עבודה עם תוצאה

[עינדוש]

עבודה עם תוצאה

אדם אובחן עם סוכרת נעורים לפני שנה ושלושה חודשים - 4 ימים לפני יומהולדת שנתים!
תפסנו את זה בשלב מוקדם ואחרי אישפוז של שבוע כבר יצאנו לחיינו החדשים בבית. אדם חובר לסנסור נביגייטור 4 ימים אחרי האיבחון ומאז לא היינו בלעדיו מעולם! הוא חובר למשאבת אומניפוד אחרי 4 חודשים. מאז עברו חודשים של הסתגלות ולמידה. התחושה היא שבחודשים האחרונים הרבה מהפחד עבר - כבר יודעים להגיב לירידות בזמן ולעצור עליות...
הוא אוכל בריא ועדיין מאפשרים פירות כמתוקים. גלידות ועוגיות מקמח מלא וקרם חרובים...
לאורך השנה הזו עשינו מספר בדיקות A1C
ביום שני עשינו את האחרונה - היום קיבלנו התשובה - אדם עם A1C של 5.6!!!
אני קוראת פה המון - למדתי ממכם המון. אני חושבת שהסנסורים זו מתנה שאין כמותה לחולי סוכרת ואדם הדוגמא לכך.
הרופאים מנחים ילדים בגילאים כאלו להיות בין 7-8 A1C
אבל עם נביגייטור אתה רואה מה קורה לכן יכול להשאיר גם ילד פעיל ואנרגטי יציב לאורך היום בין 85 ל-150.
כמובן שבאוכל (ארוחות הגדולות) יש עדיין עליות כי בניגוד למבוגרים הוא לא מחליט מראש כמה הוא יאכל - לכן נותנים בולוס רק אחרי שרואים שהאוכל נכנס בכמות מספקת, פשוט אין כמעט בולוס מראש... אבל עדיין ניתן לעצור העליות וגם אם עלה מעל מתאיים הוא ירד תוך 20 דקות.
אנחנו כלכך שמחים בתוצאה הזו שהיא עבודה של הרופאה המדהימה שלנו דר אורנה גוטפריד והסייעת שליוותה אותו וכמובן שלנו. והכי הכי שלו!
אנחנו נמשיך בדרך זו ואדם יגדל בריא וחזק ועדיין עם סוכרת

אני קראתי פה הרבה את השיחות לגבי רף ה- A1C ועכשיו פעם ראשונה כשמקבלים כזו תוצאה זה ממש מרגש.

 

[deebeebee]

הרבה בריאות ואיזון לאדם

 

[IrisPeleg]

נהדר - טוב לשמוע

טוב שלמדתם בזמן לא לתת את האינסולין מראש.
ההורים לומדים את זה בד"כ בדרך הקשה.

גם אני אחרי 38 שנה, מוצאת את עצמי אוכלת בכוח למרות שאני משתדלת לא לקחת מראש.
עדין יש מצבים שאני בטוחה שהפעם אני אוכל ובסוף הנסיבות האחרות.

אין ספק שיש לכם חלק גדול בהצלחה.
כל הכבוד.

בהצלחה.

 

[תומרונתם]

נפלא!

כל הכבוד לאדם הקטן, וכל הכבוד להורים שלו שמאפשרים לו לחיות חיים כרגיל, ככל האפשר.

תודה על השיתוף!

 

[הנריהנרי]

מרגש לקרוא

ובשביל אדם הרבה

רואים שהוא בידים טובות . . .

 

[הדרי י]

כל הכבוד!

איזו קופת חולים אתם? האם ממנת את החיישן והמשאבה?

 

[עינדוש]

קופח כללית

החיישן ממומן עבור ילדים עד גיל 18
משאבה עומדת להכנס גם כן עבור ילדים
בנתיים לא ממומנת

 

[shugale]

סנסור ליגה! כל הכבוד לכם!

בהחלט כל הכבוד לכם!
אפשר לשאול עם איזה HA1C התחלתם, אחרי תקופת הירח דבש?
בין 85 ל-150 נראה לי חלום!!
מסכימה עם מתן הבולוס בהתאם לאוכל ולא מראש, אבל מתקשה להבין איך הסוכר יורד כעבור 20 דקות של מתן האינסולין. האם זה קשור לסוג האינסולין או לסבילות הגוף לאינסולין?
אני גם מחוברת לסנסור (אנלייט של מדטרוניק) ומאד מרוצה ממנו, אף על פי שלפעמים הוא מזייף, אבל במצבים האלה אני נוהגת לבדוק הרבה יותר.
מייחלת לתוצאה של 5.6, ואפילו 6 ישמח אותי כיום.
המשיכו כך!!
חג שמח!

 

[עינדוש]

כשמתחילה עליה...

אחרי שכבר ניתן בולוס מידי עבור הארוחה
ניתן להוסיף טמפ באזל +95%
ואז להסיף בולוס מתמשך בכמות גבוה - לדוגמא 0.80 ואפילו יחידה למשך 30 דקות - זה נותן זרימה חזקה של אינסולין שעוצרת עליות
אבל להשאר עם היד על הדופק - כי מיד שעוצרת העליה מפסיקים את התוספות האלו.
כאשר נכנס הבולוס המידי לפעולה (לוקח לו 30 דקות) אז הוא מוריד את הערכים.
לעיתים רחוקות - אם אנחנו לא מדייקים יכולה להיווצר ירידה חזקה אבל הנסיון מאפשר לנו מאד לדייק עם הכמויות.
החיישן גם לימד אותנו שיש ימים בהם הגוף רווי באינסולין - ביום כזה יש צריכה פחותה של אינסולין וגם אחרי אוכל לעיתים לא צריך בולוס חזק מדי.
מאד חשוב להתייחס לרמת הרגישות לאינסולין בכל יום נתון.

 

[תומרונתם]

איזה אינסולין יש לכם במשאבה?

אני תוהה, כי כתבת "לוקח לו 30 דקות", ולרוב האינסולין שבמשאבה הוא קצר-פעולה, ולוקח לו 10-15 דקות להתחיל לפעול.

ועוד שאלה - למה את מתכוונת "ימים בהם הגוף רווי באינסולין"?

 

[עינדוש]

אנחנו עם נובורפיד

בולוס מיד יעצור עליה רק אחרי כ30 דקות - אין לנו כמעט מצב של 10-15 דקות.
בגלל זה יש לנו לא מעט מצבים בהם משתמשים בבולוס מתמשך כדי לעצור עליות. כי אנחנו מחשבים שעד שהבולוס המידי יכנס לפעולה הוא כבר יהיה ב200... אז מעלים "אקסטנדד" חזק להאט ואפילו לעצור העליה - והבולוס המידי מוריד חזרה לערכים תקינים. זה מן שיתוף פעולה של שתי האפשרויות במשאבה.
כמובן שיש גם מצבים בהם העליה נעצרת מספר דקות אחרי שהוספנו אקסטנדד ואז פשוט עוצרים.

 

[עינדוש]

לגבי ימים בהם הגוף רווי באינסולין

לגבי ימים בהם הוא רווי - בגלל שהוא עם חיישן אנחנו בעצם גילינו שלא כל הימים הוא דורש אותה כמות אינסולין פר ארוחה/או בכלל לאורך יום
האמת זה ממש מורכב - אני מקווה שאהיה ברורה...
לדוגמא - ביום בו מחליפים משאבה תמיד מתפתחת חומה-תנגודת. דר אורנה אמרה שזה שכיח - האם זה מוכר לך/לכם?
ממש חייבים לתת המון אינסולין כדי להוריד הערכים - רק אחרי מספר שעות ובערך 3 יחידות אינסולין לרוב העליה נעצרת ואז הוא חוזר לערכים תקינים (מחליפים תמיד בערב אחרי המקלחת ואז לישון כך שכל הפעילות הזו נעשית כשהוא ישן).
לאחר לילות כאלו הוא קם מאד רווי - לרב יגיע לבוקר על ערכים סביב 70 ואפילו אני אאלץ לעצור משאבה כדי שלא ירד לרמות נמוכות מדי (במידה וזה קורה נותנים לו משהו לאכול במהלך השינה) ואז למשך שאר היום הוא יהיה ברמת רגישות מאד גבוהה לאינסולין ולכן ידרש בולוס מאד קטן מול ארוחת בוקר וצהרים והסייעת אפילו תאלץ לתת תוספות לאורך היום (פירות או קרקרים) לדוגמא על ארוחת בוקר של פרוסה מקמח מלא גבינות לבנה/קוטג ירקות וביצים הוא יכול אפילו לא לקבל בולוס... ועדיין להשאר מתחת ל-160 או 170 מקס' בטופ של העליה, רק עם הבאזל.
בגלל החיישן ניתן לדעת מאד בקלות כשמגיע יום שכזה ואז פשוט להגיב לירידות... כי במהלך היום הוא מאד אקטיבי ואנרגטי והפעילות מורידה אותו נמוך.. אז הסייעת תמיד עם פירות קרקרים ועוגיות מקמח מלא או כוסמין וזה משאיר אותו יציב... אבל בימים כאלו הוא יכול להיות ברמת ה80-90 כל היום עם ירידות לכיוון ה70-60 שזה פחות רצוי כמובן.

 

[IrisPeleg]

חומת אינסולין

מנסיון אישי זה נכון עם אומניפוד.
לא חושבת שזה קורה במשאבות אחרות.

דווקא נשמע לי מסוכמן להוסיף הרבה אינסולין ולשלוח אותו לישון.
עושה רושם שהחלפת פוד עדיפה בבוקר או בערב אבל לא לפני השינה.

 

[הדרי י]

נשגב מבינתי

אתם נותנים בולוס לארוחה לפי פחמימות, מוסיפים לבזל עוד 95% ומוסיפים בולוס לחצי שעה עד שהעליה נעצרת?
כמה פעמים בממוצע אתם צריכים להעירו בלילה לתוספת פחמימות?

 

[עינדוש]

בלילות בהם מחליפים משאבה

לרוב נותנים אוכל לקראת 5 בבוקר.
בגלל שיש חיישן ניתן לראות כשמתחילה הירידה ולהוריד באזל למינימום או לעצור לזמן מה וכך הוא ממשיך לישון בשקט.
כך שבעצם ברוב הלילות, גם ללא החלפת משאבה הוא יורד לקראת 5 כך שזה זמן "נישנוש" קבוע...