עזרה

[רולי15]

עזרה

כשהייתי צעירה הובחנתי כחולת לופוס טופלתי במרפאה דרך קופ"ח לאומית בר"ח הרואה בר"ג אם אני לא טועה קיבלתי תרופה בשם פלקוניל אם אני לא טועה באיזה שהוא שלב נמאס לי מזה עזבתי הכל עברתי קופ"ח ובכלל לא דיווחתי על המחלה אני סובלת מעוד כמה דברים שהעסיקו אותי יותר אפשר לומר ששכחתי מזה אני שנתיים בטיפולי פוריות ולא ניקלטת להריון שבוע שעבר התחילו לי כאבי פרקים ומילמלתי לעצמי שזה מזכיר לי את הלופוס הרופא שלי שאלה מה לי ולזה הסברתי את כל מה שכתבתי פה למעלה היא אמרה לי ואת בטיפולים נכון אמרתי כן שנתיים הדבר הבא שהיא אמרה הוא זאת לא מחלה שעוברת ואי אפשר ליכנס להריון עם לופוס שאלה האם זה נכון ואי אפשר ליכנס להריון עם לופוס? מה עליי לעשות עכשיו חוץ מבדיקות דם ותור לאמטולוג איזה בדיקות דם חשוב לעשות מה הטיפול במקרה ואני סובלת מזה שוב או בכלל לא יודעת מה לשאול בקיצור איזה טיפול מקבלות נשים שרוצות הריון וסובלות מהמחלה האם זה נכון שלא נרפאים מזה כי אז אמרו לי משהו על איזון אני שמעתי מאוזן עפתי והתנתקתי מהכל זה היה מתיש והייתי צעירה: (

 

[ברבאימא2]

צפירת הרגעה

אפשר להכנס להריון עם לופוס אפשר אפילו ללדת ולחזור על התרגיל שוב ושוב . אבל את צריכה להתייעץ ולהיות במעקב גם של רמטולוג והוא כבר יפנה אותך לבדיקות הרלוונטיות . מותר להכנס להריון רק בתקופות הרמיסיה ( ההפוגות ) . לאחר הלידה יתכן כי תהייה התפרצות המחלה ( לרוב עם תרופות אפשר להשתלט על המחלה ) זה הריון בסיכון ולפיכך את צריכה למצוא רופא שמתעסק בהריונות עם סיכון רצוי אחד/אחת נחמדים וגם שנראה שהם יודעים לעבוד בשיתוף עבודה מלא עם כל הגורמים המטפלים בך . מלופוס לא ניתן להחלים אבל בהחלט יכולות להיות תקופות ארוכות של רמיסיה ואפשר לנהל חיים רגילים לצד המחלה , כמו שכבר הרגשת . המוון בהצלחה הדרך אולי ארוכה ומסובכת אבל התוצאות להלן ילד/ה שווים כל רגע

 

[EastGirl83]

גם.. שיהיה בהצלחה

וכל מה שנכתב כבר בהודעה מקודם... אין לי מה להוסיף.... אבל מסקרן אותי לדעת... את לא מטופלת באופן קבוע? את לא במעקב..? אמנם זאת לא מחלה שעוברת, אבל זו בהחלט מחלה שאפשר לחיות איתה בדו - קיום, אבל... את צריכה להיות במעקב, את צריכה לעשות בדיקות דם, לוודא שהכל תקין... כי לפעמים, יש למחלה הזאת, פרצופים מאוד מכוערים... וחבל... בקשר להריון... כל מה שנכתב, זה בדיוק מה שהרופא אמר לי... היום זה אפשרי, ויש המון נשים שעשו זאת.

 

[רולי15]

תודה אתן יודעות מה הטיפול שנותנים במהלך

ההריון או בניסיון ליקלט להריון? כי אני מטופלת פוריות ולא יכולה לקחת כל כדור בגלל שיש לי בעיה עם לקטוז אני צריכה לעשת שיעורי בית לכל כדור שאני מכניסה לפה ולא אני כרגע לא מטופלת הרופא שלי ב10 שנים האחרונות בכלל לא דווחה שאני סובלת מהמחלה הזאת כי לא דיווחתי התעלמתי בצעירותי קיבלתי תרופות והייתי במעקב עד שנטשתי את המערכה ז אל עזר לי יותר מדי כי בכל מקרה ביליתי בבתי חולים בגלל הסכרת הבעיה שלי עם הפקטורים כולסטרול עשיתי הרבה בעיות בשנים האחרונות CVA DVT תסחיף ריאה בקיצור ביליתי מלא בבית חולים ושכחתי לגמרי מהלופוס גם לא היו לי תופעות עכשיו אני מרגישה את הכאבים והמילמול הראשון שלי בנושא היה " זה מרגיש כמו הלופוס" חשבתי שמאזנים את זה פעם אחת עקב הכאבים והניסיונות בטיפולי פוריות במהלך השנתיים האחרונות הכל ביחד עורר שוב את החשד