עוד שאלה...

Reut l

New member
עוד שאלה...

בהזדמנות זאת אשמח לשאול אותך עוד שאלה, אם זה אפשרי כמובן- אני כותבת בשם אימי, אלפסי אילנה- 25.07.54 (בת סועד/שלומית). אימי לקויית ראייה, יש לה מחלה בעיניים הנקראת RP (רטיניטיס פיגמנטוזה), מחלה המתבטאת בשדה דאייה מצומצם וראיה יירודה בלילה. לפני מספר חודשים הציעו לה להשתתף במחקר חדש, המתאים למחלתה, שם אמרו לה שישנו כדור היכול לשפר/ לעצור את מצבה. תנאי השתתפות במחקר הוא עריכת בדיקה המוודאת שזו אכן המחלה שיש לה (איבחנו אותה לפני למעלה מ- 15 שנה, וייתכן מאוד שאיבחנו אותה לא נכון), במידה וזו לא המחלה זו בשורה משמחת כי RP היא מחלה מאוד מאוד קשה. שאלתי היא- האם כדאי להתאמץ ולהשתתף במחקר? אימי מלאת ציפיות ותקוות, ובמידהולא יהיה לה איזה חידוש/שינוי/ קצה באור המנהרה היא אפילו עלולה להיכנס לדיכאון. תודה רבה רבה!!! :))
 

rali41

New member
היי ערן/ היי רותי, אני בהלם, גם אימי עיוורת

וגם לה יש מחלת עיניים בשם ריטיניטיס פיגמנטוזה, היא חירשת , אילמת ובנוסף גם עיוורת כבר 35 שנים, ואין רופא שלא היינו אצלו וכולם אמרו שאין שום ניתוח/תרופה למחלה, אשמח לדעת פרטים על המחקר שעליו את מדברת, מאיפה, מי הרופא/ בית חולים, אין יום שאימי לא בוכה שהיא רוצה לשוב לראות את ילדייה ואת נכדיה שמעולם לא ראתה. אשמח לשמוע משניכם .
 

rali41

New member
בוקר טוב ערן, אשמח לעזרתך.

בוקר טוב ערן, מצרפת לך את פרטי של אימי, זלדה בת נחה 11.9.40. האם יש סיכוי שתחזור לראות אי פעם , האם כדאי לנו להשתתף במחקר כמו שרות ציינה. מצפה מאד לבשורות טובות ממך המשך יום נעים חני.
 

Reut l

New member
היי חני, ערן ולאונרדו האחת....

תודה רבה על התשובות, יכול להיות שאין את המחלה RP? שלזה היא וכל המשפחה מייחלים. חני, אני אברר עוד עם אמא שלי על המחקר ואני אתן לך תשובה. וד"א קוראים לי רעות. שיהיה ערב טוב.
 
שלום רות, אני חוששת שזה לא מסר מעודד....

אבל יש גם הצעת פעולה, תבקשו לקרוא על המחקר עוד ולקבל את הפרוט המלא על מרכיבי הכדור והסכנות המשתמעות מלקיחתו...זה כדור שיביא לשיפור חלקי במחיר כבד של כאבי ראש..ותגובות חזקות לחלק מהאנשים.. הם לא מציעים לכם את הגאולה הם מחפשים שפני נסיון אנושיים אחרי הכל...אני מבינה ממש לליבה של אימך מאידך...ותהיי רכה עימה תמי
 

rali41

New member
ערן בוקר טוב, מחכה בציפיה גם לדעתך בעניין.

האם יש סיכוי כלשהו לאימי , לא רוצה לפתח לה ציפיות מיותרות, כי גם ככה העניין כל כך רגיש במצבה, חירשת אילמת ועיוורת. תודה חני
 

העין3

New member
את מכניסה אותי לפינה ... אבל

לפני שאתן לך תשובה אני רוצה לפגוש את אמא. תתקשרי אלי לפלפון ותתני לי את הכתובת. אבל איך אתם מתקשרים עם האמא אם היא אילמת חרשת ולא רואה? לא מבטיח לך הצלחה אבל אנסה... 5062333 052 אני מבקש מיתר חברי הפורום לא לשלוח לי מסרונים לטלפון... אם תרצו לדבר תתקשרו ואם אני עונה סימן שזה בסדר ... אני לא מחזיר תשובות למסרונים. יום טוב ערן.
 

rali41

New member
היי ערן, מצטערת מכל ליבי על שהלחצתי אותך.

אנחנו מתקשרים עם ההורים בשפת הסימנים הרגילה של החירשים רק שעם אימי אנחנו מחזיקים לה את היד, וככה גם את הנכדים לימדנו איך לתקשר איתם, הם יודעים שאם סבא מדברים מרחוק אבל עם סבתא צריך להחזיק לה את היד,. עדיין לא סיפרתי לה על מה שרות כתבה, כדי שלא תפתח ציפיות . מקווה שאתה מבין. האם אני יכולה להתקשר אלייך עכשיו? תודה חני.
 
למעלה