עדכונים
והרהורים

תחיצ

New member
עדכונים../images/Emo70.gif והרהורים../images/Emo40.gif

היינו הבוקר בבקורת - מלאכי אוטוטו בן שנה
. התקון מתקדם יפה, כפות הרגלים גמישות (אחת יותר - זו עם הניתוח, ואחת קצת פחות) אבל סך הכל הדברים נראים יפה. וזאת למרות (לא יפה לומר) שאנחנו לא תמיד מקפידים על כל משך הזמן הנדרש (לא, אל תלמדו ממני - למה לקחת סיכונים מיותרים). חוצמזה, אני רואה את התמונות המקסימות של כולם ובגלל שאני תקועה עוד בימי הביניים ואין לי מצלמה דיגיטלית אז אין פה תמונה מעודכנת של המלאכון
אני מבטיחה להשתדל יותר
עכשיו להרהורים... כל הזמן מתנהלים פה דיונים למיניהם (בעיקר עם הורים בהתהוות) לגבי ההצעות (המגונות, בעיני) של הרופאים לבצע הפלה. גם היום כשהייתי במרפאה ודברתי קצת עם האחות ועם ד"ר סימנובסקי הזכרנו את זה, והוא ממש נחרד "אין לזה שום סיבה" (ציטוט מדבריו). אני מזכירה לכם את התחושה שלי כשהרופאים אמרו / הציעו לי את האפשרות. כשרופא מציע כזה דבר, כנראה שהבעיה באמת קשה לטיפול או להתמודדות. מה שבראיה לאחור ממש לא קריטי. נכון, זה דורש קצת יותר מתינוק "רגיל", אבל ביננו איזה תינוק הוא באמת "רגיל"? האחות במרפאה ספרה לי על אמא שהתאשפזה עם דכאון אחרי לידה בגלל תינוק עם קלאב פוט (היא כנראה לא ידעה על זה קודם לכן). ואני שואלת את עצמי (אני דוסית
אם זה משנה למישהו) - הפורום הזה הוא אחד המקומות המבורכים שבהם הורים יכולים להתמודד עם ההתלבטויות והקשיים (גם בהריון ובטח אחרי הלידה) אבל יכול להיות שיש מקום ליצור קשר עם עוד ארגונים / פורומים ולנסות להגיע להורים נוספים שאולי לא מצליחים להגיע אל הפורום הזה ולנסות לתמוך / לעודד / להסביר . אין לי ספק ששיח עם "קבוצת השווים", כמו שזה נקרא בפסיכולוגיה, עוזרת מאד. טוב, זה היה הרהור קצת ארוך, והאמת אין לי אפילו הצעות אופרטיביות. סתם, מהרהורי לבי...
 

פרלמנים

New member
מסכימה איתך ../images/Emo45.gif

מדי פעם חוזר ועולה הנושא של אמהות שפוגשות יועץ גנטי דפוק (סליחה על הביטוי), או מטופלות אצל רופאים פרימיטביים שלא יודעים איך להתמודד עם בעיות כאלה. אנחנו קיבלנו אומנם ליווי צמוד מהגניקולוג המקסים שלי, אבל היועץ הגנטי צריך לקבל על הראש (דר' שרוני) ואני לא היחידה שספגה ממנו את התחושה שצריך להפיל... לא כל אמא (בטח בהריון ראשון) יודעת איך התמודד עם מום עוברי. (אני חילונית, אגב) הפלתי עובר עם תיסמונת דאון בשבוע 13 לפני שילדתי את דניאל- מקלאב פוט ועד תיסמונת דאון הדרך ארוכה, כולנו יודעות את זה. מחריד לחשוב שאמהות בכלל שוקלות את ההפלה על רקע ק"פ... אבל תשמחו לדעת שהוועדות להפסקת הריון לא ממהרות לאשר הפלות על רקע זה. בכל מקרה, הפורום הוא פלטפורמה מצוינת להתחיל לתמוך, יעידו אמהות רבות, ואני בניהן. ואילו ידעתי על הפורום כבר בשבוע 15, היה עדיף- כי עברתי הרבה סבל עד שחיה פיש (יחיאלוש) בשבוע 25 סיפרה לי על המקום המקסים הזה- פורום 949, ק"פ. אני בפנים, אעשה מה שצריך כדי לעזור ברעיון של תחיצ. אגב, אורית, הרבה אנשים מגיעים קודם לאתר, בשיטוטים באינטרנט, ואז דרך האתר- לפורום...אולי כדאי שנרענן קצת את האתר עצמו? תמונות חדשות, מרפאות חדשות, סיפורים ועדכונים? אני אשמח לעזור בליקוט החומר ומה שאפשר. מה אתן אומרות? תחיה הרימה את הכפפה? ג'סיקה
 
אוי גסיקה, את כזאת חמודה!!!!

גם אני כמוך בדיוק, הגעתי מאותו מקום וכשאני הגעתי, לא היה לי מענה כלל ולכן בעזרת רותי, אמא של תותוש, שכבר לא כותבת כאן יותר לצערי, התחלתי לאתר את האור בתוך החושך הגדול הזה... לגבי רענון: לא פעם אחת ואפילו פעמים רבות, ביקשתי לתת רעיונות לגיוון, בכדי להעלות את המודעות לפורום הזה כי הוא פורום חשוב מעין כמוהו אז אומנם אנחנו לא מדברים כאן אל מירי בוהדנה ושכנותיה,אבל לעיתים, וכמו שכתבתם יפה, אנחנו מצליחים להציל חיי אדם (או לא, לפי מה שקראתי)
אז שוב פונה למי שיכול ולמי שחשוב לו שהפורום יעשה וימשיך לעשות את העבודה מהימנה ויש לו רעיונות לשיפור, לשדרוג, להעלאה למודעות ועוד...... מוזמן!!!!!! תתעוררו זה חשוב!!!!! אורית
 

טאניוש

New member
הרהורים בתשובה ../images/Emo8.gif

ממש אין לי זמן כרגע, אז בקצרה. קודם כל, את כמובן צודקת
. בפעם הבאה כשאתם במרפאה שימי לב האם יש עדיין הודעת פרסום של הפורום- כי הייתה, ומדי פעם נעלמת וצריך להביא עוד פעם. המזכירות תמיד משתפות פעולה (לפחות בעין כרם). אולי יש לך רעיונות נוספים? ולהרהורים. אני זוכרת את תקופת ההריון ותחילת הדרך. הפורום הזה עזר לי המון, עודד, הרגיע, סיפק תשובות ותמיכה. בפורום הכרתי אנשים מדהימים. תמיד השתדלתי ומשתדלת לענות ולתמוך ולתת ובאיזושהי דרך להחזיר את מה שקיבלתי פה. אבל אין לי כבר אותו מרץ כמו שהיה לפני שנתיים. אני הרבה פחות פעילה פה (כן, תאמינו לי, פעם הייתי פה כל יום, כל היום). הסיבה היא- קלאב פוט לא נמצא במרכז חיינו יותר
, ואני רוצה להאמין שלא יחזור להיות כזה. היום אני במקום אחר לגמרי. לכן- לא יכולה להרים את הכפפה.
 

פרלמנים

New member
הדור הצעיר ../images/Emo65.gif

מה זה פרסום של הפורום? אני מסכימה ומבינה שההורים של הילדודס שכבר בני שנה ומעחה כבר לא מבלים בפורום לעתים קרובות. המושכות עברו לדןר הצעיר וכמובן שאת וכל הותיקות עוזרות מאוד ונותנות תמיכה וטיפים מעולים ויקרים מפז! שוב אני מדגישה, אם יש לכם רעיונות, כמו שאורית כתבה, אז זה הזמן להציע כדי שנוכל לשרדג, לעדכן והכי חשוב להתבלט. צריך לדבר עם האורטופדים יתנו את הפרטים של הפורום להורים צעירים אבל האם למישהי יש רעיון איך להגיע לאמהות ההריוניות? אורית, נהיה בקשר לגבי האתר. ג'סיקה
 

אינה ו

New member
גם אני

ספגתי המלצות להפסקת הריון מ-3 רופאים שונים. היועצת הגנטית "הבטיחה" לי שיש סיכוי רב לכך שגם אחרי שנים של ניתוחים וטיפולים התינוק שלי לא ילך כמו ילד רגיל אלא תמיד יהיה צולע ומוגבל בתנועה. למזלי ולמזלו של הפשוש גיליתי את הפורום הזה מאוד מהר. כל מה שקראתי פה הרגיע אותי ובמלוא המילה הציל את החיים של תום. אני באמת לא יודעת איך להגיע לאמהות בהריון. אולי אפשר לשים פליירים של הפורום במשרדים של גיניקולוגים ובמכוני אולטרה סאונד? האם יש אגודה של גיניקולוגים שאפשר לכתוב להם שילמדו את הרופאים על הק"פ ושיטת פונזטי כי זה מום נפוץ יחסית? אשמח לעזור בכל אשר אוכל כדי להציל חיים של ילד אחד לפחות. נ.ב. יש אתר נוסף עם סיפור מדהים על ילדה שנולדה עם ק"פ דו צדדי מאוד קשה. האתר מלווה אותה מרגע הלידה עד היום (אחרי גיל שנתיים). כל שלב בטיפול מצולם. מאוד מעניין ומעודד!!!!!!!!! http://members.aol.com/vc11
 

פרלמנים

New member
ומה עם "המומים הנוירולוגים"?

כמה הפחידו אותי עם ה"מומים הנוירולוגים"... חלילה קלאב פוט יכול לבוא עם פיגור, ספינה ביפידה, מום בלב, ארתרוגריפוזיס... שלחו אותנו לכל כך הרבה בדיקות...כל יומיים אולטרסאונד אחר, מי שפיר, אקו לב, נוירולוג ילדים... היועצים הגנטיים בשניידר הצילו אותנו ואת הלידה של דניאל! אנחנו חייבים להם המון!
 
רוצה להוסיף

לי כנראה היה מזל ואף גניקולוג או יועץ גנטי לא הציע לי להפיל. הרופא שגילה את הק"פ בסקירה אמר שזה די נפוץ ושמתקנים את זה בגבס או ניתוח. בהתחלה בכלל לא התייחסתי לזה כבעיה ורק אחרי שהתחלתי לקרוא באינטרנט זה נראה לי קצת יותר קשה ממה שחשבתי. אני מאד מסכימה עם מה שאמרו כאן ולי עזר שידעתי מראש מה מצפה לתינוק (ולי). איך להגיע לזוגות בהריון? נראה לי שמי שיש לו גישה לאינטרנט ויעשה חיפוש פשוט ימצא את הפורום בקלות (ככה אני מצאתי את הפורום ואת האתר של אושרי). לדעתי, גניקולוגים או יועצים גנטיים שממליצים להפיל, מועלים בתפקידם. זה מראה על חוסר הבנה שלהם לגבי ק"פ והטיפול בו ולכן נראה לי חוסר מקצועיות. רצוי שימליצו במקום זה להיפגש עם אורטופד ילדים שמכיר את הנושא.
 

sigis7

New member
יועצת גנטית

גם לי היתה "יועצת גנטית מופלאה" שלמרות שעברתי מי שפיר וסקירות חוזרות והייתי רגועה לחלוטין, אולי בגלל מה שאני חוויתי בתור תינוקת, ואולי בגלל שיש לי גניקולוג מאד רגוע וגם מי שעשה את מי השפיר רק הרגיע וסיפר על בנו שהיה לו ק"פ, ועל עוד רופא מבי"ח שבנו כבר בן 13 שהיה לו והמליצו להם להפיל והכל ב"ה תקין, בקיצור היא ניסתה כל הזמן לדחוף אותי לעשות MRI בשבוע 31 (!!!) ושאולי שווה עדיין לשקול את ההמשך... ודווקא הרופא שלי ששמע ע"כ אמר לי שהגבתי נכון כשדחיתי אותה ושהכל יהיה תקין, והוא זה שמהתחלה המליץ לי להכנס לאינטרנט, אבל את האתרים השונים מצאתי בעצמי וגם את הפורום ובמרפאות שאני ביקרתי בהן אין שום פרסום. וכבר אמרתי לרופא שלי שב"ה אחרי שהכל יגמר והקטנה קצת תגדל ואהיה יותר פנויה אני מבקשת שישמור את מס' הטלפון שלי כדי להרגיע לתמוך לעודד ולעזור להורים אחרים.( מצטערת אם עייפתי אתכן)
 

פרלמנים

New member
רעיון טוב של אינה

אני אשאל את רופא הנשים שלי עם "ארגון" או איזו רשימת תפוצה של גניקולוגים. אולי כדאי ל"תאם איתם עמדות". הרי הם הראשונים שרואים את הק"פ בסקירה, ומפנים אותנו לייעוץ גנטי וכו'... אם יש דרך להרגיע אמהות בשלב הסקירה ולהפנות אותן לפורום...זה שווה את זה? או שאולי... זה לא קצת יותר מדי "חטטני" להתחיל להכנס לזה? לא עדיף להשאר במסגרת שלנו, מקסימום פרסום במרפאות והעלאת המודעות שם? מי שרוצה בסוף יגיע לכאן, לא? נהיה בקשר. ג'סיקה
 

אודונים

New member
משביתת שמחה

אני מהוותיקות שכותבת פה בערך אחת לשנתיים במקרה הזה אני רוצה להיות משביתת שמחה, לא תמיד ק"פ נגמר עם נעליים בגיל שנתיים או ארבע אצלנו המצב חמור יותר: ניתוח מלא בגיל ארבעה חודשים טיפול נוסף (ראו תמונה אם הצלחתי להעלות אותה)בגיל ארבע שנמשך חצי שנה ועכשיו בגיל שש מדובר על ניתוח נוסף שלא תחשבו לרגע שאני ממליצה על הפלה אבל אסור לשכוח שלא כולם זה ניתוחון ודניס בראון יום טוב שחר
 

פרלמנים

New member
מה שלומכם עכשיו?../images/Emo57.gif

קודם כל, ספרי סיפורי נחת וכיף של היום... רצוי עם "הוכחות" בתמונות. את לא משביתת שמחות. אנחנו יודעים שק"פ זו בעייה, לפעמים קשה וכואבת-יותר או פחות.... לא הצלחתי כ"כ להבין מהקישור מהו בדיוק הטיפול שעברתם. האם תוכלי לספר את סיפורכם? בכל מקרה, טפו טפו, אני מבינה שזה לא היה מלווה בבעיות נוריולוגיות מפחידות או מומים נוספים, וזה מה שמפחיד אמהות יותר מכל...הכוונה שלנו היא לתמוך ולתת ליווי למי שצריך- תראי איזה תגובות מקסימות את קיבלת על התמונות הלא פשוטות ששמת בפורום... כל אמא צריכה לשמוע עידוד במצב כזה לדעתי. וגם במצב רגיל של ניתוחון ודניס, תראי כמה הודעות עידוד רק בחודש האחרון של אמהות אחרי ניתוחון. מקווה שהק"פ כבר מאחורייך...ושיש לכם רק נחת וכיף במשפחה. ג'סיקה
 

אודונים

New member
נחת יש ותמיד היה

הילד שלנו מקסים שכחנו כמעט לגמרי את ה"ברזלים" מלפני שנתיים אבל כנראה שעומד בפנינו ניתוח נוסף של העברת גיד טפו טפו אין בעיות אחרות וכן הפורום הזה היה מקור תמיכה מדהים כשהייתי זקוקה לזה רק שלפעמים נדמה שדניס בראון הוא הטיפול הכי קשה שיש בק"פ ולכן כתבתי הפעם כדי להזכיר שיש מקרים קשים יותר הסיפור שלנו בקצרה:ק"פ שחזר בגיל שלוש וחצי ובמקום ניתוח השתמשו במכשיר שנקרא איליזרוב ראו תמונה טיפול שנמשך חצי שנה לא כולל שיקום פזיוטרפי לסיום אנסה להוסיף תמונה עדכנית יום טוב ושבת שלום שחר
 
יש באתר של אושרי טופס

להורדה בסעיף "נספחים" של פרסום הפורום, וגם של האתר. כדאי לתלות בטיפת חלב (פעם נתתי הרצאה קטנה בסניף אחד), אצל הגניקולוגים, רופאי משפחה, אורטופדים... אורית, כדאי לעדכן את הקובץ גם כאן. בפורום יש את הפרסום הישן. אנסה להעלות אותו כאן.
 
למעלה