עוד משוגעת אחת

[Ana N]

עוד משוגעת אחת

ערב טוב לכולם. מה אני אגיד לכם....לא קל..... יש לי ילד אוטיסט בן 8 ועוד ילד בן שלוש. כאשר נולד הקטן - נשבעתי שלא אחגוג לו כלום ולא אשביץ איתו ואשתוק ו.....ו.... אבל בסוף ראיתי שהוא שונה מאד מהגדול ונרגעתי. אנחנו נמצאים במעקב במכון להתפתחות הילד, אני אמא טובה וממושמעת הולכת מתי שאומרים לי כי גם אוהבת ומעריכה אותם מאד. לפני כחודשיים התחילו לגמגם לי - איחור שפתי, לא מבין בהתאם לגילו, "מ-צ-ב ג-ב-ו-ל-י". הבעיה היא שאין לי שום מושג מה ילד נורמלי אמור לעשות כי נורמלי עוד לא יצא לי (אני צינית, זה חלק מתרפיה, אל תכעסו!). נכון שיש כאלה שמדברים ומבינים יותר ממנו, אבל יש כאלה שלא, אבל אולי גם הם לא בסדר?! לרופאים נורא קשה לתת לי תשובה ואני מבינה אותם - הם באמת לא יודעים! אבל מה אני אעשה?! אחכה? אין לי סבלנות, לא עומדת בזה, רוצה תשובה עכשיו, מה שיהיה.אלך שוב לביטוח לאומי ולא אגיד מילה. כמה יש בארץ משפחות עם שני ילדים אוטיסטיים? אחד אוטיסט אחד אספרגר? למה חשבתי שילד אוטיסט אחד יפתור אותי מבעיות נוספות? למה אני מצפה בעצם? אולי שמישהו יסביר לי מהו הטווח בגיל הזה? על מה באמת להסתכל? או ש - אין להשוות כל ילד והקצב שלו..... בקישור אחד מצאתי טופס ויצא לי 10 נקודות - שזה מספר הכי גדול בנורמה (מ -11 - חריגות). אני בן אדם אופטימי מאד, חיה את החיים שלי כמו שהם ולא מתלוננת,עושה הרבה למען הילד האוטיסט שלי, אבל הציפיה הורגת אותי. תודה על ההקשבה. אנה.

 

[yx3]

אחותי תחזיקי מעמד ותהיי בקשר

 

[1סימה]

אנה שלחתי לך מסר אישי

 

[תלמה פינץ]

כן, הציפיה הורגת.. אך חשוב לעשות

שלום לך אנה, זה באמת לא קל. גם נקודת ההתייחסות שאין למי להשוות, כי הבוגר אינו ילד רגיל וגם הקושי של גידול שני ילדים עם קשיים תקשורתיים... כי גם אני בסרט הזה והוא לא קל לצפייה. אך מה לעשות, ההמתנה לזמן שיעבור כדי לקבל איבחון היא מורטת עצבים. אם את שיודעת מה זה אוטיזם מתלבטת, סימן שהקטן מפותח בהרבה מהגדול. ואיחור שפתי הוא רק פן אחד של ליקוי תקשורת- ואני לא צריכה לספר לך יותר- את יודעת מספיק. אני מאמינה שאם הם מגמגמים, את צריכה ללכת לאיש מקצוע יותר מיומן. יש מספיק כאלה בארצנו. איבחון ביתי הוא רק חלק מהעניין. שאלון CARS מופיע במאמרי הפורום באדיבות דורון יזהר. שאלונים נוספים קיימים ברמות שונות. איבחון מהיר הוא חיוני אם את רוצה עוד להספיק ולהעבירו למסגרת חינוכית אחרת השנה. גן שפה, גן לעיכוב התפתחותי, גן משולב, יש עוד פתרונות מחוץ לגני תקשורת. שבי עם אנשי מקצוע שאת מעריכה את דעותיהם, המכירים היטב ילדים בספקטרום ועשי את "החושבים" שלך. אני בטוחה שתגיעי לכיוון מחשבה פרודוקטיבי. אנחנו איתך

 

[anidnd]

קבלי ../images/Emo24.gif חזק

והחזיקי מעמד. כאמא לתאומים (לא זהים) ששניהם על הספקטרום, אני זוכרת איך כאשר ניגשנו לאבחון הורידו לנו את התקרה על הראש פעמיים. לא קל. אם את רוצה להשוות ל"ילד נורמלי" (אין באמת חיה כזאת) אז תוכלי להסתכל סביבך: האם הילד עומד בקצב של הילדים בגן שלו? תשאלי את הגננת איך הוא בגן לעומת הילדים האחרים. תסתכלי עליו בגינה לעומת הילדים האחרים. להערכתי, אם אין לך סבלנות, לכי לאבחון פרטי. לצערי הרב אני מכירה מספר סיפורים על "גמגומים" של התפתחות הילד, כולל המקרה הפרטי שלי בו "הורדמנו בשמירה" במשך שנה שלמה של התפתלויות של המכון. יש מספיק אנשי מקצוע פרטיים שיהיו מוכנים להיות נחרצים מכיוון שהם לא מאולצים ע"י כל מיני פוליטיקות. אם את רוצה לדבר, שלחי לי מסר אישי, ואשלח לך את מספר הטלפון שלי. חזקי ואמצי.

 

[Ana N]

מודה לכולם על התייחסות ../images/Emo140.gif

קודם כל - תודה רבה על היחס ועל הסבלנות ועל התשובות המרגשות. אני ממשיכה בינתיים לבקר אצל קלינאית תקשורת פעם בשבוע שאולי יעלה לפעמיים. דיברתי עם הגננת וגם צוות המכון ביקרו בגן. נאמר לי כך: בכל הפעולות המובנות הוא מספר אחד - מבין, משתף פעולה, יודע את כל המושגים שילד בגילו צריך לדעת. הבעיה מתחילה כאשר הם נמצאים בחצר וחסרה לו יוזמהלגשת לשחק עם ילדים אחרים, רק אם הגננת מזנימה אותו הוא בא. היחיד שהוא ניגש אליו זה האח שלו האוטיסט שהוא אלוקים בשבילו ואיתו הוא משחק חופשי.אוסיף רק שדניאל ילד שמח, מאושר, אוהב חיבוקים נשיקות, אוהב אורחים, אנשים חדשים, אומר "שלום" מיוזמתו. השפה - זו בעיה. עברית היא לא שפת אם שלנו אך אנו מדברים בבית עברית בגלל הגדול שיש לו קושי שפתי ענק.שיחות הוא לא מפתח, אך מבין הוראות, אוהב לקרוא ומבין את הנקרא. ברור שעל האחים של אוטיסטים מתלבשים חזק אך שאלה של נורמה עדין לא ברורה לי. חייב ליזום או לא חייב? אם לא יוזם - הוא אוטיסט? אחותי סיפרה לי שיש לה בעיות כספיות והיא חייבת לעשות משמרת לילה לפחות פעם בשבוע, אך אין מי שישמור לה על הילד שלה בן שנתיים, ולא מסכימה בשום פנים ואופן שאני אעשה את זה, לא רוצה להכביד עליי. עכשיו אני מתחננת לפניה שתאפשר לי לקחת אותו לביתי שיהיה לדניאל מישהו לשחק איתו וכך גם אני אדרבן את עצמי. הם שמחים תמיד להיפגש. תנו לי רעיונות למשחקים משותפים. תודה תודה תודה.

 

[קטרין שוורץ]

אני כל כך מבינה על מה את מדברת

אני אמא לשולשה מלאכים, בני הגדול עובר אבחונים מגיל שנתיים, רצים לכאן רצים לשם. אמרו תכוננו לאוטיסים, אחר כך זו רק בעית שפה ואז אוטיסים קשה לבסוף PDD ואז בארץ , זה לא, זה כן, זה לא, זה כן. בני השני מגיל שלוש התחיל להראות סימני מצוקה התנהגות פרועה ובעית שפה. ואז הריצות איתו, לא ברור ממש מה הבהיה יש חשד לקשב וריכוז, בעיה ריגשית ובעיה שפתית נטו כך נאמר לי אך תירגעי זה לא PDD , ואז בני הקטן גדל ולא מדבר, מתקשר יפה בג'סטות אך לא מדבר מגיע לגיל שנתיים אם שני מילים בלבד. ואז הריצות איתו. נאמר לי את יכולה לנשום לרווחה הוא לא PDD אז מה הוא? אחרי חצי שנה חושבים שאולי יש לו דיספרקציה שפתית, לא בטוח. אני בין כל זה, מזמן אבדתי את שפיות דעתי, החלטתי לקחת כל יום בנפרד, להתעלם מהעולם כי כמו שאת מבינה אין לי מושג מה נומרטיבי ומה לא. ולהמשיך לחפש איש מקצוע שיתן לי תשובה יותר ברורה והכי חשוב להמשיך לקדם את הילדים כל הזמן. חזקי ואמצי. קטרין

 

[ש י ר י ת ה]

אם את רואה שבהתפתחות הילד לא

נותנים לך תשובה, תלכי לאיבחון פרטי. גיל 3 זה בהחלט גיל שאם יש בעיה אפשר לדעת אותה. אני התאכזבתי קשות מהמכון להתפתחות הילד של קופ"ח , בכל פעם אמרו לי בדיוק ההיפך ממה שהסתבר בסוף. עם הגדול אמרו לי שיש הרבה בעיות כאשר בפועל, אין שום בעיה, . עם הילדה שהיא ללא ספק עם בעיות קשות, אמרו לי שאין כמעט שום בעיה למעט שפתית ואפילו הבטיחו (!!!) לי שהיא תלך בבוא היום לבי"ס רגיל (אז היא היתה בת פחות משלוש). היום היא לומדת בבי"ס לאוטיסטים . כאשר הייתי צריכה ריפוי בעיסוק לבן הקטן סירבתי ללכת למכון להתפתחות הילד של קופ"ח, לכן הלכתי באופן פרטי למרפאה בעיסוק. לא הייתי מוכנה שוב לשבת מול אנשים שלא ממש יודעים את תפקידם.!!!

 

[beezi]

קטרין, ../images/Emo24.gif גדול מאיתנו! תהיי את

חזקה!!

 

[סמריה]

../images/Emo39.gifחשוב טיפול ולא אבחון

מנסיון כפול רב שנתי למדתי כי האבחון זה ממתק לאנשי מקצוע. אין לו משמעות לגבינו. לנו חשוב לעשות, ומה לפעול. לא לחכות לכותרת. לעבוד לבהדרגה לפי הנתון.

 

[החורזת**]

קודם כל טוב את עושה שאת ממשיכה

בטיפולים השונים. אני מבינה את הציפיה מורטת העצבים, אבל רק ימים יגידו לאיזה כיוון זה יתפתח. עם זאת כתבת משפט אחד שנראה לי בעייתי:"היחיד שהוא ניגש אליו זה האח שלו האוטיסט שהוא אלוקים בשבילו ואיתו הוא משחק חופשי". מכאן אני מבינה ששני האחים באותו גן. ילדים נוטים לחקות ובמיוחד את הילדים האהובים עליהם. וכיוון שבנך הצעיר מעריץ את אחיו הגדול, יתכן שהוא מחקה אותו ולצערי ידוע שאוטיסט אינו בדיוק המודל הטוב לחיקוי בכל הקשור ליצירת קשרים ולקיחת יוזמה. איני יודעת מה הסיבה שהם באותו הגן, אבל אני הייתי שוקלת להפריד ביניהם ואפילו מיידית. בעקרון לא מוממלץ ששני אחים רגילים יחלקו אותו גן, אז זה נכון עוד יותר במקרה שאחד מהם חריג.

 

[Ana N]

שני האחים

הגדול בן 8 לומד בבית ספר מיוחד.הם משחקים הרבה בבית.בקשר לחיקוי - זאת השאלה בעצם האם הוא מחקה את הגדול או מפתח התנהגות אוטיסטית.התנהגות אוטיסטית אצל ילד נורמלי לא עושה נזק ולא הופחת אותו לאוטיסט. זה עובר.

 

[Ana N]

המכון

אני מעריכה מאד את מה שעושים בשבילי במכון להתפתחות הילד ואני יודעת שהם מקצוענים . אין להם תשובות כי כנראה אין בגיל הזה דברים ברורים להגיד, הכל יכול להתפתח בכל מני כיוונים. אני מאמינה שאיש מקצוע בעל ניסיון יוכל להגיד לי מעבר לסיכום היבש בעד הנורמליות ונגדה. אני רוצה לבקש הפניה לאיש כזה. כרגע אני מכירה רק את דר' שולמן. אני לא רוצה ללכת לסתם מישהו. תודה. אנה.

 

[תלמה פינץ]

יש לא מעט מאבחנים

היי אנה, את יכולה לנגיע אל דר' דיצה צחור שעושה אבחון מקיף מאד עם שאלון מובנה ותשאול הורים מאד ברור. יש גם את דר' טלי שגיא בוולפסון, דר' שרה שפיצר בגהה ואת דר' אביגייל גולומב ברמת חן. יש עוד אנשים טובים במרכז כמו דר' ברוריה בן זאב בשיבא, בצפון וגם באיזור ירושלים- כמו דר' קורי שולמן שהזכרת ודר' ורדה גרוס בשערי צדק. בעיקרון המאבחנים הם בעיקר נוירולוגים או פסיכיאטרים. קיימת רשימה די מלאה גם בבית לורן וכדאי לך למצוא איש מקצוע נגיש וקרוב אלייך באופן יחסי. אגב, כאשר הם מודרים מנהלי\ראשי יחידה, את זכאית להחזר ניכר מהקופה. בהצלחה!

אגב, זה נהדר שהם משחקים ביחד, אך נראה לי שכדאי לדאוג לקטן גם לחברים נוספים, שישחק איתם אחה"צ. זה בטח טוב לשפה ותקשורת, אך אולי דורש תיווך.

 

[yx3]

המלצה על נוירופסיכולוגית

לא היינו אצלה בעצמנו אבל שמענו טובות מכמה כיוונים. שמה עודדה פלד והיא מתמחה בליקויי תקשורת. נחשבת לאנושית ונעימה. מקבלת לסדרה של מפגשים איבחוניים ולכן זה יוצא יקר, אבל אם הקשר איתה מתפתח טוב יתכן שזה בסופו של דבר מסייע לאיבחון מבוסס יותר. אולי ניתן לבקש מפגש אחד ואחריו להחליט אם רוצים להמשיך ביחד הלאה. טלפונים שקיבלנו 08-9263798, 054-364951. אגב, אנחנו לא היינו מאושרים במכון להתפתחות הילד (של מכבי ביפו) ואילו ידענו שכך יהיה לא היינו מגיעים לשם מלכתחילה. אני חוזרת ומחזקת את מה שכבר נאמר: אם כידוע יפה שעה אחת קודם, כדאי פשוט להתחיל לעבוד במקסימום שהילד יכול לעמוד בו לפי העדיפויות, אצל בעלי המקצוע המתאימים לו ולכם (תקציב, נגישות). מבחינת קלינאית תקשורת אנחנו עובדים עם קלינאית בכירה בשיטת גרינשפן בשם שי-לי שהיא נוטה אולי לאופטימיות ככלי עבודה מקצועי אבל שווה להיפגש איתה, היא העלתה אותנו על מסלול שמאד מקדם את הילד. 03-6481552, 052-541936. אני מקווה שההמלצות הנ"ל אינן נחשבות לפירסומת, זו הדרך בה אני הייתי שמחה לו עזרו לי. שוב, בהצלחה.

 

[איילת66]

רציתי גם להמליץ על איבחון פרטי

יש מאבחנים פרטיים כמו דיצה צחור שמגמגמים פחות. אבל בגדול מה חשובה האבחנה? העיקר זה לטפל ולמצוא לילד את המסגרת המתאימה לו ביותר. ועצה קטנה - תשמרי את תיעוד כל הביקורים בהתפתחות הילד כי במקרה שתצטרכי (אני מקווה שלא..) לתבוע את הביטוח הלאומי יכול להיות שתוכלי לקבל קיצבה מיום תחילת הבירור הרפואי ולא רק מיום האיבחון

 

[ש י ר י ת ה]

ממליצה בחום רב - מנסיון כמובן

על ד'ר שפיצר. היא אשת מקצוע מעולה ואדם נחמד במיוחד.

 

[הילהאמא]

המקרה שלנו...

ביתי, בת 3, היתה בת כמעט שנתיים ולא דיברה בכלל. גם הג'סטות לא היו משהו, לא בכמות ולא באיכות. כל מי שדיברתי איתו בזמן הזה, כולל רופא הילדים, אמר לי לא לדאוג ואוטוטו הילדה תפתח את הפה. וזה ממש לא קרה. החלטתי לפנות למכון להתפתחות הילד (בעיר שלי זה היה לוקח 8 חודשים אז התחלנו טיפול בעיר אחרת) ואז התחיל מחול שדים היסטרי: מנהל המכון ה"מהולל" קבע אחרי חצי שעה שהיא P.D.D בכזאת קלות ובשלוות נפש כאילו שדיברנו על מזג האוויר. שבועיים אחרי כבר נקבע לנו איבחון אצל הקלינאית תקשורת שפסלה לגמרי את האפשרות של P.D.D (אמרו לי שלקלינאית תקשורת האמצעים הטובים ביותר לבדוק ולהחליט) ואז כדי לפתור את התעלומה של יש או אין P.D.D נשלחה הפסיכולוגית לגן הרגיל שבו הילדה למדה כדי לצפות עליה. מה אני אגיד לך? את מה שהיא כתבה עליה אפילו אני לא ידעתי... הילדה בוהה, הילדה מתבודדת, לא יוצרת קשר חברתי, לא מרוכזת ועוד דברים טובים... ובבית בכלל היתה לי ילדה אחרת לגמרי. ואז, כדי לשים קץ לתעלומה ואחרי שהיא הצליחה לבלבל סופית את כולם עברנו איבחון אצל פרופ' זימין שקבע כי הילדה אכן P.D.D אבל אם טיפול נכון היא "תצא מזה"... בקיצור חארטה! בספטמבר האחרון הילדה נכנסה לגן תקשורתי ומאז, בלי עין הרע, הילדה פורחת. מדברת (אומנם רק בהתחלה), מבקשת, דורשת, רבה, משחקת עם ילדים ונכון להיום כנראה שחוסר השפה גרמה לה להיות במעין בועה עד היום. אז זהו. גם אנחנו עברנו את זה עד שהגענו למסגרת יומית, שבה הילדה נבדקת שוב ושוב ע"י צוות מקצועי שרואה אותה בכל המצבים האפשריים ורק הם יכולים לתת אור מדוייק על המצב. אז תהיי חזקה ומלאה בסבלנות. הרופאים, עם כל הכבוד להם, המון פעמים לא יודעים כלום ולנו אין ברירה, אלא לחכות בסבלנות. דרך אגב, יש לי עוד ילדה קטנה ומקסימה בת שנה וחצי וגם אני עוקבת אחריה בחרדה... נקווה רק לטוב. אמן!