עכשיו חזרתי מהראומטולוג

[ל3]

עכשיו חזרתי מהראומטולוג

ואני די מרוצה. אומנם נאלצתי לחכות 3 שעות עד שנכנסתי אליו כי היה לו ביקורת מחו"ל ואחר כך היה ביש מזל כי נפל לו המחשב והיו צריכים לתקן את זה, אבל עם החדשות ששמעתי אז היה שווה להמתין. הוא התרשם לטובה ממצבי ואמר לי שבנתיים אני אמשיך לקחת את הפלקווניל פעמיים ביום אך שאין צורך בסטרואידים כרגע. הוא נתן לי סריה של בדיקות דם לעשות עשרה ימים לפני שאני מגיעה אליו ואני צריכה לחזור בעוד שלושה חודשים. בשבילי זה שסטרואידים הם מחוץ לתחום עכשיו שווה הכל. מה איתכם? לא שומעים את קולכם בזמן האחרון. הכל בסדר?

בי בנתיים, שלכם- שירי

 

[gaia20]

אני שמחה בשבילך

על החדשות האלו, זה באמת כיף לשמוע שלא צריך בנתיים את הסטרואידים... לצערי, אני חושבת שאקח את הסטרואידים לכל החיים... אני כבר חולה בלופוס כמעט 7 שנים ולא היתה לי אפילו לא הפסקה קטנה עם הסטרואידים, כמו כן, כשניסיתי (כמובן באישור הרופאה שלי) להוריד את המינון מתחת ל 7.5 מ"ג, יכולתי להרגיש בתחילתה של התפרצות קטנה- כאבי פרקים הגיעו ואיתם עייפות וכאבי ראש.... אבל החדשות הטובות שלך בהחלט היו שוות את ההמתנה.... מה שמזכיר לי שהשבוע, אולי ביום רביעי, אני צריכה ללכת לעשות גם סדרת בדיקות, נראה לי שהפעם יהיו תוצאות יותר טובות מפעם שעברה.... (להזכירכם- פעם שעברה היתה לי שקיעת דם 94 והמוגלובין 11.9...) ו...זהו, חוץ מזה הכל בסדר...

 

[ל3]

גיאוש´

לפי מה שאני יודעת סטרואידים ניתנים במקרה שהמחלה פעילה ופלקווניל ניתן כטיפול מונע. השאלה אם המחלה פעילה אצלך עכשיו או שהיא רדומה ואם היא רדומה אז אי אפשר לנסות טיפול אחר חוץ מסטרואידים כמו פלקווניל בשילוב משהו אחר? לגבי הבדיקות, אני מקווה באמת שהם יצאו יותר טוב ( 94 זה גבוה לא?) בכל אופן, תעדכני אותנו מתוקה. קיבלתי היום מהמשרד ראומטולוגית את התוכניה של הכנס בספטמבר ואם תרצו אני אכתוב אותה פה.

 

[זאבית]

|שירי../images/Emo42.gifאילו באמת חדשות טובות!

נהדר שאת יכולה עכשעו בלי פרדניזון. כמה שפחות (רק אם אפשר כמובן) יותר טוב.

 

[קטיפה]

שמחה בשבילך שיריל´ה!../images/Emo24.gif

 

[ל3]

קטיפתי היקרה

קיבלת כבר את תוצאות הבדיקות? יש לך כבר תור חדש למומחה? אני דואגת לך

 

[PowerFul]

שירי

שתמיד תרגישי טוב ורק טוב אחלה לשמוע שמצבך הריאותי טוב. שיהיה לך כיף

 

[ritosh]

שירי יופי../images/Emo13.gif

אני שמחה על התוצאות!

ריטה

 

[קטיפה]

חזרו תוצאות הבדיקות../images/Emo7.gif

יש לי לופוס..

 

[ל3]

קטיפונת המקסימה

אני יודעת שקשה להשלים עם הידיעה הלא כל כך משמחת אבל תסתכלי על זה בצורה הזאת: 1. סוף סוף את יודעת מה יש לך בוודאות- לא עוד ספקות 2. ישנם מחלות וצרות גדולות יותר ( זוהי אולי נחמת טפשים אבל היא נחמה בכל אופן

) 3. את סופית ורשמית חברה במועדון החברים המשובח שלנו( אפילו משובח מאוד) 4. את לא לבד ופה תוכלי למצוא את כל התמיכה בנוסף שהיום יש הרבה מידע על המחלה ודרכי ההתמודדות שלה. קטיפונת, מקווה שקצת התעודדת. תרימי תמיד את המורל והאדם צריך למצוא לעצמו דרכים להסתגל אם מצב חדש ובהכירי אותך, את בחורה מקסימה ועם רגליים על הקרקע ואת תתמודדי עם זה. איך החליטו שיש לך לופוס? היית כבר אצל הממחה? קטיפתי אני פה בשבילך כמו שאר חברי הפורום ואם תרצי לדבר בכל שעה כל שאת צריכה הוא להגיד. קחי המון המון המון

שלך, שירי

 

[זאבית]

הי קטיפה../images/Emo39.gif../images/Emo39.gif../images/Emo39.gif

תתעודדי!

אנחנו איתך לאורך כל הדרך! ותאמיני לי, ברגע שאת יודעת עם מה יש לך עסק הכל הופך ליותר קל. מה שהכי מעודד זה שאם את יודעת מספיק על המחלה (ומכירה מספיק את עצמך) את יכולה לעזור למנוע את הופעתה הבלתי רצויה! תשמרי את עצמך מהשמש, תהיי רגועה, תחיי חיים שלווים, ותגלי שאת יכולה להגן על עצמך. תרגישי טוב, את נמצאת בחברה מצויינת!!

 

[קטיפה]

../images/Emo3.gif

שירי-הייתי שלשום אצל המומחה..והוא אישר שיש לי לופוס תודה לך מתוקה!! עדית-זאת הבעיה! אני לא יודעת כלום על לופוס הרופא לא ממש הסביר לי..הוא נתן לי מרשם תרופות ואמר לי להביא את זה לרופא המטפל ולשאול אותו שאלות..

 

[זאבית]

מצויין!../images/Emo6.gif

את תכיני לך מראש רשימה ענקית של שאלות ותחקרי את הרופא המטפל שלך מכל הכיוונים, כמה שרק תרצי! וחוצמזה, בשביל מה יש את "ארגון הלופוס" ואת כל המאמרים והקישורים המצורפים כאן למעלה אם לא כדי לבדוק מה זה לופוס?!

אז קדימה תתחילי לחקור (אם מתחשק לך כמובן) ויהיה ממש בסדר, את עוד תראי!! (מנסיון). בי, עדית

 

[ritosh]

לקטיפה../images/Emo24.gif../images/Emo24.gif../images/Emo24.gif../images/Emo24.gif|

תתעודדי חמודה! כולם בפורום הנפלא הזה יעזרו לך כמו שעזרו ועוזרים לי ולאחרים!!

ריטה

 

[קטיפה]

../images/Emo25.gifתודה..ושאלה לי אליכם..

למה כשיש לופוס צריך להיזהר מהשמש? תודה לכם..

 

[ל3]

ריטה

האמת שאני לא יודעת כיצד בדיוק השמש משפיע אבל אני יודעת שקרינתה יכולה לגרום להתפרצות המחלה ואפילו חשיפה לאור פלורוסנט וזה דבר מעניין כי בלימודים שנה שעברה כל הזמן היו לי פריחות באיזור הצוואר והמחשוף ולא הבנתי ממה זה וכשהראומטולוג שאל אותי אם בכיתה יש פלורוסנטים הוא אמר שזה מזה .

 

[קטיפה]

תודה שירו´ש../images/Emo24.gif

 

[gaia20]

קטיפה מתוקה

התוצאות חזרו ואיתן התממש החשש שיש לך לופוס, ואני מצטרפת לכולם ואומרת שאני כאן בשבילך בשביל כל שאלה, בעיה, וסתם חשק לדבר מתי שתרצי... אני ממליצה לך בחום לעיין בכמה מהקישורים שיש בקישורי הפורום, תקראי לך לאט לאט, תביני הכל בקצב שלך... קטיפה יקרה- רק בקשה אחת לי אליך- הזהרי מהשמש, שימי מקדם הגנה גבוה ולכי עם כובע או הגנה אחרת לפנים שלך. אנחנו כולנו כאן, לא הולכים לאף מקום ותימכים בך כמו שאת תומכת בנו כשצריך, קחי חיבוק

וקחי גם פרח

אוהבת אוהבת,