סרטן המוח- גליובלסטומה
- פותח הנושא shush12
- פורסם בתאריך
שלום לכם!../images/Emo140.gif
שמי אילת ואני מתמודדת עם גידול במח מסוג אוליגודנדרוגליומה. הוא שונה מאוד מגליובלסטומה, הדבר היחיד שדומה, זה שתאי הגליה (רקמת החיבור) של המח מעורבת בשני סוגי הגידולים. אני בת 40 נשואה ואם לשני ילדים מקסימים. המחלה אובחנה אצלי לפני כשש שנים. בנוגע לגידולים במח, אם מחפשים מידע, אתרי מידע יש לרוב, עדיף להשתמש באלו שבשפה האנגלית, שם יש את מירב המידע המעודכן. האתר שאני הכי אוהבת הוא זה: http://www.virtualtrials.com/ מה שמייחד את האתר הזה, זו העובדה שניתן לקבל ייעוץ מהרופאים שבראש האתר, ניתן למצוא שם אינפורמציה עדכנית של ניסויים שנערכים בכל רחבי העולם ומדי פעם נחמד גם להכנס לצ'אט ולשוחח עם אנשים שמתמודדים עם דברים דומים ברחבי כל העולם. למדתי להעריך את השיתוף, את העובדה שאני לא לבד בזכות הצ'אט הזה. יש עוד רשימה ארוכה של אתרים שאני אוהבת, אשמח לתת לכם את זה בפרטי או במייל, וכאמור- זה האתר העיקרי שבשימושי. אני אישית עברתי 3 ניתוחים בראש, 2 מהם להסרת הגידול, אחד לתיקון הגולגולת שלא התאחתה טוב. כמו כן קיבלתי 21 מחזורים של "טמודל"- זו כימותרפיה קלה להפליא יחסית. תופעות הלוואי שלה מאוד קלות- תודה לאל! הטיפול המתקדם ביותר שידוע לי בגליובלסטומה זה ניתוח אם אפשרי, אח"כ הקרנות וטמודל במקביל ובסוף, טמודל בלבד, לפי שיקול הרופאים המטפלים. בערך כחמישה חודשים, כחודש אחרי הפסקת הכימותרפיה, התחלתי לקחת תרופה הומיאופטית, ההומיאופט נמצא בכלכותה ויעץ לי דרך המייל. התרופה הזו פועלת נגד גליומות. (גם נגד גליובלסטומה וגם נגד אוליגודנדרוגליומה). אני חייבת להודות שאני מרגישה מאוד טוב. במהלך שש השנים הללו, מאז שגילו את הגידול במח שלי לא חשתי כל כך טוב. הטיפול הזה לדעתי מחולל ניסים ועושה את מה שהרפואה הקונבנציונלית לא מסוגלת - מחסל את הגידול. בחודש ינואר אעשה MRI ואדע לבטח מבחינה רפואית, אבל שום צילום או בדיקה לא יכולים לספר לי את מה שאני מרגישה - אני במצב מעולה! אשמח לתת לכם את הכתובת של הרופא ההודי, יש לי אישור ממנו לתת את המייל שלו למי שזקוק לעזרה. הוא לא גובה כספים עבור ההתכתבות או המרשם והתרופה עלתה לי 133 שקלים לשלושה חודשים. אם אתם רוצים לשוחח איתי טלפונית- אשמח לעשות זאת, אנא שלחו לי מסר על כך. חג שמח, הרבה אור ואהבה לכם ולכולם, אילת.
שמי אילת ואני מתמודדת עם גידול במח מסוג אוליגודנדרוגליומה. הוא שונה מאוד מגליובלסטומה, הדבר היחיד שדומה, זה שתאי הגליה (רקמת החיבור) של המח מעורבת בשני סוגי הגידולים. אני בת 40 נשואה ואם לשני ילדים מקסימים. המחלה אובחנה אצלי לפני כשש שנים. בנוגע לגידולים במח, אם מחפשים מידע, אתרי מידע יש לרוב, עדיף להשתמש באלו שבשפה האנגלית, שם יש את מירב המידע המעודכן. האתר שאני הכי אוהבת הוא זה: http://www.virtualtrials.com/ מה שמייחד את האתר הזה, זו העובדה שניתן לקבל ייעוץ מהרופאים שבראש האתר, ניתן למצוא שם אינפורמציה עדכנית של ניסויים שנערכים בכל רחבי העולם ומדי פעם נחמד גם להכנס לצ'אט ולשוחח עם אנשים שמתמודדים עם דברים דומים ברחבי כל העולם. למדתי להעריך את השיתוף, את העובדה שאני לא לבד בזכות הצ'אט הזה. יש עוד רשימה ארוכה של אתרים שאני אוהבת, אשמח לתת לכם את זה בפרטי או במייל, וכאמור- זה האתר העיקרי שבשימושי. אני אישית עברתי 3 ניתוחים בראש, 2 מהם להסרת הגידול, אחד לתיקון הגולגולת שלא התאחתה טוב. כמו כן קיבלתי 21 מחזורים של "טמודל"- זו כימותרפיה קלה להפליא יחסית. תופעות הלוואי שלה מאוד קלות- תודה לאל! הטיפול המתקדם ביותר שידוע לי בגליובלסטומה זה ניתוח אם אפשרי, אח"כ הקרנות וטמודל במקביל ובסוף, טמודל בלבד, לפי שיקול הרופאים המטפלים. בערך כחמישה חודשים, כחודש אחרי הפסקת הכימותרפיה, התחלתי לקחת תרופה הומיאופטית, ההומיאופט נמצא בכלכותה ויעץ לי דרך המייל. התרופה הזו פועלת נגד גליומות. (גם נגד גליובלסטומה וגם נגד אוליגודנדרוגליומה). אני חייבת להודות שאני מרגישה מאוד טוב. במהלך שש השנים הללו, מאז שגילו את הגידול במח שלי לא חשתי כל כך טוב. הטיפול הזה לדעתי מחולל ניסים ועושה את מה שהרפואה הקונבנציונלית לא מסוגלת - מחסל את הגידול. בחודש ינואר אעשה MRI ואדע לבטח מבחינה רפואית, אבל שום צילום או בדיקה לא יכולים לספר לי את מה שאני מרגישה - אני במצב מעולה! אשמח לתת לכם את הכתובת של הרופא ההודי, יש לי אישור ממנו לתת את המייל שלו למי שזקוק לעזרה. הוא לא גובה כספים עבור ההתכתבות או המרשם והתרופה עלתה לי 133 שקלים לשלושה חודשים. אם אתם רוצים לשוחח איתי טלפונית- אשמח לעשות זאת, אנא שלחו לי מסר על כך. חג שמח, הרבה אור ואהבה לכם ולכולם, אילת.
ערב טוב
שמי דנה, ואנחנו בחודש וחצי האחרונים מתמודדים עם גידול שגילו לאבי בראש מסוג אסטרוציטומה בדרגה 3. ההשלכות של הגיל על ההחלמה לא ידועות לי, אבל כפי שאילת כתבה לך, וגם לי בעבר, האתר מאוד מפורט ונותן המון מידע. אבא שלי עובר כעת הקרנות בשילוב עם כימו טמודל. הוא צריך לעבור 30 הקרנות וכדור טמודל כל יום (ההקרנות לא נעשות בימי שבת). ואחרי הסדרה הזו, הוא צריך חודש ללא טיפולים עם ביקורת של MRI ואחר כך עוד חצי שנה של טמודל בלבד, אבל רק חמישה ימים בחודש, במינון יותר גבוה. אני מניחה שלכל סוג אחר של גידול יש פרוטוקול טיפולי שונה, ולכן מספר הימים במחזור הכימותרפיה משתנה מאדם לאדם בהתאם לסוג הגידול ולדרגתו. עצה טובה שאוכל לתת לך היא יותר בירוקרטית אמנם, אבל הטיפול המשולב של כימו והקרנות לא מוכר על ידי סל הבריאות ולכן אני מניחה שהקרוב קונה בכספו את הטמודל. חשוב שבקופת החולים (לפחות כך נאמר לנו במכבי) לא ידעו ולא תהיה שום עדות כתובה על הטיפול המשולב בשלב הראשון, מכיוון שאחר כך הם יכולים להתנער מלממן את הטמדול לסדרה השניה של הטיפולים אחרי ההקרנות. הרבה בריאות וכוחות רפואה שלמה דנה
שמי דנה, ואנחנו בחודש וחצי האחרונים מתמודדים עם גידול שגילו לאבי בראש מסוג אסטרוציטומה בדרגה 3. ההשלכות של הגיל על ההחלמה לא ידועות לי, אבל כפי שאילת כתבה לך, וגם לי בעבר, האתר מאוד מפורט ונותן המון מידע. אבא שלי עובר כעת הקרנות בשילוב עם כימו טמודל. הוא צריך לעבור 30 הקרנות וכדור טמודל כל יום (ההקרנות לא נעשות בימי שבת). ואחרי הסדרה הזו, הוא צריך חודש ללא טיפולים עם ביקורת של MRI ואחר כך עוד חצי שנה של טמודל בלבד, אבל רק חמישה ימים בחודש, במינון יותר גבוה. אני מניחה שלכל סוג אחר של גידול יש פרוטוקול טיפולי שונה, ולכן מספר הימים במחזור הכימותרפיה משתנה מאדם לאדם בהתאם לסוג הגידול ולדרגתו. עצה טובה שאוכל לתת לך היא יותר בירוקרטית אמנם, אבל הטיפול המשולב של כימו והקרנות לא מוכר על ידי סל הבריאות ולכן אני מניחה שהקרוב קונה בכספו את הטמודל. חשוב שבקופת החולים (לפחות כך נאמר לנו במכבי) לא ידעו ולא תהיה שום עדות כתובה על הטיפול המשולב בשלב הראשון, מכיוון שאחר כך הם יכולים להתנער מלממן את הטמדול לסדרה השניה של הטיפולים אחרי ההקרנות. הרבה בריאות וכוחות רפואה שלמה דנה
בבקשה../images/Emo20.gif
אני מעריכה שלכל מני גורמים, לא רק לגיל יש השלכה על המצב. לדוגמא, תזונה, מצב פיזי ראשוני וכו'. בכימותרפיה שמקבלים בלי הקרנות, כמו שאני קיבלתי, מקבלים במשך חמישה ימים את הכימותרפיה (בבית, באופן עצמאי, בכדורים) ולאחר מכן מחכים עוד 23 ימים למחזור הבא של הכימותרפיה. איחולים חמים ממני לקרוב שלך, אשמח לענות על שאלות אם אדע כיצד, ממליצה שוב על האתר ההוא בנוגע למידע. אילת.
אני מעריכה שלכל מני גורמים, לא רק לגיל יש השלכה על המצב. לדוגמא, תזונה, מצב פיזי ראשוני וכו'. בכימותרפיה שמקבלים בלי הקרנות, כמו שאני קיבלתי, מקבלים במשך חמישה ימים את הכימותרפיה (בבית, באופן עצמאי, בכדורים) ולאחר מכן מחכים עוד 23 ימים למחזור הבא של הכימותרפיה. איחולים חמים ממני לקרוב שלך, אשמח לענות על שאלות אם אדע כיצד, ממליצה שוב על האתר ההוא בנוגע למידע. אילת.
תודה תודה ../images/Emo140.gif
נכנסתי לאתר וקראתי. כתוב בצורה ברורה מאוד. באשר לספור הביורוקרטי - אנחנו רק בהתחלה וכבר ערים להתנערות של הממסד הרפואי - בית החולים זורק הכל על קופת חולים שמצדה עושה הכל כדי לא לעשות דבר.... בנושא של הטמודל אחרנו את המועד. הטיפול המשולב כבר רשום וקופ"ח הכללית אכן לא מכירה בו. נראה מה יהיה בהמשך.
נכנסתי לאתר וקראתי. כתוב בצורה ברורה מאוד. באשר לספור הביורוקרטי - אנחנו רק בהתחלה וכבר ערים להתנערות של הממסד הרפואי - בית החולים זורק הכל על קופת חולים שמצדה עושה הכל כדי לא לעשות דבר.... בנושא של הטמודל אחרנו את המועד. הטיפול המשולב כבר רשום וקופ"ח הכללית אכן לא מכירה בו. נראה מה יהיה בהמשך.
Copyright©1996-2021,Tapuz Media Ltd. Forum software by XenForo® © 2010-2020 XenForo Ltd.