וברוך. מצוין שהתחלת בהליכים. ואת בכיוון הנכון כי את יכולה להשתמש במה שאמא אומרת כדי להסביר לה שאתם הולכים למרפאת זכרון. אמא שלי לפעמים בדרך אומרת לי בדאגה " אני לא חולה נכון?" ואני מבינה שהיא זקוקה לאישור שהכל יהיה בסדר וצוחקת איתה ואומרת לה שהיא בריאה ושאנחנו רק הולכים לראות מהשלום הרופאה ולספר לה שהכל בסדר. היא נרגעת ובמרפאה כבר נינוחה ומשתפת פעולה.

 

[zs1957]

ברוכה הבאה לפרום עב

שיהי בהצלחה במרפאת הזיכרון.את מוזמנ לשאול שאלות את כל חברי הפורום שרובם בעלי ניסיון ולכל אחד מאתנו יש את המקרה הפרטי שלו זהבה שחם/עמותת אלצהיימר

 

[חולה על הראל סקעתת]

אני די חדשה בפורום אבל קראתי את

סיקור הנמפגש, ורציתי להגיב על אחד מהדברים שכתבת שם (מס' 4, הפסקת נהיגה לחולי אלצהיימר) אני תלמידת תיכון, ולפני כמה זמן באה אלינו לבית ספר אישה, (אם שקולה) שבאה להרצות לנו על תאונה שעברה (בנושא זהירות בדרכים). היא ספרה לנו על התאונה שעברה לפני 8 שנים, בגלל חולה דימנציה שפספס פנייה, ועשה יוטרן ושני הרכבים התנגשו.. (הכביש עליו נסעו היה כביש מהיר וחד סיטרי)..

 

[ענתי44]

על נהיגה לחולי דמנציה

אין ספק, שנהג שחלה במחלה כל שהיא, לרבות דמנציה, המונעת ממנו לנהוג נכון ואשר מסכנת את חייו וחיי הזולת, אסור לו לנהוג.וגם אם הוא לא מבין את זה ומסרב להפסיק לנהוג, צריך למנוע ממנו. ברם, השאלה איך עושים את ההליך הזה הכי פחות כואב ומשפיל. האם פקיד שמדבר בקול לפני אנשים רבים במשרד הרישוי ובאקט משפיל פוגע באדם???????????? אני סבורה שלא! והסעיף הרביעי דן על דרך פחות משפילה. אני שמחה לקרוא את הערותיך החכמות ומקווה מכל הלב שבמפגש הבא נזכה כולנו לראות גם אותך.

 

[zs1957]

תודה למעריצה של הראל סקעת

שמחתי לקרא את דברייך. ועוד יותר שמחתי שבחורה צעירה כמוך נכנסה לפורום שלנו. בדרך כלל הנושאים שאנו מדברים עליהם בפורום מרתיעים את בני גילך והם נמנעים לדבר על הנושא.אני שמחה שספרת לנו על הסיפור העצוב אבל זה רק מחזק את זה שאין לתת לחולים אלצהיימר לנהוג. הנוירולוג או הפסיכוגריטר חייבים לדווח למשרד התחבורה עלה שלילח רישיון הנהיגה של החולה, מבלי שהוא יגיע לשם ויפגעו בכבודוו זהבה שחם/עמותת אלצהיימר

 

[פייה 3]

יישר כוחכם

לחברי הפורום וליוזמי המפגש - כל הכבוד על כל פעלכם. אני נכנסת הנה מדי פעם, ותמיד מוצאת בין התכנים תשובות ומענה להתלבטויותי. לא ממש פעילה - אבל אולי בהמשך. אמי חולה בשלבים התחלתיים, מטופלת באביקסה ובאקסלון, ועכשיו, כשיש כבר מטפלת בבית - נראה שהגענו לאיזושהי מגמה של שגרה. מקווה שימשיך כך כמה שיותר. הקשי הגדול - עדיין לא הפנימה את העובדה שמישהי גרה איתם, ובכל תחילת שבוע כועסת מחדש על כך שהיא שם. הדרמות מתרחשות בקצב יומיומי. קושי אחר- אמא הייתה רוצה שאבא יהיה לידה כל הזמן, וכשהוא יוצא - היא נתקפת באי שקט. עד כה לא הצלחתי לעניין אותה לפעילות בבית או מחןצה לו, פרט לכך שבכל ביקור שלי אני ממש לוחצת עליה לצאת אתי לטיול רגלי של כחצי שעה. היא מתנגדת תמיד, ובסוף כל כך נהנית וחוזרת מלאת אדרנלין ורוח טובה. זה מעודד אותי להמשיך להתעקש. וזה כמובן, מעבר להתמודדות שלי, של אבא ושל אחי וגם הנכדים עם ה"עולם ההולך ונעלם" שלה. למשל, פרט שולי לכאורה - הלבוש שלה. אמא היתה אשה אסתטית ובעלת טעם רב, ותמיד נראתה נהדר. היום היא לא מוכנה לתת לאיש מאיתנו להתקרב לארון הבגדים שלה - היא בוחרת מה ללבוש, ופשוט כואב הלב לראותה. לפחות היא לא סובלת מכך - רק אנחנו, בני המשפחה. ובצד ביטויי כעס ותחושות רודפנות יש גם רגעים מרגשים של גילויי אהבה ורגש, חיבוקים וליטופים הדדיים, ואמירות תודה על ערב הדלקת נרות מרגש שהיה לנו בחנוכה. ככה, מתנדנדים בין "מה למעלה, מה למטה" נעים חייה, ואנו יחד איתה, מודים על כל מה שעוד קיים, וחרדים לבאות. הרבה כוח, אהבה ותובנה לכולכם. לילה טוב.

 

[ענתי44]

פייה 3 את הפייה הטובה של אמא

אל תתרגשי מההתנגדות של אמא, תמשיכי לעודד אותה, ולטייל עימה.וביחד עם אבא שלך אחיך והנכדים וכמובן עם המטפלת, אפילו הלא רצוייה בעיני אמא ( וזה מובן הרי בואה מסמן יותר מכל את חוסר עצמאותה של אמא, ולא קל להכניס זר הביתה ועוד להיות ת לוי בו ומי יודע עוד איזה מחשבות מתרוצצות לאמא בראש שהיא תגנוב או שתתחיל עם אבא שלך... והרי אין לה הכלים להבין שזה לא נכון) בכל אופן פייה כולכם ביחד, אך מעל הכל את ואבא משפרים לאמא מאוד את איכות החיים.אתם האור שלה בחשכה הגדולה שבתוכה. כמי שמתפקדת על תקן עובדת פיליפינית, אשר אינ ה מסתירה ממכם את הקשיים הפיזיים והתחושות הקשות בעקבותיהם, אני אומרת לך שהכי קורע את הלב זה לראות, כדבריך הנכונים, " עולם הולך ונעלם". איך אמא שלי צוללת ונעלמת. אבא שלי העריץ את האדמה שעליה אמא דרכה ( הלוואי ואני אמצא אהבה כשלהם) אבא היה איש ים חואמא היתה תמיד הספינה שלו. ועכשיו כשאני מדברת אל אבא אני אומרת לו שטוב שהוא איננו, למרות חסרונו, כדי לא לעמוד על המזח ולראות איך ספינתה של אמא צוללת אט אט למצולות. ואין עוגן והמגדלאור שמאיר את הדרך לא חודר אל חשכת חייה. וכשאתמול היא ישבה מיוסרת מול טלויזיה לא פועלת ואחרי דקה שכחה שיש תקלה ומחר יבוא טכנאי מהכבלים לתקן. או כשהיא עשתה על עצמה פיפי בכל הסלון. לא לשטוף את הריצפה או להאבק איתה לנקות את עצמה היו הנוראים אלא המבט שנשקף מעיניה.זה שקרע את ליבי. אני יודעת שאמא א' שלך נשאה את כל המשפחה על כתפיה ושהיתה אישה אסתטית וכואב הלב איך שהיא מתלבשת. אבל בגדים הם לא חזות הכל. האדם הוא החשוב ולאמא חשוב להמשיך ולהחליט עוד משהו אחד לבד. כל עוד היא לא לובשת רק גופיה קצרה בגשם אל תאבקי בה. החשוב לא מה לבשה אלא השמחה והחיבוקים. שיהיה לך המון כוח להמשיך ולהיות ככה גם עם משפחתך וגם עם אמא.

 

[zs1957]

תחזיקו מעמד ותהיו חזקים

תודה על כל המחמאות זהבה שחם /עמותת אלצהיימר

 

[sreuveni]

לפיה הטובה

ברוך בואך, דבריך נשמעים מאוד מוכרים, נראה כי מצבה של אימך קרוב מאוד לזה של אימי, העקשנות, הסרבנות, צורות הלבוש, ועוד מיני ובישי... לפעמים אני צוחקת מזה, שמחה על כל מילה וחצי משפט שאני שומעת ממנה, גם אם הוא שלילי, ואני אומרת לעצמי, עוד אתגעגע לזה.... ויש שאני בוכה ובוכה... תשארי בקשר, שיר