סתם רציתי לשתף....ובסוף גם

B Positive

New member
סתם רציתי לשתף....ובסוף גם

במסר אישי נשאלתי על נושא האבחון לפיברו, מחבר/ה בפורום שקרא את ההודעה הראשונה שלי לפני שאובחנתי (PMS עדיף על FMS תחת הכינוי פיברו כן , פיברו לא) - מצאתי לנכון לשתף אותכם ולהוסיף מס' מילים: אני שמחה שההשתפכות שלי עזרה ...באמת.. בינינו בקריאה חוזרת של דברי... קצת הובכתי מהאנוכיות שלי - מכך ששפכתי את מחשבותי "ללא מחשבה" -להוציא החוצה - האסימון נפל סוף סוף ואיתו השתחרר המון תסכול וכעס על עצמי בנוסח "דה...מה לא ברור?" - אז טוב לדעת שה"תרפיה" שלי עזרה למישהוא. מאחר ואני נוטה להרחיב ...אענה מקודם לשאלתך - האבחון הסופי התבצע במרפאת פיברומיאלגיה באיכילוב 03-6973668 (הכי פשוט לבקש את הדסה), עלות הפגישה 300 ש"ח. האבחון היה עניני מאוד, מאחר והגעתי עם ערימת בדיקות שעברתי ללא הועיל בשלוש ארבע השנים האחרונות. אם תרצי אעביר לך את שם הרופא - אני נוטה שלא - מאחר ואני מאמינה שברגע שמגיעים למרפאה בתחום - כל הרופאים מבינים. בזו הסתיימה תשובתי הענינית מכאן "קריאת רשות" תהליך "החוסר אבחון" היה ארוך ומייגע - די באשמתי. אני אנטי רופאים מגיל צעיר - משפחה מלאה ברופאים ועוד אמריקאים, תעשה זאת לכל אחד - על כל נשימה אתה מאובחן על משהו או מוכרז כהיפוכנדר - אז ההחלטה היתה להפסיק לנשום או פשוט לחיות...ובמקום רופאים לקטר לאמא...אעצור כאן, מאחר וזה כבר נושא לפסיכולוג ללא קשר לפיברו. הקיצר ...לא חיברתי את התופעות והכאבים, מה גם שבמהלך התקופה התגוררתי גם תקופה בחו"ל וכשחזרתי עברתי לרופאת משפחה נהדרת שלא זכתה לקבל תמונה שלמה של תלונות ...רק סימפטומים חדשים בשיטת NEED TO KNOW BASIS (הזכרתי שאני לא טובה עם רופאים?)וכמובן היא גם טיפלה בי לאחר שחליתי במחלת הנשיקה... מכאן הסיפור כבר נכתב - לאחר שלא ממש התאוששתי ועברתי תקופה של תסכול ודיכאון מחוסר התפקוד וקשיים אחרים בחיים- חיפשתי חומר ברשת על מחלת הנשיקה - ומפה לשם ממש במקרה הגעתי לפיברומיאלגיה ולסיפורים באתר הישראלי לפיברו שהוקם ע"י בחורה בשם מיה www.fibromyalgia.co.il שווה עליה לרגל - למי שלא מכיר - לי אישית עזר. עם כל שורה שקראתי -רצו לי עוד ועוד זכרונות מבדיקות שעברתי ולא העלו כלום, מכאבים שבאו והלכו. מותשת לחלוטין הגעת ל"ארכיון הרפואי שלי" -בית הורי וריכזתי את כל הבדיקות שעברתי בשנים האחרונות, אימי, שהיתה עדה לכל הקיטורים על כאבים שבאים והולכים ... סייעה לי בהרכבת הפאזל.הגעתי לרופאה שלי עם כל הערימה ואבחון עצמי מחכה לחותמת שתאשר- כנגד היא הציעה לי לבדוק את הנושא במרפאת פיברומיאלגיה באיכילוב. אני לא יכולה לקחת את הקרדיט לאבחון... מה שהוביל אותי לאבחון ומאוחר יותר גם לשבת ולכתוב (בפעם הראשונה בחיי ברשת) היה שיטוט באתר של מיה.-אני לא מכירה אותה אבל במידה והיא משוטטת פה בפורום - אז מיה תודה ובאמת כל הכבוד על השקעת האנרגיה שכולנו יודעים להעריך עד כמה היא קצובה.
 

מיששש

New member
תודה ../images/Emo9.gif אני מסמיקה...

אני מיה מהאתר על פיברומיאלגה - בד"כ אני לא נמצאת כאן באופן קבוע (למען האמת, אני נכנסת לפורומים בעיקר כשאחת החברות מספרת לי שהזכירו את שמי או סתם כתבו משהו מענין...), אבל כשאני כבר מגיעה, הכינוי שלי בפורומים הוא מישמיש (או כינוי דומה, אם תפסו לי...), אז נעים להכיר
אני שמחה לשמוע שהאתר שלי הצליח לעזור, בשביל זה הוא קיים, אבל לא רק, האתר בשבילי הוא גם אמצעי להתמודדות עם הפיברומיאלגיה שלי: בכל הבלאגן של המחלה-אבחון-רופאים-כאבים פשוט מצאתי את עצמי במצוקה אדירה. הרגשתי שאני לא שולטת יותר בחיים שלי, אלא שמשהו אחר, המחלה, שולטת בי. בכל תחום שבו ניסיתי לקרוא תיגר על הפיברו', היא הכניעה אותי מיד בלי להתאמץ בכלל. אני בטוחה שאני לא היחידה שמרגישה ככה - אז לא אתחיל בכלל לתאר עד כמה ההרגשה הזו נוראה... האתר (ובכלל הפעילויות להעלאת המודעות והקמת העמותה שלנו - אס"ף) הוא בעצם המקום היחיד שבו ההתגוששות עם הפיברו' מאוזנת יותר, ובמקרים רבים אני אפילו יוצאת כשידי על העליונה. נכון שלא הצלחתי לגרש את הפיברו', אבל הצלחתי להגדיר לה גבולות - "את לא תשלטי בחיי, אני יכולה לשלוט בך, ואני אפילו יכולה לגרום לאחרים לשלוט בך טוב יותר". אז אני עדיין חולה, אבל אני יכולה לתת לאחרים מידע שיקל עליהם, אני יכולה לארגן קבוצות תמיכה, אני יכולה לקדם את המודעות בקרב רופאים ולהציק לכתבים עד שיסכימו לפרסם כתבות על פיברו' בתקשורת. מבחינתי, הפעילות הזו היא מה שומר על השפיות שלי. כעת אני יכולה להגיד שלמרות שאני סובלת מאוד, אני לא מסכנה ואין לי צורך ברחמים כי אני יכולה לתרום לקהילה בדרך כלשהי, אני יכולה לקבל על עצמי אחריות ולא להרגיש שאין לי ברירות. כיום התקווה שלי היא שהחברה תעזור לנו למצוא את הדרך שבה אנחנו יכולים לתרום ולהיות שווים ולא אזרחים סוג ב'. שלא נצטרך לתפוס את משבצת "המסכן התורן" כדי לקבל קצת יחס ואולי אפילו טיפול רפואי ראוי (מי אמר תרופה לפיברו', מי?). בינתיים, העיצה הכי טובה שאני יכולה לתת לאחרים היא "לצאת מהארון", להפסיק להתבייש ולמצוא את הדרך לעשות טוב לעצמינו ולמי שסביבנו. אחרי הכל, אם הגוף דפוק חייבים לשמור לפחות על הנפש שלא תלך בדרכו...
אז B.P., אני שמחה שאובחנת ומקווה שעכשיו תסגלי לעצמך אורח חיים שיקל עליך, ו... רק בריאות! מיה
 
למעלה