עולמי חרב עלי

עולמי חרב עלי

אתמול אובחנה המחלה באופן סופי אצל אבי היקר בן ה62 , ומאז אינני מוצאת מנוחה לנפשי. הכאב כה עמוק והפחד ממה שטומן העתיד. אנא עזרו לי וכתבו לי מה צפוי? מה קצב הדרדרות המחלה (הוא נוטל אקסלון מזה חודש)? למה לצפות? מה עלינו המשפחה לעשות בשלב זה? האם מותר לו להמשיך לנהוג-הוא נמצא בשלב הראשוני? כל מידע יעזןר לי בתוך החשיכה הגדולה שנפלה עלי .
 

zs1957

New member
ברוכה הבאה לפורום אלמונית

אביך עשיין בתחילת המחלה, מטופל באקסלון, תמשיכו להינות ממנו תמשיכו בחיים רגילים למרות הקושי. לדעתי אין לתת לו לנהוג ויש לעשות הכל כדי לא לחדש את רשיונו. חשוב שתהיה לו מסגרת תומכת, שיהיה לו עיסוק,ושיהיה בין אנשים. המצב לא ישאר כך ותהיה התדרדרות. התרופה מעכבת את ההתדרדרות. חשוב ללכת לקבוצת תמיכה את ואמך. זה נותן המון. קבוצות תמיכה קיימות ברחבי הארץ. לקבלת מידע תכנסי לאתר של עמותת אלצהיימר באינטרנט. אשמח לסייע בכל עת. חג שמח, זהבה שחם
 

אירילה

New member
ברוכה הבאה לפורום מקווה לנס ../images/Emo140.gif

הגעת בדיוק לפורום הנכון (לצערנו הרב) ,עצם קבלת הדיעה על מחלת יקירנו מתקבלת אצל כולם תמיד בכאב ובהלם. יחד עם זאת תזכרי תמיד שהחולה לא סובל ,אנחנו בני המשפחה הם אלה הכואבים. ראשית עולמך לא חרב כל כך מהר ,נכון ,זה כואב וקשה לקבל את הידיעה ,מרבית חולי האלצהיימר ממשיכים לחיות עם המחלה הרבה שנים ומתים ממחלות אחרות. בשלב ראשוןל הייתי ממליץ לך לקרוא את קישורי הפורום אשר הגישה אליהם נמאת בכותרות הפורום למעלה ,שם תמצאי הרבה מאמרים וכתבות על מחלת האלצהיימר כולל הקישור לעמותת אלצהיימר ומחלות דומות ,אני ממליץ לך בלב חם להירשם לעמותה ולהצטרף לאחת מקבוצות התמיכה הרבות בארץ.אין ספק שבשלב הזה בו את נמצאת זה בהחלט יועיל ומועיל. אם אביך עדיין בשלבי תובנה ישנן קבוצות תמיכה בראשון לציון וברמת גן לחולים עצמם ,אני מלווה לשם את חמי ושם החולים מוציאים את התסיכול שלהם למצבם בעוד שהמלווים ממתינים בחדר נפרד ומהווים למעשה קבוצת תמיכה נפרדת ,את קבוצת התמיכה מנחה פסיכולוגית מקצועית. בנושא רשיון הנהיגה ,לצערנו הפסיקה היא חד משמעית אצל כולנו -יש להפסיק את הנהיגה מיידית ,אם יש נשק כמובן להפקיד אותו מיד במשטרה , אלו הם צעדים מכאיבים במיוחד אולם יש לעשותם ללא דיחוי ובאותה נשימה טוב תעשי אםתקראי גם את דיוני הפורום העוסקים בין השאר גם על רשיון הניגה ,כדורים ,טיפול בחולה ,מוסדות וכו'. קצב היתדרדרות המחלה הוא אישי לכל חולה ,התרופות הניתנות היום אינן מונעות אלצהיימר אלא מעכבות ,אולם לכל כדור יש את זמן השפעתו ושוב אינדיבדואלי אצל כל חולה ,אצל אחד פחות ואצל אחד יותר. אחד הכללים החשובים ביותר בנושא היחס לחולה הוא - לא להתווכח עם החולה בשום אופן ,מעתה המחלה היא זו שמדברת אצלו ותשנה את אופיו ,יש לזרום עם החולה ולהיות יצירתי בכל הקשור לתגובות באשר לדבריו או מעשיו ,אבל בשום פנים לא להתווכח עימו או לכעוס עליו ,זה קשה מאוד בתור בני אדם לעשותזאת ,אבל כל אחד מהדברים שהזכרתי עם כן נעשה ,החולה יינזק במצבו. כאן בפורום תמצאי אוזן קשבת ותמיכה חמה מחברי הפורום האחרים עתירי נסיון בטיפול בבני משפחה חולים ועזרה עד כמה שניתן וכבר תצפי לתגובות חמות ואוהדות מהם. שיהיה לכם רק טוב גרשון/מנהל הפורום
 
כמה שאני מבינה לליבך....

אני, בהחלט, יכולה להזדהות עם הביטוי "עולמי חרב עלי". אבל, אם אבא בן 62 אני מניחה שאת כבר מספיק בוגרת כדי שיהיה לך עולם נוסף משלך. וזה, יקירתי, העולם שיעזור לך "לשרוד" את מה שאת הולכת לחוות עם אבא. הילדים, הנכדים, העבודה, החברים, המשפחה, הם אלו שמנעו ממני לשקוע במחלה של אבא. והאמיני לי, אפשר לשקוע בה, בקלות. אל תעשי את זה! את תהי איתנו, תעזרי בכל מה שנוכל לעזור לך. את תקבלי פה אמפטיה וחיבוקים, בסופו של יום, את אמורה להמשיך בחייך, תוך שאת עושה בשביל אבא רק מה שאת יכולה. בשום מקרה, מה שנגזר הוא מה שיהיה, לא פחות ולא יותר. אין סיבה שמהמחלה שלו תפלי גם את, או ילדיך, או בעלך. דפדפי קצת כאן ותלמדי על השלבים, על מה עושים. אם משהו לא ברור, שאלי. אבל עולמך לא חרב, האמיני לי, הוא רק קיבל מכה גדולה ולא פשוטה. ואת יודעת מה? את תשרדי אותה ותצאי ממנה יותר חזקה מתמיד.
 

justme007

New member
"מקווה לנס" שלום

ברוכה הבאה לפורום אמא שלי חולה כבר שנתיים אז אולי אוכל לעזור לך. הדבר הכי חשוב בשלב זה, הוא המון סבלנות, כי השלב הראשוני שמצריך הבנה כלפי החולה אחרת המצב מתדרדר מהר יותר למשפחה יותר מאשר לחולה. סליחה שאני שואלת, אך האם אמא שלך חיה איתו? כי היא תצטרך הכי הרבה עזרה ותמיכה. היום אחרי מלחמה מאוד קשה בלהביא את המשפחה שלי להבין מהו אלצהיימר ואיך לקבל את אמא כמו שהיא: אני מוכרחה להודות שיש לנו זמנים טובים ואני מנצלת כל יום שיש לי כדי לגרום לאמא להיות בטוחה ומאושרת ולוודא שכולם מסביב שומרים על כבודה. אני זוכרת שבהתחלה היינו מתעקשים איתה וכל הזמן היה רק בכי בבית וכעס רב - אבל זה רק בורות ! ! ! כי לצערי החיים לא מכינים אותך לדבר כזה. אתם צריכים ללמוד כמה שאפשר לזרום עם אבא שלכם, לא להתעקש איתו, לסלק מהבית כל דבר מסוכן שיכול לגרום לו לפציעה בחיי היום יום. לדוגמא: אין לנו בבית סכינים חדים, כוסות או כלים מזכוכית נעולים בארון ומוציאים אותם רק לשבת. קומקום חשמלי מאוד חשוב שלא לשים בהישג יד מכיוון שבאיזה שהוא שלב החולה לא מבין שאסור לשים קומקום חשמלי על הגז....ודברים דומים שהיו לו בסביבה הקודמת. מאוד חשוב למצוא לאבא תעסוקה חלופית, במקרה של אמא אנחנו כל הזמן דואגים לשחק איתה משחקי חברה ונותנים לה לעשות עבודות כמו גובלן או כל דבר אחר שמוכר לה מהעבר. אמא מקבלת המון אהבה, כולם מחבקים אותה כל היום ופשוט גורמים לה לאושר וזה משהו שחבל שבשנה הראשונה לא ידענו, אפילו אבא היום שמח וכבר לא בוכה או צועק: "אני רוצה למות" , "מה עשיתי אלוהים שמגיע לי בסוף החיים דבר כזה" הדרך שלנו עם אמא עוד ארוכה, אבל אם תבואי לפורום יש המון אנשים שעוזרים מנסיונם האישי ואתם לא לבד.
 
תקווי לנס, אך תהיי מציאותית

בחורה יקרה , גם בעלי בן 57 חולה ומאובחן כבר למעלה משנתיים. כאב לי מאד לקרוא מה שכתבת כאילו היית אחד מילדיי. גם להם לקח זמן רב להבין מה זאת המחלה ,איך הם צריכים להתנהג עם אבא , מה לעשות? איך לזרום איתו? וכמו שכולם כותבים , החיים ביום יום מלמדים אותם מה צריך לעשות. מה שיפה שהם מהצד גם נותנים לי עצות טובות ורעיונות. את בטח בוגרת ואני מאמינה שתמצאי לאט לאט את שביל הזהב. בשלב הזה של המחלה אביך עדיין בסדר!! גם בעלי עדיין בסדר , עצמאי , קורא , מתעניין, אך יש את איבוד הזיכרון , העיפות , הבלבול , אי הבנה של הוראות פשוטות ואנו כולנו למדנו מתי לתת לו להתמודד לבד או עם מה הוא מסוגל להתמודד ועם מה שהוא לא מסוגל , אנו שם בשבילו. זו הדרך בה אתם צריכים לחיות , להיזהר בכבודו ולסמוך עליו בדברים שהוא מסוגל לעשות , אפילו אם לא באופן הכי מושלם. בעלי כועס אם לא נותנים לו לעזור בדברים שהוא היה רגיל ולכן אנו נותנים לו להתמודד עם דברים פשוטים בבית. גם לילדיי קשה כשפתאם הם צריכים לעזור לאבא , לתקן אותו ובני עכשיו עוזר לו בתפילה בסוכות כי עם זה הוא לא יוכל להתמודד לבד. לגבי הנהיגה אנני יודעת אם להיות החלטית כמו כולם. בעלי עדיין נהג כשנה לאחר האבחון כי האקסלון אינה תרופה שבגלה אוסרים נהיגה. רק לאחר שנה גם החל לקחת אביקסה והרופאה אמרה לו להפסיק לנהוג. האם הוא עדיין עובד? כי אז הוא צריך גם להגיע לעבודה. אם יש אפשרות אחרת , אפשר לנסות לשכנע אותו. העניין הוא שבשלב הזה החולה מרגיש שהכל אצלו בסדר והיכולות השגורות עליו נשמרות. גם בעלי עדיין נהג בצורה מושלמת ובכל זאת בשלב מסויים דאגנו שיפסיק. אני מאחלת לך שהוא ישתף פעולה וגם יהיה רגוע , אם יש לו דכאון כדאי שיקח גם תרופה נוספת. עצה נוספת שכולם נותנים לי לא לחשוב על העתיד ומה מחכה לנו , כי זה רק מדכא אותנו בני המשפחה. ילדיי ממשיכים בחייהם, אך יודעים לתת יותר תמיכה ועזרה בבית ושהייה בחגים ובכלל. אני בטוחה שאת גם תעשי כל מה שניתן לעזור לאביך. חשוב שתתני לו אהבה כאילו כלום לא קרה ותשתדלי לא להתעצבן (גם לי זה קורה) כשהדברים לא מסתדרים. לתפוס הכל בפרופורציה ולהבין את מצבו וגם את התסכול שלו , במיוחד במצב ההתחלתי. שולחת לך חיבוק ענק וכולם כאן יעזרו לך ולמשפחה להמשיך בדרך , לילה טוב, טובה
 

שריוש2

New member
שלום למקווה לנס!

אני מאוד מצטערת לשמוע. אני חושבת שצריכים לעצור אותו ולא לתת לו לנהוג כי זה מסוכן מאוד לו ולסביבה. [שמעתי פעם הרצאה מפי אם שאיבדה את בנה בתאונת דרכים בגלל חולה דמנציה שהסתובב בכביש חד סטרי והתנגש בהם חזיתית) אני חושבת שקצב הדרדרות המחלה מאדם לאדם שונה, וקשור בתרופות. יש בידי קובץ עם מידע על המחלה, במידה ותרצי, אשמח לשלוח לך אותו במסר אישי. היי חזקה! לילה טוב(:)
 

ענתי44

New member
מקווה לנס יקרה ../images/Emo140.gif

עם כל הכאב אני מברכת אותך ברוכה הבאה לפורום. עדיף היה שלא תכירי את הפורום אבל אם נגזר עליך אז טוב שאת פה. כולנו ביחד באותה הסירה כמו שמנהל הפורום אומר, וכולנו נלווה אותך בצעדיך הראשונים. לדעת את האוייב זה נותן כוח. ידע זה עוצמה ואת הידע תוכלי לרכוש כאן או בעלוני העמותה או בספרים. לא שזה לא ישבור את ליבך כל דבר שיקרה לאבא, אבל לפחות תדעי שזה חלק מהמחלה הארורה.ותלמדי מה לעשות. וזה הרבה. ברור שתחושי שחרב עליך עולמך. אבא שלך חלה במחלה לא קלה. תחושות של כאב חזק, חוסר אונים ואפילו אבל הם מובנים. כולנו פה חווים אותם. גם לאורך זמן. אבל, לומדים להמשיך לחיות את חיינו, לצד המחלה. לצחוק ולהיות מאושרים לצד העצב. אבא שלי היה איש צבא חסון. עשינו לו מסיבת הפתעה ליום הולדתו ה-60 ושנה מאוחר יותר ביום הולדתו ה-61 "חגגנו" חנוכת מצבה. הוא הלך תוך שבועיים מסרטן.גם אני חרב עליי עולמי. אמא ואני באנו כל הזמן לקבר ובכינו ואני איבדתי את הרצון לחיות. אפילו תיארתי את הרגשתי בכך שאבי,יעקב, לא יכול למות בשקט כי אני אוחזת בעקב כף רגלו ולא נותנת לו לצאת למסעו בעולם אחר וכך אנחנו תלויים בין שמיים וארץ. הוא לא יכול לעוף ואני רגליי באוויר לא יכולה לעמוד על ארץ החיים. היה לי קשה ולבסוף הרפתי. נתתי לו ללכת. בשבוע הבא 17 שנה והוא חסר כל כך, בעיקר לאור מה שקורה לאשתו האהובה ואמא שלי. אבל למדתי לשמוח מכל הלב בניצחון הפועל חיפה, ולעשות אהבה עם האהוב עלי ולהינות ממה שהחיים צופנים לי, וגם עכשיו, 15 שנה אחרי שנפטר ושנתיים מאז אני מטפלת באמא אני מנסה למצוא את שביל הזהב בין האלצהיימר ובין חיי. בחרת לך כינוי נהדר יקירה. מקווה לנס. אז נס שאליו את מייחלת שזה טעות ואבא יחזור להיות בריא לא יקרה. והמצב איתו ילך ויהיה קשה אבל יהיו בדרך הרבה ניסים קטנים. כל יום איתו, כל רגע של צלילות כל רגעי חסד בחייך שלך הם יהיו ניסים קטנים. אמא שלי חולב קשה אבל נסים קורים, כמו שהיא מדברת פתאום או שאחי הפך אבא אחרי 14 שנות טיפולים ואמא זכתה להחזיק את אושר הקטן. אנחנו כאן בשבילך לכל שאלה לכל דמעה שלך
 
למעלה