עוד שאלות שצצו לי בראש

[Hidden4ever]

עוד שאלות שצצו לי בראש

1. מחפשת מקור מידע לגבי הכנת ילד למעבר מחינוך רגיל לחינוך מיוחד (כולל מחוץ לישוב). לא מצליחה למצוא שום דבר. יש הכנה למעבר לבית ספר חדש לילד שעובר לעיר אחרת שזה נפוץ. לא ברור לי מה עושים עם ילד שעובר בגיל מבוגר יותר ולא מתחיל ישר בכיתת תקשורת. הילדה שלי עסוקה בלהמשיך לתכנן את החיים שלה במסגרת הנוכחית ואני לא יכולה לדבר איתה על זה כי שום דבר לא וודאי כרגע ואני לא רוצה להלחיץ אותה למקרה שלא ימצאו לה מסגרת השנה. יהיה לי מעט מאוד זמן להכין אותה במידה ונקבל תשובה חיובית ומקום עבורה.

2. הבנתי שביטוח לאומי מתייחס לילדים עד גיל 18 ושלושה חודשים אבל הבת שלי נשארה עוד שנה בגן. כשתכנס לכיתה י"ב בעצם תהיה בת 18 (שבועיים לפני כי היא ילידת אוגוסט). יש חשיבות לזה?

 

[schlomitsmile]

אתחיל מהסוף:
בגיל 18 היא תזומן לועדה רפואית בביטוח לאומי, ואז תעבור לקיצבת בוגר.

לשאלתך הראשונה: נראה לי שכדי להכין ילד/ה למעבר לחנ"מ,
אי אפשר לדלג על השלב של לספר על האבחון.
הרי זו הסיבה למעבר, וזה מה שמשותף לתלמידי הכתה החדשה.
לכן כרגע חושבת שההתמקדות צריכה להיות איך ומה לומר לה לגבי האבחון.
מקור מידע? כמו שכבר כתבתי: הפורום הזה יכול להיות מקור מידע

אנשים כאן יכולים לספר לך, אם תשאלי, איך ומה הם סיפרו לילדיהם
ומה היתה השפעת הדברים על הילדים.
ואולי באמת כדי שיהיה לילדה זמן "להתארגן מבפנים" על העניין
רצוי לעשות זאת בקרוב
ולא להניח לה לתכנן תיכנונים לשנה"ל הבאה שכנראה לא יתממשו.

 

[Hidden4ever]

אבל...

באסף הרופא לא המליצו לספר לה...
&nbsp
וגם, בלי משהו פורמלי ביד אני לא יכולה לנהל על זה דיון ולהכניס אותה לחרדות כשזה עוד לא בידיים שלנו (עוד לא אמרו לי אם יש בכלל כיתות עבורה).
&nbsp
יש לנו גם שלל אבחנות נוספות שאני יכולה להגיד לה יותר בקלות כי היא מכירה אותם - במיוחד הפרעת קשב (שגם את זה יש לה) וגם בכלל כיתה שיהיה לה יותר קל ללמוד כי היא בעצמה אמרה שקשה לה עם הרעש בכיתה שלה...
&nbsp
ותודה על התשובה לסעיף הראשון. מוריד משהו אחד לדאוג לו כרגע.

 

[schlomitsmile]

ראשית, המלצות כשמן כן הן
הן אינן הוראות או פקודות

אנחנו ההורים צריכים לשקול ולהחליט האם לקבלן במלואן, באופן חלקי או כלל לא.
אנחנו מכירים את ילדינו ואת עצמנו, אנחנו האחראים לרווחתם, הם ואנחנו נישא בהשלכות כל החלטה.לא אנשי המקצוע.
לפעמים מקל עלינו לעשות מיקור-חוץ להחלטות, שמישהו אחר, בעל סמכות לכאורה,
יחליט במקומנו

אבל זה לא עובד ככה... האחריות על ההחלטה נשארת תמיד עלינו.

שנית, לא כתבת מה היו נימוקי אותה המלצה, אם היו כאלה.
והאם הם משכנעים אותך, נראים לך רלוונטיים לבתך.
גם אני המלצתי להמתין עם שיתוף הילדה עד שההורה מגיע לאיזשהו איזון פנימי,
עד שהוא כשיר להעביר מסר מעצים.

אין שום סיבה "להכניס לחרדות", עם או בלי "משהו ביד"

מה שאני אומרת זה ההיפך- ששיתוף הילדה עשוי לסייע בהפחתת חרדות.
כך היה אצלנו למשל.
והשיתוף הזה לא צריך לעסוק במעבר לכתה חדשה,
הוא השלב הראשון והחשוב בפני עצמו, לפני שמדברים על סביבה חינוכית.
בשלב זה מדברים בפתרון החידה של הברווזון המכוער (ה.כ.אנדרסן) -
אתה לא מסתדר עם הברווזונים לא כי אתה מכוער, אלא כי אתה ברבור

רק אח"כ, אחרי שהילד/ה מעבד/ת את הרעיון החדש
מדברים על התיכנון מחדש של מסלול הנסיעה בעקבות המידע החדש.

 

[Hidden4ever]

אנחה

בתוך התמונה של החששות יש גם אותי מן הסתם. אני לא כל כך יודעת מה הדרך הנכונה לפעול כאן ונורא מחפשת גוף או גורם שיכול להגיד לי... גם אם לא איך לפעול, לפחות לדון בדרכים.
&nbsp
לא היה נימוק פורמלי למה לא להגיד - התרשמתי שהם אמרו את זה כי היא צעירה מידי. זה מורכב, כי היא עוד מעט בת 11 - והיא באה לאבחון ויש מספר שלטים מאוד ברורים על הדלת שמדובר ב"מרכז לאוטיזם" והיא בהחלט יכלה לקרוא את השם הזה על הדלת, אבל זה ממש עבר לה מעל לראש. אין לי מושג אם היא פשוט ריחפה או שזה קשור לעובדה שהיא על הרצף. בפועל, היתה לה הזדמנות לשאול וזה לא קרה.
&nbsp
אין לי מושג מה היא יודעת על אוטיזם וגם אני בעצמי לא חשבתי לדוגמא על הסבר כמו שציינת - "הברווזון המכוער"... אני גם לא יודעת אם הייתי בוחרת בהסבר הזה דווקא. מודה שלא מתחברת אליו (והוא לא רע, אבל לאופי שלי ולמי שאני זה מרגיש לא משהו שהייתי אומרת ואני צריכה למצוא את האמירה שלי).
&nbsp
אני מרגישה שזה לא פייר להפיל מידע כזה בשלב שבו אני עדיין מעבדת דברים בראש שלי. בגלל שהיא לא ילדה ממש קטנה, אז לכאורה זה טבעי שהיא אמורה יותר להבין - אבל אצלה זה בדיוק העניין שהתובנות לא תמיד מגיעות בדרך שאני מבינה אותן. אני לגמרי מודעת שהתפיסה שלה היא אחרת ולפעמים אני לא יודעת איך להגיע אליה עם המידע.
&nbsp
יש לי גם המון קשיים עם האבחון החיובי. לא חשבתי שיהיו לי אבל יש לי. לכאורה חיכיתי במשך שנים שיגידו לי מה יש לה. אפילו אמרתי לפרופ' צחור שפחדתי שיגידו לי שזה לא אוטיזם ואיזה אבסורדי זה. בפועל, בגלל שקבלנו אבחון שלילי בעבר ובגלל אמירות שליליות שנאמרו לי על אבחון יתר במרכז לאוטיזם, אני מטילה המון ספק בתוצאה. ומנגד לא יודעת להגיד מה הסיבות לקשיים שלה אם זה לא אוטיזם. אני מפחדת נורא שאני שולחת אותה למסלול חד כיווני של טיפולים לא מתאימים בגלל אבחון יתר. אני לא מצליחה למצוא מישהו שמבין את התחושה הזו שלי בשום מקום. כולם מנסים לעודד אותי לגבי כמה היא מופלאה ונהדרת וזה נחמד ויפה והיא כן מופלאה ונהדרת - אבל זה לא מתייחס לתחושות שלי שאני לא מוצאת להם תשובה. זו תשובה יפה לצד השני - אבל היא לא מתייחסת לשאלה שלי בכלל. איך מאמינים לאבחון שמבוסס על משהו לא מדעי ובמיוחד לילדה שהצליחה לבלבל מספיק אנשים... אני רוצה לעזור לה. מבינה שכאן יש עזרה - אבל לא רוצה עזרה לא נכונה... אני מקווה שאני ברורה.

 

[schlomitsmile]

כמה דברים:
א)לא מדובר כאן על "שגר ושכח"

זה לא שאת שולחת אותה לאיזשהו מסלול, וזהו, הרכבת טסה לכיוון מסויים,
ואין יותר מה לעשות.
האבחון נותן איזשהו סימון על המפה "איפה אנחנו נמצאים"
מכאן והלאה אפשר לתכנן את המסלול, לעיתים לחצוב אותו...
לעיתים להעזר באנשים שהולכים בדרכים שכנות ומכירים כבר את ההר הזה

ב)האמירות השליליות על אבחון יתר שם- מנסיון אישי, לא נכונות.
כמו שסיפרתי כבר, הפיצקי שלי "נשלל" שם בגיל 4 ,
ורק 6 שנים מאוחר יותר קיבל שם אבחון.
כלומר אפילו ילד שהוא כן א"ס, נשלל שם.
הם לא ממהרים סתם לתת אבחון, מה שכן- ילדים "מבלבלים",
כאלה שהרבה מאבחנים אחרים "מתבלבלים" מהם, פחות מבלבלים אותם.
בעיקר בנות ואלה המכונים "תפקוד גבוה".

ג)מסכימה בהחלט- את צריכה למצוא את האמירה שלך.
דרך אפשרית אחת לברר מה היא, לגלות אותה,
היא לשמוע אמירות של אחרים, ואז כאילו "למדוד" אותן עלייך
ולהרגיש מה יושב לך טוב, מה לוחץ ולא נוח.
לכן הצעתי לך לשאול כאן, וזה כמובן בסדר אם את לא רוצה

הברווזון המכוער אינו ממש האמירה שלי, כיוון שלא שאלת לא אמרתי עדיין מה היא.
ניסיתי לענות למה שכתבת קודם בלי "להפיל" עלייך מה שאת כנראה לא רוצה לשמוע
(איך ומה אמרתי לילדיי, מה האמירה שלי בעניין) ולכן נעזרתי באיזה מונח-קוד שמראה כיוון כללי, אבל זה לא ממש זה.

 

[Hidden4ever]

תודה

ממש אבל ממש תודה על התשובה לסעיף ב'. את באמת בין האנשים היחידים שאני בינתיים יצא לי לדבר איתם שעברו את התהליך שלנו של קבלת תשובה שלילית ואחר כך חיובית. אצלך יש את היתרון שמדובר באותו מקום שבעבר פסל אותו וזה נותן לי לפחות תחושה של יותר אמון באבחון שאותו מקום יכול גם לתת תשובה שלילית ולא חושש גם לחזור בו כשצריך.
&nbsp
לגבי האמירה שלי... כמו שאמרתי, בעצמי עוד בתהליך... כן מעניין אותי לשמוע אחרים ולקבל כמה שיותר מידע. אני בהחלט מסתכלת כאן בפורום הרבה, כולל בארכיון כדי לקבל נקודת היקש עבורי. כל אחד יש לו סיפור משלו. יש סיפורים שאני יודעת שהם יותר נפוצים ויש פחות. אני הייתי שמחה שיהיה מדריך לאלה שעוברים אבחונים מאוחרים ומדריך לאבחון של בנות ביחס לבנים. זה אירוני בהתחשב שיש המון המון מידע בתחום, אבל יש עדיין תחומים שהם בגדר עב"מ.
&nbsp
לגבי הפינאליות של האבחון... כן... מרגיש לי ככה כרגע. לא יודעת למה. אני כן בן אדם הגיוני, אבל כאן זה יושב אצלי על הרגש ככל הנראה. אני גם מדחיקה את הצורך בטיפול בבירוקרטיה שכרוכה בזה על כל המשתמע מזה.... כמו למלא טפסים לבט"ל... לגשת לרופא המשפחה בשביל להשלים בדיקות נוספות, לברר לגבי גורמים מטפלים.... ההדחקה אצלי מאוד חזקה וזאת למרות שפעלתי המון השנה.
&nbsp
אגב, יש מישהו שתומך בהורים? זה חלק מהזכויות או שזה עוד משהו שצריך לממן אותו? צריכה לשאול המון שאלות או סתם לשחרר מתחים וכאן זה נהדר אבל אולי (טוב, בטוח) אני צריכה מעבר.

 

[grayart]

לדעתי כדאי שלא לחשוב ולדבר במושגים של הפרעות.

מה שהמאבחנים עושים, זה אין להם ברירה, הם מחלקים "הפרעות" כי אין להם משהו אחר שנותן זכאויות, הרבה מהם בעצמם לא אוהבים את המינוח הזה.

גם "הפרעת קשב" זה משהו שנוי במחלוקת, ויש שטועמים שזו תכונה ולא הפרעה, כשבזמנים קודמים התפתחה לטובת "הלוקים" בה, ובזמנים מודרנים היא פחות מותאמת למסגרת המכוננת.

מכיוון שהאינטרס הכלכלי הוא לא לשנות את המסגרת, נותר לעזור לפרט להשתלב בה.
הנכון הוא לשנות את המסגרת שתהייה כזו שמאפשרת לכלל האוכלוסיה ביטוי עצמי לפי מי שהם, אבל כיום העזרה העירקית היא בלעזור לפרט להתאים את עצמו למסגרת שפחות מתאימה לו.

בכל מקרה נכון יותר להתייחס למה שיש כאל תכונה ולא כאל הפרעה.
שווה ללמוד ולהבין מה הן הייתרונות של התכונה, ולא להתייחס אליה רק במובנים השליליים שלה.

 

[schlomitsmile]

 

[schlomitsmile]

אגב, יש סביבות חינוכיות שמאפשרות לפחות כמעט לכל אחד
"ביטוי עצמי לפי מי שהם" -
מחינוך ביתי ועד גנים ובתי"ס הנחשבים אלטרנטיביים:
דמוקרטיים וכלמיני אחרים.
עדיין מיעוט מכלל הסביבות החינוכיות, אבל בכ"ז יש

 

[Hidden4ever]

חייבת לציין שאני משתמשת בשמות אבל לגמרי לא חושבת על זה ככה

אני באה ממשפחה של אנשים "מופרעים" ויש לי הרבה חברים "מופרעים" וככל הנראה גם אני שם. מבחינתי, זה הקהל המועדף עלי כי אלו האנשים המעניינים יותר. גם צעירתי שכרגע אובחנה ואכן יש קשיים אבל מנגד, אם יש למישהו יכולת מחשבה מקורית - זו היא.
&nbsp
בין הכינויים שהם פשוט כלי שנוח להשתמש בו בכתיבה, לבין מה שאני חושבת על האנשים בפועל - לגמרי לגמרי אין קשר.
&nbsp
&nbsp