עובר עם קלאב פוט קשה- עזרה דחוף!!!!

[eyaala]

עובר עם קלאב פוט קשה- עזרה דחוף!!!!

שלום רב, אנו זוג בני 30 בהריון בשבוע 23, לאחר סקירה מאוחרת מורחבת שעברנו לפני יומיים התגלה כי לעובר ישנו club foot קשה באחת הרגליים. היינו ביעוץ גנטי ובאקו לב עובר , אנחנו עושים מחר דיקור מיי שפיר, התייעצנו עם אורטופד ילדים. אנחנו מתלבטים האם להמשיך את ההריון, וצריכים לקבל החלטה תוך 3 ימים. אנו מחפשים אדם בוגר או הורים לילד גדול שסבל מקלאב פוט קשה ברגל שיסכים לשוחח איתנו ולספר לנו מנסיונו. אנחנו נשמח לראות כיצד נראת הרגל לאחר הטיפולים. נודה לכם מאוד אם תסכימו לשתף אותנו ולו במעט על מנת להקל עלינו בקבלת ההחלטה הקשה האם להפסיק את ההריון. ניתן לפנות אלינו בכתובת הבאה [email protected] או בטלפון 0542299811 תודה רבה מראש

 

[טאניוש]

קלאב פוט לא סיבה להפלה

כתבתי לכם הודעה ארוכה ותפוז מחק אותה

. אין לי זמן לכתוב שוב כרגע. בקצרה- יש לי ילד בן שנה ו-9 שנולד עם קלאב פוט חד צדדי חמור (שאובחן בהריון כדו צדדי חמור- אי אפשר לאבחן בהריון!). נחשו איזו רגל היא רגל קלאב פוט

שולחת לכם מס' שלי במסר.

<לא עושים הפלה בגלל בעיה אורטופדית שקל יחסית לתקן אותה>

 

[טאניוש]

והתמונה שברחה לי ../images/Emo26.gif

 

[טאניוש]

משהו חשוב ששחכתי

אני ממליצה לכם לקרוא באתר של אושרי , זה האתר היחידי על קלאב פוט בעברית שאותו אני מכירה, ויש שם המון אינפורמציה, כולל לזוגות בהריון: http://truly_clubfoot.tripod.com

 

[גן עדן היחידה]

יו, הוא רזה מאוד, לא?!!!

אף פעם הוא לא היה שמן אבל נראה לי שהוא רזה... מקסים וחמוד!!!

 

[טאניוש]

לא, הוא פשוט פצקי

סתם יצא ככה בצילום. הוא אף פעם לא היה רזה, תמיד מעל הממוצע, ומאז שהתחיל ללכת (הוא לא הולך, הוא רץ) קצת רזה ("התאזן" לפי אחות טיפת חלב). עדיין הוא לא רזה, אחוזון 50.

 

[גן עדן היחידה]

לא למהר!!!!!!

הייתי בדיוק באותו מצב שלך לפני שלוש וחצי שנים והיום אני מצטמררת רק מהמחשבה שחשבנו להפיל אותו!!!!! אל תמהרו להגיע למסקנות חפוזות,,, שבוע 23 זה עדיין לא סוף ההריון. חכו לדיקור המי שפיר, כי עד כה, כל אלו שסבלו בדיוק מאותם תסמינים של העובר שלכם, נולד להם טפו טפו ילדון או ילדונת קטנה ומקסימה... אני מבינה שאתם בסערה אבל סליחה אם אהיה מגעילה קצת, את הטלפון והמייל לא כדאי לפרסם בפורום כי אף פעם לא יודעים לאילו עיניים זה נופל, אז אם תרצו שאמחק את ההודעה , אשמח לסייע מנסה לצרף לכם תמונה של הרגליים כיום, מקווה שיצליח מצ"ב תמונה שמצאתי, הרגליים לא נראות הכי ישרות בגלל התנוחה שהוא עושה, אבל תאמינו לא שהן נראות רגליים רגילות לחלוטין ורק בעין "מזוינת" ניתן להבחין שהן שונות במקצעת בהצלחה רבה ועל כל שאלה אנחנו פה!!! אורית

 

[גן עדן היחידה]

נ.ב התמונה משנה שעברה...

 

[אינה ו]

קודם כל להרגע!!!

אני יודעת עד כמה ממצא כזה יכול להדאיג. אני אמא לתינוק מתוק בן 3 חודשים שנולד עם ק"פ קשה (דרגה 5 כאשר הדרגה הכי חמורה בק"פ היא 6) בשני הרגליים. גם אני שקלתי הפסקת הריון אבל החלטתי להתמודד כי זה מום קל יחסית לתיקון. תום גובס ביום השלישי לחייו והייה בגבסים חודשיים וחצי. לא אשקר, תקופת הגבסים עברה עלינו קצת קשה, יותר נפשית מאשר פיזית. אין דבר הגרוע יותר מהרגשת החוסר אונים אל מול הסבל של התינוק שלך. היו ימים שפשוט הייתי בדיכאון ופיקפקתי בהחלטתי להשאיר את ההריון אבל התקופה הקשה עברה, תום התרגל מהר מאוד לנעליים שלו והיום הוא תינוק מקסים ומאושר. הרגליים שלו נראות רגילות לגמרי וממש קשה להאמין שרק לפני 3 חודשים כפות הרגליים היו מסובבות פנימה ב-90 מעלות. קחו בחשבון שטיפול בק"פ דורש המון סבלנות, זמן וחוסן נפשי אבל התינוק שלכם שווה את זה. אם תרצו לדבר תשלחו לי מסר ואתן לכם את מספר הטלפון שלי. בהצלחה בכל דרך שתבחרו

 

[פרלמנים]

אנחנו איתך

גם אותנו הלחיצו מאוד בהריון, משבוע 15 כבר ידענו על הק"פ ועברנו אינספור בדיקות (אקו לב, מי שפיר, סקירות רבות וועדה רפואית) ההמלצה שלי היא לקבל את המצב ופשוט לטפל בו- התוצאות מדהימות. לנו יש בן מקסים בן חודש ושבוע שנולד עם ק"פ דו צדדי קשה והיום כבר בקושי רואים.ממליצים על טיפול בבה"יח שניידר אצל דר' ויגל.

 

[אילן וחנה]

גם אני רוצה להרגיע אתכם

ביתנו בת שלוש היום, אחרי קלאב פוט קשה ברגל אחת. צריך לזכור שלדעת כולם הקלאבפוט לא אומר שיש פגמים אחרים, אלא שישנם מצבים נדירים למדי בהם הקלאבפוט הוא אחד הסימנים למצבים קשים יותר. אבל סטטיסטית הסיכוי של בעיה הוא נמוך ביותר. אפרת לאחר טיפול בשיטת פונסטי, מתפקדת כרגיל שמחה ומאושרת. אל תחליטו החלטות נמהרות, לצערי כבר פגשתי זוג שהחליט כך ומתייסר עד היום. בדקו את כל מה שמסביב אבל הקלאב פוט אינו סיבה להפלה. בהצלחה אילן אם אתם רוצים לדבר - שילחו לי הודעה במסר דרך אתר זה וניצור קשר. האתר של אפרת - www.geocities.com/clubfoot_israel

 

[תחיצ]

היום, לפני שנה עמדתי באותו מצב כמוך

היינו בשבוע 24-5 של ההריון והשמים נפלו עלינו. אמנם לא ממש ידעתי מה סוג הקלאבפוט ורמתו, אבל ידענו שיש ק"פ בשתי רגליים וכמובן נלחצנו. עברנו כמוכם יעוץ גנטי ובדיקות אקו-לב (החלטנו לא לבצע בדיקת מי שפיר בגלל הסיכוי ללידה מוקדמת). הדבר שהלחיץ אותי מהכל היה הצעות הרופאים, שניתן להפיל את העובר אם אנחנו רוצים. בגלל שההצעה באה מרופאים אז אתה מרגיש שיש בה ממש, אבל כשאתה מבין שעם כל הבעייתיות יש כאן "רק" בעיה אורטופדית, אז הדברים קצת נכנסים לפרופורציות. (את אחד הרופאים שאלתי אם הוא מבטיח לי תינוק חכם, כי עם טיפש אני אתקשה להתמודד...) בכל אופן, את יתר תקופת ההריון, עברתי בלימוד הבעיה הרפואית, בחיפוש באינטרנט, בשיחות עם הורים (יש כאן הרבה אנשים שישמחו לשתף אותכם בנסיונם, גם אני כמובן), בהתייעצויות עם רופאים, אנחנו גם סיפרנו לחברים קרובים ולמשפחות שלנו - בקיצור הכנו את הקרקע. ומלאכי נולד להורים שידעו לקראת מה הם הולכים. ואני מאד שמחה על כך. מלאכי הסתגל יפה לטיפול ברגלים. הוא לא התקשה להתמודד עם הגבסים (חוץ מהרבע שעה שהגיבוס עצמו לוקח), וגם כעת עם הנעלים הוא מתפקד מאד יפה. התקופה של "חופשת הלידה" שמאד חיכיתי לה, לנוח, לטייל, ללמוד וכדומה, כמובן היתה עמוסה מאד בטיפול במלאכי ובבקורי רופאים למינהם. שום דבר מכל מה שעברנו לא הצדיק את ההצעות של הרופאים לבצע הפלה. יש כאן בחורה בפורום שהכינוי שלה גווינבר שכיום כבר עברה את גיל עשרים ונולדה עם ק"פ מאד קשה, בתקופה שבה הטיפולים היו עוד פחות מתקדמים מהיום. אם היא תראה את ההודעה היא בטח תגיב... אני גם מכירה בחור בן 20-22 שנולד עם ק"פ מאד קשה, ובזמנו היה ממש "מוצג רפואי" לכל האורטופדים. הוא עבר המון טיפולים ונסיונות, ובמשך השנים טופל רבות. למרות זאת, הוא מתפקד רגיל, חוץ מטיולים ארוכים מאד ומשחק בקבוצות ספורט מקצועיות..., התגייס לצבא, בכל אופן, אף אחד לא רואה עליו כלום! למה הארכתי? כי הייתי בדיוק במצב שלכם. והטלטלות היו קשות, אבל אני לא מצטערת לרגע על ההחלטה. נכון שמראש לא שקלנו ברצינות הפלה, אבל זה כל הזמן הדהד... אני יודעת שבשלב הזה של הסערה, עוד אין לכם זמן לפנות לכל הפורומים והאתרים ולבדוק הכל, אז לפחות קצת פרוט מנסיוני (שמתבסס הרבה על נסיונות החברים כאן בפורום), בתקוה שזה מקל על קבלת ההחלטה. מכאן ועד... (ועד בכלל) אנחנו כאן בשבילכם. הפורום הזה עזר לי מאד בתחילת דרכנו, אבל גם היום אני עוד מתייעצת עם החברים כאן ולומדת מנסיונם. וגם מנסה קצת לעזור למצטרפים חדשים! ברוכים הבאים! אשמח כמובן אם תרצו לפרט לכם יותר, או כאן או בטלפון. בהצלחה, תחיצ

 

[eyaala]

הי לך

הי, קודם כל תודה רבה על הפרוט. באיזה בי"ח היית שבו הרופא נתן לך את רעיון \ אישור ביצוע ההפלה ? אנו מטופלים בבי"ח אסף הרופא ושם הם מסרבים בכל תוקף לשמוע על כך. נשמח מאוד לדבר עם הרופאים שיעצו לך לבצע הפלה, לתת להם את צילומיי האולטרא סאונד ולשמוע את חוות דעתם. שוב תודה רבה.

 

[טאניוש]

בכל מקום חוץ מאסף הרופא כנראה ../images/Emo13.gif

אין כאן אף אחד שלא שמע מילה "הפלה" לדעתי. עברתם דיקור מי שפיר? לא מפסיקה לחשוב עליכם.

 

[לייכטפוס]

מה פתאום הפלה?

הייתי רוצה להציע לכם לבקר באחת המרפאות שמטפלות בקלאבפוט. כשרואים את הילדים שטופלו בהצלחה ובאים לביקורת תקופתית, מבינים שאין שום סיבה לשקול הפלה. פשוט ילדים רגילים, בריאים ואפילו דינמיים ושובבים. מומלץ גם לדבר עם אורטופדים ולא עם גינקולוגים שלא תמיד מבינים את הבעיה. נכון שיש קשיים בהתחלה אבל אם תדעו למה לצפות ושהטיפול יעיל אז יותר קל להתמודד.

 

[1600 סופרביטל]

התשובה פשוט פשוטה לא הפלה

נשמח לדבר איתכם 0509800077 גלבוע ואסתי

 

[תחיצ]

ספציפית מדובר ברופא פרטי

ד"ר אורי חן שעשה לי סקירה מורחבת יש לו קליניקה בקניון בירושלים (אני לא זוכרת מה שמה, זו קליניקה שמתמחה בבדיקות אולטרסאונד ודומיהם) נדמה לי שהוא גם רופא בשערי צדק בירושלים. לא דנו בענין, הוא יותר הציע את זה והציג את זה כמשהו שהוא עדיין רלוונטי. גם הרופאה שלוותה אותי בהריון (ד"ר אחינועם לב-שגיא שעובדת בהדסה הר הצופים, בעיקר) אמרה שזה אפשרי, אם כי אף אחד לא עבר איתנו לצדדים האופרטיביים של ההצעה. כלומר, אין לי מושג מה צריך לעשות כדי לממש אותה.

 

[טאניוש]

נכון, הוא נשחב אחד הטובים בשערי צדק

הייתי אצלו לחוות דעת נוספת. לי הוא אמר שאכן יש קלאב פוט דו צדדי. ושבדיוק עכשיו ילדה האחות של שערי צדק ילד עם קלאב פוט. הוא דוקא הרגיע אותי מאד בכך שלא עשה מזה עיניין. מילה "הפלה" לא נשמעה שם בכלל. את הסקירה עצמה עשיתי אצל דר'בולדס באותה מרפאה במלחה, הוא אמר משהו בסגנון "צריך לעשות דיקור מי שפיר ואם לא תקין לשקול הפלה" (מספיק בשביל ים של דמעות, טלפון בהול לרופאה שליוותה את ההריון והרבה לילות ללא שינה).

 

[פרלמנים]

הפלה???

לצערנו עדיין יש רופאים ובתי חולים שמעודדים הפלה במקרים של קלאב פוט, גם אנחנו עברנו תקופה קשה בגלל דר' שרוני היועץ הגנטי של ביה"ח מאיר, אבל לשמחתנו עברנו למעקב בבה"ח שניידר וגם מטפלים שם בקלאב פוט ומשוגעים על הבן המהמם שלנו! מחר הוא עובר את הניתוח בגיד ואנחנו הכי אופטימיים בעולם!

 

[פרלמנים]

שלחתי לכם מייל להוטמייל, תקראו מהר.