עכשיו אנחנו יודעים בוודאות

גלית111

New member
שלום ל-haviva8 ולשאר הבנות המקסימות

אשמח לשמוע קצת יותר פרטים על הבעיה שלכם. איך עליתם עליה? מה גרם לכם לחשוד בה? אתמול היינו אצל הפסיכולוגית ההתפתחותית של מכבי שוב, והיא אמרה שאמנם זה גיל קצת מוקדם, אבל שהם ידאגו לאבחן כמה שיותר מהר, ולו רק כדי שנוכל לקבל סיוע כספי ולהתחיל לטפל בהם בבית. דרך אגב, גם הילדה השניה נחשדה על ידה כ-PDD. במקומות הנמוכים ביותר שהייתי בהם בימי חיי לא חשבתי שאגיע לנקודת שפל כזו. המחשבות שהתרוצצו לי בראש הן קשות לתיאור. במיוחד, לצערי, אני בשלב בו אני מרגישה כעס על הילדות. היו מספר ימים שלא יכולתי לתפקד בבית ולטפל בהן. אני מרגישה במצוקה נוראית. קשה לתיאור. אני לא יודעת מאיפה להתחיל לעבוד על עצמי. אני גם לא מקבלת כרגע עזרה מקצועית עבורי. רציתי לשאול, האם התחלתם בטיפול של קלינאית תקשורת/טיפול בבית על ידי ההורים/מרפאה בעיסוק או כל טיפול אחר? אשמח לשמוע מה עשיתם. אחת הבעיות המרכזיות מולן אני ניצבת היא שאני לא יודעת מה לעשות איתן בבית - איך להתחיל לטפל בבעיה שלהן. אשמח לשמוע מהורים לילדי PDD מה כולל טיפול כזה, מה היקפו, ומי מבצע אותו ביומיום.
 

bis fd

New member
ע´ס ביהתפתחות הילד

פנתה אלי כאשר הילדה הובחנה (את יכולה לעשות זאת מיוזמתך) . היתחלתי להיפגש איתה פעם בשבוע ההתחלה היתה לי קשה מאד להיפתח, לבכות ,לכעוס, כיצד לעזור לה ולעצמי ולהשלים ולהמשיך הלאה היא לותה אותי במשך שנה,זה תרם לי המון. הפגישות הם חינם חלקית (תופס 17) להורים לילדים ...... הטיפול בעצמך חשוב כמו הטיפול בבנות .כך יהיה לה יותר כוחות נפשים ופיזים בהצלחה אני איתך לכל מה שתצתרחי. ביאטריס
 
תוכנית עבודה וסדר עדיפיות../images/Emo24.gifחיב

גלית אני פניתי אליך בדואר האישי אם רצונך אני יכולה לתת לך קוים ראשונים להתחיל תוכנית ביתית רק זקוקה קצת למידע נושא מוטורי - סנסורי ( רגישות לרעש - או אור - מגע - מחפשות מגע עמוק) לגבי השמעת צלילים אלו צלילים כן קיימים - בשפת גוף אלו דברים כן קיימים עם יש לך מכשיר פקס בבית או בעבודה אני יכולה להעביר לך תוכנית שאבנה עבור הילדות. נמסרו לך כמה אלטרנטיבות טיפוליות: האם ידוע לך עך לובס , ידוע לך מה זה גרינשפן -TIMR FLOOR לגבי טומטטיס לא מתחילים לפני גיל 3 כי המערכת עדיין לא סימה את התהליכים שלה לכן לא לגעת בנושא בכלל רק אם הילדות סובלות מרעשים מאד מאד ,תגובה לכל דבר, יהיה ניתן לשקול אבל מהחומר המקצועי ידוע לי שלא לפני גיל 3 עם יש בעיות חושיות יש אפשרות לעבוד דרך רמי כץ או ברוריה (במודיעין) לברר תוכנית באיזי שפירא עובדים גם עם ילדים פדד קלינאית תקשורת קשה למצוא לגיל כל כך רך שעובדת עם ליקויי תקשורת לכן עדיף בשנה הראשונה להתמקד ב- 3 מישורים ביאולוגי כפי שדיברנו בטלפון - ריפוי בעיסוק אבל יותר ברמה של עבודה משולבת חושית עם תקשורתית והמישור השלישי עם עבודה אחד לאחד לא חייב להיות על יד שולחן לכן את צריכה לבדוק מה מתאים יותר לילדות גרינשפן או לובס לבי כוחות שלך ואכזבות: כולנו עוברים את אותם תהליכים אני יודעת שזה לפעמים לא מעודד כי את עכשיו איפה שאת בהתחלה ועדיין עם הכעס. לכן תשתמשי בנו לעזור ןבנוסף ומכיון שבכל זאת המרחק לא מאפשר זמינות לכי לאיש מקצוע יש דרך המועצה שרותים בחינם לקחת שעה בשבוע להוציא את הרגשות נותן כוחות את תראי שם תתחילי לדבר בגאווה על הבנות ועל כל התקדמות שתהיה להן! אני אשלח לדיאנה קובץ עם שיר שבני הבכור כתב( כאשר היה בן 8 על אחיו באותה תקופה התחלנו להשאיר אותו לבד בבית כאשר הלכנו לטיפולים עם הצעיר כי נמאס לו לבוא - התבגר מהר ורואים בשיר ) כמובן אם דיאנה תתן אור ירוק. בנתיים במחשבות של כולן
 

גלית111

New member
עכשיו אנחנו יודעים בוודאות

שלתאומה אחת יש בעיה רצינית מאוד (הם כמובן נמנעים מלתת שמות בשלב הזה ולומר שזה אוטיזם, אבל הם הדגישו בפניי את חומרת הבעייה). מסתבר שגם לשניה יש בעייה כלשהי: היא בת שנה ואינה מבקשת דבר באמצעות העיניים (אין לה תקשורת קדם-שפתית). אבל מצד שני היא ראתה אצלה יכולת לשחק ב"תורות" (יש לזה משמעות תקשורתית?) אני כל כך מיואשת. מה עושים עם שני ילדים פגועים בבית? מה המשמעות? איך יראו החיים שלי מעכשיו? מה הסיכויים שלהם? האם הם יצליחו לתפקד? האם אפשר להגיע לקשר אינטימי ואוהב עם ילדי PDD? האם יש סיכוי שהם ידברו? הלוואי ויכולתי לתאר במילים את המצוקה בה אני שרויה. אני לא יודעת מה לעשות.
 

Diana M

New member
גלית,

ההודעה שלך מאוד קשה, ואני לא ממש יודעת מה לכתוב לך. אני קוראת את המילים ואת סימני השאלה ויודעת כי אלה הם ביטוי חיוור למה שבאמת מתחולל כעת בליבך, נפשך וגופך. ונדמה כי כל מה שיאמר כעת יהיה חסר משקל לעומת אלה. ויחד עם זאת, מאוד חשוב לי שתקראי את ההודעה הזו ביסודיות ואולי מספר פעמים. א. מי אלה "הם"? מי אמר לך כי המצב כנראה "קשה מאוד"? אנחנו דנים כאן בתינוקות צעירות מאוד. איני יודעת אילו בדיקות נערכו. אך קשה לי מאוד לקבל כי לאחר בדיקה אחת של אדם אחד (רופא ילדים, אחות טיפת חלב, רופא התפתחותי?) כבר ניתן לצאת במסקנה כל כך קשה. מנסיוני אין מאבחנים אוטיזם לאחר בדיקה אחת. נדרשות בדיקות ומעכב לאורך זמן. ב. כיום מדברים על ספקטרום האוטיזם, משמע שאין ילד אחד דומה לאחר. אצל כל אחד הסימנים יכולים לבוא לביטוי במינונים או באופנים שונים . התפקוד, התקשורת וכל שאר הפרמטרים ההתפתחותיים, בהתאם. החל ממצבים קשים ביותר ועד לילדים המתפקדים בכתות רגילות, יוצרים קשרים עם מבוגרים ובני גילם ומעניקים להוריהם שפע של נחת ואהבה. אפשרויות הטיפול רחבות מאוד. חלו התפתחויות משמעותיות הן בתחום הפרמקולוגי והן בתחום התרפויטי. גלית, איני יודעת כיצד חייך יושפעו אם אכן קיימת "בעיה קשה מאוד". יכולה רק לומר לך כי הרבה מאוד בנושא זה יהיה תלוי בך ובבן זוגך. מאוד מקווה כי עוד היום תשמעי מאמהות המתמודדות עם ילדים אשר הוגדרו כpdd ומי שיכולה לשלוח לך שם של רופא התפתחותי המתמחה בנושא , אנא שתעשה זאת. עליך לקבל חוות דעת נוספת ובהקדם. אנחנו כאן גלית, גם בימים קשים. דיאנה
 

nama11

New member
ילדים מיוחדים בבית

קראתי את ההודעה של גלית, האם אוטיזים זה תורשתי? גם לנו יש משהו משפחתי אם כי שונה לגמרי, לבעלי יש ליקוי למידה מאוד קשה + תיסמונת טורט וכך גם לבני הבכור, לביתי כנראה גם יש ליקוי למידה והיא בהמתנה לאיבחון ולבני הקטן לבנתיים בעיות שפה והוא בחינוך המיוחד, אני מקווה לשמוע מעוד הורים שיש להם יותר מילד אחד שיש לו קשיים, כרגע אני די בהלם כי כל פעם אני מגלה משהו חדש לאיזה ילד אני מתמודדת עם כל זה ממש לבד כי בעלי בכלל לא חלק מהעניין לא מבחינה של עזרה פיזית ולא מבחינה של תמיכה נפשית.
 
גנטיקה - ליקויים

כן יש קשר גנטי בהרבה ליקויים ויש אלמנט סביבתי שהינו טריגר כיום ישנם הרבה מחקרים לא סופיים כי כל הזמנן מוצאים עוד הקשרים יש קבותות רבות של חלבונים שמשפיעים על תופעות שונות למשל קבוצה של חלבונים כאשר יותר מדי - יש תופעות של אוטיזם כאשר יש חוסר יש אלייצהמר המון עוד לא ידוע עכשיו עם מיפוי הגנום יש סיכוי לדעת הרבה על תופעות אלו ב10 השנים הקרובות אבל לנו יש רק את העבודה לקדם ולהתמודד יש שיטות עבודה לקדם והכי חשוב להבין שמכל מצב יש אפשרות להתקדם יש יותר מודעות ויותר כלים
 
איבחון פדד- דרכי טיפול

מהיבט רפואי דר וילנסקי במכון התפתחות הילד בירושלים רח יפו לאלו"ט או לעמותה של אודי רגעי - עמותה בסיכון יש מספר לגבי לובס יש להרשם דרך אלו"ט לקבוצה הרופאה ההתפתחותית בנושא דיצה צחור - אלו"ט פרטים אני הרגשתי מאד קרובה אליך גלית ולכן העדפתי לשוחח בטלפון היום שמחתי לשמוע שאת יותר מעודדת לאחר הפגישה עם אנשי מקצוע נוספים. אני כל הזמן פה ויש יתרון בשעות ההפוכות כי בשעות הלילה עולות השאלות ואני ערה כי אצלי זה יום בי נדבר בקרוב
 

SHIRITA13

New member
גלית היקרה

הלואי ויכולתי לעזור לך. את נמצאת בנקודה מאד קשה, הבלבול ואי הודאות שולטים. הרגע שבו מקבלים איבחון, הוא הרגע הקשה ביותר בחיים, לי היתה הרגשה שהשמים נפלו עלי, ושעולמי חרב עלי. חשבתי שלעולם לא אשמח יותר, לא אצחק ותהיתי איך אוכל להמשיך לחיות. אני התאוששתי עם הרבה מאד עזרה מקצועית. כרגע אני לא ממש יכולה לתת לך עצות, רק לספר לך שאני כאן בשבילך, ואם את רוצה את יכולה לשלוח לי מסר או לשוחח בטלפון. בקשר לשאלות שלך, הדבר היחידי שאני יכולה לומר לך בודאות זה שאפשר גם אפשר להגיע לקשר אינטימי ואוהב עם ילדי PDD. נכון שצריך לטרוח יותר מאשר עם ילד רגיל, אבל בהחלט זה אפשרי. כמובן שיש גם סיכויים שידברו ויתפקדו, תלוי בפגיעה שלהם. אכתוב לך מאוחר יותר שוב, הילדה שלי משתוללת ואני חייבתלגשתא אליה. בי.
 

bis fd

New member
אני כל כך איתך

שקשה לי להגיב בכתב אם תרצי אשמח לדבר איתך טלפונית לבת שלי יש משהוא אחר אך יום ההוא אני מרגישה אותו עכשיו אני איתך ביאטריס
 

דורי 7

New member
גלית ליבי איתך../images/Emo23.gif

יש חיים אחרי ה-PDD ,ואפשר להגיע עם ילדים אלה לקשר חם ואוהב צריך להשקיע לעבוד הרבה להתמיד ולהתאזר בסבלנות ,וגם להאמין בהם וביכולות שלהם. אשמח לשוחח איתך אם את מעונינת שיהיה רק טוב
 

Diana M

New member
גלית, רק לומר שאנחנו כאן איתך

ותודה לכל הבנות הנהדרות שיודעות להושיט יד בכל כך הרבה רגישות ותבונה חיבוק לכולכן.
 

oritush5

New member
גלית, איתך במצוקתך! ../images/Emo7.gif../images/Emo24.gif

ממש אין לי נסיון עם אוטיסטים, או עם PDD אבל אני מאחלת המון המון המון כח, תצטרכי אותו, והתמודדות הכי קלה והכי טובה עם בנותייך. אל תוותרי על החיוך!
 
כל כך מבינה../images/Emo7.gif

קראתי את החששות שלך בהודעה הראשונה. התפללתי שתכתבי שהכל בסדר. הגילוי הוא הכי קשה ,אחר כך אני מניחה שחייבים.....להסתכל קדימה. ומה שלא הייה תמיד נאהב ,נדאג,ונחזק אותם כי הם תמיד ישארו הילדים שלנו מאחלת לך הרבה
ימים של אור. הרבה כח להמשיך ולהתמודד וכמה שפחות להישבר.
.
 

פאני יצ

New member
לגלית

לגלית אני נימצת בצד השני של המיתרס אני מורה. אבל אני רואה המון הואים והמון תגובות ואת בחצי הדרך את מודעת לבעיה אחשב צריך לימצוא את אנשי המיקצוה הטובים ביותר . ליבי איתך בהצלחה אעזור במה שאוחל פאני
 
לגלית שלום

גלית שלום רב! נתקלתי בהודעתך רק עכשיו, ובכל זאת החלטתי להגיב. אני מבינה את המצוקה שבה את נמצאת. לגדל שני ילדים פגועים זה לא דבר פשוט. אני נולדתי עם C.P שיתוק מוחין, שגם התמודדות עם מגבלה זו אינה קלה במיוחד. [בלשון המעטה]. אני מאחלת לך בהצלחה, ושיהיו לך את הכוחות הנדרשים כדי להתמודד עם התאומות שלך, שהן בעלות צרכים מיוחדים. יש לי עצה קטנה שתעזור לך:תני להן הרבה חום ואהבה, כי הן תהיינה זקוקות לכך. ממני, ליאת.
 
למעלה