עידוד

מור בר2

New member
עידוד

אני לא יודעת מאיפה להתחיל.... אז אני פשוט אתחיל.
הבן השני שלי בן שנה ועשרה חודשים.
לפני חצי שנה שמתי לב שמשהו לא בסדר איתו, מהדברים האלה שאת האמא לא יכולה שלא לראות.
הידע עצתי, שיתפתי וכולם אמרו לי שהוא עוד צעיר והכל יכול להשתנות- כל אחדו מתפתח בקצב שלו, בוודאי שמעתם את זה לא פעם.
אבל אני ידעתי שהקצב שלו רחוק מאוד מאוד... יש לי עוד בן, אני רואה, אני לא עוורת
ובסוף לקחתי אותו למכון להתפתחות הילד ובכל מבחן נקבע שיש איחור בהתפתחות. שללו את הנורא מכל אבל השאירו אותי עם אלף ואחד אבחנות- דיספרקציה, ויסות חושי, קשיים גרפים מוטוריים, קשיי למידה, קשיי עיבוד, קשיי תפיסה וכל הדיסקים שיש בעולם.
מאז עולמי חרב עלי! הפכתי לאישה עצובה, מפוחדת, חרדה מידי יום לעתיד ילדי
כל יום אני מרגישה שאני במאבק עליו, עושה כל מה שאני יכולה לעזור לו, מטפלת בכל דרך אפשרית ובכל ערב אחרי שהא הולך לישון אני מתרסקת לי והדמעות לא עוזבות אותי
כל ערב אני שואלת את עצמי- למה? למה הוא? מה לא עשיתי בסדר? למה לא עשיתי מי שפיר? איזה חיים יהיו לו? האם יהיו לו חברים אי פעם? מה יהיה אחיו הגדול שעדיין לא מודע לזה?
כל ערב מתאבלת עליו מחדש, כועסת, מרירה, עצובה, מיואשת
וככה כבר חצי שנה, אין ליום ואין לילה.
בעלי מנסה לעודד, הוא רואה את הטוב, רואה את התקווה , בטוח שיהיה בסדר
המשפחה מעודדת
החברים אומרים, הוא עוד קטן , יעבדו איתו, המוח גמיש...
וחלקם אף אומרים , את תראי , עוד שנה את תצחקי על זה.. הוא לייט בלומרס
ואני מנסה להיאחז בטוב, באמת מנסה, אבל כשאני מסתכלת עליו, על האוצר המתוק הזה שלי, ליבי נתמלא בעצבות ואיני יכולה כבר להכיל את העצב הזה.
אני פונה אליכם לעידוד
איך אתם מתמודדים?
האם יש אור בקצה המנהרה?
 
ברור שיש אור בקצה המנהרה...

צריך לבחור לראות גם אותו ולא רק את החושך של המנהרה...
זה באמת לא פשוט. אבל אם בוחרים בכך אכן מצליחים לראות אותו.
השלישי שלי אובחן לפני שנה עם אוטיזם בגיל 5.5. מגיל חצי שנה ידענו שהוא לא בסדר. היה לו איחור התפתחותי בכל מיני תחומים. בהתחלה ייחסו את זה לטראומה מאשפוזים ארוכים בגיל שנה וחצי- עד שבסוף הגיעו לאבחנה של אוטיזם. בשבילנו זה היה מן "להגיע למנוחה ולנחלה"- ולפחות אנחנו יודעים סופסוף מול מה אנחנו עומדים. מאז שהוא תינוק אנחנו כל הזמן בטיפולים איתו. זה מאוד לא פשוט גם טכנית אבל הוא מתקדם כל כך יפה. וכל התקדמות הכי קטנה אצל ילד כזה היא מאוד מאוד מרגשת...
ברור שיש רגעים שאני עצובה מהמצב שלו ושאני חושבת מה יהיה איתו בעתיד וכו וכו אבל לרוב אני מסתכלת על הטוב שיש בו. וגם יודעת שיש הרבה יותר גרוע מזה...זה לרוב מעודד אותי.
גם התהליך שעברנו איתו מאז שהוא קטן- לא הייתי מוותרת עליו בכלל.

לפני שבוע גם הבן השני שלי אובחן עם אוטיזם. בגיל 7.5. כרגע אני עוד במצב של "להתידד" עם האבחנה החדשה. אבל פתאום היא נותנת לי להבין הרבה קשיים שיש לי מולו.
גם איתו נצטרך לעבוד אפילו יותר... גם עליו אני חושבת מה יהיה עתידו...
אבל אני לא מתייאשת- כבר ראיתי שאם מטפלים ומשקיעים -יש לרוב תוצאות.

רק רציתי להגיד לך לגבי המי שפיר ( בתור אשת מקצוע)- ממש אל תתיסרי בגלל זה. במי שיר הסטנדרוי מחפשים דברים מאוד ספציפים וגם בצ'יפ ממש לאהרואים הכל. סביר שאצלך היה יוצא תקין.
הבנים שלי למשל עם תסמונת-שגם אם הייתי עוקה מי שפיר- היה חוזר כביכול תקין. כי זו תזמונת כל כך נדירה שבכלל לא מתעסקים איתה בבדיקות

מחזיקה לך אצבעות ואומרת לך שוב- יש אור בקצה המנהרה- רק צריך ללמוד לראות אותו ואז החושך מסביב נהיה פחות מאיים
 
לגבי הגדול הוא די גאון

לפי איך שאני זוכרת אותו מהגן עם הבן שלי...
אז אל תדאגי גם על איינשטיין אומרים שהיה בספקטרום,
ויש לזה כנראה על מה להתבסס.
אני חושבת שמחוננים אוטיסטים מוצאים לרוב את מקומם בעולם המחשבים או המדע (אם האוטיזם לא חמור)...
 
וברור שהטיפול עוזר

אפילו מאוד.
למרות שגם אני לפעמים מתייאשת.
כי יש תחומים ש"רואים ניסים"
ותחומים אחרים שלא זזים.
 
השאלה במה מתחילים...

איזה טיפול עדיף קודם ומה אפשר לדחות...
חוץ מזה לא מבינה מה תועיל לו סייעת...
 

TikvaBonneh

New member
במה מתחילים ואיך תועיל סייעת

מתחילים בהתאמת המסגרת החינוכית. כי אם הילד בספקטרום, יש סכנה שהוא חווה במסגרת החינוכית חוויות קשות של דחייה וליגלוג שנובעות מהתנהגות לא מותאמת שלו בסיטואציות חברתיות מורכבות.
סייעת יכולה ללמד אותו כישורים חברתיים בזמן אמת.
אפשרות אחרת היא כיתת תקשורת, בה כל הצוות מיומן בהוראת פיתרון סיטואציות חברתיות.
אם הילד סובל בבית הספר במשך היום, הוא לא יהיה פנוי להפיק תועלת מהטיפולים אחר הצהריים.
 

TikvaBonneh

New member
אני לא הצלחתי להתמודד לבד

פניתי לפסיכולוגית לשיחות. לפעמים צריך להודות שאנחנו לא חזקות כמו שחשבנו.
 
האור אינו רק בקצה המנהרה

אין ספק שיש המון קושי כשיש כל כך הרבה איבחונים,
אבל נסי לשנות את נקודת הצפיייה, לקבל קצת פרספקטיבה. תראי את הילד שלך ללא כל השמות המפחידים. תראי את החיוך שלו, את הקסם המיוחד רק לו.
אינני מזלזלת בחשיבות האיבחונים, הם חשובים ונותנים כלים כיצד לעזור לשפר ולקדם אותו, אבל על מנת שתוכלי להחזיק מעמד, נסי מדי פעם ללכת צעד אחורה,ולראות אותו, בלי להשוות אותו לילדים אחרים, 'נורמליים' ואז נסי לראות את היופי שבו, האהבה שהוא מעניק, האושר עם כל התקדמות....

לעיתים זה קשה, ואם אינך מצליחה לבד, לכי למישהו שיעזור לך, להוציא את הכאב, לבכות החוצה את התקוות שהיו לך ולא יתגשמו, להתאבל. ואז לפתח את היכולת להסתכל על הטוב שיש בו ובהורות שלך.

תשקיעי בעצמך, כדי שיהיה לך כוח להשקיע בו
 

alphadelta

New member
האור שם. העיניים שלנו משתנות.

דבר ראשון כל הכבוד לך על ההתמדה. ככל שדיברתי עם יותר הורים גיליתי שאני לא היחידה שהרופאים דחו ב״ את מגזימה״ ״כל אחד בקצב שלו״ ואפילו תרפיסטית שאמרה שבטוח הוא לא על הספקטרום וקלינאית תקשורת שאמרה שהוא מתוק ( מסכימה) וחכם ( נכון, נכון) ושאני צריכה להרגע. ושלל סיפורים. כל כך כל לחשוב שאנחנו, האמהות טועות. אז מורידה בפנייך כובע וירטואלי. ;) כשלקחתי לאיבחון אצל אשת מקצוע היא איבחנה אותו מיד. אחד הדברים שזה חידד לי אלה הציפיות. נכון, לא מחזקים במחמאות ענק ילד בן 12 בדרך כלל כשהוא מבקש מים לבד במסעדה. אבל אצל הג׳וניור שלנו זה היה השג. וזה אור גדול. ולדבר מול כיתה. ואו. לא יאומן כמה יפה הוא עושה את זה. אז נכון, הוא לא מסתכל להם בעיניים, ומדבר בעיקר לקיר שמאחוריהם. אבל זה אור ענק. וכן, כשיש לו טנטרום כי אמרתי שאי אפשר טלויזיה דקה אחרי שהסביר לי על כללי פיזיקה בידע הרב והצום שיש לו - אני עדיין כמעט כל פעם בשוק מזה. אבל בעלי ואני נפגשים עם אנשי מקצוע לקבל כלים, והבנה. אני חושבת שהאבל הוא על החלום שהיה בראש. אבל יש לי ילד פה. והוא מופלא. אז הוא נחשב ״בתפקוד גבוה״ אבל יש לו אתגרים שאין לילדים בני גילו. יחד עם זה, יש לו צדדים חזקים שאין לבני גילו. וכן, אני רואה שהוא מתקשה בקשרים חברתיים, וזה כבד בלב, אבל אני פה לתת לו כלים. שולחת חיבוק
 
לנשום עמוק ולחשוב מה הכי חשוב כרגע

לא מובן לי איך בגילו אבחנו לקויות למידה ????
אני הייתי מתחילה ממרפאה בעיסוק שמתמחה בקשיי עיבוד וקונה את הספר הילד הלא מתואם בשביל ללמוד יותר על הלקות הזו שמאוד מפריעה לתפקוד היום יומי אבל אפשרי לטפל בה וככל שהילד יותר צעיר ההתקדמות תהיה הרבה יותר מהירה .
ממרום גיל 13.5 אני יכולה לספר לך שהרבה ממה שנראה באבחון בגיל 4 כבר לא קיים היום .
לא מבחינת הבגדים , לא מבחינת המגע . נשארו שאריות של רגישות אודוטורית וויזואלית בעיקר .
מרפאה בעיסוק עובדת גם על קשיים מוטוריים . וכן לחפש קלינאית תקשורת טובה .
אם תכתבי איזור ננסה ביחד לחפש שמות ממולצים .
&nbsp
 
אני רוצה לספר לך סיפור:

אני עובדת כספרנית.
אנשים רבים מגיעים לספריה שלנו, שהיא ספריה גדולה, ומכילה עשרות אלפי ספרים. באמת. בלי הגזמה. ואולי אפילו יותר. ממש המון.
ויש אנשים שמגיעים עם רשימה של ספרים מוכנה מהבית והם בודקים אם הספרים האלה נמצאים בספריה (יש מחשבים גם לקהל, שיכול לבדוק לבד בקטלוג ואפשר גם לבדוק בקטלוג מהבית).
הם בודקים ורואים שאת כל הספרים שהם רוצים - אין כרגע בספריה.
ואז הם הולכים בחמת זעם, ואומרים: אין כלום בספריה, למרות שאם היו מקדישים עוד כמה דקות, היו מוצאים מיד הרבה ספרים מאוד יפים ולטעמם. (לכל אחד טעם אחר בספרות, כמובן).
אבל הם מתמקדים ברשימה שהביאו מהבית ולא מסתכלים בכלל על המדפים העמוסים שלידם.

ושיהיה ברור: אין לנו מקום בספריה, ומכיוון שיוצאים כל הזמן כותרים חדשים - אנחנו כל הזמן מוציאים ספרים. ספרים ללא ביקוש עוברים למחסן, שמשם אפשר להוציא אותם אם מישהו צריך. כלומר, הספרים שעל המדפים הם ספרים מבוקשים.
ובכל זאת, הם לא מוצאים כלום.
למה? כי הם לא מסתכלים על מה שיש, אלא רק על הדף.

וכך אני רוצה לומר לך על הבן שלך:
תסתכלי על מה שיש.
לא על הדף שלך ולא על הילדים האחרים.
תהני מהילד שלך כמו שהוא.
האור הוא לא בקצה המנהרה. האור הוא כאן ועכשיו.


אם את מסתכלת על הבן שלך כמי שעולמה נחרב - תחשבי איך הוא מרגיש.
וגם אם את לא מראה לו את זה - הוא בטח מרגיש. כי לילדים יש אנטנות מאוד רגישות להורים שלהם.
ובכל דבר יש יתרון: לבני האוטיסט אין חברים.
הוא בן 19.
וזה יכול להיות אולי דבר מייאש.
אבל גם דבר משמח: כי הוא לא תלוי בחברים.
הוא שמח מדברים אחרים.
זה לא דבר נפלא?

אז מצד אחד, אנחנו מנסים לטפל ולשפר את המצב
ומצד שני, לאהוב אותם גם עכשיו כמו שהם.
 

SMADAR55

New member
אצלי ההתמודדות התחילה בחשיבה על פעולות אופרטיביות- מה אני

עושה עכשיו בשביל הילד שלי- באיזו מסגרת חינוכית אני רוצה שיהיה ומה אני צריכה לעשות בשביל שיתקבל אליה , אלו טיפולים אני רוצה שיקבל, קריאה על אוטיזם.
ניסיתי לא להעסיק את עצמי במחשבות על מה יהיה בעוד 5 , 10 , 20 שנה.
זוכרת שהיו הרהורים על כך שהייתי צריכה לקחת את הילד לאבחון קודם לכן , הייתי מאוד לחוצה, מדוכאת ומהר מאוד החלטתי שאני חייבת לשתף את הבוס הישיר שלי כדי שיבין . הרגשתי ישר שזה פוגע בתיפקוד שלי בעבודה.
מעבר לזה נזהרתי לא לשתף בנושא אנשים (מחוץ למשפחה הקרובה). לא היה לי כוח לעצות / תגובות.
תפנית מבחינתי חלה כשהילד נכנס למסגרת של אלוטף (מעון יום שיקומי). היו לנו שם מפגשי הדרכה על בסיס קבוע לכל ההורים. מעבר להדרכה בנושא אוטיזם מאוד עזר לי לפגוש/ להכיר הורים נוספים , לשמוע על הקשיים שלהם ולשתף בשלי. בנוסף, היו לי פגישות אישיות עם הפסיכולוגית בגן בתדירות קבועה.
לאחר שבני עבר למסגרת אחרת הצטרפתי לקבוצת תמיכה של מרכז המשפחה של אלו"ט (בית לורן). הקבוצה כללה מספר הורים שילדם אובחן פחות או יותר בנקודת הזמן שבני אובחן . היינו נפגשים אחת לשבועיים/ שלושה למפגש משותף עם עובדות סוציאליות שהינחו את הקבוצה. מאוד מאוד עזר להתייעץ ולפרוק קשיים/ תסכולים/ פחדים.
 

TikvaBonneh

New member
עוד כמה דברים

לגבי האיבחון בהתפתחות הילד - יתכן שהם טועים, ושהילד נמצא על הספקטרום האוטיסטי. היו מקרים... האיבחון שלהם לא מאוד מעמיק. אני מציעה לך לפנות לאיבחון במכון פרטי, שמשתמש בשיטת ADOS/ADI, כדי לקבל תשובות יותר מדויקות.
לגבי השאלות המעסיקות אותך.
אילו חיים יהיו לו?
חיים במסלול שונה, אחר מהמסלול הרגיל. שום דבר לא יהיה מובן מאליו. את תצטרכי למצוא עבורו מסלולים שיתאימו לו.
האם יהיו לו חברים?
כן, אבל לא כל אחד מתאים להיות חבר של ילד מיוחד. סביר שרוב החברים שלו יהיו גם הם ילדים שונים ומיוחדים
מה יהיה עם אחיו הגדול?
אכן, זה ידרוש התמודדות מאחיו. אצלי הוא הלך לקבוצות תמיכה ל"אחים של". חשוב מאוד לא לשכוח אותו בתוך כל המערבולת, ולהמשיך לתת לו תשומת לב. עוד מעט חופש פסח. אולי תצאו לחופשה רק איתו.
 
למעלה