עוד יומיים...

[1ט ל י]

עוד יומיים...

עוד יומיים יש לי תור לראומוטולוג. השבוע כל הזמן השתדלתי להעסיק את עצמי. כל יום יצאתי מהבית למטרה זו או אחרת. מאחר והיה יום האצמעות השבוע, רוב חברותיי היו בחופש מיום שלישי, ויכולנו לעשות דברים ביחד. אתמול הייתי בקניון רמת אביב, ונכנסתי לזארה. הסתובבתי שם עם חברותיי שעתיים, ולבסוף אף קניתי חצאית. לא האמנתי שאני אמצא משהו במידה שלי... זה גרם לי להרגיש טוב יותר לראשונה מזה זמן רב עברתי 6 ימים רצופים ללא ונטולין. זה לא שלא הייתי צריכה, למען האמת אני עדיין בהתקף קטן, אבל אני מצליחה לנשום בלי, אז אני מעדיפה בלי. בקרוב אני אתחיל שוב לקחת את הסטרואידים נגד האסתמה, אבל אני מנסה לנצור את הרגעים האחרונים שבהם אני לא חייבת לזכור לקחת תרופות כל יום. עוד משהו, התברר לי היום שבת-דודה של אבא שלי חולה בלופוס. זה אומר משהו גם לגביי הסיכויים שלי להיות חולה? טוב, הגיעה אליי חברה, אז אני חייבת לזוז. ביי טלי.

 

[gaia20]

הי טלי

קודם בהצלחה עם התור,אני יודעת שבסוף הכל יסתדר לך. אני שמחה שאת מבלה עם החברות שלך, בתקופה כזאת (תקופה קצת לא צפויה) זה טוב להיות בחברת אנשים. בקשר לבת דודה של אבא שלך- אני הבנתי שזה לא תורשתי ובטח לא מבת דודה של אבא (אם כבר דרגה קרובה יותר) אני מקווה שתרגישי עם האסתמה יותר טוב, ושיגמר כבר ההתקף הזה!!!!! אז תגידי מה קורה איתך אחרי התור עם הרופא, שלך, גאיה.

 

[ל3]

לטלי

טלי, אני מאחלת לך המון הצלחה למחר ומחרתיים. אני לא אגיד לך " אל תתרגשי" כי זה לא טיבעי ,אבל אני כן אומר לך לקחת הכל בפרופורציות. מה שזה לא יהיה, תמיד תידעי שאפשר להתמודד עם זה ושהשד הוא לא כל כך גדול כמו שהוא נשמע. אם יש לך שאלות עדיף שתכיני אותם מראש ותבואי מסודרת לראומטולוג. ולגבי הוועדה- מה שצריך לקרות יקרה אז take it easy . בכל אופן אני פה חושבת עלייך ומחזיקה לך אצבעות וזיכרי: קשה יש רק בלחם

 

[1ט ל י]

מחר!!!

זה כבר מחר... אני לא מאמינה. אם הרופא אומר לי שזה לופוס, יום שני שני הרופאים ב"ועדה הרפואית" יגידו לי: "את החוליה החלשה. שלום!" ואז יום שלישי אני הופכת לאזרחית. בנוסף לחשד ללופוס ולאסתמה, יש לי גם אבנים בכיס המרה. לכן ביום שני יש לי גם תור לכירורג. לפימה שהבנתי רצוי לא לנתח חולי לופוס. מה יקרה אם הרופא יגיד לי שאין לי לופוס? אין לי מושג. אני חולה במשהו, והייתי מעוניינת לדעת במה. אולי יעשו לי עוד בדיקות, ואולי לא. למען האמת, רוב הסיכויים שהרופא יגיד לי מחר את אותו הדבר: "אולי". אחרי הכל, אין סיכוי שכל התוצאות של כל הבדיקות שעשיתי (הוציאו לי 10 מבחנות, וחלקן בדיקות "מיחדות" לפי מה שהבנתי) יחזרו, זה מה שהרופא אמר בכל אופן. אני לא יודעת מה לחשוב, אני לא כל כך רוצה לחשוב על זה. בנוסף, יש לי כאבים ורגישות בבטן תחתונה, בעיקר בצד שמאל. זה בא והולך כבר במשך יותר משנה. יש קשר? התחלתי לחשוב על זה מאז ששירי ציינה שלאחותה יש כאבים בבטן תחתונה. עשו לי אולטרא סאונד, ואפילו C.T, ולא מצאו כלום. לפני שנתיים מצאו אצלי ציסטה בשחלה, ולכן נתנו לי גלולות. הבנתי שיש קשר רע בין לופוס וגלולות, מה היה קורה אם הייתי חולה כבר אז? טוב, די. כבר כתבתי מגילה מספיק ארוכה. שלכן, טלי.

 

[ל3]

הכאבים יכולים להיות........

טלי אני אנסה להיתיחס לשאלות ששאלת. לחולי לופוס נוטים לשייך מחושים שונים למחלה ( עד שזה נשלל ע"י בדיקות) למרות שלפעמים אין כל קשר. כאבי הבטן שלך בהחלט יכולים להיות סימפטום לבעיה שאינה קשורה בלופוס ( במיוחד אם תוצאות ה ct ובדיקות אחרות יצאו שלילי. לגבי גלולות, הבנתי שלא רצוי לקחת אותם וגם אני נמצאת בבעיה דומה כי אני לא מקבלת מחזור ואין לי כל כך דרך נראת לעין לתקן את זה. בכל אופן אם לקחת לפני שנתיים קשה לי להאמין שיש לזה השפעה אחרי תקופה כה ארוכה כך שמהבחינה הזו נראה לי שאין לך מה להילחץ. נסי כרגע להימנע מזה בכל דרך אפשרית עד שיהיה ברור לך אם יש לך את המחלה או לא. לגבי ניתוחים אני לא יודעת. אני מניחה שאם אין ברירה אז מנתחים למרות שהיום משתמשים בקרני ליזר להסרת אבנים ולא נראה לי כי יש צורך בהתערבות כירוגית ( שווה בירור לא?) מקווה שעזרתי לך קצת ושוב בהצלחה מחר- מה שזה לא יהיה........

 

[נועה בת]

טלי חזק ואמץ ../images/Emo141.gif../images/Emo42.gif

יש גרוע יותר מלופוס... שיהיה לך בהצלחה ואת לא חוליה חלשה !!! את בחורה שיש לה בעיונת קטנטונת.. ב ה צ ל ח ה ! !

 

[1ט ל י]

אולי...

אולי כן..... אולי לא..... צריך עוד בדיקות...... בינתיים פלנקוויל...... בינתיים אספירין....... אולי אספירין...... למה אולי??????????????? ככה!!!!!!! התשובות של הבדיקות מראות שהמערכת החיסונית שלי עובדת שעות נוספות. תאי דם לבנים, ANA חיובי, אנטי DNA חיובי, ועוד..... ועוד...... קרישת הדם שלי מהירה מידי, יש הפרעה בזרימה או משהו, לא הבנתי, אבל אמא שלי הבינה. ואספירין... אולי. למה? כי זה עלול להזיק לחולי אסתמה. מה עושים? תור לרופא ריאות, למתי? להיום. אז הייתי. אז מה הוא עשה? דבר ראשון החליף את הסטרואידים שלי באחרים (מזל שעדיין לא התחלתי לקחת את הסטרואידים שוב), ואמר שהדבר היחיד שאפשר לעשות, זה לתת לי אספירין תחת השגחה. כלומר, לבוא ביום אחר, מוקדם בבוקר, ולשבת שם 4 שעות!!! נו? אז מה? לא נורא. יש פגיעה בדם, ויש פגיעה בעור. בשנה האחרונה עברתי המון בדיקות של שקיעת וקרישת דם (קרישת דם או כרישת דם?). עד עכשיו הבדיקות יצאו תקינות. פתאום בבדיקה האחרונה שעשו לי, מצאו משהו לא תקין. כמובן שללא היסוס הרופא שלח אותי לבדיקות חוזרות, ולבדיקות נוספות, מקיפות יותר. הוא אמר שאני עדיין לא מוגדרת "חולת לופוס", אבל הוא מעכשיו מתייחס אליי כאל חולת לופוס. יש לי תור ל-2.6.02. אני כבר אהיה בת 20. שאלתי לגביי אדוויל וארטופן, והרופא אמר שאני יכולה לקחת. ושוב, תודה על העזרה והתמיכה, טלי.

 

[שני 4]

הי טלי משהו לא ברור לי

יש לך בעיית קרישת דם? אני הבנתי ממך שהקרישה היא מהירה? ביי ביי שני

 

[1ט ל י]

כן.

 

[gaia20]

הי טלי

אני יודעת שזה מטריד שלא הכל ברור... יש עוד שאלות, רוצים לדעת עוד ולא להכל יש תשובות ברורות כרגע... תעשי את כל הבדיקות, קצת סבלנות, תקווי לטוב ביותר. קחי קצת פרחים-

|*אני רואה שעוד מעט את מחליפה קידומת, מה תאריך הלידה שלך? טלי, יהיה בסדר, אל תדאגי... גאיה.

 

[1ט ל י]

14.5