עד מתי להמשיך???

עד מתי להמשיך???

תוך כדי קריאה באחד השירשורים, עלתה בי שוב המחשבה עד מתי ממשיכים עם הפרוטוקול? מתי מחליטים שזה לא נותן את ההשפעה שחשבתי (מקריאה ומסיפורים בפורום) שזה ייתן, ולכן אין טעם להמשיך. אני שומעת סיפורים כמו של יעקב שראה שיפור עצום אצל בנו, אבל מסביבי יש סיפורים אחרים שאני לא מצליחה לראות קשר לפרוטוקול. ישנם ילדים שעשו קפיצות מדהימות ולא מטופלים בשום פרוטוקול, ויש שכבר שנים בפרוטוקול וההתקדמות איטית ולא רציפה. לצערי עד היום ,כבר מעל שלוש שנים, אני לא רואה קשר ברור בין הפרוטוקול (ואני מלווה ע"י רופא) להתקדמות הילד. אז איך זה אצליכם? מה דעתיכם?
 

razgalili

New member
ממשיכים כשזה עוזר מפסיקים כשזה לא

או מנסים משהו אחר. הדבר היחיד שצריך לשים אליו לב הוא אורך הזמן שבו אמורים לראות תוצאות. לדוגמה מדיאטה אמורים לראות שיפור בטווח של שבועות, אם לא רואים שיפור אחרי שעתיים של דיאטה אולי כדאי להמשיך. גם נזקים של יציאה מדיאטה רואים לאורך שבועות. אם הילד לא מגיב מייד בצורה שלילית כדאי לחכות שבועיים שלושה ולעשות הערכה מחדש. אין שום טעם להמשיך עם תוסף תרופה או פרוטוקול כלשהו אם לא רואים מהם תוצאות. הפרוטוקול הוא אוסף של תרפיות בעלות אפקטיביות נמוכה, וכדאי תמיד לעשות בחינה מחדש של הכדאיות והתוצאות של כל אחד מהם, ולהחליף בהתאם. הצירוף של התרפיות השונות וקצת מזל יכולים להביא ילד למקום הרבה יותר טוב.
 

אור לנו

New member
נצל"ש - גם אני אשאל עד מתי???

הפשוש בדיאטה כבר כמעט 3 שנים, בהתחלה גם ללא סויה והיום עם מעט כשאין ברירה. בשבועות האחרונים היו 2 מעידות בהן קיבל חלב בטעות + ביס מלחם רגיל ולא ראיתי שום תגובה מיוחדת. בנוסף, ריססנו את הבית נגד ג'וקים ונמלים (ריסוס ירוק אמנם) ושוב - לא ראיתי שום שינויים. אני כן רואה שינויים בתקופות שאני מתעייפת לתת לו את מעט התוספים - ריצות מנקודה לנקודה (יומיים של בי 1 וזה עובר), אי יצירת קשר עין (שבוע של אומגה 3 וזה עובר), קושי להירדם (מלטונין) ומוטרפות כללית שעוברת מייד עם קבלת תוספים מסודרים. הפשוש עובר בספטמבר לגן רגיל - אמנם עם סייעת אישית אבל אני צופה בעיות וקשיים ובנוסף הוא כל הזמן שואל אותי מתי הוא יוכל לאכול גלוטן כמו כולם. כבר כמה חודשים אני מתלבטת אם להחזיר לתזונה רגילה לאט לאט או לא - מצד אחד זה מאוד יקל עלי מכל הבחינות אך מצד שני - רגשות האשם... מבחינת ההתקדמות שלו - אין ספק שהוא נמצא במקום מעולה ויאובחן כאספרגר בעתיד הקרוב, הקושי הוא בעיקר חברתי. אני יודעת שהתזונה עזרה להתקדמות המטאורית שלו (וחוץ מזה גם האינטליגנציה הגבוהה). לסיכום - דיאטה עד מתי???
 
שלוש שנים זה בהחלט הרבה זמן בדייאטה

אני חושבת שאת יכולה להחזיר בזהירות, מעט, ברוטציה, בפיקוח צמוד על התגובות (מה שאת עושה ממילא), כל פעם פריט אחר, והכי חשוב - אנזימים אנזימים אנזימים.
 

אור לנו

New member
תודה תמי - ועוד שאלה...

מה לנסות קודם - גלוטן או קזאין? אני יודעת שמבחינתי קזאין בעייתי יותר - כי אם הוא יאהב יהיה לי קשה למצוא לו תחליפים אך מצד שני קזאין מתנקה מהגוף מהר יותר מגלוטן. בכל מקרה זה לא יקרה בחודשיים הקרובים - קודם כל נעבורבשלום את המעבר לגן החדש ולכל הריצות לטיפולים אחה"צ ורק אחרי שאהיה בטוחה שהוא מאוזן לחלוטין אנסה.
 
לא יודעת!

אנחנו התחלנו עם הקזאין ורק אחר כך הוספנו גלוטן (ועכשיו מורידים אותם בחזרה...) לדעתי זו החלטה נבונה לחכות עד אחרי המעברים הצפויים.
 

טל 0 0 0

New member
וגם אני כבר זמן מה מתלבטת בשאלה

דיאטה, עד מתי??? ההתלבטות היא בעיקר בגלל רגשות האשם . הוא כבר כמעט 3 שנים בדיאטה - (נטולת קזאין וגלוטן), עומד בה בגבורה. יודע בדיוק מה מותר ומה אסור ואם לא, ישר בא לשאול אם מותר לו לאכול דבר מה. לאנשים שמציעים לו כל מיני דברים אסורים הוא ישר אומר שאסור לו. את הגננת פעם אחת הכריח להתקשר לאמא בשביל לשאול אותי אם יכול לאכול מרשמלו. לפני מספר שבועות היינו בחו"ל שבועיים. לפחות פעמיים קרה שאכל קצת חלב - בטעות. לא ראיתי תגובה מסויימת. גם גלוטן אכל פה ושם - וגם זה בטעות. גם פה לא נראתה תגובה. לפעמים אני מרגישה שעייפתי . לכל מקום בארץ ובעולם אנחנו נוסעים עם ציידנית, ציוד שונה, אוכל ועוד ועוד. גם אנחנו חשבנו לאחר תקופה מסויימת בגן החדש להתחיל ולהחזיר גלוטן ולצפות מה יקרה. אני בספק אם נראה תגובה. גם בעבר, השיפור הניכר היה לא באופן ישיר מהדיאטה (כפי שדווח פה ע"י חלק מההורים) אלא מתוספים מסויימים ואולי גם מהמכלול הכולל של הטיפול. אני מאוד חוששת שבמידה ונחווה רגרסיה ונצטרך לחזור להורדת גלוטן זה יהיה פשוט בלתי אפשרי. הילד התקדם מאוד מאוד. אני בטוחה שאצל מאבחנים מסויימים בשיטות מסויימות הוא כבר לא יהיה בספקטרום. אני מרגישה שהגוף שלו כבר חזק יותר היום. הוא התגבר על הרבה מאוד דברים ומתקדם כל הזמן בקצב מהיר. וזו גם הסיבה ,לפעמים, שאני מפחדת לעשות צעדים חדשים - פשוט מרגישה שיש לנו יותר מדי מה להפסיד. ואחדי כל זה ..... ההתלבטות שלי עדיין נמשכת. אולי כדאי להמשיך ולעשות את המאמץ ולשמור על דיאטה לפחות עוד שנה שנתיים..... (וזו היתה כמובן שאלה לעצמי, שבה אני מתחבטת לאחרונה דיי הרבה..).
 
זו לא תשובה אלא הערה לגבי הסיבה לדיאטה

מצטרפת עם כמה הערות מנסיוני הקצר עם בני וילדים נוספים. הרקע לדיאטה הוא שונה, אם מדובר באלרגיה או אם מדובר בפירוק פפטידים. לעניות דעתי, אם לילד יש הוכחות לאלרגיה למזון מסויים, בדרגה מאד נמוכה, אפשר לנסות להחזיר אותו מדי פעם בכמויות קטנות ולראות איך הוא מגיב. לגבי גלוטן- לפעמים אפשר לנסות להחזיר מוצרים דלי גלוטן, כמו לחם כוסמין אורגני, שהגלוטן בו פחות והוא מתעכל טוב יותר. לנסות לראות מה קורה אם נותנים מספיק אנזימים. אני ניסיתי לתקופה קצרה וזה לא היה טוב לצערי. אפשר לנסות להחזיר רק מוצרים שלא היו נוגדנים כנגדם, כי אם המעי לא נרפא לגמרי ואם מערכת החיסון עדיין בפעילות יתר, אז הנוגדנים יחזרו ויהיה קשה להכניס שוב לדיאטה. אני מכירה משפחה שבנם, בתפקוד מאד גבוה כיום, בשילוב מלא בביה"ס, נמצא בדיאטה מלאה כבר עשר שנים (!!) וכשהיא ניסתה להחזיר פיתות בקייץ הילד התחרפן לגמרי.. לגבי חלב - יש הרבה ילדים עם נוגדנים לקזאין, ולמרות שהם יורדים משמעותית, אחרי דיאטה נקייה, הם יחזרו מהר מאד למעלה ובמקרה כזה אנזימים לא יעזרו. אנזימים יעזרו רק אם אין תגובה אלרגית כזו או אחרת. וכאמור אלרגיות למזון יכולות להראות תמונות מאד שונות אצל כל ילד. חלב הוא מוצר שלרוב כדאי לא להחזיר. לגבי סויה - יש הבדל משמעותי בין ילדים שונים בתגובות, וחלקן צורכים סויה, עם אנזימים ללא בעייה ואחרים ממש לא. ככלל נראה לי שלשנות דיאטה בתחילת שנה, זו טעות, ועדיף לעשות זאת אחרי שהילד נכנס לשגרה ומראה את יכולותיו. והערה אישית, כן הדיאטה די מתישה, מבחינת היערכות צידניות וכולי, אבל אפשר להיעזר בחופשה גם במוצרים מוכנים, כמו נטוראל קייקס או יצרן אחר. אין ספק שהחופשה שלנו בצפון, אצל משפחה שגם היא מתנהלת עם הדיאטה בבית, היתה קלה משמעותית.. וזו הזדמנות לומר תודה רבה מקרב לב לא. ולי. שאירחו אותנו בכיף אצלם.
והערה נוספת, יש הבדל משמעותי, בין מתן מוצר אסור מדי פעם, לבין מתן קבוע שלו. התגובה תשתנה ותחמיר עם הזמן.
 

razgalili

New member
הסיבות לדיאטה

הסיבות שהדיאטות עובדות על אספים הן רבות ושונות מילד לילד. בהתאמה הדיאטה שתעבוד לכל ילד תהיה שונה. הסיבות שאספים זקוקים לשינויים תזונתיים כוללות בין השאר - 1) בעיות במערכת החיסונית במעיים שגורמות לפלורה לא נורמלית במעיים. הפלורה יכולה לכלול פטריות, חידקים אנאורגניים, טפילים חד ורב תאיים ועוד. הפלורה הורסת את קיר המעי וגורמת לבעיות אחרות. הפלורה מפרישה רעלנים שגורמים לתגובות נוירולוגיות שליליות. 2) בעיות במערכת החיסונית במעיים מביאות לתגובה חיסונית למוצרים שונים. התגובה החיסונית יכולה להיות אלרגית או אחרת. התגובה לגלוטן יכולה להביא לפגיעת חיסון עצמית נגד קיר המעיים. תגובות אלרגיות יכולות לגרום לכאב, שילשולים, עצירות, בעיות נוירולוגיות. 3) זיהומים ויראלים כרוניים במעיים. 4) בעיות נוירולוגיות בעיכול - מגוון עצום של בעיות. כמו שלילד יש בעיות לדבר יש לו לעיתים קרובות בעיות לעכל. העיכול מצריך שורה ארוכה של פעולות תיאום נוירולוגיות כולל לעיסה נורמלית, בליעה נורמלית, הולכה של המזון לתוך הקיבה, פעולת טחינה נורמלית של הקיבה, שחרור חומצות ואנזימי עיכול, שיחרור של המזון מהקיבה למעיים וכו' וכו' וגו'. הרבה בעיות של "בררנות באוכל" או "בעיות מירקמים" נובעות מתהליך לעיסה או בליעה לא נורמליים שגורמים לילד להיחנק עם מרקמים שהוא לא יודע לאכול. בעיות נוירולוגיות במעיים יכולות לגרום לעצירויות, שילשולים, פלורה לא טבעית וכו'. 5) מעיים דליפים - יכולים לגרום לחדירה של חלבונים לא מעוכלים למחזור הדם. חלק מהחלבונים הללו כמו גלוטן וקיסין, יכולים להשפיע על מערכת העצבים. מעי חדיר יכול לגרום לתגובות אוטואימיוניות קשות בכל רחבי הגוף. 6) בעיות של פירוק וסילוק רעלים - חוסר יכולת לפרק חומרים זרים שונים יכול להשפיע על היכולת לעבד חומרי מזון שאחרת היו יכולים להיות מועילים (לדוגמה פיטוכימקלים שאצל אדם בריא מתפקדים כאנטי אוקסידנטים) או חומרי רעל שאינם מהווים בעיה משמעותית אצל ילד בריא. 7) רגישות מוגברת לחומרים מעוררים - יכולה לעמוד גם בזכות עצמה ללא קשר לגורמים אחרים המוזכרים כאן. יש עוד כמה וכמה מנגנונים ידועים שבהם דיאטה משפיעה על מצבו הנוירולוגי של האספ. חלק מהגורמים הנ"ל יראו שיפור ניכר בזמן קצר. ילד אלרגי שמסלקים לו אלרגנים מהמזון יכול להראות שיפור במספר ימים, ויכול להראות נסיגה במספר דקות אם האלרגן מוחזר למזון, בעיות אחרות מתפתחות לאט ונרפאות לאט, לדוגמה נזק לקיר המעי נגרם במשך שבועות וחודשים לפני שמבחינים בו, ולוקח לו חודשים להרפא. לכן יתכן שתפסיקו עם הדיאטה והילד שסובל מבעיה חמש ולא מבעיה שתיים לא יראה תגובה שלילית מידית, אבל לאורך זמן יתחיל לאט לסגת בצורה שקשה להבחין בה. מצד שני אם הילד סבל מבעיות נוירולוגיות במעיים והטיפולים השונים שיפרו את תפקוד המעיים בצורה מרחיקת לכת יש סכוי טוב שגם חזרה לדיאטה מרובת ג'אנק לא תשפיע עליו לרעה. אין מתכון קבוע, אין תשובה אחת. אני חושב אישית שהלוואי שהצרה הכי גדולה שלי תהיה שהילד שלי הנורמלי לגמרי צריך לחיות על דיאטה מוגבלת כל חייו, וזה מחיר שאנחנו מוכנים לשלם, אבל בהחלט שווה לבדוק מפעם לפעם אם הילד יכול להרחיב את הדיאטה שלו. יש בהחלט מקרים בהם הדיאטה הופכת להיות מיותרת.
 

טל 0 0 0

New member
תודה תלמה ורז על התגובות שלכם.

אני בהחלט מודעת לסיבות לדיאטה וליתרונותיה. לכן גם ההתלבטות + רגשות האשם. אם נתחיל לעשות זאת זה יהיה כמובן לאחר ההתאקלמות בגן החדש ולאחר תקופה שנרגיש שהכל מאוזן. בכל מקרה, אין לנו כוונה להחזיר קזאין. כרגע ממש לא בא בחשבון. וחייבת לציין לשבח את כל המלונות שהיינו בהם - גם בארץ וגם ברחבי העולם, שתמיד, בכל פנייה שלנו מתגייסים במה שאפשר. יש מקומות שנותנים שירות מעולה ומוכנים לעשות כל מה שאני מבקשת בשביל לשמור על הדיאטה של הילד.
 
למעלה