ספקות וחרטות

[Desslok of Gamilon]

ספקות וחרטות
הבן הצעיר שלי אובחן לפני שנה בגיל מאוחר יחסית כאוטיסט בתפקוד גבוה. הוא בן 8 היום (היה בן 7 בזמן האבחון). בחודש הזה קיבלנו בפעם הראשונה עבורו "קצבת ילד נכה" של ביטוח לאומי, ואז זה קצת היכה בי.

אני לא מצליח להבין איך מסווגים מגוון כה רחב של התנהגויות ובעיות תחת מושג ה"ספקטרום האוטיסטי" הזה. ליבי יוצא אל ההורים לאוטיסטים "אמיתיים", אלו שלא מדברים, לא מתקשרים או לא יודעים להביע רגשות. תודה לאל, הבן שלי מדבר, מתקשר, אוהב, ומשתלב באופן סביר עם בני גילו. אז מה אם כשהוא נלחץ בכיתה הוא נכנס מתחת לשולחן ובוכה? זה עושה אותו נכה 100%? זה עלבון לכל הנכים 100% האמיתיים (כולל נכים גופנית), שמקבלים את אותה קצבה ובוודאי סובלים יותר וצריכים אותה יותר.

אני מתלבט אם עשינו נכון כשפנינו לביטוח לאומי. את האבחונים לאוטיזם טוב שעשינו, משום שזה נתן לו סייעת בבית הספר (בחינוך הרגיל), ומאז מצבו השתפר פלאים בבית הספר גם בתחום הלימודי וגם החברתי (היא מתווכת לו את הילדים האחרים), אבל האם הפניה הזו לביטוח הלאומי לא מטילה עליו כתם לכל החיים? האם הוא לא ישנא אותנו אחר כך על זה שהגדרנו אותו ככזה?

מה עם השלכות פרקטיות של המהלך? אנחנו נוסעים לחו"ל בקיץ כל המשפחה ומן הסתם ארצה לעשות ביטוח נסיעות לחו"ל לכולם. האם צריך להצהיר שהילד מאובחן כאוטיסט? 100% נכה לפי ביטוח לאומי? מי יבטח אותו?

כמובן שאת השאלות הייתי צריך לשאול קודם, אבל עשינו את המהלך מסיבה עיקרית אחת, חששנו מה יקרא בצבא בבוא היום, והרי בגיל 18 אי אפשר יהיה כבר לבוא ולהגיד שהוא אוטיסט שלא אובחן כל השנים. אבל אולי טעינו?

אני לא מכחיש את הבעיות שקיימות, אני חרד מהתיוג כאוטיסט וכנכה. אולי היה עדיף להתמודד עם הילד כפי שהוא ולא לתייג אותו בתוויות המחרידות האלו?

 

[TikvaBonneh]

קיצבה מביטוח לאומי
לגבי ביטוח נסיעות, אין שום בעיה. אני נוסעת לחו"ל עם הילדים שלי שבספקטרום ואף פעם לא היה קושי לבטח אותם. לפני כמה חודשיםהייתה לאחד מהם תאונת סקי והביטוח שילם.
הבעיה היא עם ביטוח בריאות כללי ועם ביטוח סיעודי. הם לא מסכימים לבטח אותם. זה לא קשור לביטוח לאומי. במקרה של חלילה וחס מקרה תביעה גדולה, הביטוח שולח חוקרים כדי לא לשלם והם יעלו על זה שההורים הסתירו את האבחנה, ויבטלו את הביטוח רטרואקטיבית.
יש חוק סודיות רפואית והביטוח הלאומי לא מעביר נתונים לאף אחד. גופים ביטחוניים כמו הצבא והשב"כ מקבלים את הנתונים לפי חוק שרות ביטחון.
הבנים שלי יודעים שהם אוטיסטים בתפקוד גבוה ולא נבהלים מהתיוג. הגדול גם השתתף כמה פעמים במצעד גאוה של אוטיסטים, בחג האוטיסטים הבינלאומי. הם לא רואים זאת ככתם, אלא בקושי שיש להם. זה מאוד תלוי באיך האוירה בבית ובמה שאני חושבת עליהם. אני משקפת להם שהם נהדרים ואהובים בלי קשר לתוית זו או אחרת.

 

[אמא חמסה]

לגבי התיוג: אכן, נקודה קשה
אי אפשר לדעת מה יהיה בעתיד, ואם זה יועיל - או יזיק.
האם ביטוח לאומי יעביר פרטים לצבא באותה נקודת זמן או לא?
קשה היום לדעת.
מצד שני, עכשו הוא קיבל סייעת והתיוג עזר.
לעתים מתן שם לקושי או לאתגר הוא טוב, כי יודעים איך לגשת לילד, מבינים מאיפה נובעים הקשיים ולא באים אליו בתלונות על דברים שהוא בכלל לא יכול לעשות.
לעתים מתן השם גורם לילד להרים ידיים ולוותר לעצמו וגם לאחרים לא לדרוש ממנו כלום, כי הרי הוא...
יש ילדים שהתיוג עושה להם טוב, יש כאלה שהוא לא עושה להם טוב, יש כאלה שהוא יכול להזיק להם.

האם אנחנו כהורים יודעים מה הכי טוב?
לצערי ,לא ולצערי, די ברור שאנחנו טועים כמעט כל הזמן.
ובכל זאת, משהו חייבים לעשות.
צריך לשקול את הטוב ואת הרע לנקודת זמן שאת נמצאת בה ולעשות מה שאת מבינה. או אם אתם זוג, מה שאתם מבינים.
קשה מאוד לדעת אם אתם צודקים או טועים.
ונקווה לטוב, בכל מה שנחליט.