עוד הרהור על ערב בשניידר ובני נוער

[סיאפניקית אחת]

עוד הרהור על ערב בשניידר ובני נוער

לפתע זה היכה בי - הערב פתוח לגילאי 12 ומעלה לא? וראו זה פלא אין אף בני נוער באולם רק מבוגרים האם ההורים בכוונה שומרים את הנוער בבית?? הם הם מפחדים שישמעו דברים "נוראיים" האם הם חוששים מהדבקות צולבות? או מה??? אני הייתי בהרצאות ובפגישות כאלו מגיל מאוד צעיר משהו קורה כאן... ולמען האמת אני לא בטוחה שזה טוב

 

[LullaBelle]

אולי... ואולי גם

מה שאת אומרת יכול להיות מאוד נכון. מצד שני, ערב שכזה הוא לא מאוד מעניין לבן נוער. כי קודם כל, זאת התעסקות במחלה שלא ממש חייבים לבצע אותה, ואחרי שגם ככה אתה משקיע את כל הזמן והאנרגיה בטיפולים וביקורות ואשפוזים, אין כוח לערב שלם של הרצאות על CF. הרי תחשבי שבן אדם מבוגר כבר לקח את כל האחראיות על הטיפול שלו על עצמו ולכן חש צורך במידע - אבל בן נוער שאמא שלו עדיין קונה ומארגנת לו את הכדורים והוא רק צריך לבלוע, ומגיעה איתו לכל הביקורות, ומארגנת לו פיזיטרפיסטית, ומכינה לו ארוחות - הוא לא מרגיש שהוא צריך את זה. שנית, בני נוער בהחלט מעדיפים לבלות עם החבר'ה או עם הבן/בת זוג בערב, במיוחד אם ההורים נסעו לאיזה כנס

, ושוב, בעוד שאנחנו, הבוגרים, רוצים לקבל את המידע הזה שמקבלים בערב ויכולים לוותר על ערב של מנוחה או בילוי חברתי, בגיל ממש צעיר אתה בטח שלא מסדר את סולם העדיפויות שלך ככה. כלומר, יש מצב שיש פה נסיון של הורים לשלוט במידע שהילד מקבל ע"י סינון ומניעה של הילד לשמוע את זה בעצמו [ואז אפשר לבוא הביתה ולספר גרסא טיפה אחרת של הדברים]. אבל זה בהחלט אפשרי שזה גם פשוט לא מעניין חבר'ה בני 12 או 15 או 18. אני זוכרת שהיה כנס בין-לאומי בירושלים כשהייתי בת 13. מכיוון שגרנו אז בירושלים, אמא שלי החליטה שזה מאוד חשוב והלכה ולקחה גם אותי איתה. תשמעו, אני השתעממתי רצח. מה לי ולזה - הרצאות, רופאים, אלוהים יודע על מה הם מדברים בכלל... החלק הכיפי היחיד היה הפסקת צהריים =)

 

[sporTV]

שיעמום..........

ממרום גילי, אני יכול להעיד על עצמי שהדברים שאני מחפש היום מאוד שונים ממה שחיפשתי בעבר בכנסים האלה. בעבר - השתעממתי נטו. הרבה פעמים לא הלכתי כי זה פשוט לא עניין אותי, והעדפתי לשמור על שגרה טיפולית בבית. ושההורים ילכו...... עם השנים, התחלתי למצוא עניין בכנסים האלו. פחות בקטעי המידע - הרי מה כבר יכול להיות חדש...יותר בקטע החברתי, המפגש ו"שיחות המסדרון", מחוץ למרפאה!!! מדי פעם נחמד לשמוע על חידושים טכנולגיים (כמו האי פלו....האיפיוי וכו'). והכי חשוב - להגיע כדי להיראותולקחת חלק בהוקרת התודה לצוות המרפאה שלנו! גם להם מגיע פרגון על שהם מטפלים בנו. ובנוגע להסתרת דברים - יש דברים בגו. כשהייתי צעיר, כלל לא ידעתי מה תוחלת החיים עם המחלה הזו. בדרך לא דרך גיליתי שאמורים למות ממנה בגיל צעיר מדי. אולי דווקא סדנאות ההסברה - שיא הכייף - יכולים ללמד את הילדים לחיות עם המחלה והמידע בזמן הנכון ומהמקור הנכון.