עזרו לויקה שפיר לחיות

sporTV

New member
../images/Emo201.gif זה בהחלט מאוד קשה

אני חושב אבל שאנחנו חייבים להתרכז בעצמנו, עם כל הצער שיש מסביב. רוב הדברים לא בשליטתנו בחיים. מה שכן בשליטתנו הוא להבטיח שאיכות החיים ואורכם יהיו מיטביים. אצלי למשל, בימים שאני מרגיש טוב אני הכי מקפיד על טיפולי פיזיותרפיה וספורט בשביל לחזק את הגוף כדי שבתקופות שאני מרגיש לא טוב יהיו לי מספיק משאבים להתגבר על הקשיים. אין ספק שהמצב מאוד קשה, כואב ומעציב אבל אנחנו חייבים להיות חזקים, לחשוב על מה עושים היום ופחות על מה נעשה בעוד כמה שנים. ואני מתכוון גם לאיך אנחנו חיים ואיך אנחנו מטפלים בעצמנו. ולא לשכוח ליהנות כשאפשר. יש תקופות שאנחנו פשוט שוכחים ליהנות בגלל מירוץ החיים ואז הכל הופך להרבה יותר מורכב, כבד וקשה. נתפלל לנס לויקה האהובה ושנדע ימים רגועים ומאושרים והכי חשוב - בריאים.
 
ולא לשכוח

שעם כל הצער והכאב והדאגה יש ברגע זה ממש, עשרות חולי CF בגילאים שונים חלקם יותר מבוגרים ממך אפילו.... שעסוקים בחייהם, אולי מבלים ביום חמישי בלילה אולי נחים אחרי שהשכיבו את הילדים אולי עושים כביסה וכלים בסופו של יום וכו' וכ'ו' אתם ברי מזל, גורלם של חולי CF שנולדו לא מזמן אינו דומה כלל לגורלם של חולים שנולדו לפני שלושים וארבעים שנה (כמוני). אנחנו שרדנו למרות הכל ובטיפול מסור אמנם אבל מאוד מאוד בסיסי היום, כפי שהוסבר בצורה מאלפת בהרצאתו של דר' פרייס משניידר באסיפה הכללית, אנחנו עומדים בפני עידן חדש של שפע של תרופות שתוקפות את המחלה מכיוונים שונים ובאסטרטגיות שונות יש לנו את מזל לשמש כארנבוני מעבדה בניסויים לתרופות חדשות. ואנחנו מצפים לבאות בתקווה גדולה אז, אין לנו ברירה אלא לקחת הרבה אוויר להחזיק אצבעות חזק חזק לויקה שלנו ולהמשיך להילחם לילה טוב
 
עזרו לויקה שפיר לחיות

http://www.mako.co.il/home-family-kids/healthcare/Article-2b476644a577e21006.htm&sCh=3d385dd2dd5d4110&pId=565984153
 

sapir8

New member
איזה שבוע מדכא

כולי תפילה שבסופו של דבר ימצא התורם המתאים. שאלה: אם ידוע שקשה למצוא פה תורם מתאים, לא היה אפשר לבצע את את ההשתלה בחו"ל ששם הסבירות למצוא תורם מתאים גבוה יותר?
 

אלישבע9

New member
זה לא פשוט

לטוס במצב כזה, זה ממש להרוג אותה בידים עוד לפני ההשתלה.... היא מחוברת לעשרות חוטים כל חוט= חיים, תזוזה של חוט אחד, וח"ו הגרוע מכל קורה, כך שטיסה זה לא פתרון פשוט כ"כ.... נתפלל שימצא תורם במהרה!!!!!!! ותחזור לחיים בחזרה!!!
 

sapir8

New member
היי אלשיבע

דיברתי על מצב שהוא לפני המצב שבו היא נמצאת כרגע, כאשר רואים שיש החמרה במצב ואין דרך אחרת לעזור אלא לבצע השתלה ורואים באופן כללי שהסיכויים למצוא בארץ תורם מתאים ובכלל תורם שואף לאפס אז צריך לחשוב על ביצוע השתלה בחו"ל.
 

sporTV

New member
כתבה מרגשת נוספת על ויקה

איזה זמנים קשים.....אווווף!!!!! ויקוש, כולנו מתפללים לנס שמגיע לך.
 

sporTV

New member
כתבה עוצרת נשימה

ראיתי את החלק האחרון של הכתבה. אחפש את הכתבה במלואה. דני קושמרו היה על סף פריצה בבכי בסוף הכתבה. עדיין מתפלל לנס.
 
עדיין לא נתפס

כבר התרגלתי לשמוע מויק שהיא נכנסת לאשפוז, ויוצאת חזרה הביתה, ומתחילה אשפוז בית ומסיימת, כאילו מדובר בחיים סטנדרטים לגמרי עם מגבלה קלה של אשפוזים מדי פעם ופעם. משהו שמזכיר מילואים במרכז תל-אביב יותר מאשר סכנת חיים מוחשית. שום כתבה בעיתון לא תצליח לפרגן לה כפי שמגיע לה, ולא תצליח להתחיל לתאר איזה בן אדם היא. האסוציאציה הראשונה שעולה לי כשאני חושב על ויקה, היא "נתינה". היא מעולם לא התלוננה על מצבה. מעולם לא ציפתה לקבל הנחות. סיימה תואר אחד והתחילה ללמוד לתואר אחר, בזמן שהיא עובדת ועוברת פיזיותרפיה (שזה טיפול מתיש פיזית ונפשית, כשהגוף לא מקבל מספיק חמצן ובכל זאת צריך להתאמץ), בולעת משהו כמו 20 כדורים ביום, מופיעה בהצגת תאטרון ומתנדבת באיגוד סיסטיק פיברוזיס. אם כבר מדברים על מולטיטאסקינג... הבחורה הזו עשתה בפחות מ-30 שנותיה מה שאנשים בריאים רבים לא מספיקים בחיים שלמים. השיחות איתה היו מגיעות לרבדים שלא הכרתי בעצמי. בחיי, ככה הבנתי שאני לא רדוד כמו שחשבתי. תמיד היא חושבת מחוץ לקופסא ויש לה עצה טובה. תמיד היא הצליחה לעשות לי סדר בבלגן של מחשבות. באופן אישי אני לא מעכל את מה שקורה איתה עכשיו. פשוט "ברור" לי שתוך כמה ימים משחררים את ויק הביתה, כרגיל, והחיים ימשכו בצורה הזו עוד 60 שנה פלוס מינוס.
 
למעלה