עולם אחר

אדומה2

New member
עולם אחר

אבא שלי התחיל לקחת טקסול וכרבופלטין ביום חמישי לפני שבוע. והעולם כאילו חרב. כל יום יש משהו אחר- כאבים ברגליים- שרירים ועצמות, כאבי הבטן התחתונה הרגילים, כאבי פי הטבעת הרגילים, עליה וירידה של חום, צמרמורות, חולשה עצומה.... וזהו. מורל די נמוך למרות שהוא באמת מנסה, משהו כמו 98% מהזמן הוא במיטה ורוב הזמן גם ישן, אתמול הוא קיבל סחרחורת, מעד ונפל על הריצפה, היום הוא לא היה יכול להרים את עצמו באמבטיה אז מהיום הוא גם לא מתרחץ יותר לבד..... דיברתי עם הרופא שנתן לו הקצבת זמן של כמה חודשים. זה לא חדש לי, הוא גם אמר את זה ביולי, שזה בין כמה חודשים לשנה, ואני לא כל כך יודעת מה לעשות. אבא שלי מעולם לא שאל כמה זמן, והיו לו הרבה הזדמנויות. ואז אני חושבת- רגע, אם יש כמה חודשים וזה הולך להיראות כל כך רע בחצי שנה הקרובה שהוא יקבל את הכימותרפיה הנוראית הזו, זה בכלל עוזר? מה הטעם? שאלתי את הרופא והוא אמר שלדעתו יש סיכוי נמוך מאוד שהוא יכול להשפיע בעזרת התרופות, אבא שלי חושב כל הזמן על העתיד ומנסה לתכנן תוכניות- רק שבנתיים המציאות באה ומספרת לו שהוא לא יכול לעמוד על הרגליים יותר. אז למה להמשיך עם הטיפולים הנוראים האלה? כמובן שאני רוצה שאבא שלי יחיה, אבל אני לא יודעת אם זה שווה את זה בכל מחיר, הוא מעביר את היום בשינה ובכאבים בלתי נסבלים. והטיפולים גם אינם מועילים לפי מה שהרופא אומר. אבל זה שהרופא אמר את שאמר, עדיין לא הופך את זה למציאות. חסרים סיפורים על חולי סרטן שחיו 5 שנים מעבר לשנה שהקציבו להם? לא חסרים. ואולי אבא שלי הוא סיפור כזה? אולי עכשיו תהיה תקופה קשה אבל אחר כך יהיה לו יותר קל? אולי תהיה רימיסיה? ומי אני שאקח את זה ממנו? משנינו? משלושתינו (לזכור את אח שלי)? מצד שני, אני לא רוצה לשקוע בתקוות שווא ואני לא רוצה להתעלם מהמציאות. אני מעדיפה להסתכל לה ישר בעיניים מאשר בכלל לא. איך שלא מסתכלים על זה זה לא נראה טוב. ואני לא כל כך יודעת מה לעשות. כל מה שאני יודעת זה שאני לא רוצה שאבא שלי ימות ביסורים מסרטן, מחלה מטומטמת ששום דבר טוב היא לא עושה עבור האדם. אני רוצה להיות איתו כמה שיותר, וזה מה שאעשה. אבל מה עם כל השאר? עיצות, הערות והארות יתקבלו בברכה. יעל
 

orlypoli

New member
קבלי חיבוק גדול

יעל היקרה, בוודאי זה קשה להיות מהצד ולראות את אביך כ"כ סובל. בינינו, לראות כל אדם בוגר פתאום נחלש והופך לתלוי כמו ילד קטן - זה יכול לשגע. ושוב השאלה, מה התועלת ? לדעתי, כמובן מהצד, התועלת תבוא מתוך שיחות עם אביך. הוא זה שצריך למתוח את הקוים, גם כשהם קשים כמו לומר - די לטיפולים ולסבל שהם גורמים. הוא, ולא אחרים ! השאלה הנשאלת היא , האם אתם (את ואחיך) מסוגלים לשוחח איתו על כל אותם סימני שאלה, או שאתם נתפסים למילים הבנאליות "יהיה בסדר". ייתכן כי התכניות שאביך מנסה לתכנן באות מתוך רצון לשמור ולהגן עליך ועל אחיך. בכל מקרה, אין פתרון אחד והדרך קשה מאוד. הלוואי ולא יהיה עוד סבל והלוואי הלוואי שאביך יהיה בין אלו שלגביהם הרופאים טועים !! אורלי
 

אדומה2

New member
יהיה בסדר

היי אורלי, אני לא אוהבת את המילים הללו "יהיה בסדר", לפחות לא בקונוטציה הנוכחית. אני פשוט לא חושבת שיהיה בסדר, ובטח שלא יהיה בסדר אם אשב ואחכה שיהיה בסדר. לכן אני מנסה לעשות דברים על מנת שיהיה נסבל. אין לי ספק שאבא שלי, בהיותו צלול בהכרתו, הוא שצריך למתוח את הקווים, אבל הדילמה אינה פשוטה, האם לספר לו או לא. אולי זה יוציא לו את רוח הלחימה והוא יתפוגג במהירות הבזק? ומיד אני חושבת- אולי זה יתן לו נחישות ממעמקי נשמתו והוא יחיה יותר. אני לא יודעת. אני יודעת מה אני הייתי רוצה שיקרה אם זו הייתי אני- אני הייתי רוצה שיספרו לי. מצד שני- אני הייתי שואלת. ואני שונה מאבא שלי בעניינים אלו, אז קשה לי לשפוט. בכל מקרה, ביום ראשון אחי ואני הולכים להתייעץ עם מטפלת שמכירה את אבי ומכירה את המצבים מהצד, אולי היא תוכל לעזור לנו לראות את הדברים עם נקודת ראות יותר אוביקטיבית. תודה, יעל
 

orlypoli

New member
הי יעלי

איך היה אתמול בפגישה ? לא בדיוק הבנתי איזה "מטפלת", אבל בכל מקרה, בגלל שאני מתוך התחום, אני מאוד ממליצה על קשר על מטפל מתחום הנפש. זה יכול לעזור לך ולאחיך לסדר את המחשבות שלכם ובוודאי ללוות את אביך בתהליך שהוא עובר עם עצמו ועם המחלה. אורלי
 
יעל../images/Emo24.gif../images/Emo39.gif

אפתח את דברי בהשתתפות וחיבוק גדול. אבי מגיע למצבים קשים כל כך בזמן האחרון, אמנם לא בגלל מחלת הסרטן אבל בגלל מחלה אכזרית לא פחות. נורא קשה לראות את אבא לא מסוגל לקום מכסא הגלגלים, לא מסוגל ללכת שלושה צעדים בלי עזרה ותמיכה. אני יודעת. יש לכל אחד מאיתנו את הקוים האדומים שלו, שאותם הוא לא עובר. אביך צריך להחליט איך ומתי הוא יתמודד עם התהליך הכל כך לא קל שהוא עובר. אני ממליצה לכם אף פעם לא לשכוח שיש אלטרנטיבה, שיש טיפולים תומכים שיכולים להקל עליו את החיים. כמדומני, כבר הפנתי אותך לפורום של חוסן, לפורום רפואה משלימה. מנהל הפורום שם, אריק רמתי שמו, איש יקר שאכפת לו מאוד, הוא מגיש עזרה לכל מי שרק רוצה, מפנה למטפלים, מנסה להבין איך וכיצד ניתן לתמוך. בקיצור, אדומה יקרה, בנוסף לחיבוקים החמים ולאיחולים שהכל יהיה יותר קל וטוב, אני ממליצה לך בחום לפנות בהקדם לפורום רפואה משלימה באתר של חוסן. אני מצרפת קישור, בתקווה שתשתמשי בו ושזה יעזור. אור ואהבה, אילת.
 

אדומה2

New member
רפואה משלימה

היי אילת, תודה על התמיכה וההזדהות. אני במקצועי מטפלת ברפואה סינית, כך שעולם הטיפולים המשלימים לא רק אינו זר לי, אלא קיים מהיום הראשון בטיפול באבא שלי, ולדעתי זה היה אחד משני מרכיבים חשובים בעובדה שעד השבוע האחרון, לא היו בכלל תופעות לוואי (המרכיב השני הוא הנתונים הבסיסים שלו). אני בעצמי גם דוקרת אותו תחת ההשגחה וההדרכה הצמודה של המטפל שלו. קצת קשה להכיר לאבא שלי אפילו את הפסיכולוגיה ככלי טיפול, שלא לדבר על רפואה סינית (ואת זה הוא עושה רק כדי שאפסיק לנדנד לו...
). שאלתי פה על דמיון מודרך ולא נראה לי שזה משהו שבשלב זה הוא ירצה לעשות. אבל אני אכנס לחוסן ואראה מה עוד אוכל ללקט. תודה, יעל
 

אדומה2

New member
הרב פירר

היי אביתר- מה שלומכם? כן, התייעצתי איתו פעמיים: בהתחלה, לפני כשנה וחצי, זה לא היה ישירות איתו אלא דרך הרב של מישהי שלמדה איתי, והוא אמר לי שהאונקולוג שלו עכשיו הוא בסדר גמור. וביולי התייעצתי איתו שוב, הפעם דיברתי עם הרב עצמו בטלפון, מיד לאחר שהאונקולוג נתן הערכה של זמן (בין כמה חודשים לשנה) בפעם הראשונה (לא מה שהיה אתמול). הוא אמר לי שד"ר סלע הוא הרופא הטוב ביותר שהוא יכול להמליץ עליו עבור סוג הסרטן שיש לאבא שלי, וכששאלתי אותו לגבי דיעה שניה, הוא אמר שהוא יכול להפנות אותי, אבל אם אני שואלת אותו, ד"ר סלע זו ההמלצה היחידה שיש לו לתת לי.
 

ornusha

New member
../images/Emo24.gif

תחושה כל כך מוכרת..... הייתי מאוד רוצה לעזור לך ולהגיד לך מילים לעודד ולתמוך, אבל אפילו אני, שעברתי תהליך כמעט זהה לא יודעת מה להגיד לך. הכי חשוב זה שתהיה חזקה, תעשי מה שליבך אומר לך, והכי חשוב- תקשיבי לאביך, בסופו של דבר זה החיים שלו. תנסי למלא את מה שהוא מבקש כמה שיותר מהר, תגרמי לו שמחה ונחת, תעזרי לו ותהיי סבלנית. ההחלטה להמשך טיפולים ודברים כאלה צריכה להיות שלו (עם כל הקושי שכרוך בדבר).
 

אדומה2

New member
כן....

ביולי, כששמעתי את הערכת הזמן בפעם הראשונה, תחושת הבטן הראשונה שלי הייתה שצריך לספר לו, אבל התייעצתי עם אחי והחלטנו שכרגע לא. אפילו התייעצתי עם שני פסיכולוגים, וממש לא ידעתי מה להחליט. עכשיו אני מרגישה שהמצב הוא שונה בתכלית, ולא הייתי רוצה למנוע מאבא שלי הזדמנות לסגור דברים, לסדר דברים, לעשות דברים בצורה שאולי ידיעת מגבלת הזמן תגרום לו לעשות את הדברים אחרת. אני לא יודעת. זו החלטה כבדה ביותר, ואני מקווה שנעשה את ההחלטה הנכונה ביותר עבור אבי. תודה, יעל
 

ornusha

New member
בבקשה...

רציתי לשאול משהו. במקרה של אבי, הרופא שלו (אחד הטובים בארץ) ניסה 3 סוגים של כימוטרפיה במשך כמעט שנתיים. אבל כאשר הוא "ויתר" ואמר שאין הרבה מה לעשות אלא רק מעקבים, הוא הפסיק לתת לו כימוטרפיה. לכן השאלה שלי היא: אם הרופא של אביך יודע שהכימוטרפיה לא ממש תעזור לאביך, למה הוא עדיין ממשיך לתת לו? מניסיון אישי, ולי עוד לא היו תופעות לוואי שגרמו לי להרגיש רע, כימוטרפיה עושה את המצב מגעיל יותר ממה שהוא. אולי כדאי שתתיעצו עם עוד רופא? כשנה אחרי שאבי התחיל כימוטרפיה פנינו לרופא בבלינסון. הרופא באסף הרופא המליץ על כימוטרפיה קשה שלא כל כך מתאימה למה שהיה לאבי. היעוץ שקיבלנו מהרופא השני אומנם נשאר רק בגדר יעוץ אך חיזק את אמוננו. הרופא בבלינסון אמר שהוא לא היה מנסה את החומר שהומלץ, אך טען שימשיך להיות מטופל על ידי הרופא שלו מכיוון שהוא אחד המומחים בנושא בארץ. במקרה שלנו זה לא קרה, אבל אולי רופא אחר ימליץ על משהו אחר? הלוא יש סיבה שהרופא של אביך ממשיך לתת כימוטרפיה. וגם אם הוא ייעץ לכם להמשיך עם הרופא שכרגע מטפל באביך, הלוא חיזקתם את אמונכם ברופא. תחשבי על זה
 
ליעל שלום

מנסיון אני יודעת איזה תופעות בלתי נעימות גורמים הטקסול והקרבופלטין אני חושבת שאתם צריכים בדחיפות להתייעץ עם רופא נוסף כי לא יתכן שרופא יאמר שהתרופות לא יועילו והוא ממשיך לתת אותן. יש כימוטרפיות נוספות ואם אלו לא מתאימות אפשר לנסות אחרות או קרינה למשל (אינני יודעת איפה הגידול של אביך) וכמו שכבר אמרו לך יש את הרב פירר ויש את עמותת חוסן שיכולים להמליץ לכם על טיפול תומך לטיפולים הכימוטרפים לשיפור ההרגשה תחזיקי מעמד אורנה
 

אדומה2

New member
דיעה שניה

הרופא הסביר לי שהוא נותן אותם מפני שהוא לא ראה סימן אחד מאבא לי שגורם לו לחשוב שאבא שלי הרים ידיים בניסיונות להתגבר על המחלה. וזה נכון, אבא שלי מתכנן רחוק מאוד. צר לי לשמוע שאת יודעת מניסיון על תופעות הלוואי. איך התגברת עליהן, אם אפשר לשאול? הרופא גם אמר לנו לפנות לאונקוטקסט, לבדוק אם יש אפשרות שאבא שלי יתחיל טיפול מולקולרי עם התרופה גליבק, מישהו יודע על זה משהו מעבר למה שכתוב באינטרנט? אני הבנתי שבכלל אונקוטקסט מאפשרת לעשות בדיקה מדוקדקת של סוג הסרטן ולהתאים את התרופה הטובה ביותר, זה נכון, מישהו יודע? בכל אופן, דיעה שניה זה רעיון לא רע *בכלל*. תודה, יעל
 
דיעה שניה

בתי קיבלה טקסול וקרבופלטין. אנחנו נעזרנו באדם בשם דוד שדה בקשר לתופעות לואי שיש לו אתר באינטרנט ואת יכולה להכנס ולהתרשם. עם מנהלת אונקוטסט אנחנו דיברנו אנחנו לא נעזרנו בה אבל היא היתה מאוד אדיבה ויש לה ידע ונסיון רב בתחום שווה לך לדבר איתה בטלפון. יש לי את המספר ואף כתבה בעיתון שהיתה על המכון שלה אם תרצי מחר אני אחפש וארשום לך. בהצלחה אורנה
 
יעל יקרה, קודם כל חיבוק ענק

ההתלבטות של לספר או לא ולהאריך טיפול ובאיזה מחיר, לשתי אלה לא מצאו תשובה עד היום. אני יכולה לספר לך מה הייתי אני מעדיפה לו הייתי במקומו של אבא, אך ברור לחלוטין שכל אדם ירצה דבר שונה. ראשית הייתי ממליצה לכם לפנות לרופא נוסף, שמעו את דעתו, כך תדעו שעשיתם את כל שניתן. בנוסף,את ואחיך, מיצאו את הזמן להיות קשובים לרצונו של אבא ולפי זה תדעו באיזו מידה לספר לו. שימרי על עצמך יקירה שולחת לכם המון כוח לתקופה קשה זו. איילת האביב
 

ויזיטור

New member
אולי זמן לנוח

אולי זמן רק להקל,לא להאריך,לא לרפא, רק להקל,ולקבל . ולנצל כל רגע צלילות טובה לשיחה ,ושיחרור ,ואם נגזר, פרידה . אותה חברה שיודעת להמציא את מייטב הטיפולים מתקשה להתמודד עם סיום החיים , הכרתיואהבתי איש צעיר,שימים לפני מותו ביקש מין "אישור" שהוא יכול כבר ללכת, מה שהדאיג אותו היה איך ההורים יסתדרו,האישה . הדבר הכי לא רלוונטי שאפשר היה להגיד אז היה "תרגיש טוב, אל תישבר"... לא קל לאסוף את המילים ולהגיד"אתה יכול לנוח".ולשחרר. ועוד משהו על ניצול הרגע בין הורים לבנים יש צורך לברור כל מיני עינינים,לשיחה שלפעמים לא קרתה כי כמה פעמים יוצא לשבת עם אבא או אמא בחיינו הבוגרים. הזמן הזה ,זמן הצלילות ,יכול ליצר רגעי יחד מאוד טובים ואמיתיים. לפרום את פקעת החיים,והיחסים,ולתת תשובות לשאלות שאף פעם לא נישאלו.הזדמנות אולי אחרונה לשתף ולספר. ובאשר לגלוי האמת ,ניראה לי,זכות לדעת ,חובה לגלות.
 

ornusha

New member
עוד משהו...

קראתי את מה שויזיטור אמר ועלו לי דמעות לעיניים, וזה בגלל שהוא צודק. נצלי את כל הזמן שיש לך לספר לאבא שלך כל מיני דברים שעד עכשיו לא אמרת. אני לדוגמא מתחרטת על דבר אחד: שלא הספקתי להגיד לאבא שלי כמה שאני אוהבת אותו. זה טוב להגיד כל מה שיש גם למענו וגם למענך....
 
למעלה