על הלופוס...ועל עצמי..

[נועה בת]

על הלופוס...ועל עצמי..

אני חדשה פה אצלכם אבל עם ותק של 12 שנה במחלה .. ואני עוד לא בת 30 כיוון שעשיתי דוקטורט בלופוס (עצמאית ) , וחקרתי את המחלה לעומק תרשו לי להעיר על כמה דברים שכתבתם כאן .. קודם כול-לופוס זוהי מחלה אוטואמונית , מחלת כשל המערכת החיסונית,שעובדת אקסטרא, ואינה תורשתית !!מופיעה בעיקר אצל נשים ומקורה היה אצל הכושים ... קיימת סברה שצירוף גנטי מסויים הביא ליצריתה וטריגר כולשהו גורם לה לפרוץ, כמו הריון,חשיפה ברמת כוויות בשמש וכדומה ..הלופוס אינו עובר הלאה לילדים ! ואינו משפיע על הכניסה להריון אלא רק על החזקת ההריון. ההתכחשות למחלה ואי לקיחת תרופות זוהי טעות ביסודה !! המחלה לא תעלם !!! היא רק תחמיר .. תחשבו שהפלקוויניל הינו גלולה .. ואין מה לעשות צריך לקחת ... אני כבר שנים במצב של עליות קטנות ורמסיות ארוכות בזכות טיפול נכון יש לי ילד שהגיע לאחר הפלות חוזרות ..ומאבקי רופאים ... בקיצור יש לי המון המון מה לתרום למי שזקוקה לעזרה , המלצה על תרופות ועל רופאים ובתי חולים . יבורך מי שחשב על פורום שכזה ..בקנדה המחלה מוכרת שמו כול מחלה אחרת .. רק בארץ אין מודעות .. ודרך אגב-המילה זאבת ממש ממש נשמעת רע ! תרגישו טוב כולכם ואני אשמח לספק מידע נוסף למבקשים ....

 

[gaia20]

הי נועה, ברוכה הבאה!!../images/Emo140.gif

אני גאיה, אני חולה 5 שנים. מודעות זו אחת הסיבות שהגשתי את בקשתי לפתוח פורום זה- הרבה לא מודעים, לא יודעים מה זה עושה, מאיפה זה בא, למה זה בא... אני שמחה שאת כאן, כדי לתת לנו מהידע והנסיון שלך, הלופוסים החדשים צריכים אחת כמוך...

את מוזמנת להכנס לכל מה שנמצא בשורה האפורה, קישורים למידע חשוב ואם שמת

, יש גם מאמרים שאליהם אני מכניסה סיפורים של חולי לופוס. את מוזמנת להרחיב על כל תהליך הגילוי של הלופוס שלך ועד היום ואם תרשי לי, אכניס את הסיפור לקטגוריה זו. אני מסכימה איתך ב100% בקשר לפלקווניל, אני בעצמי חשבתי שהמחלה "תעלם" אם אני ... אתעלם ממנה.... נוכחתי לדעת, בדרך הקשה, שלא כך הדבר... המחלה התלקחה לי בכל כוחה בתוספת התפרצות חזקה של אנמיה. אני שמחה לשמוע שאחרי כמה נסיונות, הגיע הילד- אשמח אם תרחיבי על כך(רק אם את רוצה כמובן, אני מודעת לכך שזה יכל להיות נושא רגיש) אני כרגע נמצאת במצב די טוב- בשאיפה לשמור\לשפר מצב זה... הפלקווניל שעשה בי פלאים, מחזיק אותי יום אחרי יום. אז זהו, בנתיים. אני מקווה שתשארי איתנו, תשתפי אותנו ותחזקי אותנו... רק בריאות לך ולבני משפחתך!! גאיה.

 

[שאנל]

היי../images/Emo24.gif

 

[נועה בת]

תודה על קבלת הפנים ..

החמה והלבבית .. עברתי הרבה הרבה וראיתי בחיים עוד יותר .. אז כול מי שצריכה עזרה, ידע , רופאים וכו´ אני ממש אשמח לעזור !!! דרך אגב - יש עמותת לופוס בישראל, אני לא אהבתי .. פען פניתי ועובדת סוציאלית פשוט עשתה ממני צחוק וגרמה לי לרחם על עצמי ... אז לשיקולכם ... איתכם פה תמיד , וגאיה - תבורכי על רעיון הקמת הפורום !!!!!!!!!!

 

[כוכי רוזנבאום]

זאבת - אכן שם לא נעים

שלום נועה, כאן כוכי מנכ"ל ארגון הלופוס בישראל. אנחנו, כארגון, אכן מנסים להימנע במידת האפשר מהשימוש במילה זאבת, ונוטים להתעקש על השם לופוס. כמו כן, אני מציעה לך להיכנס לאתר שלנו, (כתובת מצורפת) ולראות שיש מי שמשתדל להגביר גם בארצנו את המודעות למחלה. ביחד, אולי נצליח. הרבה בריאות כוכי

 

[gaia20]

הי כוכי

האתר שלכם מופיע בין קישורי הפורום

שבת נעימה, גאיה

 

[נועה בת]

כוכי שלום

אני שמחה שאת פה .. היה לי נסיון ממש רע עם העמותה שלך ... לפני משהו כמו שנתיים פניתי לעמותה לקבלת עזרה, שמות של רופאים רצון להכיר אנשים במצב וכדומה .... ענתה לי בטלפון עובדת סוציאלית מגעילה שלעסה תוך כדי שיחה וכול רגע הפסיקה את השיחה, כי קראו לה , והיתה חסרת רגישות בשאלות. בכוח ניסתה לחפש בעיות בחיי הנישואין שלי ושום הסבר שאין לי בעיות בחיי הנישואין לא הועילו .... לסיום היא אמרה שתבדוק עם נשים אחרות מי מכירה רופא טוב .. ותחזור אלי .. לקחה פרטים אישים, שום הסוואה לא היתה מקובלת עליה..וזהו. היא נעלמה. עברו שנתיים מעולם לא חזרו אלי . הרושם שהיא השאירה אצלי שחוץ מהתפקדות שמית לעמותה לא מעניין אותה כלום . זהו ... אני עדיין ממתינה לטלפון.... ומזל שלא חיכיתי .. יש לי כבר ילד ורופא מעולה ..ואני ממש מקווה שהיא לא מידגם מייצג .

 

[כוכי רוזנבאום]

שלום נועה

קראתי את הודעתך, ואני ממש מצטערת על מה שאת מספרת שם. חבל שלא ניסית שנית, או לפחות כתבת לנו מכתב תלונה על העניין, וזה היה מטופל מיידית. הפעילות בקו הפתוח שלנו, חסוייה בהחלט, ופתוחה גם לאנשים שרוצים להתייעץ בלבד, בלי לתת שם, או בלי להירשם לארגון. כמובן שאני שמחה שמצאת פתרון לבעיותיך, אבל אם עדיין יש לך עניין לשוחח עם אנשים במצב דומה לשלך, אשמח לשמוע ממך, על מה בדיוק את רוצה לדבר, ואנסה למצוא לך את האנשים המתאימים. בכל מקרה, מבטיחה לך שלא תשארי בלי תגובה. ומה שהכי חשוב, זה שאת כבר אמא - כל הכבוד!!! כוכי

 

[נועה בת]

כוכי שלום

מזל שיש מישהו סימפטי בעמותה ... זה לא היה טרוניה בהודעה הקודמת אלא רק הארת מצב.. בכול מיקרה תודה לך על ההסבר ואני מקווה שלא אזדקק לעזרה חג שמח ורק טוב לכולם!!