עדיף למות מאשר להיות חולה לא מוכר

[dance of life]

עדיף למות מאשר להיות חולה לא מוכר

ראיתי היום את ד"ר עופר לוי הראשון שרואה אותי מאז שפרופסור פרס איבחן לי את המחלה... למי שזוכר כתבתי לכם שבצבא מתעלמים מקיומה של המחלה שלי ושאני סובלת הרבה בגלל זה הוא היה המוצא היחיד שלי. חיכיתי 4 חודשים שלמים לתור הארור הזה. הגעתי כולי נרגשת, מוכנה עם כל הטפסים והבדיקות האפשריות, יודעת בדיוק מה אני צריכה ומה אני יודעת על המחלה הוא, כמו הרופא בטירונות, החליט שזאת מחלה קלה ושאם טוב לי בלי לעשות ספורט אז שאני לא יעשה ספורט. הסברתי לו שההליכה מתחנת האוטבוס למשרד היא קצרה ולמרות זאת היא רוצחת אותי מכאבים, אז הוא אמר שאין לו מה לעשות בנדון. הוא היה אדיוט ובוֹק וממש לא היתה לו אפילו נכונות מינימאלית לשמוע את מה שיש לי להגיד. לאף שאלה שלי לגבי השירות, לא היתה לו תשובה או פתרון והוא גם לא ממש הקשיב לשאלה. הוא פתר אותי בכך שכתב לי אישור שיתנו לי לנוח אם הסימפטומים מופיעים. הוא לא ציין אילו סימפטומים או לכמה זמן, לא כתב מה מי מו ולמה, כך שזה לא עוזר לי בכלל. יצאתי ממנו כמו שנכנסתי, רק שלא נכנסתי בוכה... כל החיים חיכיתי שמישהו ידע מהי המחלה ממנה אני סובלת כשסוףסוף איבחנו אותה, מתברר לי שהיא לא ממש קיימת בעיני אף אחד, אז השם לא ממש עוזר לי.. עדיף למות..

 

[ritosh]

גוליה ודורון,

המערכת הצבאית לא יודעת כיצד להתמוד עם פיברו. מאחר והמחלה לא מופיעה בספר הפרופילים קשה לרופאים לתת הקלות פטורים וכדו'. אל תתיאשו! אני הגעתי באופןאישי לבסיס בו שירתה הבת שלי ל"שיחה" עם הרופא במרפאה. הודעתי לו חד משמעית שאם הם לא יודעים מה יש לביתי יש להם 2 אפשרויות, לאשר לי ביקורים אצל מומחים פרטיים או לשלוח אותה לביה"ח כי אני לא אגיע איתה יותר למרפאת קצין העיר בתא'. למזלי היה עם מי לדבר והוא שלח אותה לפנימית מייעצת באיכילוב. משם הדרך היתה קצרה יותר לביקורים אצל כל מיני מומחים - ראומטולוג, נוירולוג וכו'. במידה ואתם לא יכולים לקבל הפניות לרופאים מומחים תערבו את ההורים שלכם. הצבא כיום קשוב יותר לפניות הורים. יש ק.פניות להורים. יש מפ' ק. רפואה ראשי. במידה וכלום לא עוזר, הרבה בעיות נפתרו בטלפון אחד לכרמלה מנשה. וגוליה, אני מבינה שהתאכזבת מדר' לוי. הראת לו מכתב מפרופ' פרס? את יודעת שאם תתעקשי את יכולה ההגיע איליו שוב דרך הצבא. אני אישית לא סובלת אותו וחושבת שיש טובים ממנו. המון

, ריטה

 

[dance of life]

ריטה, תודה!

תודה שחלקת איתי מנסיונך, אכן אנסה לערב את אמא שלי, אולי כך דברים יזוזו יותר מהר (למרות שהיא לא בנאדם שמצליח לעמוד על שלו בקולניות וזה די גורם להפסיד הרבה כשצריך את זה) אינני מבינה מדוע את לא סובלת את פרו' פרס, אלי הוא היה מדהים ונחמד עד אין קץ ואף קיבל אותי בחינם בגלל בעיה כלכלית, והשקיע בי מזמנו וסבלנותו (הרבה, יש לציין) - הוא היה ההתחלה היחידה לסופן של בעיותיי. לקחתי לתשומת לבי את כל העצות שלך, את מקסימה, תודה רבה רבה רבה!!!

 

[ritosh]

אבל לא הייתי קולנית בכלל../images/Emo4.gif

הייתי חסרת אונים ועל סף בכי.אמרתי לרופא הצבאי "מה היית עושה אם זו הייתה הבת שלך?!", וזה כנראה עשה את שלו. ולגבי פרופ' פרס. הוא היה אניטיפת בצורה איומה. הגענו איליו עם הפניה של רמ'2. הוא אפילו לא בדק בנקודות הפיברו' ואיבחן אותה ב5 ד'. גם הבחנה שלו לא היתה נכונה. היא מאובחנת ב C.F.S (ועוד בעיה במערכת החיסון)ונכון שאילו 2 תסמונות דומות אבל במקרה של הבתשלי זה בוודאות לא היה פיברו'.

 

[נאוה פרנס, נטורופתית]

לא כל כך מהר - את צעירה

וכל החיים עוד לפנייך. אני יודעת שזה נראה הכי נורא שאפשר אבל... תמיד יכול להיות גם הרבה יותר גרוע. הרופא כתב משהו לא ספציפי שמאפשר לך לשמור על עצמך לפי הצורך שלך יש דברים שהוא לא יכול לעשות איתם כלום - גם אם את סובלת. למשל: מה רצית שהוא יעשה לגבי ההליכה מתחנת האוטובוס? שידרוש מהצבא לספק לך מונית ל- 200 מטר? גם לרופא יש את המגבלות שלו, וגם לצבא. אני מציעה שקודם כל תתחילי להקל על עצמך עם האישור שקיבלת. תרגישי שזה לא מספיק? תדעי מה את צריכה ואיך אפשר לתת לך את זה? לכי שוב לרופא ובקשי ספציפית את מה שאת צריכה. זה חשוב וזה עוזר לראות את חצי הכוס המלאה. ואל תוותרי על חייך כל כך בקלות, זמנים קשים עוברים. יש לך עוד הרבה ימים בחייך שהם הזדמנות לשמחה. תזכרי את מה שאני אומרת...

 

[ritosh]

נאוה,

אני כל כך מבינה את ג'וליה ומאחר שעברתי עם הבת שלי מסע יסורים בצבא, אני לא מקבלת את דברייך שיש דברים שהוא לא יכול לעשות איתם כלום! נכון שאי אפשר לספק לה מונית ל200 מ'. אבל כן אפשר לאשר לה להגיע קצת יותר מאוחר לצבא. גם לבת שלי היה קשה ללכת 100מ' עד לבסיס. הגעתי איתם להסכם שהיא מתחילה את היום שלה בצבא בין 8 ל9 בבוקר. ואבא שלה הקפיץ אותה לשם בדרך לעבודה והיא "הרויחה" עוד 2 שעות שינה בבוקר( שהיו מאוד משמעותיות מבחינתה!). עד שהיא לא התמוטטה במהלך השמירה והועברה לביה"ח, הם לא האמינו לה שקשה לה לעמוד על הרגליים. עם הצבא צריכים להיות מאוד ספציפים ברישום ההקלות. עד שלא כותב להם רופא בדיוק מה ואיך ואיפה צריך להקל הם לא יעשו זאת. ובקשר לשאר התגובה שלך את צודקת במיליון אחוז!

אז גוליה, הפנימי בבקשה!

 

[dance of life]

תודה כל כך ענקית על התגובות!

קוראת ומפנימה הכל, זוכרת ונוצרת הכל! תודה כל כך גדולה על תשומת הלב והרצינות של התגובות.. אני על סף ייאוש, אני צריכה דחיפה להמשיך.. וריטה, בקשר לפרו' פרס, אני ממש בהלם ממה שאת אומרת.. גם קראתי עליו ה-מ-ו-ן במליון מקומות ובכל מקום אומרים שהוא אחד המומחים הגדולים והמפורסמים **בעולם** לראומטולוגיה ואחד החלוצים בעניין הCFS וFMS... אולי עבר עליו יום רע.. מצטערת בשבילך על הנסיון המר... איך שאמרת שהוא התנהג - תיארת את מליארד הרופאים שראיתי אני לפניו... כולם אנטיפטים, חסרי סבלנות או הבנה בנושא, כולם ניפנפו אותי כאילו המצאתי את הכל ואני סתם ילדה תשומתית... מ..

 

[dorgad]

ג'וליה יקרה

נכון שאין "פתרונות קסמים" לתסמונות שלנו, אבל! - כל-כך הרבה אנשים לוקים בהן וממשיכים לחיות. נכון שאיכות הלחיים נפגמת ונכון שיש ימים שבהם ממש נשברים. ובכל-זאת: אפשר לחיות עם התסמונות, ולהנות בכל זאת מכל-כך הרבה דברים. זה מזכיר לי: בערוץ 8 משודר בימים אלה הסרט "עצמי ובשרי". סרט חזק ביותר - לא לבעלי קיבה רגישה - שמאפשר ראייה פרופורציונלית על הבריאות ואיכות החיים שלנו. אני ממליצה ביותר לצפות בו, למרות הקושי שבהתבוננות בילדים שבהם מדובר. ג'וליה, אני לא בקיאה בהליכים הצבאיים - אבל אני חושבת שיש בפורומים שלנו (נסי גם בוואלה) בעלי ניסיון שיוכלו לייעץ לך בהתמודדות מול הצבא. בהצלחה!

 

[ornabr1]

תקשיבי טוב טוב, את לא היחידה שסובלת

תפסיקי לרחם על עצמך ותיקחי את עצמך בידיים. כולנו סובלים ואף אחד לא מדבר על מוות. קשה לכולנו אבל מה לעשות, חייבים להמשיך ולידיעתך יש כאלה שמחלימים מהמחלה הזאת. שתי מים קרים ותכנני איך את ממשיכה בחיים שלך בלי להכנע.

 

[zulaking]

!!Amen To That, Sister

 

[dance of life]

אורנה יקרה!!!

החוצפה בהודעה שלך גובלת בגועל מסויים ואני אנסה להתעלם. קודם כל, כשכתבתי שעדיף למות, התכוונתי לזה כי הרופא אמר לי "אם את לא מתה זה אז זה כנראה לא כזה נורא". לא התכוונתי שעדיף פיזית למות, לךמרות שגם זה עבר במוחי, וסליחה, אבל זאת זכותי המלאה להרגיש ככה. אני, לעומתך, נולדתי עם המחלה וסובלת ממנה מאז גיל 3 בערך. בגללה, עזבתי את הריקוד שהיה חיי, הייתי רקדנית מקצועית, והיום אני כלום. בגללה אני פקידה בצבא, ולא משהו יותר, בגללה נכשלתי במבחנים בבית ספר, בגללה כל חיי התייחסו אליי כמו לילדה תשומתית שממציאה דברים שלא קיימים, בגללה אני סובלת מדכאונות שהובילו אותי למחשבות (ועשיות) אובדניות, בגללה כל החיים שלי נראים אחרת. ואם הפורום הזה הוא לא ללחלוק את מה שיש בלב, להתמודד ביחד, להוציא את הכאב, לתת לעצמך טיפה חופש מהנכות הזאת, אז למה הוא כן?!?!? אני מצטערת להודיע לך, כשאני גיליתי את הפורום הזה, שמחתי שיש סוף סוף למי לספר שכואב, בלי שיפתחו עלייך עיניים תוהות ויחשבו שאת מטורפת. אם קשה לך להתמודד עם העובדה שלאנשים אחרים יש דרכים יותר טובות משלך להתמודד, את מוזמנת להפסיק לקרוא בפורום הזה. ולא, ממש לא שאלתי אותך איך להתמודד עם הכאבים שהרסו לי את החיים. את מוזמנת לחוות את החיים שלי. או שאולי בך, המשפחה תומכת.. כי בי היא לא. או שאולי לך, החברים מאמינים, כי לי הם לא. או שאולי את סובלת מזה רק כמה שנים. אני כל החיים. או שאולי את הפסדת כמה מקומות עבודה. אני הםפדתי את אהבתי חיי ואת הקריירה שלי. ולא, אני עדיין לא חושבת שאני מרחמת על עצמי. להיות מציאותי זה לאו דווקא לרחם על עצמך. אני לא יושבת בבית ובוכה. כן, אני בצבא, כן, אני עוד עובדת נוסף לכך, וכן, אני עוד מנסה לחיות. אז אשמח אם תקחי את הביקורת מלאת האהבה שלך, ופשוט אל תוציאי מילה מהפה (או המקלדת) כשיש לך פנינות חכמה שכאלה. תודה באמת.

 

[ornabr1]

תגידי לי השתגעת?? את חושבת

שהייתה לי כוונה לפגוע בך?? קודם כל אני לא מכירה את כל ההסטוריה של המחלה שלך ועצוב לי לשמוע מה עבר עליך. הכוונה הייתה שלא תשקעי ברחמים עצמיים ותדעי שיש עוד אנשים שסובלים. כשאת כותבת על מוות אני יודעת מה אני קוראת לא מה את מתכוונת. התכוונתי לנער אותך שלא תעשי שטויות. הפורום גם זה וגם בוואלה עוזרים לכולנו. למדתי על המחלה הזאת בפורומים יותר מאשר דרך הרופא, הכוונה היא באמת לתרום מהידע של כולם על מנת לעזור אחד לשני. איתך הסליחה אורנה