עדכונים ושאלה בנושא קצת שונה...

עדכונים ושאלה בנושא קצת שונה...

אז למי שלא זוכר (שזה בטח כולם או לפחות הרוב...) לפני שבועיים הגעתי לכאן, חדשה, מבולבלת, לא מתמצאת כמעט בכלל...

זה מה שכתבתי אז: "לבעלי (50+) גילו גידול בגודל 3 ס"מ במעי וגוש בכבד שעדיין לא ברור מה טיבו. הרופא אמר שכמו שזה נראה כרגע זו גרורה ולכן זה גם מלמד (כנראה) על טיב הגידול. מחכים עכשיו לתור דחוף לביופסיה. החדשות הטובות של הרופא שהגידול רק באונה אחת ולכן סיכויי ההחלמה הם כמעט 100%. האם זה נכון? האם מנסיונכם אכן בגידול שכבר שלח גרורה לכבד יש סיכוי כזה להחלמה (בגלל שהוא בינתיים רק באונה אחת)?"

בינתיים קיבלנו חדשות יחסית מעודדות - מה שיש בכבד זה המנגיומות ואין להן שום קשר לגידול במעי. מצד שני, הגידול במעי הוא סרטני וכמובן שיש להוציא אותו. אנחנו עדיין מתלבטים בין מספר מנתחים אבל לא בשביל זה נכנסתי הבוקר.

הדילמה שלי ואשמח לשמוע מנסיונכם

יש לנו ילד גדול (כבר לא ממש ילד...) וסיפרנו לו ברגע שהגיעה תוצאת הביופסיה. לקטן, בכיתה ו', עדיין לא סיפרנו.
אין ספק שהגיע הזמן, בעיקר בגלל העובדה שאבא יהיה מאושפז כשבוע. זה לא משהו שאפשר להסתיר וזה גם לא משהו שצריך להסתיר.
אבל הרי לא נגיד לו שאסור לו לספר לחברים. זה תיק כבד מידי בשביל ילד. מצד שני, לא היינו רוצים שכל השכונה תדע מזה. מה עושים? הרי ברגע שהוא יספר לחבר אחד והחבר יספר לאמא שלו, הדרך לכל הורי הכיתה קצרה מאוד. האם להגיד לו שיבחר למי הוא מספר ואני אדבר עם האמא/אמהות של אותם חברים ואבקש מהם לא לספר? אבל אז אני בעצם מעבירה לו מסר שזה משהו שצריך להיות בסוד - מסר שאני עצמי לא מאמינה בו. בעלי גדל במשפחה שאסור לספר דברים כאלה בכלל! שלא לדבר על זה שיש מילות קוד כמו "המחלה", "המחלה ההיא" וכו'.

מה עושים? מה אתם עשיתם? אולי רק לספר על ניתוח בבטן בלי לפרט בכלל? אבל כמו שאני מכירה את הילד, הוא כנראה לא יסתפק בפרטים כלליים...
 

yarond10

New member
"אסטרטגיית שיתוף"

מניסיוני האישי כחולה וכן כבן לאב שחלה, אין לי ספק שאסור להסתיר, מבחינת הילד לרדת לרזולוציה על פי רמת ההכלה שלו ועל פי מה שהוא ישדר שהוא רוצה לדעת. מבחינת הסביבה במוקדם או במאוחר הסביבה ממילא תדע , זה ממש לא נורא , כי האיש בסה"כ חולה ובטיפולים , הוא לא עשה שום פשע. תגובות הסביבה יהיו משני סוגים, במקרה הרע התעלמות (עקב חוסר יכולת רגשית להתמודד), ובמקרה הטוב התעניינות וגילויי אמפטיה. חבל לבזבז אנרגיה על הסתרה
 

kmiki

New member
הייתי פונה לייעוץ מקצועי

הייתי מתייעצת עם איש מקצוע.
האינסטינקט שלי (אין לי ילד גדול כל אחד, זו תאוריה בלבד), הוא לאמר לילד שאבא צריך לעבור ניתוח בבטן, להוציא משהו ממעי.
אם הילד ישאל עוד שאלות, בעדינות רבה הייתי עונה, מבלי לערב את המילה סרטן, כי הם שומעים על זה כל כך הרבה מסביב ומקשרים את זה ישר למוות ולסופניות, קרחת, כימו וכו'.
מעבר לזה נראה לי מיותר.
האם הטיפול יסתיים בניתוח? אין הקרנות או כימו בהמשך הדרך? זה חשוב, כי אתם לא רוצים לצאת מזה שקרנים או לגרום לילד לאבד אמון, וזה קורה לפעמים.
אתם לא רוצים שכולם ידעו, וזה בסדר, אני לא מתחברת כי אני מדברת על זה הרבה, חשוב לי שתהיה מודעות, אבל אני מבינה אתכם, וזה בסדר גמור לאמר לילד "אבא צריך לעבור ניתוח בבטן, הוא יהיה מאושפז כשבוע בבי"ה ואז יחזור הביתה" וזהו, אני מאמינה שלא יהיה לו צורך עז ללכת ולספר לאף אחד, מקסימום יאמר "אבא שלי עובר ניתוח".
אם תחושו שהילד מעבד את המידע בצורה שמשנה את ההתנהגות היומיומית שלו, ואולי מחזיק בבטן רגשות, כדאי לדבר איתו ולבדוק מה הוא מרגיש עם הניתוח של אבא, אם הוא מוטרד, וכדאי לנטוע בו הרבה בטחון שאבא בידיים טובות ומטופל היטב.
 
תשובות

שני האונקולוגים שאיתם דיברנו מאמינים שלא יהיה צורך בטיפולים נוספים לאחר הניתוח, אבל ברור שרק לאחר הניתוח ותוצאותיו יהיה ניתן לקבוע בוודאות.

יש לנו פסיכולוגית שמכירה את המשפחה בנסיבות אחרות ונוכל להתייעץ איתה לגבי איך ומה לספר לו. אבל אני חושבת שמה שבעצם רציתי לשמוע כאן זה עד כמה אתם שיתפתם את הסביבה. בעלי ואני מאוד שונים זה מזו בנושא - מצידי, שכל העולם ידע, מצידו - שאף אחד בעולם לא ידע...
 

kmiki

New member
זה נשמע הגיוני מאד

זה קורה המון, הרבה יותר ממה שאת מתארת לעצמך, שהחולים מרגישים מעין אשמה, מעין אות קלון, לא רוצים את רחמי החברה והסביבה, לא רוצים שידברו עליהם כמסכנים.
נכון או לא נכון? אין דבר כזה, ככה הוא מרגיש, ולטעמי זכותו המלאה לכך.
מצד שני, את, בתור התומכת העיקרית שלו, זכאית גם את לספק את הצרכים שלך, ואת כן רוצה שיחזיקו בך, ויתמכו בך, על מנת שלך יהיו הכוחות לתמוך בו, האם אני צודקת? כי אם לא, אני מתנצלת על הפרשנות שנתתי לזה.
אנחנו שיתפנו את כוללללללללללם, ואת השכנים :)
ככה זה אצלי, אני מדברת, אני מעבירה מידע, זה חשוב לי גם עבורי, וגם לטובת הלמידה החברתית, אבל לא היה מולי מישהו שביקש ממני לא לעשות כך, אז אני לא יכולה לעזור.
לגבי הילד, ייעוץ מקצועי הכי טוב במקרה כזה. במיוחד אם היא מכירה את הילד היטב ותדע למה לצפות ממנו, רגשית.
שוב, המון בהצלחה, והלוואי, אמן סלע, שהניתוח יפטור אתכם מהמחלה, ובזה זה יגמר.
 
את בהחלט צודקת בפרשנות שלך...

מאוד קשה לי לא לספר לאף אחד! בשביל זה נכנסתי לכאן, מקום שהיה בית חם לבן דודי כשנלחם בגבורה (ולא בהצלחה
) במחלה הארורה... אני בהחלט מכבדת ומבינה את רצונו של בעלי לפרטיות.

בינתיים התייעצנו עם הפסיכולוגית והיא אמרה לספר לילד שאבא צריך לעבור ניתוח בבטן ולא לפרט ובוודאי לא לומר את המילה סרטן. א-ב-ל! אם אנחנו חוששים שמישהו בסביבה (הורים, אחים, חברים) יגיד לידו בטעות אז עדיף לא לקחת סיכון ולהגיד מראש בעצמנו. אם אנחנו נסתיר והוא ישמע ממישהו אחר זה יהיה הרבה יותר גרוע.

מחר יש לנו פגישה עם הרופא שכנראה ינתח ואז נדע יותר בוודאות את לוחות הזמנים ונחליט מתי לספר לו. אני אעדכן כאן איך היה...

אגב, לגבי השאלה שלי אם להגיד לו לא לספר לחברים היא אמרה שבהחלט אפשר להגיד אבל לא בצורה של "סוד" אלא יותר בקטע של "עניינים רפואיים הם עניינים אישיים של המשפחה ולכן לא מקובל לספר לחברים".
 

kmiki

New member
בהצלחה אצל הרופא היום

אני מסכימה עם הפסיכולוגית כאמור, ואומרת שכל דבר בעיתו, אם ישמע ממישהו אחר, תתמודדו עם זה בזמן הנכון, המחשבה על "להקדים תרופה למכה" אינה נכונה, כי אתם עלולים להעמיס עליו יותר מדי כשאין צורך.
לפעמים, בחיים בכלל, הפחד שלנו ממשהו גדול פי 1000 מהדבר האמיתי, קצת כמו אצל רופא שיניים, אז תבטחו בעצמכם, ובמערכת הרפואית, כמה שניתן (כי אומרים שחשוב מאד תמיד קצת לפקפק במערכת הרפואית על מנת לקבל את הטיפול הטוב ביותר), ונסו "לזרום" עם הילד, להתחיל בעדינות, ואם תרגישו שיש צורך בשלב מתקדם יותר, שתפו קצת יותר.
ככה הוא גם יתרגל מעט לרעיון, וזה לא ייפול עליו בבום אחד גדול.
המון בהצלחה אצל הרופא היום, ובכלל במלחמה, ותאמיני שתנצחו, וכך יהיה.
 

מטילדה11

New member
ממשיכה את הקו של קמיקי

להגיד לילד שאבא צריך לעבור ניתוח . להגיד שהניתוח מעט קשה ושרק אח"כ תדעו מה יהיה ההמשך.

להזהר מאוד ממילים שנזרקות לאורי ילדים בגיל הזה קולטים, בודקים בגוגל ויודעים הכל!!! להזהר שלא יהיה מצב שהוא יודע, מבין, ומפחד לשתף.

והכי חשוב לשתף את צוות ביה""ס כדי שאם יש משהוא הימורה תהיה תומכת ואוהדת יותר.

אישית אנחנו שיתפנו מלא, מדויק את כולם.

מה אתם עושים במקומות העבודה (במידה ועובדים?) נדמה לי שמגיעים לך ימים להיות עם הבעל על חשבון הימים שלך .
 
המחנכת שלו כבר יודעת

בינתיים רק היא ועדיין לא שאר הצוות.

לגבי גוגל - אין צורך... הוא יודע הרבה מאוד בנושא.

שנינו עצמאיים כך שאין לנו בעייה של ימי חופש. מצד שני, עצמאיים מפסידים ימי עבודה ומרוויחים פחות כסף ואין מי שישלים את זה... יש לכם מושג מה מגיע (אם בכלל) מביטוח לאומי ומס הכנסה?
 
למעלה