עד איזה דרגת נכות מטפלים

[danlic]

עד איזה דרגת נכות מטפלים

דר' נכבד אני בן 60. אובחנתי בטרשת נפוצה בגיל 48. עד 1998 סבלתי מהתקפים חוזרים קלים עד בינוניים שהשתפרו. אז היה התקף חזק שהושיב אותי על כסא גלגלים. לאחר הבראה ושקום נשארחי מרותק לכסא גלגלים עם יכולת להלך כ 200 מטר בעזרת הליכון. כשנה לפני אותו התקף התחלתי לטפל באיטרפרון-REBIF 44 שלש פעמים בשבועה. עם השנים היו התקפים קלים שחלפו, אך השאירו נכות מצטברת. כיום אני מרותק לכסא גלגלים, מתהלך כ-10-15 בעזרת הליכון. עובד בעבודתי כבעל מקצוע חופשי, נוהג, מתעמל, יוגה וחדר כושר נוסע ומטיל בארץ ובחו"ל. ההפרעות הן בעיקר ברגליים כאשר רגל אחת חלשה והשניה כמעט משותקת. בידיים קימת חולשה קלה בלבד ביד שמאל (ידי הדומיננטית-ימין). אני מטופל במרפאה מקצועית וממשיך להזריק REBIF. עד היום קופ"ח החולים נשאו בתרופה למרות שה-EDSS שלי-7. כיום יש להם- לקופ"ח הרהורי חרטה לגבי הצורך והתשלום להמשך הטיפול. הרופא שלי מגדיר את המחלה כ-RRMS. רציתי לשאל האם קיים מידע רפואי לגבי עיקוב המחלה גם בבעלי דירוג גבוה מ- 6,5. והאם לקבל את הדין ולהפסיק את הטיפול בזריקות. מדוע חוק הבריאות בארץ מיחד את הטיפול עד דרוג 5,5. בתודה

 

[דר ארנון קרני]

תגובה

כל עוד מחלתך היא מסוג RRMS יש מקום לדעתי להמשיך בטיפול. נכון הוא שהמחקרים שהראו יעילות הטיפולים נעשו בחולים עם EDSS עד 5.5 ומכאן ערך זה משמש גבול. אך ישומו העיקרי הוא לגבי התחלת טיפול כלומר - לא מתחילים טיפול במי שה-EDSS שלו גבוהה יותר. אין קריטריונים חד משמעיים לגבי הפסקה או שינוי של טיפול. ואלו הקיימים מדברים על מידת ההחמרה תחת טיפול או כמות ההתקפים עם הטיפול ולא על הפסקת הטיפול מעבר ל- EDSS מסויים!!!. ישנן עבודות קטנות שמראות כי הפסקת טיפול עלולה להיות כרוכה בהחמרה של המחלה. לא הייתי מקבל את הדין אם יש פתח לשנות את החלטת הקופה והייתי נעזר בפניה של הרופא המטפל לבקש המשך הטיפול אם הוא תומך בכך.